腸癌晚期要多學科平衡治療才能走穩致遠
——晚期癌癥知青家屬要惡補指南和跟有經驗群友交流診療經驗才能作出正確的決策，很難但是你能夠做到。
一，面對長輩晚期癌癥的病情，你不得不把自己訓練成為一個多學科中心去整合各個專科能力和規避偏見。
癌癥晚期涉及多器官轉移，晚期治療是一件醫生涉及多學科知識的高度復雜診療過程，並不是哪個醫生窮其一生都能夠學會學透的知識。所以，患者和家屬要學會和把握患者的病情和體質，根據病情和患者體質跟轉移器官的外科醫生探討手術切除的機會和得失。不能夠手術跟化療醫生商量選擇最適合患者的遏制性化療藥物和劑量。骨轉或者肺轉患者跟放療醫生討論放療對患者的傷害和受益情況，做最適合患者的晚期姑息治療或叫做舒緩治療。能夠手術的晚期患者要在全國五大腫瘤醫院做手術，並要求由專家手術醫生發起多學科聯合診療會議，充分的摸清患者的身體器官受侵犯情況，和患者是否有比較嚴重的基礎病和可能發生的治療並行癥。
摸清楚患者做手術的耐受力特別是肝肺受侵犯器官是否適合做手術切除，摸清患者的血象和肝腎功能是否足夠強大，能夠耐受多大的手術和能夠耐受多大副作用的化療方案化療，能夠耐受多久遏制性化療而不會並行癥不斷。在全國五大腫瘤醫院做完多學科會診之後，家屬對患者的病情和體質有個全面理解之後，就要迅速的變成一個患者的多學科中心了，因為你不可能每次去醫院都讓醫生發起多學科會診，而大機率是你自己每次面對一個專科醫生，而這個專科醫生卻要面對一個多器官被侵犯或者轉移，還有手術和放化療副作用影響多個器官執行的綜合病情，做出正確的判斷並作出治療建議的場景。
二、不要期望一個專科醫生可以給你面面俱全的多學科聯合會診意見，每個專科醫生都居於他的專業知識和擅長領域給你提出治療建議。
而同一個腸癌肝肺轉移的患者你詢問各學科的專科醫生，可能會給你3-4種不一樣的治療建議。因為各個專業的醫生都是居於自己的專業知識和專長做建議，所以偏向建議本科室擅長的治療方案。何況極少數醫院、醫生還會居於醫院、科室的利益給患者做治療建議。這從同樣是腸癌晚期病情的患者詢問放療科醫生時醫生常常會建議做放療，而你詢問腫瘤內科醫生時常常會建議晚期患者做靶向藥化療，你問胸外科醫生時醫生會建議做肝肺的姑息手術切除，而你問肛腸外科醫生時醫生多數會建議做姑息切除腸癌手術或者做造口排便手術。
而這時你參加過一次多學科會診的你，平時對患者身體的了解和聽取過多學科會診各種專業專家的會診意見之後，你所形成的直覺就常常是你糾正甚至否決某個專科醫生，特別是晚期治療經常面對的腫瘤內科醫生，不全面的診斷和不平衡治療建議的基礎。知識青年家屬不要小看自己的學習能力和對患者基本體質的了解，而能夠判斷出來做過晚期多學科會診會議之後的患者，此時此刻應該做什麽樣的治療對患者甚至家庭是最有利的能力！
聽過幾個各學科的專家醫生的分析之後你完全能夠，你也不得不成為患者的多學科會診中心。因為道理很簡單你不可能每次去醫院都發起多學科聯合會診。而你卻要跟一個專科醫生討論和決策，遠遠超出一個專科醫生能力的多種器官轉移，或受手術和放化療影響的多種器官功能異常的病情和治療並行癥和後遺癥的處理。
何況，我假設的前提是專科醫生已經代表本專科的最高水平的前提下，他還會有非專業知識的盲區和建議傾向。而不專業的醫院的專科醫生做的治療建議方案，還達不到國內一流專科醫生相對專業的治療方案水平。其建議的治療方案不單只有非專業範疇的盲區和短板，甚至連專業領域也會出現專業知識和臨床經驗的局限。
如腸癌肝轉多發病情，非專業腫瘤醫院的肝膽外科醫生看到肝臟多發病情，九成的專科醫生會告訴你無法做根治手術或姑息手術，而建議去做經驗上是姑息治療的消融或介入治療，大多數會建議去腫瘤內科做終身遏制性化療。而全國五大腫瘤醫院和很多省腫瘤醫院一流的肝膽外科醫生卻可以手術根治兩三成的肝轉多發轉移病情。
三，把自己惡補訓練成為長輩的多學科會診中心比高考還難，但是意義非凡。
