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2024聽兩會丨大齡孤獨癥患者該何去何從?全國人大代表李紫微建議:給予政策扶持助其順利就業

2024-02-29社會
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央廣網北京2月29日訊息(記者王晶)隨著社會對孤獨癥患者的關註和認識的提高,越來越多的資源和政策向這個群體傾斜。就此,今年兩會,全國人大代表、遼寧省遼陽市特殊教育學校教師李紫微擬提出關於18歲之後的大齡孤獨癥群體妥善安置問題的建議。
全國人大代表李紫微:建議針對大齡孤獨癥患者給予政策扶持
29日,李紫微接受記者采訪時表示,以往社會大眾更關註小齡孤獨癥孩子,國家提供康復訓練的殘疾補貼以及義務教育階段的教育支持政策,但長期以來缺乏對成年尤其是大齡孤獨癥患者的政策扶持幾乎是空白。因此,她建議,針對大齡孤獨癥患者給予政策扶持,幫助其順利就業。
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「等我們老了,孩子該怎麽辦?」
孤獨癥又稱自閉癥,是發生於兒童早期的一種廣泛性發育障礙疾病,中國於2006年正式將孤獨癥歸屬精神類殘疾,其主要表現是在語言、社會互動、溝通交流以及興趣行為等多方面的缺陷。全球兒童孤獨癥的基礎研究仍處在起步階段,疾病病因、發病機制尚未明確,是全球腦科學與神經精神醫學領域研究的重點和難點。
記者從中國殘聯獲悉,據統計,中國21世紀初有1300萬孤獨癥患兒,全球孤獨癥患者已達到6700萬,並以每年十幾萬的速度遞增,其中14歲以上人群約為800萬。每44個人當中就有一名(2.3%)被確認患有孤獨癥譜系障礙(ASD)。這個數位已經超過愛滋病、癌癥、糖尿病3種世界疾病人數的總和。
針對18歲前的孤獨癥兒童,中國不斷完善和提升著早期篩查、診斷、康復水平,推進了孤獨癥兒童融合教育等保障和服務,並給予了大量的政策資金支持,也取得了顯著效果。不過,在李紫微看來,中國大齡孤獨癥患者政策支持方面依然是一個盲點。
「等我們老了,孩子該怎麽辦?」這是擺在很多孤獨癥患兒家長面前的一個現實問題。
李紫微稱,18歲的孤獨癥孩子的父母年齡基本已在45歲左右,正是家庭頂梁柱的年紀,孩子畢業後沒有歸屬,家長就無法工作,需要整天對孩子進行看護,沒有收入,很大程度上導致了孤獨癥家庭的貧困。
據記者了解,孤獨癥患者存在社交障礙,在成年後找不到工作只能待在家裏,年紀大了父母無力照料,又找不到合適的康養場所,導致無處可去。孤獨癥患者的家庭一直以來不堪重負,這些負擔正成為日益嚴重的社會問題。
全國人大代表、遼寧省遼陽市特殊教育學校教師李紫微(央廣網發 受訪者供圖)
建議針對大齡孤獨癥患者實行分類救助
近年來,中國殘聯積極會同教育部等部門,推進包括孤獨癥群體在內的殘疾人職業教育發展,同時,為大齡孤獨癥患者提供生活補貼、福利待遇等方面的保障,但是,他們能夠享受的社會支持主要局限於基本生存方面的內容,缺乏教育、康復訓練、支持性就業等方面的政策規定。
據記者了解,孤獨癥是伴隨終身的疾病,這一特點決定了孤獨癥患者的康復教育是要持續終身的,但大齡孤獨癥患者由於資金等方面的問題,大都缺乏有效的康復訓練。
李紫微建議,對成年後的孤獨癥患者適當開展職業培訓,提供就業機會,給予社會支持,幫助他們更好融入社會。
在職業教育方面加大投入,比如加大課程的開發、開辦職業培訓班、完善職業學校的辦學體系等,為大齡孤獨癥兒童融入社會找到出口,讓他們掌握一技之長,方便更好地融入社會,真正實作作為一個社會人的價值;政府部門應針對大齡孤獨癥患者給予政策扶持,對他們實行分類救助,幫助其順利就業;針對孤獨癥患者設立公辦或公建民營的孤獨癥家庭康養中心,鼓勵個人團體辦社會康復勞動機構。
此外,提供治療、培訓、康復、養老等支持;政府適當增加一些福利機構;發展家長組織,支持家長服務機構的發展及家長組織的培育,開展家長心理輔導等多元化服務。包括由專業心理輔導人員為家長提供心理輔導,支持有經驗的家長建立互助組織。
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