如果你能看到我的遭遇，就不會再有這種糾結的問題了。
很糟糕，在這裏能遇到我。能看到這篇文章的，要不就是網路傳播，要不就是跟我一樣很不幸。作為抽動癥患者的家長，我很懂，每天都在網路裏找尋各種治療的資訊。醫院、醫生、中醫、西醫、甚至還會碰到一些騙子，各種公眾號或者微信個人號，賣藥的賣器材的等等等等。我都遇見過！哎！心情比較矛盾，我打心底是不想讓你們遇見我的，因為我知道心裏的那份痛苦，而此時的我，也正在崩潰的邊緣。
我33歲，孩子剛過5周歲，男孩，發病已經一年多了。剛開始的時候，我可能跟你們都一樣，完全忽略。不就眨眼睛嗎，壞毛病！所以根本沒在意，家裏的老人也沒在意。過了大約有三個月，大年初幾我具體忘了，孩子開始張嘴了，眼睛已經不眨了，就是單純的張嘴，而且很頻繁。看到這樣的局面，我們自己都會控制不住，只有訓斥，沒有理解為什麽他會這樣，批評和教訓隨之而來，孩子其實是什麽都不懂的，而我們也是完全蒙的狀態。就這樣，自己的情緒都難以控制，更何況是孩子，所以病發的越發厲害。我瘋狂的在網路裏找尋答案，百度、抖音、快手、能用的我都用了，最後抽動癥進入了我的視線。
我們離著北京其實很近，第一個想法直接去兒童醫院去看病，可疫情剛開始，根本不允許我們出門，我只能在網路裏咨詢，確定這到底是不是抽動癥？恰好，咨詢到了一位抖音的一位老中醫，他那邊打電話來確定是抽動癥，等疫情好了可以去南京找他看。在我最無助的時候，我只能相信遠在網路的判斷（雖然沒有去找這位中醫，不過抽動的確是確診了），在被確診後的幾天裏，我整個人快瘋掉了，脾氣暴躁，痛苦不堪，因為這個病，不像具體的病種，不是說這個病有一種藥物可以直接治好，也不是說這個藥多缺乏，我們買不到。正是這個病的復雜性，我開始懷疑抽動癥是治不好的。在這段疫情的時間裏，由於我老婆工作的特殊性，必須去上班，所以孩子一直在老家跟老人生活。開始我以為，我平時可能對他不夠寵愛，造成的他性格叛逆，出現小動作是一個內心變化的表現而已，但是孩子特別喜歡跟姥爺在一起，正好這段時間我們也是彼此分離，想看看具體這段時間孩子是否能自己恢復，還抱有一絲希望。可隨之而來的是一頓頓的打擊。病癥倒是沒有加重，但是癥狀在變化位置，雖然有的動作比較隱藏，但是病癥是一直都存在的，就這樣，我內心就像是被安裝了一顆定時炸彈，隨時都有可能崩潰。過了段時間，疫情也好多，我們就直接去北京兒童醫院掛號看病。這個屬於精神科，不是什麽神經內科，看到這個科，我相信很多家長心都是在滴血的。因為，我們根本不承認孩子是有精神問題的，其實我到現在都認為孩子要比一般的孩子聰明。然後，一位主任醫師幫我們看了看，我們也沒有經驗去問醫生什麽問題，只會說，孩子小動作，眨眼睛，縱鼻子，張嘴，然後醫生零零散散的跟我們說了幾句，說這個病就是抽動癥，有遺傳因素，神經比較敏感，而且患者大多膽子比較小。然後幫我們開了藥，可樂定透皮貼片，藥物不便宜，439元四貼，一個貼片要在身上貼一星期。就這樣我們貼了差不多已經有五個月了，我也不知道這個藥物到底有沒有作用，病是一直存在的，根據季節的變化，強度是不一樣的，但是完全不發病的階段是沒有的，只不過是動作的位置有的隱藏性比較好，你註意不到，就覺得好了。其實好多動作都是抽動的表現，眨眼、縱鼻子、挑眉、張嘴、肩部肌肉抽動、肚子抽動、歪頭、手指抽動、胳膊抽動、還有就是腿部抽動、抽動的時候會跳一下，力度大小都不一樣。還有很多我們觀察不到的地方，隱藏在衣服下的小動作，這都是抽動癥的表現
說到這，就在這段時間，孩子的病癥又出現了轉移，我家孩子現在一直存在的動作是右手手指使勁的張開，臉部挑眉，眼睛偶爾斜視，可是最近又出現了小跳，只要是站立，就會時不時的跳一下，情緒很容易暴躁，如果稍微不順心了，就會一直跳，躺著的時候就會蹲屁股，起初我以為有可能會是調皮，可是一到站立的時候就會小跳，學校老師也給我們反應了，現在孩子脾氣特別容易暴躁，他現在每跳一下，我的心都會咯噔一下，這兩天還出現厭學狀態，我只能陪在家裏跟他交流，只能是大氣不能喘，怎麽他舒服怎麽來，如果他心情好，小動作就會停止，但是這個階段又是孩子叛階段，我們也不能一味的慣著他，所以，我現在最多的只能是跟他交流，跟他聊天，只能做這些，由於掛不上號，我又在老師推薦的APP上網路掛號詢問了一下情況，每次300元，發一些視訊和圖片和說明，然後那邊醫生就會給你說一些此病的註意事項，而且對藥物給我們進行了更換，除了貼以外，又新增了一種中藥，畢竟孩子太小，我不想給他用西藥，刺激他們的神經，所以，只能先試試這個藥物是不是可以緩解，藥物在路上，等我吃上以後，我會進一步詳細的跟大家分享，好多跟我一樣不幸的家長，也應該知道，這個病也是個適藥的過程，只能是一個個的去實驗，因為每個人的病癥不一樣，所以我在這裏，只能跟大家講一些大概的知識，真正對癥下藥，我也是在實驗過程中。
我之所以要做這個號，寫這個文章，我不想傳遞給大家一些負面的東西，因為我也是在崩潰的邊緣，我們都是為了孩子，雖然是這樣說，但這個過程真的是艱難，很摧殘，好好的家庭都會被蒙上陰影，而我們還要積極的去面對，我們的內心就是在強大，時間久了也會出現心理問題，我感覺我能寫出這些文章，就說明我已經跟抽動宣戰了，深夜，我能跟那些跟我不幸運的人聊聊天，互相鼓勵幾句，我覺得，不管對我還是對網路的你們，多少會有點鼓勵，我們大家一起分享，一起把自己最難的日子給說出來，找個突破口，不然我們自己病倒了，孩子還怎麽照顧呢？反而，我們更要加油、堅強。
（公：一個抽動兒童的父親）
