與銀屑病鬥爭 16 年，我曾以為我再也不配擁有愛情

有些病會直接奪走生命，像一場迅猛的風暴，讓人措手不及。而有些病不會奪走生命，卻像無聲的細雨，滴滴答答滲透進生活的每一個角落。前者的痛苦短暫而劇烈，後者的折磨卻緩慢而綿長，讓患者在日復一日的自我較量中不斷感受限制、偏見與無助。它不直接結束生命，卻一點一點消耗著生活的品質和尊嚴。

銀屑病 （俗稱「牛皮癬」） ，就是其中之一。 據調查，89% 的銀屑病患者表示有精神壓力，78% 的患者遭受過歧視，34% 的患者因患銀屑病有自殺念頭，5% 的患者曾在一年內實施過自殺行為。

穆亞 （化名） 13 歲發病，今年 29 歲。從痛恨疾病到接受與疾病共生，她走過了一段很長的路。

01

我發病是十三歲那年，右腳腳踝上出現了一個紅塊，5 角錢硬幣大小，會掉皮。當時沒在意，以為是蟲子咬的。過了兩三個月，發展到兩條腿上都有紅塊。我老家是小城市，我爸帶我去市裏的婦幼保健院，醫生一看就說「這裏看不了」，要我們到省城的醫院去。當時我年紀小，一聽醫生這麽說，以為自己得了什麽不治之癥，直接嚇哭了。

我爸是普通工人，我媽四處打零工，平時都忙，那時候家裏也窮，就沒去省城。後來發展到手臂上、頭上都有，我爸帶我去另一家醫院看。醫生給開了一種西藥，名字我忘記了，只記得一次要吃 10 多粒，一天兩三次。吃上也沒多大用，身上的紅塊還在。

情況穩定後腿上殘留的斑塊。圖片來源：被訪者提供

爸媽還帶我去過車站旁邊三無小店，店主給我配了一種粉紅色的藥膏，一天抹三次。我一點都不想抹，但爸媽就覺得你這孩子真不懂事，這麽辛苦帶你看病，你居然不乖乖用藥。抹了幾次，果然一點用沒有。

那時候光知道是得了一種皮膚病，但不知道叫什麽。直到要上高中了，在省中醫院，醫生明確地告訴我，我得的是銀屑病。

其實，確診了，我的生活也沒發生什麽改變，依然是到處看病，依然是每天都要用各種藥，不管是外用藥還是中藥。上大學後有一次，我爸去菜市場碰到一個擺攤的藥販子，自稱從雲南來的，帶了很多雲南的奇珍異草，對疑難雜癥特別有效，我爸就買了，回來讓我試試。我還喝了一兩次。

我記得一件很搞笑的事。知道得的是什麽病，我媽會去各個醫院打聽得了銀屑病該怎麽辦。我們那兒的醫生沒見過這個病，一聽說我得了，就很好奇，想見見我。我媽就拎我過去，那個醫生一邊翻醫書，一邊對照看我的癥狀，一副驚奇的模樣。

02

那時候網上關於銀屑病的資訊也不多。 我一直以為只有我一個人遭遇這樣的不幸，只有我是不健康的。我不敢跟任何人說，很自卑，很孤獨。

因為頭上也有，醫生讓我照紫外線，就在醫院裏一般人不允許進的那種房間裏。我當時留長頭發，小孩子嘛，都臭美。班上其他女生都打扮得漂漂亮亮的，留長頭發，我想和她們一樣。但為了方便照紫外線，醫生讓我去剪成短發。我蠻傷心的，邊剪邊哭。剪的時候，理發師剪到一半，發現我頭上長了斑塊，他很驚異，又有點嫌棄。我透過鏡子看到他的表情，更難過了，邊哭邊惡狠狠地瞪他。

我小時候活潑開朗，假小子一樣，大大咧咧的。人也瘦，麻稈似的。不知道是不是因為吃的藥裏有激素，再加上青春期，得病之後我開始發胖，高中時最胖 130 斤。我還黑，頭發又剪成比男生寸頭長不了多少的短發。我接受不了自己的樣子。生病以後，我變得沈默寡言，高度敏感，喜怒無常。一歲到十二歲，每年過生日爸媽都會帶我去照相館照一張照片做紀念，十三歲起我再也沒照過。

