照護，正成為老齡化社會的棘手問題。
隨著人口老齡化程度不斷加深，失能、失智和患慢性病老年人的占比逐年攀升。第五次中國城鄉老年人生活狀況抽樣調查顯示，目前全國失能老年人人數大約3500萬，占全體老年人的11.6%。據測算，到2035年，失能老年人人數將達到4600萬，到2050年將達到5800萬左右。
在此人口轉型過程中，關乎衰老、疾病與照護的故事也在悄然生長。最近，以艾滋、毒品與麻風病民族誌研究著稱的醫療人類學學者劉紹華第一次將目光放諸自身。
在劉紹華的新書【病非如此：一位人類學家的母女共病絮語】中，她不再以學者身份審視疾病，而是以病人和女兒的視角講述了一段與母親的「共病」歷程。
【病非如此】，劉紹華 著
廣西師範大學出版社，望moutain，2024-7
2018年7月，50歲的劉紹華和她的母親幾乎同時患上重疾。她被診斷為淋巴癌一期，母親則被確診為阿爾茲海默癥。這似一場兩代人命運的交會，對於整個家庭儼然一場共病。
之後的5年間，劉紹華在積極治療下逐漸恢復健康，而母親則步入疾病的中後期。腦部退化不可逆，她甚至忘了女兒曾罹患癌癥的事。
在采訪中，劉紹華提到自己在治療過程中並不能常常見到母親，遺憾自己不能扮演更重要的照顧母親的角色。於她而言，書寫這本書又像一個和解。
在書中，劉紹華不止一次提到美國醫學人類學家凱博文關於照護的看法。凱博文在【照護：哈佛醫師和阿爾茲海默癥妻子的十年】中提到，當今社會充滿冷漠、仇恨與犬儒，一種「反照護」的風尚彌漫開來，照護成為「軟弱與矯情的代名詞」。
【病非如此】實拍圖。（圖/廣西師範大學出版社提供）
誠然，照護時常讓人不快，或令人陷入崩潰。但被視為卑微軟弱的照護，或許恰恰是人們力所能及的最重要的事：經由照護他人，我們才得以完善自己的心靈。從患病到重生，劉紹華走過的旅程印證了凱博文的說法：「人需要照顧他人，才能成為一個完整的人。」
下文根據劉紹華的講述和新書內容整理而成。
一場共病，
讓我們更理解彼此的處境
在一般的醫療意義上，「共病」（comorbidity）意指合並癥，即與原發疾病同時或伴隨病發的一種或多種疾病。可是當重大疾病同時降臨在一個家庭的兩代人身上，這個家庭生命共同體儼然也在承受著一種身心疾病合並癥。
我跟我母親之間的互動方式，跟我自己的重病經歷有關。這讓我理解了母親的一些感受。
比如對於清潔衛生的要求和對於不潔病菌的恐懼。32年前，我母親罹患乳癌，她化療返家的那一天，沒有進房間休息，而是不發一語，堅持拖地。我表示由我來拖，她也不予理會。
幾十年來，我一直不解母親為何堅持自己擦地板。直到我自己接受化療，似乎才終於理解了母親。當年，母親推開門看見臟亂的環境，卻難以要求我們的衛生標準立即跟上她的需求，也為了避免因不被理解或未獲回應而更覺辛酸，於是再累都寧願自己來清掃，多說無益還更費力。
（圖/【媽媽！】）
和母親當年化療時的處境相比起來，我很幸運。接受治療之初，大姐就幫我設定了清潔的高標準，讓我照著做。治療期間，我也常聽聞、見識其他病人關於親友未能配合清潔標準的無奈故事和感想。有些聽了覺得好笑，更多的則令人心疼。
當母親發現自己腦子不對勁，但一想到女兒即將要化療時，她甚至想要來我的養病住處親自照顧我。我在書裏也寫了，即使自己生病了，母雞也企圖引領生病的小雞前行。
我開刀檢驗後返家，母親大老遠地跑去買雞，要煮雞湯給我補身子。看著母親在廚房忙進忙出，我跟母親懺悔：「媽，對不起，我都這麽大了，還讓你擔心。」母親沒有看我，始終埋頭理菜。
（圖/【媽媽！】）
她從廚房出來，就跟我說了一句話：「媽媽可以，你也可以的。」這句話讓我的眼淚奪眶而出。母親之所以講這句話，是因為她在50歲的時候也得了癌癥，她完整走過了化療療程。作為阿爾茲海默癥病人，母親用這樣的方式來給我打氣，如此簡潔的一句話道盡了所有她當年走過艱辛的路，我怎麽會不感動？
生病了，
不代表要以「病人的方式」走到盡頭
