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受夠了痛經,很可能是這種「怪病」

2024-08-27心靈

一個紮著馬尾的女孩推門進來,緩緩坐下。她說起話來思路清晰、幹脆明朗,聲音很大,即使是在嘈雜的診室中,女孩述說病情的聲音依然清晰傳來。

她今年27歲。自初潮以來,月經疼痛便如影隨形,伴隨她過去十幾年的人生。起初幾年尚且可以忍受,疼痛只是持續半天,後來疼痛愈發綿長,延續三天之久。

「疼到什麽程度?」醫生問。

「上吐下瀉、眼冒金星。」女孩說。

止疼藥已經失去了作用。每隔三十余天就降臨一次的長達三天的疼痛,構成了她日常生活的龐巨大困擾。

月經疼痛是如此普遍,美國家庭醫生學會數據顯示,高達80~90%的女性曾經被痛經影響,也正是這種普遍性,讓女孩們以為對待疼痛的咬牙隱忍是一種理所當然。

【少年派】劇照

與痛經交手三十余年,北京大學第三醫院婦產科副教授徐冰有些急了。

她迫切地希望扭轉一種觀念:月經疼痛不該被隱忍,它需要被看見、被重視。嚴重的、積年累月的月經疼痛不僅深刻影響著女孩們的日常生活,在它背後,或許還隱藏著更棘手的婦科疾病。

長期以來,徐冰主攻一種名作「子宮內膜異位癥(以下簡稱內異癥)」的怪病。

子宮內膜本應該位於子宮腔內裏,當它出現在子宮腔以外的部位,形成病竈,便被稱為「子宮內膜異位癥」。它病因不明、早期診斷困難、病程復雜、治療棘手,卻在近幾十年來呈現急劇增高的發病趨勢,疼痛與不孕是最常見的兩大癥狀。

據流行病學統計,內異癥在育齡女性中的發病率高達10%~15%,全球發病人數超2億。

保守估計,中國內異癥的發病人數達3000萬~4500萬。

這種怪異、隱秘的疾病,與現代女性的生活方式、婚育模式密切相關。它對女性的健康與生活品質影響廣泛,正在成為越來越多女性人生路上的攔路虎。

忍 耐

一團濃烈的雨雲在北京上空盤旋,預報說,暴雨將於午後降臨,所以這天早上,美中宜和婦兒醫院的人流比往日稀疏。

暴雨將至的時候,劉妍與丈夫來了。她在徐冰對面坐下,迫不及待地傾訴起來。

徐冰 / 受訪者供圖

一旁的醫助在電子病歷中把劉妍的滔滔不絕凝練成幾行文字:痛經進行性加重6年,口述疼痛評分10分,口服止痛藥無效。

劉妍說不清這是她第幾次就診了。她是河北人,過去三年,與丈夫輾轉於京津冀各地醫院,檢查做了無數遍,始終查不出來是什麽病,「但老是疼」。

她情緒激動地說:「我就想知道是什麽病。知道是什麽病我就放心了。」

徐冰仔細察看她的檢查報告,似乎在一團團黑白灰的色塊中尋找著什麽。

找到了。徐冰指向子宮後壁一處像素,一個非常小的病竈。「看著像出血的地方。」她對患者說。

徐冰判斷,那處陰影,就是子宮內膜嵌入子宮肌層長成的病竈。在婦科學中,這種病竈也被稱作「子宮腺肌病」。

徐冰向患者介紹何為子宮內膜異位癥 / 受訪者供圖

隨著月經周期來去,這處病竈在「出血、增生、浸潤」中進展,對子宮肌層侵入性地生長,引發了劉妍長達六年之久的劇烈疼痛。

內異癥的發病形式各種各樣、撲朔迷離。子宮內膜像劉妍這樣異位到子宮肌層之中的,被稱作「子宮腺肌病」;當異位到卵巢上,就形成了「巧克力囊腫」。有時候,病竈像樹根一樣深深紮入鄰近區域,累及腸道、輸尿管,婦科醫生會稱之為「DIE(深部浸潤型內異癥)」。