我很害怕同學發現我的病，夏天再熱的天氣都穿長褲長袖去上學。我印象特別深刻，有一次學校要舉辦什麽活動，有市裏的領導來參觀，老師要求我們全班穿校服。我們夏天的校服是膝蓋長度的短裙，可我不敢露出我的小腿。我糾結了很久，還是穿長褲去了學校。老師狠狠地批評了我。我初中成績好，幾乎沒受過批評，這次狠狠被批評了，很委屈，但是我什麽也沒說。到高中畢業，我都沒穿過裙子。

不過，雖然我腿上、手上、頭上都有，我的病情一直沒有特別嚴重，算是發展到一定程度就穩定了。我沒有像別人一樣特別癢，可我手很「賤」，會去撕、去摳身上的斑塊，撕掉之後它們會變成鮮紅的一層皮，會冒出血珠來，然後地上是一地的皮屑。撕的時候會有一點痛，但更多的是一種心靈上的快感，有點類似於自殘。

比較困擾我的是頭皮屑。因為頭上也會長皮損，有指甲蓋那麽大，嚴重的時候滿頭都是，會覺得頭皮很緊很悶。所以每天我都忍不住去扣，或者用梳子梳下來，然後就會掉很多頭皮屑。

頭皮的情況。圖片來源：被訪者提供

久病成醫，後來我自己琢磨出來，感冒發燒會加重病情，我會盡量避免自己感冒發燒。以及，身上有傷口的話很容易形成皮損，也應該註意避免割傷劃傷。

我爸媽感情不太好。高中時期，疾病的壓力、家庭的壓力、課業的壓力，疊加在一起，我的整個高中都處在崩潰的邊緣。我情緒特別暴躁，心裏很多陰暗的想法，覺得「老天對我很不公平」，不明白「為什麽要讓我承受這些」，經常半夜睡不著覺在被窩裏哭，也曾好多次有過自殺的念頭。那個時候，我恨自己，恨父母，恨這個世界。

我選大學也受到了這個病的影響。高中三年，我當了三年倒數，高考勉勉強強考進一所末流 211 。當時沒有選一個特別遠的地方，想著這樣周末就能回家讓爸媽照顧一下，但我又不想在江西省內讀大學，所以就選了在隔壁的長沙。

上了大學，洗澡是個問題。還好公共浴室有一個個小隔間，雖然是半敞開的門，我都盡量躲在裏面洗。一旦發現有人在看我，我就會直視對方的眼睛，一般這個時候，別人也不會好意思再看我了，都會轉過頭去。

朝夕相處四年，室友都不知道我有銀屑病。我性子內斂，又因為害怕暴露所以和人交往的時候會保持一定的距離。和朋友一起吃飯，她們問我為什麽那麽多東西都不吃，我就謊稱我過敏。時間久了，她們偶爾用這個打趣我，說你不吃，我們吃給你看。我會有點難受，像心頭被戳了一下，但轉念一想，這說明她們把我當成正常人來交往，這正是我所希望的。

03

去長沙讀大學前，南昌的親戚又帶我去看病，這次去的是省皮膚病醫院。那裏的醫生指著桌面玻璃下壓著的一張宣傳單說：要不你試試這個藥吧，前幾天剛推薦過來的。

於是我開始用這個叫卡泊三醇的藥，一直用到現在。用上這個藥，我的癥狀才真正得到緩解。手臂和腿上的紅塊少了很多，後背和頭上仍較多。不過，這樣我就可以在夏天穿短袖短褲了。偶爾有一個紅塊露出來，我就說是蟲子咬的。從此，我的病情保持在冬天會加重、夏天會好轉的一個迴圈狀態。冬天反正衣服穿得多，也看不見。

使用過的藥物。圖片來源：被訪者提供

大學期間，住在香港的親戚推薦了一位醫生，說是在銀屑病領域很知名。我爸媽就帶我去東莞看病。那位醫生白發蒼蒼，看起來很權威。她語重心長地說， 我這個病永遠都沒有辦法根治，要好好控制，保持心情愉快，註意規律飲食和睡眠。

