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父亲结肠癌2年半了,发生了肺转移,现在外科医生建议开掉,内科医生建议保守,都不知道到底该听谁的?

2015-11-06财经

肠癌晚期要多学科平衡治疗才能走稳致远

——晚期癌症知青家属要恶补指南和跟有经验群友交流诊疗经验才能作出正确的决策,很难但是你能够做到。

一,面对长辈晚期癌症的病情,你不得不把自己训练成为一个多学科中心去整合各个专科能力和规避偏见。

癌症晚期涉及多器官转移,晚期治疗是一件医生涉及多学科知识的高度复杂诊疗过程,并不是哪个医生穷其一生都能够学会学透的知识。所以,患者和家属要学会和把握患者的病情和体质,根据病情和患者体质跟转移器官的外科医生探讨手术切除的机会和得失。不能够手术跟化疗医生商量选择最适合患者的遏制性化疗药物和剂量。骨转或者肺转患者跟放疗医生讨论放疗对患者的伤害和受益情况,做最适合患者的晚期姑息治疗或叫做舒缓治疗。能够手术的晚期患者要在全国五大肿瘤医院做手术,并要求由专家手术医生发起多学科联合诊疗会议,充分的摸清患者的身体器官受侵犯情况,和患者是否有比较严重的基础病和可能发生的治疗并发症。

摸清楚患者做手术的耐受力特别是肝肺受侵犯器官是否适合做手术切除,摸清患者的血象和肝肾功能是否足够强大,能够耐受多大的手术和能够耐受多大副作用的化疗方案化疗,能够耐受多久遏制性化疗而不会并发症不断。在全国五大肿瘤医院做完多学科会诊之后,家属对患者的病情和体质有个全面理解之后,就要迅速的变成一个患者的多学科中心了,因为你不可能每次去医院都让医生发起多学科会诊,而大概率是你自己每次面对一个专科医生,而这个专科医生却要面对一个多器官被侵犯或者转移,还有手术和放化疗副作用影响多个器官运行的综合病情,做出正确的判断并作出治疗建议的场景。

二、不要期望一个专科医生可以给你面面俱全的多学科联合会诊意见,每个专科医生都居于他的专业知识和擅长领域给你提出治疗建议。

而同一个肠癌肝肺转移的患者你询问各学科的专科医生,可能会给你3-4种不一样的治疗建议。因为各个专业的医生都是居于自己的专业知识和专长做建议,所以偏向建议本科室擅长的治疗方案。何况极少数医院、医生还会居于医院、科室的利益给患者做治疗建议。这从同样是肠癌晚期病情的患者询问放疗科医生时医生常常会建议做放疗,而你询问肿瘤内科医生时常常会建议晚期患者做靶向药化疗,你问胸外科医生时医生会建议做肝肺的姑息手术切除,而你问肛肠外科医生时医生多数会建议做姑息切除肠癌手术或者做造口排便手术。

而这时你参加过一次多学科会诊的你,平时对患者身体的了解和听取过多学科会诊各种专业专家的会诊意见之后,你所形成的直觉就常常是你纠正甚至否决某个专科医生,特别是晚期治疗经常面对的肿瘤内科医生,不全面的诊断和不平衡治疗建议的基础。知识青年家属不要小看自己的学习能力和对患者基本体质的了解,而能够判断出来做过晚期多学科会诊会议之后的患者,此时此刻应该做什么样的治疗对患者甚至家庭是最有利的能力!

听过几个各学科的专家医生的分析之后你完全能够,你也不得不成为患者的多学科会诊中心。因为道理很简单你不可能每次去医院都发起多学科联合会诊。而你却要跟一个专科医生讨论和决策,远远超出一个专科医生能力的多种器官转移,或受手术和放化疗影响的多种器官功能异常的病情和治疗并发症和后遗症的处理。

何况,我假设的前提是专科医生已经代表本专科的最高水平的前提下,他还会有非专业知识的盲区和建议倾向。而不专业的医院的专科医生做的治疗建议方案,还达不到国内一流专科医生相对专业的治疗方案水平。其建议的治疗方案不单只有非专业范畴的盲区和短板,甚至连专业领域也会出现专业知识和临床经验的局限。

如肠癌肝转多发病情,非专业肿瘤医院的肝胆外科医生看到肝脏多发病情,九成的专科医生会告诉你无法做根治手术或姑息手术,而建议去做经验上是姑息治疗的消融或介入治疗,大多数会建议去肿瘤内科做终身遏制性化疗。而全国五大肿瘤医院和很多省肿瘤医院一流的肝胆外科医生却可以手术根治两三成的肝转多发转移病情。