【愛情而已】劇照

個別病例中,內異癥病竈還會跑向更遠方的器官,比如肺葉,使患者在月經來潮時發生氣胸。

女性觀念中對疼痛的一味忍耐,使得絕大多數內異癥患者在被確診之前,往往已經獨自跋涉過一道漫長的旅途。北京大學第三醫院婦科曾對400名內異癥患者進行臨床統計,發現這些患者的「診斷延遲」時間平均長達13年。

而這長達十余年劇烈的、不知緣何的疼痛,足以改變一個女性的命運。

徐冰對其中一名患者印象極其深刻。她是一位企業高管,平素沈著冷靜,雷厲風行。她告訴徐冰,一次出差途中,她在飛機上來了月經,劇烈疼痛的驅使下,她竟然哀求飛機迫降,趕緊送她去醫院,「在公共場合竟然完全顧不得體面」。得到系統治療之前,這位女性甚至一度計劃把公司的管理權轉交給他人。

【歡樂頌2】劇照

類似的病例,徐冰見過很多:有人因痛經高考失利,有人因痛經被迫辭去了空姐工作。一位患者因疼痛日夜無法入眠,以至動過自殺的念頭——她說,全家人的生活都被攪入疼痛的漩渦之中,媽媽負責白天照顧,丈夫負責夜間值守,「生怕我一時想不開,發生意外」。

自我的忍耐與身邊人的忽視幾乎是常態。 一位患者告訴南風窗,她自2005年開始嚴重痛經,直至2012年確診內異癥,這長達七年的時間中,她向父母和醫生的求救,得到的回應只是「別吃冰棍」。

直至21歲,醫生在她盆腔中發現了一個十厘米左右的巧克力囊腫,她終於明白,原來纏繞少女時期的漫長疼痛,「根本不是冰棍的事兒」。

長期管理

核磁報告出來後,王薔在醫院哭了一個小時。

2023年5月,她在月經期間感覺左下腹和盆腔傳來陣痛,連帶著肛門有一種墜痛感。去當地三甲醫院就診,醫生判斷,大概是內異癥。

王薔一頭霧水。她從未聽說過這種病,醫生介紹的一系列治療方案,王薔當下並沒有聽進去。等她緩過神來,回家在網上檢索相關資訊,只覺得負面訊息如洪水猛獸湧來。恐懼在她心中積攢,直到報告出來、正式確診,她大哭了一場。

【生理大叔和他的女兒】劇照

內異癥雖是良性病,但在現階段,它也是一種無法治愈的慢性病,患者需要接受系統的長期管理。

與高血壓和糖尿病這種慢性病較為相似的是,內異癥在現代工業社會的發病率與日俱增,正在成為一種十分常見的慢性疾病。

為什麽會這樣?

1927年,大名鼎鼎的婦科醫生艾伯特·辛普森曾提出了著名的「經血逆流種植學說」。這一學說認為,伴隨月經的發生,一部份子宮內膜細胞可以透過輸卵管與經血一起逆行而上,流至腹腔,這些內膜細胞就像種子,落在盆腔腹膜、卵巢等處。待條件適宜,它們就生根、發芽、長大,形成內異癥病竈,引起疼痛和不孕。

據這一假說,月經次數越多的女性,發生經血逆流的機會越多,內異癥的發病機率就更高。

徐冰在新書【她的荊棘:從痛經到子宮內膜異位癥】中寫道,這一假說很好地說明了內異癥的發病率為什麽會急劇增高:在傳統農業社會,女孩十四五歲結婚,很快懷孕生子。沒有可靠避孕措施的狀況下,女性絕經前的人生將持續處於「懷孕——哺乳——懷孕」的狀態。20世紀50年代以前,女性一生大概只會經歷50次月經。

上海圖書館,徐冰在【她的荊棘:從痛經到子宮內膜異位癥】的新書分享會上 / 受訪者供圖

現代女性被賦予了更多的工作機會和社會身份,被從生兒育女的傳統角色中解放出來。與此同時,晚婚晚育、少生甚至不生孩子的生活方式,也讓現代女性經歷的月經次數大大增加。現代女性一生中大約會經歷450次月經,比傳統農業社會女性增加了9倍之多。