權威醫生這麽說，再加上我治了這麽多年也沒治好，從那時起，我徹底不再抱有治好病的希望了。能好好控制病情，我已經心滿意足了。

不過當時我還不明白保持心情愉快的重要性，沒意識到心情和病情之間的關系。

畢業後，我在長沙的第一份工作很不順利。辭職之後，我覺得自己太失敗了，連一份工作都做不好。那是 10 月、 11 月份左右，冬天本來病情就重，我把自己關在長沙的出租屋裏，飲食作息都不規律，晝夜不分。那段時間病情大爆發，我的整個後背都是。病發的時候，一開始是局部的小塊，漸漸每個小塊會發展變大，最終這幾塊會連成一大片。我發現後背是這樣子的，每天都去撕，撕得整個後背血淋淋的，撕下來的皮能堆成一個小堆。那時候不出門，天天穿睡衣，睡衣背後全是幹掉的血跡。

我爸媽發現我情緒不太對，讓我回家休整了兩個月，幫我抹藥調理。過完年後，我覺得不能任由自己消沈下去了，開始在南昌找工作。跳了兩個地方，到了現在的單位，環境待遇都不錯。我的生活穩定下來，病情也穩定下來。

我的人生狀態差不多可以和病情對應起來，個人狀態不好的時候，病跟著加重。 回想起來，高中那會兒，病情可能也受到了心情的影響，但當時根本不知道。

生活穩定下來後，我花了好長時間漸漸做到了與父母和解，與自己和解。我盡可能地讓自己過得快樂。我想好好工作，掙點錢，出去旅遊，為父母養老，等父母去世了，我無牽無掛，就可以選個風景優美的地方埋葬自己。我從沒想過談戀愛結婚，這麽多年我從沒在生活中主動和異性接觸過，因為我覺得我都厭惡我自己，沒有人可以接受這樣的我。

04

我會玩遊戲和一些社交軟體，在網上也認識過一些異性。相處久了，有時能感覺到對方想和我更進一步發展。一旦我察覺到，我會立馬和他保持距離，甚至斷絕關系，不再來往。 我不敢和異性接觸，怕對方知道了會嫌棄我，怕受到傷害。

認識我物件是我第一次有那麽強烈的感覺，想跟一個男性繼續交往。他跟我表白的時候，我心裏掙紮了好久，理智上我認為我應該像往常一樣，拒絕並斷絕來往，我有銀屑病，不應該談戀愛。但是我實在舍不得，想著想著我甚至會在上班時間偷偷掉眼淚。最後我做了一個慚愧的決定，跟他談一場戀愛，體驗一回有男朋友的感覺，再跟他分手。他比我還小將近一歲，所以我覺得耽誤他幾個星期應該沒有很大關系。我就這樣給自己找借口，跟他開始交往。

交往了一個星期，我就瞞不下去了，心裏非常有負罪感，我認為自己在欺騙他，我應該向他坦白。我想象那個場面：我坦白病情，他肯定不接受，我們分手。於是我特別傷心，還沒開口說話就哭得稀裏嘩啦的。我邊哭邊和他講我生病的事情，但他就問了幾個問題，會不會傳染、我現在病情控制得怎麽樣等等，然後他就接受了。他現在都一直跟我說這句話——「人食五谷生百病」，人生病是很正常的事情。可我覺得我做了那麽多心理建設，你怎麽一下子就接受了？我不相信他，還讓他再好好考慮一下，讓他回去上網查一查。我說第二天你再告訴我你的決定。

第二天，他跟我說他還是覺得沒什麽問題，能接受我的病。後來他告訴我，當時他就覺得沒問題，並不需要再考慮。之所以第二天才和我說，是為了讓我覺得他深思熟慮過了。

我第一次攤開自己的傷口給別人看，他坦然地接受了，他對疾病的態度鼓勵了我。對我來說，銀屑病影響了我的整個人生——因為疾病，我的性格大變，實習和工作都選在離家近的地方，北上廣深不是對我沒有吸重力，因為總需要擦藥，我在身體和心理上都對家庭很依賴。 可對他來說，得病不是什麽天大的事兒，得病了就吃藥治病。他還很鄭重地對我說：「你很好，你值得被愛。」

在一起之後，他還會幫我擦藥。我工作後一個人住，自己給後背擦藥很麻煩，每天要擦半個小時才能擦完。冬天太冷了，我沒法自己擦藥，所以每到冬天後背就會嚴重。有他幫我擦藥，背上的已經好多了。

另一件事也影響了我對疾病的態度。2019 年我去安徽參加了一場全國銀屑病大會，大會的最後一天有知名醫生的義診。那幾年我指甲蓋裏也開始有了癥狀，我就想去看看。 義診那天，現場人山人海，我看到了很多和我癥狀相同的人，那是我第一次覺得我並不孤單。原來，有這麽多人和我共同經歷過這些，我並不是一個人。