三,把自己恶补训练成为长辈的多学科会诊中心比高考还难,但是意义非凡。

面对晚期癌症涉及多学科诊疗的现实,知识青年家属若不恶补【***癌症诊疗指南】,不寻求同病相怜有经验群体做交流,不具备涉及患者各种转移器官和慢性病器官或治疗副作用器官的一些知识,对患者涉及的器官功能没有一个起码的了解。你是很难跟某个专科医生有效交流的,也是很难在这些专科医生建议里,找到最适合患者病情和体质的平衡治疗方案的。要在短时间成为患者晚期病情的多学科会诊决策中心确实很难,比高考还难,但是还是有很多知青做得很好。

高考是你学了九年再赴考,而你可能要在确诊晚期肠癌之后九天内就做出,在什么医院让什么外科医生做手术的重大决策。你可能在确诊的九周之后就要选择术后的放化疗方案决策,还要学会和做好患者术后的护理调理和营养治疗知识和有效操作方法。癌症晚期病情诊疗你要是每见一次专科医生,就做一次需要多学科联合诊疗经验知识的决策,那么你大概率做的决策都是不完善和不全面的,你要是一直走弯路做决策做治疗,可能九个月后一切都结束了。

所以,作为家里的知识青年你要处变不惊临危不乱,要在一夜之间有忽然间成熟起来的感觉,确确实实负起带领长辈积极抗癌的伦理责任和历史使命。

患者现在是人生中最需要你们快高长大来顶替她们,照顾她们。教会她们治疗晚期肠癌和护理调理身体知识的关键时刻,你们尽力做好了她们会老怀大慰,不枉此生,死而无憾。你们没有做好她们也会默默的承受这种病痛,不给你们添麻烦。她们已经习惯了给予,还不适应索取。年轻人此时此刻要有历史的使命感,要有时不我待、舍我其谁的气概,真正成为此刻有心无力、茫然无助长辈的主心骨,家里的顶梁柱。

四、不要怀疑自己能够成为长辈多学科联合会诊的综合判断能力和学习能力,你任何一个选择治疗方案错误,都是以损失家里的金钱和患者的五年生存率为代价的。

癌症晚期患者知青家属不要怀疑自己能够成为长辈多学科联合会诊的综合判断能力和学习能力,你选择专科医生建议的有瑕疵的治疗方案错误,都是以损失家里的金钱和患者的五年生存率为代价的。舒缓治疗不能以结果论英雄,舒缓治疗只能够得到一个相对好的舒缓治疗过程。所以,因为最后没有好的结果,专科医生也难以用单一专业知识经验做吃力不讨好的深度科普,家属在患者走后也不堪回首不愿意分享晚期舒缓治疗经历。

所以,大量的病例经验教训难以被总结分享,媒体上渲染悲情博流量的肤浅视频多,像知乎上有获得感的癌症晚期分析指导深度文章却很少,晚期舒缓治疗的深度分析文章就更加少。所以,确诊晚期之后至患者去世这段时间的治疗经历被蒙上一层神秘的面纱,绝大部分家属面对变故时都是摸着石子过河,和在有限的专科医生的建议下做不全面的治疗。

如非常普遍的肠癌多发肝转或肺转病情的患者,询问各种层级的医院可能得到各种不一样的治疗建议。一般基层没有多发肝肺专业切除能力的医院医生,通常会判断患者属于晚期不可治愈的病情。肠胃外科医生给你的治疗建议常常是做姑息肠癌手术和肝或肺的消融手术,还有术后做终身化疗治疗建议。很多可以在基层专业能力有限的医院诊疗晚期病情的患者,常常失去了给患者做根治手术的机会。

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五,家属因为事出突然恶补学习途径有限,很多后来通过学习交流才知道自己当初的决策错误而让患者失去根治机会而遗憾终生。

我的文章留言里就时不时有知友留言:「我爸爸(或妈妈)已经走了几年了,早点看到你的文章就好了(就不会犯这些错误了)」。我们全国最大的 【结直肠癌中晚期舒缓攻略联盟】 群,群友入群恨晚的感慨也经常见于聊天室的真情流露中。所以,我除了分享肠癌的选择诊疗、术后的护理调理和滋补食疗经验知识之外,我不可避免的要涉及到晚期过度化疗而营养治疗严重不足的老大难问题。

但是,肠癌晚期病情还是一个高度复杂的诊疗问题,就是肠癌诊疗指南也只是做很原则性的指导,而没有很细致的指导细节。而进入不可手术和治愈的晚期患者的病情,用结果来看几乎现在专业医生做的任何建议似乎都是「错」的。因为用简单粗暴逻辑思维,人最后还是走了,钱没了人也没了,甚至有人想着要是一早放弃好了。晚期病例虽难根治,但是通过正确的营养治疗和并发症处理、遏制性化疗的系统舒缓治疗方法,是可以让不可治愈的癌症晚期患者带癌生存很多年的。它还是很多很多癌症晚期家属梦寐以求、不懈努力去争取的最佳治疗过程和相对好的结果。