面對晚期癌癥涉及多學科診療的現實，知識青年家屬若不惡補【***癌癥診療指南】，不尋求同病相憐有經驗群體做交流，不具備涉及患者各種轉移器官和慢性病器官或治療副作用器官的一些知識，對患者涉及的器官功能沒有一個起碼的了解。你是很難跟某個專科醫生有效交流的，也是很難在這些專科醫生建議裏，找到最適合患者病情和體質的平衡治療方案的。要在短時間成為患者晚期病情的多學科會診決策中心確實很難，比高考還難，但是還是有很多知青做得很好。
高考是你學了九年再赴考，而你可能要在確診晚期腸癌之後九天內就做出，在什麽醫院讓什麽外科醫生做手術的重大決策。你可能在確診的九周之後就要選擇術後的放化療方案決策，還要學會和做好患者術後的護理調理和營養治療知識和有效操作方法。癌癥晚期病情診療你要是每見一次專科醫生，就做一次需要多學科聯合診療經驗知識的決策，那麽你大機率做的決策都是不完善和不全面的，你要是一直走彎路做決策做治療，可能九個月後一切都結束了。
所以，作為家裏的知識青年你要處變不驚臨危不亂，要在一夜之間有忽然間成熟起來的感覺，確確實實負起帶領長輩積極抗癌的倫理責任和歷史使命。
患者現在是人生中最需要你們快高長大來頂替她們，照顧她們。教會她們治療晚期腸癌和護理調理身體知識的關鍵時刻，你們盡力做好了她們會老懷大慰，不枉此生，死而無憾。你們沒有做好她們也會默默的承受這種病痛，不給你們添麻煩。她們已經習慣了給予，還不適應索取。年輕人此時此刻要有歷史的使命感，要有時不我待、舍我其誰的氣概，真正成為此刻有心無力、茫然無助長輩的主心骨，家裏的頂梁柱。
四、不要懷疑自己能夠成為長輩多學科聯合會診的綜合判斷能力和學習能力，你任何一個選擇治療方案錯誤，都是以損失家裏的金錢和患者的五年生存率為代價的。
癌癥晚期患者知青家屬不要懷疑自己能夠成為長輩多學科聯合會診的綜合判斷能力和學習能力，你選擇專科醫生建議的有瑕疵的治療方案錯誤，都是以損失家裏的金錢和患者的五年生存率為代價的。舒緩治療不能以結果論英雄，舒緩治療只能夠得到一個相對好的舒緩治療過程。所以，因為最後沒有好的結果，專科醫生也難以用單一專業知識經驗做吃力不討好的深度科普，家屬在患者走後也不堪回首不願意分享晚期舒緩治療經歷。
所以，大量的病例經驗教訓難以被總結分享，媒體上渲染悲情博流量的膚淺視訊多，像知乎上有獲得感的癌癥晚期分析指導深度文章卻很少，晚期舒緩治療的深度分析文章就更加少。所以，確診晚期之後至患者去世這段時間的治療經歷被蒙上一層神秘的面紗，絕大部份家屬面對變故時都是摸著石子過河，和在有限的專科醫生的建議下做不全面的治療。
如非常普遍的腸癌多發肝轉或肺轉病情的患者，詢問各種層級的醫院可能得到各種不一樣的治療建議。一般基層沒有多發肝肺專業切除能力的醫院醫生，通常會判斷患者屬於晚期不可治愈的病情。腸胃外科醫生給你的治療建議常常是做姑息腸癌手術和肝或肺的消融手術，還有術後做終身化療治療建議。很多可以在基層專業能力有限的醫院診療晚期病情的患者，常常失去了給患者做根治手術的機會。
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五，家屬因為事出突然惡補學習途徑有限，很多後來透過學習交流才知道自己當初的決策錯誤而讓患者失去根治機會而遺憾終生。
我的文章留言裏就時不時有知友留言：「我爸爸（或媽媽）已經走了幾年了，早點看到你的文章就好了（就不會犯這些錯誤了）」。我們全國最大的 【結直腸癌中晚期舒緩攻略聯盟】 群，群友入群恨晚的感慨也經常見於聊天室的真情流露中。所以，我除了分享腸癌的選擇診療、術後的護理調理和滋補食療經驗知識之外，我不可避免的要涉及到晚期過度化療而營養治療嚴重不足的老大難問題。
但是，腸癌晚期病情還是一個高度復雜的診療問題，就是腸癌診療指南也只是做很原則性的指導，而沒有很細致的指導細節。而進入不可手術和治愈的晚期患者的病情，用結果來看幾乎現在專業醫生做的任何建議似乎都是「錯」的。因為用簡單粗暴邏輯思維，人最後還是走了，錢沒了人也沒了，甚至有人想著要是一早放棄好了。晚期病例雖難根治，但是透過正確的營養治療和並行癥處理、遏制性化療的系統舒緩治療方法，是可以讓不可治愈的癌癥晚期患者帶癌生存很多年的。它還是很多很多癌癥晚期家屬夢寐以求、不懈努力去爭取的最佳治療過程和相對好的結果。