圖片來源：被訪者提供

05

幾年前我曾在社群網站上分享自己銀屑病的經歷，起因是有一個清華姚班畢業的男生在網上征婚，後來被扒出來他是銀屑病患者，被罵得很慘。當時我發現大眾還是對銀屑病不了解，在百度上看到幾張圖片就覺得這個病很嚇人。 我分享自己的經歷，是想告訴大家銀屑病不傳染，請大家不要歧視銀屑病患者，不要再汙名化銀屑病。

能寫出這篇文章，說明我對疾病的心態已經改變了。剛得病的時候，我不理解它，我痛恨它。都說學生時代是文藝青年最喜歡寫東西的階段，可我從沒寫過和病有關的任何文字。那個時候根本沒有辦法寫，我只要一想寫自己的東西，文字裏都是對這個世界、對上天的憎恨，整個人的想法特別黑暗。

到現在，也不能說一點也不痛恨銀屑病，誰不希望自己是一個健康的人呢？但我現在能更坦然地去面對它，不會再怨天尤人或者自暴自棄。我對銀屑病的態度從原來的你死我活、視為死敵，變成現在的和平共處、相安無事。

患病這麽多年，我已經習慣了它的存在，我接納了它，把它當成了我身體的一部份。因此我覺得大多數情況下它已經不會對我產生很大影響了。現在主要就是頭上還有，別人經常能看到我頭上的頭皮屑很大很多，讓我有點苦惱；還有就是指甲蓋裏的，因為擦藥很困難，一直在慢慢加重。其他的部位每天按時擦藥，已經很少了。

手部的情況。圖片來源：被訪者提供

知道病情會受情緒影響後，我現在每天都盡可能讓自己過得開心。我在善待自己的同時，也在善待它。它不嚴重，我就能正常生活。 我和銀屑病的關系就像被藤蔓纏繞的樹，無法掙脫，只能友好相處。

今年十一我結婚了，結婚前和高中同學聊天，同學分享了一張高中時的合照。裏面的我黑黑的、胖胖的，頭發短短的，臉上又有青春痘，特別醜。真是一段不能回想的「黑歷史」。

現在，我每天按時上下班，下班後逛逛街、看場電影或者玩玩遊戲，和父母定期見面，生活很普通很平凡。別人輕而易舉就能獲得的正常生活，我歷經千辛萬苦才終於得到了。我蠻珍惜的，也蠻感謝的，不管是感謝自己或者是感謝我的物件。

如果有同樣受此病困擾和折磨的朋友，我想對他們說， 希望大家不要放棄自己，也不要放棄別人 ，要好好地愛自己，好好地對待自己，一切都會好的，你可以擁有美好的生活。

唐教清 （皮膚科主治醫師） 點評：

穆亞的故事是一個關於銀屑病患者如何與疾病共存的真實寫照。從她的經歷中，我們可以感受到，銀屑病不僅對患者的身體健康造成影響，更對心理健康和生活品質產生了深遠的影響。

在此，我們結合穆亞的經歷，想要從醫生的視角來聊聊銀屑病。

1.銀屑病好在不傳染，但問題在於慢性且復雜。

銀屑病沒有傳染性。我們說的傳染性疾病，一般是細菌、病毒或真菌等病原體引起的。銀屑病是另一類問題，是免疫介導的炎癥性疾病。穆亞曾擔心自己會傳染給別人，這種擔憂是不必要的。相反，銀屑病患者可以正常與他人接觸，不會透過接觸、空氣等途徑將疾病傳播給他人。

雖然，銀屑病的確切病因尚未完全明確，但研究表明其發病是多因素共同作用的結果，比如：

2. 銀屑病的表現，多種多樣

銀屑病的臨床表現多樣，其中最常見的一種型別，我們叫做 尋常型銀屑病 。國外有另一種特別常用的稱呼——斑塊狀銀屑病，也是典型的尋常型銀屑病，在中國民間，我們習慣叫做「牛皮癬」。它的表現是皮膚上出現紅色斑塊，表面覆蓋有增厚、多層的銀白色鱗屑。斑塊大小不一，可融合成一大片，常見於頭皮、四肢伸側、軀幹等部位。穆亞的病情就屬於尋常型銀屑病，她的手臂、腿上、頭上都出現了紅塊，伴有掉皮現象。