晚期癌症涉及多学科联合诊疗,某个专业的专科医生很难把不可治愈的晚期病人的生存时间,和生存状态的成绩归功于自己的专业治疗而提升了五年生存率。就是居于这些深层次的原因,就连以传播知识为己任的知乎平台的癌症晚期深度科普文章都非常少,其它很喧嚣的网站特别是短视频网站,两千字的文章都很少有人耐心看完的网站,就更加没有这类癌症晚期诊疗的深度分析文章了。

六,癌症晚期诊疗过程让患者家属疲于奔命,患者去世后不堪回首不愿意分享诊疗经验和教训,隐私的原因也使很多宝贵的诊疗经验很难在媒体做深度分享。

而癌症晚期家属患者在世的时候,家属都在纠结各种专科医生的治疗建议而难以决策,心里还在忐忑平衡治疗是否合适患者的体质和病情,根本就不会把自己的治疗「经验」作为分享素材。而一旦不可手术根治的晚期患者去世之后,可以总结和反省出来相对成功经验和失败教训时。患者已经走了对家属的打击和挫败感,会令到家属不堪回首,而不愿意跟任何人讨论分享晚期诊疗过程的成败得失。

就是我深度介入家属与专业医生的沟通,患者和家属跟医生每次的诊疗决定都会跟我讨论,对我治疗期的护理调理和滋补食疗补血指导心存感激的群友。在晚期患者去世时都是不堪回首而默然退群,在群里告知亲人已经离世,感谢群友热心帮助的留言已经是最好的告别仪式了。而只有1%左右群友在亲人离世之后会在私聊里跟我复盘患者的诊疗过程,和深度探讨患者的死因,和整个治疗过程的失误教训和正确处理的成功经验。在家属和医生都因种种原因没有意愿分享或很难分享癌症晚期诊疗经验和教训的今天,我在写完 【肠癌晚期诊疗原则理念和舒缓治疗理念】 10篇系列晚期文章之后,后续将围绕这三大待完善短板主题用群共性病例分析和经验分享的方式切入,分享系列肠癌晚期舒缓治疗经验知识文章。

确诊癌症晚期知识青年家属要立即在网上搜索下载恶补 【***癌诊疗指南】 文件,下载知乎软件翻看癌症晚期诊疗深度文章,和寻找或有选择的加到两千人以上,创建时间比较久有经验知识累积的癌群,和几千同一癌种的过来人老群友交流诊疗经验和非常重要的护理调理和滋补食疗经验知识。就是你能够做出相对比较正确的选择哪个专家医生的意见和整合各种专家意见,最后做出最适合肠癌晚期患者的最佳治疗方案为数不多的有效途径和方法。这也是我在几乎每篇文章都要推荐知友翻看我涵盖肠癌病情全分期和治疗全周期的系列文章的深层次原因。

七、上海抗癌协会年会归纳的主题——姑息治疗进展,癌痛规范诊疗,给我未来分享癌症晚期平衡治疗经验知识指明了方向。

也是我继写完血象是纲纲举目张 【论癌症诊疗血象十大关系】 的文章之后,不厌其详的根据群里8年来数千晚期患者的经验教训总结,分析分享有效提升患者五年生存率和让家庭少花很多很多的冤枉钱,患者可以减少很多不必要痛苦的晚期科学平衡治疗理念。祈望晚期癌症患者都能够得到最廉价、最有效,患者治疗过程最轻松,患者依从性最高,家属努力就可以让患者带癌生存更久的晚期舒缓治疗系统方法。也是我将这些方法分享给晚期患者知青家属做参考借鉴,给知青家属提供学习系统知识的途径,创建和管理同病相怜群友密集的交流群组平台。给晚期知青群友做经验交流的深层次原因,也是数年来在知乎孜孜不倦做肠癌经验知识科普分享的动力。

但是,我毕竟只是个8年三期肠癌康复患者和肠癌群主,想为癌症患者和家属做点事的人,而难以独自在晚期癌症话题走得太远的。欣喜由上海市抗癌协会癌症康复与姑息治疗专业委员会年会的三大主题——姑息治疗进展,癌痛规范诊疗和无呕全程化管理,揭示了癌症晚期舒缓治疗的三大短板也指明完善舒缓治疗的方向。

我后续将围绕权威组织这三大待完善短板主题,分享一系列肠癌晚期舒缓治疗经验知识文章,对这个高度敏感的深度话题有兴趣的知友,请关注我【肠癌康复达人】追看系列文章欢迎讨论与指正。认同我观点的请点赞、留言讨论和转发给你网络上、医院里遇到的癌症患者和家属。帮助癌症患者是有大福报的,我坚信!

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