加之周遭環境、外界壓力的改變,現代女性的健康狀況正在面臨著前所未有的挑戰。

所以,內異癥十分強調長期管理。即使是手術切除病竈以後,為了預防復發,仍需要進行藥物治療——特別是對於年輕患者來說。

徐冰正在為內異癥患者做宮腹腔鏡聯合手術 / 受訪者供圖

徐冰曾接診過一名31歲的內蒙古姑娘,曾在外院手術切除雙側巧克力囊腫、盆腔DIE病竈,6針GnRH-a之後,沒有繼續正規的藥物管理。幾年後,她內異癥復發,DIE病竈累及輸尿管,使其變得嚴重狹窄,最終致使左腎萎縮、功能喪失,不得不手術切除。

對於一個年輕姑娘,這是個令人惋惜的結局。「太過痛心。」徐冰說。

內異癥治療的難處恰在於此,長期管理十分強調患者對治療的依從性——不過,徐冰更傾向於使用「自覺性」這個詞。因為對疾病的管理不僅是醫生的使命,更是患者自己的任務。

孕 育

與內異癥相處了一年,王薔已經調整好心態,決心把它當作一個「想甩開卻沒那麽容易甩開的朋友」。

她在社交媒體上記錄自己的確診歷程,收到了來自天南海北的私信。女孩們向王薔傾訴,她們因內異癥的確診而痛哭、失眠、喪失食欲,甚至有了輕生的念頭。

王薔理解病友們的情緒,她們的崩潰不僅來自於內異癥的「無法治愈、長期管理」,更來自於「將近一半機率的不孕」。內異癥對生育能力的威脅,直接給女孩們余下的人生投下長長的陰影。

盡管生育並不是人生的必選項。「我可以選擇不生小孩。」王薔說,「但如果喪失了生育能力,沒法自己決定生不生的時候,就會覺得上天為什麽會如此不公平,這個病為什麽找上我了?」

【愛情而已】劇照

徐冰在臨床工作中見過一些因內異癥而家庭關系破碎的例子,還有一些女孩因此自卑,不敢去追求幸福。一些年輕未婚的女孩病情嚴重,各種藥物治療之後,疼痛和大出血依然無法緩解,不得已的情況下,最終切除了子宮。

她還記得,一位飽受內異癥疼痛折磨的患者決心接受子宮切除術時說:「我必須和它(子宮)清算了。」

子宮讓女性得以擁有孕育生命的神奇力量,卻也給她們帶去無盡的苦痛。

門診與手術之外的時間,徐冰寫書、演講,向公眾科普內異癥的危害與治療手段。她只有一個目的:呼籲女孩重視自己的疼痛,對內異癥早診早治。

如果可以盡早診斷、盡早治療,患者的生育能力可以得到最大程度的保護,不被疼痛纏繞的人生大約是另外一程風光。

她同時想對年輕人說,如果有生育計劃,可以「積極推進」。

【愛情而已】劇照

常年在婦科坐診,徐冰發現,當下社會的晚婚晚育趨勢十分普遍和驚人。單純從醫學角度考慮,年紀越長,內異癥所造成的婦科健康狀況越復雜,生育就越困難、危險。可以說,年齡是生育的最大優勢。

但她也知道,當下年輕人對待生育的選擇更多元,其中也有很多無奈。

現代社會生育率的持續走低,不僅僅與生育意願的低迷有關,生育能力的下降同樣是客觀存在的事實。中國不孕不育率已經攀升到12%~18%,而在1995年,這個比例還只有3%~5%。致使生育能力下降的種種因素中,發病率急劇升高的內異癥就是重要的一份子。

【總覺得鄰家更幸福】劇照

采訪的間歇,徐冰的手機亮了。三年前,她曾經為一位內異癥患者手術剔除了十幾個子宮肌瘤。術後,這位患者順利步入婚姻的殿堂,然後成功孕育了一個新的生命。

孩子一歲了,她給徐冰發來照片,報喜。

盯著照片,徐冰笑意盈盈,聲音柔軟下來。然後,她懷著欣喜,又立刻投入對下一名患者的診治中去了。

(劉妍、王薔為化名)


作者 | 南風窗記者 姚遠

實習生 盧畫

發自北京

編輯 | 吳擎

值班主編 | 趙靖含

排版 | 八斤