其他少見的銀屑病還有下面幾種：

這些銀屑病可能會相互轉化，另外，還有一些特殊部位的銀屑病，比如反轉型銀屑病 （病變主要在皺褶區域） 、甲銀屑病 （病變在指甲和/或趾甲） 。

為了減少誤診誤治的風險，如果懷疑銀屑病，要積極就醫，確診後再做針對性治療。

3. 銀屑病沒法用藥根治，但正規治療可以盡量控制病情

目前銀屑病尚無根治方法，但透過科學、規範的治療可以有效控制病情，改善患者生活品質。

銀屑病的局部治療與系統治療方案眾多。治療方案的選擇有賴於很多因素，包括疾病嚴重度、相關合並癥、患者意願 （包括花費與便利性） 、有效性以及對患者治療反應的評估。其中比較重要的參考因素是疾病的嚴重程度。

如果病情比較輕微、病變面積比較小，我們會優先考慮局部治療和日常保濕。常用的藥物有外用糖皮質激素、維生素D衍生物 （卡泊三醇、骨化三醇和他卡西醇） 、鈣調磷酸酶抑制劑 （他克莫司和吡美莫司） 、他紮羅汀等。穆亞在使用卡泊三醇後，癥狀得到了緩解，這體現了現代醫學在銀屑病治療方面的進步。除了外用藥物外，還可以選擇局部光療，如 308nm 準分子光療，一般每周 2 次。

另外，局部治療也是中重度銀屑病的輔助治療。系統治療藥物包括維A 酸類、甲氨蝶呤、環孢素、阿普米司特和生物制劑 （例如阿達木單抗、依那西普、英夫利昔單抗、烏司奴單抗和司庫奇尤單抗等） ，治療數周內可見療效。

最後，還要強調的是調整生活方式，做好日常防護。穆亞從 13 歲發病至今，經歷了長達十幾年的治療過程，這體現了銀屑病的長期性和反復性。好在，穆亞學會了透過避免感冒發燒、註意避免割傷劃傷等方式來管理疾病，這就是因為生活中會有一些誘發、加重的因素。此外，保持規律的作息、良好的情緒、合理的飲食和適度的運動等健康的生活方式，也有助於銀屑病的控制和整體健康水平的提高。

4. 呼籲更多人關註銀屑病，消除偏見

穆亞在社群網站上分享自己的經歷，希望消除公眾對銀屑病的誤解和歧視，這體現了提高社會對銀屑病的認知水平的重要性。畢竟，很多人對銀屑病缺乏了解，誤以為它會傳染，從而對患者產生排斥和歧視。我們作為醫生，也很希望大家多多關註銀屑病，減少甚至消除對銀屑病的偏見，為患者創造一個更加包容和友好的社會環境。

值得一提的是，穆亞還參加了全國銀屑病大會，看到很多和她癥狀相同的人，感到自己並不孤單。其實，患者之間的交流和互助，可以很好的分享治療經驗、心理調適方法等，相互鼓勵和支持，增強患者面對疾病的信心和勇氣。這就是互助的意義。未來希望這方面能夠有更多的社會支持。

穆亞的故事非常鼓舞人，她透過工作、旅遊等方式逐漸融入社會，找到了自己的生活目標和價值所在。希望在不遠的將來，患者、大眾和醫生，都能夠更進一步正視銀屑病、了解銀屑病。

參考文獻

[1] UpToDate. Treatment of psoriasis in adults. https://www.uptodate.com/contents/treatment-of-psoriasis-in-adults

[2] UpToDate. Psoriasis: Epidemiology, clinical manifestations, and diagnosis. https://www.uptodate.com/contents/psoriasis-epidemiology-clinical-manifestations-and-diagnosis

[3] Armstrong AW, Read C. Pathophysiology, clinical presentation, and treatment of psoriasis: A review. JAMA. 2020; 323(19): 1945-1960.

[4] Elmets CA, Korman NJ, Prater EF, et al. Joint AAD-NPF Guidelines of care for the management and treatment of psoriasis with topical therapy and alternative medicine modalities for psoriasis severity measures. J Am Acad Dermatol. 2021; 84(2): 432-470.

策劃制作

作者丨雪竹 科普創作者

稽核丨唐教清 皮膚科主治醫師

馮珺 大同煤礦集團有限責任公司總醫院 皮膚科副主任醫師

策劃丨林林

責編丨楊雅萍、林林

審校｜徐來