这是一篇来自患者的科普文？经验贴？流水账？
作为一个刚满24岁的小朋友，这是我截止目前的人生中最大的病，也相应的有了很多前所未有的体验。鉴于在我惴惴不安的那些日子里是其他患者的经验贴给了我一些安全感，今天仍躺在床上静养的我决定来回馈社会(笑)
DIE（Deep Infiltrating Endometriosis），深部浸润性子宫内膜异位症。子宫内膜本来是很安分的，除了每月脱落形成月经排出体外，应该乖乖呆在子宫里才对，可是它们有的偏偏爱折腾，喜欢跑到别的地方呆着。内异症常见的有巧克力囊肿（卵巢上）、子宫腺肌症（子宫肌层），以及DIE。DIE的病灶基本分布在盆腔深处，例如直肠壁、阴道后壁、子宫后穹窿、输卵管、输尿管，还有奇葩的会异位到屁股、肺部、腹壁、脐部等等。
这个病吧，理论上来说不致死，但是发病机理不明，治疗手段只能手术剔除病灶，而且复发率极高，每次复发都要切新的病灶，难度只会一次比一次大。从某种意义上，这就是个绝症。
但它被察觉的方式很接地气——痛经。进行性加重那种。每年都比前一年痛。到后来吃了止痛药都下不来床睡不着觉只能熬到它不痛那种。
这里不得不插一句——一切吃了止痛药还会让你睡不着觉的疼痛都必须引起重视！及时就医！
回到我本人，我是13岁初潮，16岁左右开始痛经但一直只痛第一天，18岁开始经期第一天吃止痛药，慢慢的止痛药也压不住痛了，我当时以为是止痛药吃多了耐药了。。。然后大约21岁的时候我开始经期有肠胃反应，慢慢进行到经期第一天吃啥都上吐下泻，于是我就痛经第一次就医，做了腹部b超，子宫未见异常，医生认为我就是普通原发性痛经，问我愿不愿意吃短效避孕药治疗，我不愿意，于是不了了之了。然后23岁的时候，也就是今年年初事情急转而下，我开始经期肠痉挛，胀气，非常痛苦(后来发现就是肠梗阻)，而我的不能进食时间也变长了，常常第三天还啥都不敢吃。至此我还没太当回事，因为进行性痛经真的是温水煮青蛙，麻木了。在男友的督促下去看了下医生，医生觉得肠胃反应是止痛药（布洛芬）副作用，给我换了西乐葆，依然没用。今年八月份的时候，我出现了经期便血。刚开始量比较少，我也搞不太清楚到底哪里出的血，刚好那段时间比较忙，又拖了几个月，这几个月里面我的肠子出血每月增加，到了无法视而不见的状况。在知乎和百度的帮助下，我几乎已经「确诊」了自己的病，于是十二月初的一个周五上午，我终于挂了个号踏入了中山大学附属第一医院妇科。
第一次就诊也非常戏剧性。我误了当天早上的动车，于是等我赶到医院的时候，我挂的那个医生已经上手术了；好心的护士姐姐就给我换了个医生看，也就是梁炎春教授。梁教授非常nice，同意接诊我。我进去说的第一句话就是:「医生，我好像子宫内膜异位到直肠了，我经期便血！」梁医生简单问了一些是否痛经有无性生活之类的问题就让我做妇检。人生第一次做妇检，脱裤子的时候还有些害羞，检查一开始就完全顾不上害羞了，因为太痛了，超级痛，当时我眼泪就冒出来了。梁教授一边检查一边叹气，下来之后就很严肃地问我有没有人陪护，说必须手术，而且大概率要切一截肠子，这个手术很大，他也勉强可以做，但是让姚主任做比较好。又问了我住在哪里，记了我的电话号码，说会尽快通知我住院。我问了一下诊断结果，他说你不是自己已经诊断出来了吗？我当时人都傻了，虽然我知道我这个可能要手术，但确实没想到这么严重。我又问了一下要住院多久和费用的问题，当时说要住两周，费用可能五六万这样子。
然后第二天我就接到了电话，让我周日去住院。于是我匆忙请假、整理行李，做核酸并拿到纸质报告，周日就直接住院部报到了。这里还发生了一件有意思的事，就是住院之前要把指甲卸掉，因为术中术后要上血氧监测；于是周日中午我满世界找美甲店卸指甲。因为疫情原因家属不能进住院部，病人进去了也出不来（除了做检查），所以当天中午我和男友认认真真下了个馆子好好搓了一顿，并买了一些零食糖果带进了住院部，至此我正式开启了我的住院生活。