晚期癌癥涉及多學科聯合診療，某個專業的專科醫生很難把不可治愈的晚期病人的生存時間，和生存狀態的成績歸功於自己的專業治療而提升了五年生存率。就是居於這些深層次的原因，就連以傳播知識為己任的知乎平台的癌癥晚期深度科普文章都非常少，其它很喧囂的網站特別是短視訊網站，兩千字的文章都很少有人耐心看完的網站，就更加沒有這類癌癥晚期診療的深度分析文章了。
六，癌癥晚期診療過程讓患者家屬疲於奔命，患者去世後不堪回首不願意分享診療經驗和教訓，私密的原因也使很多寶貴的診療經驗很難在媒體做深度分享。
而癌癥晚期家屬患者在世的時候，家屬都在糾結各種專科醫生的治療建議而難以決策，心裏還在忐忑平衡治療是否合適患者的體質和病情，根本就不會把自己的治療「經驗」作為分享素材。而一旦不可手術根治的晚期患者去世之後，可以總結和反省出來相對成功經驗和失敗教訓時。患者已經走了對家屬的打擊和挫敗感，會令到家屬不堪回首，而不願意跟任何人討論分享晚期診療過程的成敗得失。
就是我深度介入家屬與專業醫生的溝通，患者和家屬跟醫生每次的診療決定都會跟我討論，對我治療期的護理調理和滋補食療補血指導心存感激的群友。在晚期患者去世時都是不堪回首而默然退群，在群裏告知親人已經離世，感謝群友熱心幫助的留言已經是最好的告別儀式了。而只有1%左右群友在親人離世之後會在私聊裏跟我復盤患者的診療過程，和深度探討患者的死因，和整個治療過程的失誤教訓和正確處理的成功經驗。在家屬和醫生都因種種原因沒有意願分享或很難分享癌癥晚期診療經驗和教訓的今天，我在寫完 【腸癌晚期診療原則理念和舒緩治療理念】 10篇系列晚期文章之後，後續將圍繞這三大待完善短板主題用群共性病例分析和經驗分享的方式切入，分享系列腸癌晚期舒緩治療經驗知識文章。
確診癌癥晚期知識青年家屬要立即在網上搜尋下載惡補 【***癌診療指南】 檔，下載知乎軟體翻看癌癥晚期診療深度文章，和尋找或有選擇的加到兩千人以上，建立時間比較久有經驗知識累積的癌群，和幾千同一癌種的過來人老群友交流診療經驗和非常重要的護理調理和滋補食療經驗知識。就是你能夠做出相對比較正確的選擇哪個專家醫生的意見和整合各種專家意見，最後做出最適合腸癌晚期患者的最佳治療方案為數不多的有效途徑和方法。這也是我在幾乎每篇文章都要推薦知友翻看我涵蓋腸癌病情全分期和治療全周期的系列文章的深層次原因。
七、上海抗癌協會年會歸納的主題——姑息治療進展，癌痛規範診療，給我未來分享癌癥晚期平衡治療經驗知識指明了方向。
也是我繼寫完血象是綱綱舉目張 【論癌癥診療血象十大關系】 的文章之後，不厭其詳的根據群裏8年來數千晚期患者的經驗教訓總結，分析分享有效提升患者五年生存率和讓家庭少花很多很多的冤枉錢，患者可以減少很多不必要痛苦的晚期科學平衡治療理念。祈望晚期癌癥患者都能夠得到最廉價、最有效，患者治療過程最輕松，患者依從性最高，家屬努力就可以讓患者帶癌生存更久的晚期舒緩治療系統方法。也是我將這些方法分享給晚期患者知青家屬做參考借鑒，給知青家屬提供學習系統知識的途徑，建立和管理同病相憐群友密集的交流群組平台。給晚期知青群友做經驗交流的深層次原因，也是數年來在知乎孜孜不倦做腸癌經驗知識科普分享的動力。
但是，我畢竟只是個8年三期腸癌康復患者和腸癌群主，想為癌癥患者和家屬做點事的人，而難以獨自在晚期癌癥話題走得太遠的。欣喜由上海市抗癌協會癌癥康復與姑息治療專業委員會年會的三大主題——姑息治療進展，癌痛規範診療和無嘔全程化管理，揭示了癌癥晚期舒緩治療的三大短板也指明完善舒緩治療的方向。
我後續將圍繞權威組織這三大待完善短板主題，分享一系列腸癌晚期舒緩治療經驗知識文章，對這個高度敏感的深度話題有興趣的知友，請關註我【腸癌康復達人】追看系列文章歡迎討論與指正。認同我觀點的請點贊、留言討論和轉發給你網路上、醫院裏遇到的癌癥患者和家屬。幫助癌癥患者是有大福報的，我堅信！
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