母親罹患的阿爾茲海默癥，是一種常見的「失智癥」（Dementia）。失智癥指的並非單一疾病，而是一種癥候群。過去，失智癥叫「老年癡呆癥」，由「老年」和「癡呆」構成的語詞造成了疾病汙名。事實上，失智癥已經是相對去汙名化的進步說法。
但這個中文名稱有時為人詬病，認為字面意義指涉病人失去智力或智慧。但實際上，失智癥患者面臨的是認知能力受損，而非智慧的喪失。
過去，母親天天遊泳，自從生病以後，她就再也沒有去遊泳。這個周末，我們第一次決定帶她去遊泳。剛開始家裏人還很擔心，說母親現在的狀況不是太好，很怕她會淹水或者嗆到水，擔心各式各樣的狀況發生。
我領著母親下遊泳池，剛開始走前兩級階梯的時候，她感覺很害怕。我一直鼓勵她，告訴她這裏的水很淺很淺。走到最後一級階梯的時候，她突然就不肯往下走了，我本來以為她是害怕。但其實是因為，母親此刻的語言表達能力又比我寫這本書的時候更退步一些了，所以她沒有辦法很快（把自己的意思）表達出來。
（圖/【奈德】）
有趣的是，後來我發現，她其實是讓我站到一邊。她比出了一個劃水的手部動作，跟我說她就要這樣子滑下去。我才知道，她碰到水之後，她曾經做了幾十年的運動所形成的身體本能回來了。
平常我叫母親去做一些動作的時候，她可能會做得不太利落，就像很小的孩子學穿衣的樣子。那天當我把泳帽交給她時，跟她說：「好，那我們要先戴泳鏡。」
結果呢，她就把泳鏡放到水裏面，再把它戴到額頭上，戴好後還用她的手指頭去敲一敲泳鏡，把水給敲出來以後才戴到眼睛上。這些都是遊泳的標準動作，她非常順暢就做出來了。
隨後她就滑了出去，我站在旁邊看她，看她所有的身體動作，雖然不像以前，但她的動作是出於身體本能的。漸漸地，她遊得越來越順。當我跟她說，「你剛才遊的是蛙式，我們現在來遊狗刨式」，她立刻就遊了起來。
對她來講，遊泳池是她非常熟悉的環境，所以雖然她的認知、記憶和表達，那一切都已經受損，但她有安全感，能在這樣的環境中伸展自如。
就母親患阿爾茲海默癥這件事，對家人和母親的相處來講，確實有所謂新生的一面。但是對母親來講，生病就是逐漸走向雕零的過程。但是在這個雕零的過程當中，病人可以不必是每天都很痛苦的樣子，並不一定是要用「病人的方式」走到生命的最後一天。
（圖/【一次別離】）
能示弱，
本身也是一件幸運的事
母親年輕時性格堅忍不拔，中年後被生活經歷鍛煉得稍顯頑固強勢，在老年遭逢失智癥時，卻學會了示弱的美德。那種美德，我也在生病後逐漸習得，這種新的能力不僅協助了自己，也創造出新的良善關系。
在治療期間，有一天我又感到憂郁，正巧接到大陸友人彥彥的問候。久違老友的聲音，又喚起了我無法到大陸做田野的感慨。我忍不住紅了眼眶，跟彥彥訴苦自己每天早上起來都覺得很沒意義，不知道要做什麽。
未料，電話那端傳來彥彥的笑聲：「紹華，你太較真了！」彥彥也曾罹癌，雖然未經歷化療，但身體仍是折騰了一番。她說：「生病了就休息啊，還想什麽意義？」彥彥一語中的。較真，就是太過認真，這既是我的長處，也是罩門，我知道它得用在合適的時空才會是美德。治療之初我便明白，此時的我最不需要的就是較真。
你剛問我母親知不知道我書裏寫了她。她看的時候知道，書一放下就忘了。新書釋出後，母親先看見書裏的「小美」，她覺得很奇怪：「這個人的名字怎麽跟我一樣？」她接著往下看，跟我哥哥說：「怎麽這個人好像在寫你？」
我哥哥就跟她講：「這本書是紹華寫的。」母親看著我說：「這你寫的啊？」她非常詫異。我問她：「你開心嗎？」她說：「我開心得很。」
看到我生病的那段，她受到了驚嚇，就開始哭。她跑到陽台，對著天空就開始拜起來，求老天保佑她的女兒。家人跟她講：「那是以前的事情，紹華已經好了。」
劉紹華在【病非如此】台版新書見面會上發言。（圖/受訪者提供）
後來家人就不讓她看這本書了，因為很怕她看到對我生病的描述的部份。我也不會再提這件事情，我覺得提一次她就會驚嚇一次。現在家人對她的生活照顧重點就是：她開心就好。