因为我住院之前只做了个妇检，其他啥也没有，于是一入院我就开始了密集检查的日程。密集检查真的非常饿人，动不动就是八小时禁食禁水，经常一天只能吃一顿。检查项目包括基础的血常规、凝血常规、感染筛查、尿常规、心电图、胸部ct等，比较针对性的检查主要有妇科肿瘤组合（ca125和ca199）、腹腔彩超、阴超、MRI盆腔平扫+增强以及若干次妇检；因为考虑异位到直肠，我还做了全麻肠镜。做完肠镜以后我迎来了一个噩耗——乙状结肠狭窄肠镜无法通过（取了活检），结合mri结果考虑乙状结肠可能还有一块病灶。于是原本安排好的手术在前一天晚上被取消，开始等活检结果（是良性的）。
这时候我已经住了一周院了，和我同期入院甚至比我更晚入院的病友都已经出院了（手术比较简单的比如巧克力囊肿和宫颈锥切等），而我既没有手术方案也没有手术时间，处于一个非常摇摆的状态。说不焦虑是不可能的，但无论是家人还是医生都安慰我说检查做全一点总没错，我也就既来之则安之了。
然后时间来到了我住院的第二周。周一出现了一个戏剧化的事情——姚主任开始考虑要不要给我做手术了。因为乙状结肠的病灶，最坏的结果就是我会被切掉接近30cm的肠子（不能切两截，切两截的话中间那段会因为缺血坏死）。至此，我的手术显得愈发麻烦和凶险起来。医生们开始考虑保守治疗的可能性——他们觉得我太年轻，是否可以考虑先不动大刀，先拖着，拖到我结婚生子之后再说。作为我个人是不太能接受这个方案的，因为保守治疗并不能让它好转，只能尽量维持不更差，而且也就能拖个两年，到时候这刀该挨还是得挨。因为我个人意愿更倾向于手术，姚主任决定给我做个钡剂灌肠，看看我的乙状结肠究竟被压的多狭窄。于是周三我做了钡剂灌肠，而这一次的结果也基本杜绝了保守治疗的可能性——「狭窄节段长度约59mm，收缩期及舒张期管腔最窄处分别约9mm、4mm」。这个数据意味着我离肠梗阻可能只有一步之遥，于是手术成为了唯一的方案。周四经过妇科和胃肠外科会诊，我的手术方案基本确定；我的手术被安排在了周五的早上第一台，那天是我住院的第12天。
说到这里还有一个有意思的事情——作为一个子宫内膜异位症患者，我的子宫、卵巢、附件、宫颈一切正常，病灶集中在乙状结肠、直肠、直肠膈、骶韧带等处，所以手术中最关键的点在于切掉被内膜入侵和肠道和肠吻合。因为可能会切比较长的肠段，术前的肠道准备显得尤为重要，直接关系到是否可以不造口（如果肠吻合不顺利或感染风险较高，就需要在肚皮右侧开一个洞挂造口袋，让便便直接从右边走掉，给吻合口以痊愈的时间空间，这个造口通常要维持三个月），作为一个非常不想造口的小可爱（真的很难接受啊啊啊），术前非常认真的把自己排干净了！
手术是妇科+胃肠外科联合执行的腹腔镜手术，我的肚皮上被开了五个小洞，最大的3cm左右，最小的1cm不到。手术非常顺利，我是八点不到被麻翻的，下午一点多就被唤醒了。因为很顺利，我被唤醒后映入眼帘的第一个画面就是我管床医生兴高采烈的大脸和他举着的切下来的肠子的照片。肠子上的两块病灶粘连在一起了，最终我被切了16+cm的肠子（我也不知道为啥从30cm变成了16cm）和若干小块儿病灶，没有造口，插了尿管、腹部引流管、阴道引流管和颈部静脉穿刺，带着镇痛泵被推回了病房。
然后就进入了术后生活的part。当天下午在镇痛泵和麻药的双重作用下，真的不痛，和姨妈痛比差远了；但当晚我胀气了，这一波还是比较痛苦，从凌晨一点多睁眼到天明，但也就是和经期胀气的感觉差不多，不算很难以接受（但是镇痛泵对付胀气真的不太行）。事实上作为一个痛觉不敏感的人，我觉得术后疼痛确实是可接受范围内的，镇痛泵也用的非常少。
因为切除了比较多的肠段不能进食，我每天都靠糖盐水和卡文维生，前者是透明的液体，后者是白色的。插一句题外话，感谢我的管床医生英明神武地给我插了颈穿，留置针打卡文据说非常坐牢，会很痛且会肿起来。但是由于这两袋作为我的「饭」真的太大袋了，所以护士总是喜欢先打完抗生素白蛋白等等再给我「吃饭」，导致我日常饿的奄奄一息，第二天坐起来就直接低血糖昏过去了，第四天下床去称体重又差点昏过去。（术后前几天最重要的事情就是活动防止粘连，一开始是翻身排气，然后就是下床活动。我是术后第二天早上第一次坐，第三天可以在护工的帮助下下床扶着输液架稍微走一点，第五天就可以自己下床走动了。）
其实我的恢复前期还蛮不顺利的，术后第二天爆炸胀气，第三天发高烧39.2°+开始在床上拉肚子（明明啥都不给吃），第四天烧没退全+来姨妈+拔尿管失败，第五天再次尝试拔尿管再次失败+再次胀气，一天天的跟叠debuff一样，搞得我非常丧气，负能量爆棚。但是睡一觉起来，还是得面对现实啊。不过从第六天开始慢慢好了起来，我可以拄着输液架走比较多的路，并开始被允许吃流食，从那天开始我每天最重要的任务变成了认真进食并把他们排掉。。。说实话前期真的没啥胃口，所以我开始进食之后还打了三天的营养液。第七天拔掉了腹部引流管并在护工阿姨的帮助下洗了头，第八天停掉了抗生素并给肚皮上的伤口拆了线，第九天拔了尿管，第十天拆了颈穿，第十一天拔了阴道引流管。至此，我终于拆掉了身上所有的挂件。这个过程中虽然还是有一些小问题，比如引流管的伤口长不好，比如粑粑一直带血，比如又一次来姨妈（雷诺德副作用，后面细说），比如尿路感染，但我依然能感觉到自己一天一天的好起来，逐渐能够自理。于是，术后第十二天下午，我出院了。
本来这个记录到这里就可以完结了，然而由于我术后的第一次姨妈来的不太凑巧，所以我是在月经第五天打的三个月效期的诺雷德（打了可以不来月经，让卵巢休息以防止复发），这为我后面的遭遇埋下了伏笔。打了诺雷德之后我的卵巢雌激素就没了，于是我长了五天的子宫内膜陷入了一个要长不长要掉不掉的尴尬境地。于是，出院第五天，也是2022年的第一天，我因为两波快速大量的出血进了急诊抢救室。其实跨年夜晚上就出了一小波，但我没当回事，然后第二天早上六点，我在一大片血泊里头醒来，整个床就像一个凶案现场。见大事不妙，我一路滴着血去了医院急诊。经过妇检基本确认了是诺雷德的药物副作用，换句话说，这就是一次势大力沉的姨妈。确认了不是手术的问题，我领了吃优思悦的医嘱快乐的走出急诊室并走进一家馄饨店开始吃早饭。然后在我吃第五个馄饨的时候，一次更凶猛的出血开始了。我的姨妈巾连三秒都没撑住，二十秒钟后我的牛仔裤后面已经被血浸透了，我的帆布鞋里全都是血，走起路来一边吱呀吱呀响一边留下一路的血脚印。是的，当时我还试图自己走回急诊（当时我离急诊才300米），但走了一百米我就觉得我不太行，于是我在路边坐了下来，支使男朋友去弄个轮椅来运我。因为我看上去过于凄惨，在等轮椅的几分钟内我被七八个热心市民和两个警察围住并被打了120；但还是男朋友和轮椅回来的更快一点。因为出血太快，我进急诊的时候血压还有120/75，于是护士让我在妇科急诊门口等医生；然而五分钟后，我就失去了意识并从轮椅上栽了下去。等我恢复意识的时候已经在抢救室了，被插了两个留置针双管齐下的补液，体验就是真冷，冷到哭，牛仔裤和鞋因为湿透了都脱掉了，盖着厚被子和棉服依然控制不住的发抖。清醒后在若干护士护工医生家属的帮助下再次做了妇检，结果依然没有变化，这就是一次药物副作用导致的姨妈，于是回到抢救室，继续补液+缩宫素止血，下午血压升到100+/65就拍拍屁股走人了。目前还在吃优思悦止血，每隔八小时一粒，同时补血药一天一粒。今天（2022.1.3）去复查，血压103/68，血红蛋白87，红细胞比积0.264，提示中度贫血。