我母親之所以能夠示弱，也是因為她周遭的照顧者，也就是我的家人很關註情緒上的資訊傳遞，很努力去營造一個讓她安心自在、充滿愛和安全的環境。
如果她能夠感受到自己是處在一個情感和情緒上都是安全的環境，她自然不需要把自己弄得很僵硬，她可以放心地把自己交托給別人。她信任旁人，但她說不出為什麽信任，那是日常生活中的感受。
對失智癥病人的理解或照顧，不要局限於使用我們尋常跟一般人溝通的語言方式。很多時候，透過語言不一定能夠完整地溝通。失智癥病人可能不記得事情，但情緒感受力仍然在，他不一定能辨認語言，但能辨識你的臉部表情、肢體語言和旁人所營造的情緒氣氛。那是生物的本能。好比你家裏養的寵物貓狗，它聽不懂你的語言，可是它絕對知道跟你在一起時它是不是安全的。
（圖/【困在時間裏的父親】）
我常常在想，為什麽很多生病的老人不示弱？這有時候可能跟旁人與他們的互動關系有關。一個失智癥老人可能已經什麽都不記得了，這樣的老人看起來既不可愛，也不有趣，或許一個人待在房間裏面，大家也不常去看他。
假設一個人處在這種被冷落，甚至被嫌棄的處境之中，要示弱或許會更不容易。因為在這種情況下，病人只能獨自支撐他自己。
所以我想很多病人之所以學不會示弱，或者說沒辦法示弱，可能有一部份原因是他周遭所處的環境不是那麽友善。尤其對於阿爾茲海默癥病人，他們只是認知能力受損，但很多生物本能仍在。
不管是失智癥患者，還是其他在語言溝通上不方便的病人，一旦他覺得與旁人不能溝通了，就會放棄做情感的交流，那麽病人的處境絕對會越來越糟。
托舉失智癥患者，
一個家庭很難單獨完成
阿爾茲海默癥是時代之癥，在一定程度上是人類追求長壽過程中的代價。現在整個東亞都是高齡社會，包括日本和南韓在內，但社會上的認識和醫療政策上的準備其實還相對滯後。
對於失智癥患者的照顧，很難單靠一個家庭來完成。就算你很富有，能聘請專人去照顧病人，但病人仍然需要定期看醫生，還要和社會接觸。這個過程中，其實需要很多不同方面的社會支持來穩住家庭的照顧。
失智癥與其他病有些不同的是，部份患者身體功能仍然很好，像我母親的體力和行動力就保持得很好。事實上，從某種角度來講，比起那些已經坐輪椅、不太能夠走動的患者，我母親這樣的患者可能反而更不好照顧。因為她的自主行動能力還在，這可能會讓她做出一些讓人嚇一跳的事情。
比如在新冠疫情期間，母親出門經常忘記戴上口罩，感染的風險讓家人憂慮。家人還擔心，在疫情嚴峻且社會上草木皆兵的敏感時刻，未戴口罩的母親在路上到處亂走，可能處處會被路人當面糾正，或是嫌惡閃避。這都可能導致失智癥患者產生負面情緒，進而造成病況惡化。
（圖/【愛在記憶消逝前】）
2020年，家人分頭尋找更多的看護資源。我曾多方請教長照（即長期照護）領域的專業學者，得知當時母親居住的新北市中和區，人口非常密集，但很缺乏日照中心（即日間照顧中心，是中國台灣地區一種提供白天照護服務的機構，也俗稱「托老中心」。）或失智據點，而既有的少數日照中心都是爆滿。當時，2017年起推動的在地老化「長照2.0」政策起步未久，相關服務還不普及。
2021年，更多的失智據點和日照中心陸續成立，家人已可針對母親的情況，輕松選擇並申請相關課程和服務。
我們有很多照顧失智癥患者的據點，那裏有受過專業訓練的人，他們知道怎樣盡可能維持被照顧者的社會功能。白天，我們把患者交給專業人員去照顧，我們稱之為「上課」。對家屬而言，這就是一個喘息的時間。
我們常常讓母親白天去「上課」，晚上回家。有時候在家裏，我們會教她「做作業」，譬如教她畫畫，像幼稚園教小朋友給花花草草塗色，或者給她買那種小孩子練習寫字的本子。其實，就是讓母親有事做，讓她能夠維持一個穩定的生活作息模式——這對阿爾茲海默癥病人很重要。
（圖/【媽媽！】）
作者 鄒露
編輯 陸一鳴
校對 無姜魚
營運 嘻嘻
排版 冼曉玲
題圖 【媽媽！】