不过嘛——虽然流血还没止住，但我目前状态还可以，尿路感染已经解决了，粑粑逐渐成型了，腹部引流管的洞已经结痂了。道路是曲折的，前途是光明的；革命尚未成功，同志仍需努力！
2022.1.8更新:
血止住啦！优思悦也减量啦！
但是血确实是真金白银的流出去了，所以还是比较虚的，五六百米就能走的我奄奄一息。目前在每天大把吃药补血ing！
最后放一句朋友安慰我的话:
都会好的。晚安。
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2023.4.14更新：
很感慨，没想到这个帖子鼓舞了这么多人，到现在还会时不时会收到评论、点赞甚至收藏
于是时隔一年多来更新一下后续吧！
上次更新（2022.1.8）后，很不幸，我又出了一次血 这次直接重度贫血休克了，直接被救护车拉到了珠海妇幼保健院 这里还有个很好笑的事情，我男朋友打120的时候说了24岁术后大出血，于是！救护车给我拉来了两个产科医生 对着已经昏古七的我面面相觑 然后我就狼狈的穿着睡衣被担架扛上了车，没有证件，没有鞋子，乌拉乌拉地去医院了；然后是熟悉的双管齐下，熟悉的抢救流程，熟悉的住院生活 血红蛋白掉到60，血压都测不出来了，然后就开始缩宫素+炔诺酮+连输两天血，强行把我的血红蛋白干到85，放我出院了。
于是1月底我又去中山医挂了个生殖科，好好研究了一下为什么会出血以及以后还会不会出血（实在是遭不住了不怕贼偷就怕贼惦记啊）生殖科那个女医生超级niceeee超级温柔的，帮我盘了整个出血流程，又做了简易阴超，发现在诺雷德的刺激下，我的右卵巢长了一个生理性的囊肿（之前b超一直以为那是个卵泡），而这个囊肿一直刺激卵巢，于是就会莫名其妙的出血，但是好消息是，那个生理性囊肿在逐渐变小。于是我就慢悠悠地养着，慢悠悠地停药，2月份再去复查的时候，囊肿终于消失了！后面也再没有大出血了！
再然后我就紧急熬夜赶硕士毕业论文，20天肝出三万多字，顺利搭上末班车准时毕业，顺利在喜欢的城市找到工作，顺利开展了新生活！
听起来是个超圆满的结局吧？然而啊
生活不是小说 历经磨难也不能涅槃重生
现在的我依旧得每天准时准点吃地诺孕素，差半个小时第二天都可能点滴出血；即使我已经属于吃地诺反应比较小的人群，也依然逃不脱缺钙、韧带硬化、脾气变急、体力变差等小副作用。
肠道的吻合口依然狭窄，还有两颗钛钉龇了出来，医生说这种穿透肌层的钛钉取起来创口比较大，而且让它在那也不影响，不建议取，而吻合口两年后可能会拥有一定的弹性，但永远不可能像正常的肠段一样了；于是我现在的粑粑简直比我家猫的还细，跑厕所的频率也仍然远高于常人，同时基本终身告别了糯叽叽的小点心（不好消化，粑粑粘粘的就不好拉）。
我也逐渐意识到，虽然我不想承认，但我就是和同龄人不一样了，我是个「准病号」，而且，可能会一直是个「准病号」。
但是啊——说实话，我的生活还是开心且满足的。
我现在做着自己喜欢的工作，虽然起步艰难、赚得不多，但时间自由、又有挑战性，每天都是「我会被打败但不会被打倒！」
我和我可爱的男朋友依然相爱，虽然现在异地，但我俩一有空就飞来飞去，一个月也能见上两三次，甚至打算今年就领证☺️
我还养了一只猫猫，叫虾片，是我一直想养的缅因，虽然又贱又怂脸还臭，但是真的嗲精，也是真的可爱
我在新的城市有了很多新的小伙伴，每个周五下班后我们都一起干饭、逛街、喝酒、打游戏、侃大山...
不说了，要下班了，放几张虾片当结尾，然后就呼朋唤友去撸串啦！
