我父亲80岁。新冠白肺,我老爸坚持不吃中药,想尽办法在同济住了三个月的医院,所有好药用遍。从喘息走进住院部,到重症不能下床。最后勉强能脱离高流量精密呼吸机,用普氧吸氧,CT显示肺全白纤维化(下次我贴图上来)。主任催我们赶紧出院,说这个没办法了,以后的最好情况是在家里「终生吸氧」。
出院诊断,清清楚楚明明白白:心肺衰竭、肺纤维化、下肢血栓。
没有办法,2023年3月,打120接回家躺着,因为不能移动,120移床进电梯都惊心动魄的。
【入院CT与出院CT对比】
入院时还只是重度感染。出院时示已经有间质性改变 [1]
【入院与转科时状态】
【转科后的治疗】
转科前的治疗用药小结里没写,但我从账单里找到部分如:
熊去氧胆酸、吡非尼酮、亚胺培南西司他丁钠(泰能)、万古霉素、米卡芬净钠、
当然,还有两个疗程的辉瑞(自己买),65瓶丙球蛋白(自己买),未计数量的白蛋白(自己买)。
【出院医嘱】
【病中剪影】
我必须要表扬我的父亲,他不要护工喂饭,坚持自己吃!哪怕吃一口歇半天,也要自己吃!哪怕吃一口呛一口,也要坚持吃!哪怕吃不了多少,也要尽量吃!所以我拍下这个照片发到家庭群里
整个治疗到出院的过程清清楚楚明明白白,也许就是所谓「让你明明白白的死」。(但这其实也只是大家对西医的刻板印象,我在后续有说明)
我自然不甘心让他在家等死,可他的情况,我上天入地也求不来一个靠谱的中医来家里看病呀。
我只能在万方上查文献,用我半瓢水的功力给他拼个方子出来勉强吃着。本来略有一些好转。但奈何当时社会上病毒何其多哉,他后来又急转直下发高烧。危重情况下,再入医院的风险反而变得更大。
他在家里发烧,白发苍苍的母亲跑街上一个诊所一个诊所的找过去哭,求医生上门看病。我想了一个办法用手机APP找到一个上门做血检的,查到他的血检指标,再沿街求到一个诊所,给医生看了同济的病历,看了最新的血检指标,我赌咒发誓风险自担,总算同意帮忙上门打针,照抄同济用药,打了9天左氧等序贯药物,总算退烧。
后来辗转通过关系总算问到一位中医答应上门看看,试着开了个方子,后续我再通过微信和医生沟通他的症状变化、舌苔变化等等,每7天变一次方子,就这样,吃了8个月中药。
出院状态: 只能躺不能动,吃喝拉撒都在床上。家里两台5升制氧机一起工作,血氧都起不来,紧急在京东花了一万买了个10升制氧机,才勉强维持住他的血氧。
现在的状态: 可以坐起玩一整天电脑,可以自己上厕所,自己洗澡。静息时可以完全脱氧,血氧稳定在98-99,活动后离氧血氧最低90,但休息后不带氧能自主恢复到95以上。
(我有每周的病案记录,所有症状变化,用药反应都有真实记录,征求医生同意后我会考虑写个想法记录下来,到时我会把链接附在本文。)
这算不算是中医让你稀里糊涂的活着?
我真的不知道原理,我用听诊器听的,从出院时整个肺都是干啰音,到后来一点一点的从中肺开始好转清亮,再到上肺,再到侧肺,现在就剩下肺还有不少干啰音。
这里还要做个修正:严格来说我听到的不是干啰音,而是像破干草纸揉搓的声音,在呼吸的整个过程都有包括终末期。我很想把它录下来,但不知道需要什么设备怎么做。别再整什么黑白了,人活着就行了,其它不重要,逻辑科学在人命面前都是鬼扯。
最后有几个地方需要澄清,我不想误导大家:
1、现代医学非常重要,绝对不是西医把人越治越坏。
自感染以来,他因为年龄太大,迅速进行性加重,虽然让人感觉出院比入院差,但没有现代医学的控制感染和精密高流量呼吸机撑着,他不可能熬得过去。哪怕中医提前介入也没有意义。「病情发展这么快,等你的汤汤水水到位,人早没了呀!」特别在当时一床难求的情况下,有一张床就代表生的机会。
2、后期的8个月,没有中医他能不能恢复?
这个其实不存在置疑,会认字的人可以自己去查,不用在这里狡辩:肺纤维化在现代医学的概念里是不可逆的,没有任何数据支撑它是可以治好甚至自我恢复的,一般的结果都是在一年或数年内死亡,即使现在出现了吡非尼酮等新药,但也只能是延缓发展,并不能令之可逆。
也有人「孜孜不倦」的强调他其实没有纤维化,说什么「间质性改变」不叫纤维化,说什么要我去把他的肺切开做活检。我只想说我比世上任何人都希望他没有纤维化,我含着泪花问主任时,比谁都希望能得到否定的答复。再者中药的个性化施策也很重要:出院的前两个月,一直是用我查文献来拼的方子,整体来看,反反复复,最后竟到加重感染不得不打针的程度,文献虽做不到严格的大规模双盲,但也是统计学上有效的方子啊,但实际上效果并不理想。直到中医师根据他本人真实情况进行的跟踪性调理,才有肉眼可见的进步。
当然以我的知识自然知道中药再神奇也不能逆转纤维化,这也就是「稀里糊涂」的地方。
我暂只能从这两方面猜测:
a. 中药帮助还未完全纤维化的肺组织逐步恢复其功能(这从我不间断的听诊可以清晰感受到);
b. 身体也在逐步适应肺的新状态,借助肺的强大代偿功能,让健康的肺组织承担了更多功能。而这对于高龄老人来说也足以不可思议了。
但总之,从我每周用药的症状变化与反应记录看,没有任何干预,或者正向干预的情况下,对于一位高龄老人,对于ct已经示有间质性改变的情况下,有自愈的可能吗?
(另,也不必过多强调制氧机的作用,制氧机永远只是生命支持,而不是治疗)
3、在很多情况下,西医中医缺一不可。
从实际案例看,中医西医缺少任何一个,都必死无疑。在我的治疗经历中,做得最错的一件事就是太晚才能住院(十天),本来可以让辉瑞在更合适的时候介入却可惜来得太晚。
而即使如此,住院时病程发展变化复杂,没有同济专业的精准施策,他也可能早就进ICU了。比如评论区有人一针见血提到的细胞因子风暴、肺栓塞关等等。
再比如有超过四个人置疑为什么第二次出院没有了糖尿病,这恰恰体现了医生的严谨:面对细胞因子风暴不得不用的大剂量激素冲击会导致血糖升高(虽然他没有糖尿病史),转科时激素没停,医生忠实的记录下这个情况,以备呼内专家接手。
而最后出院激素撤掉后血糖已正常,自然证实了这个情况,非糖尿病。
(所以评论中有些中医粉坚持西医把人治死的偏见也是让我深恶痛绝的)
而现在仍然有很多逻辑高材生非要生硬的割裂它们的存在方式。一定要「你用这个就不能用那个,不然你就无法证明云云……」放在真实的生命面前,这种观念不觉得幼稚可笑吗?
还有一个情况,我本不想额外增加篇幅:哪怕在住院期间,中药也是能建功的,在最重的时候,最难的不是感染,而是免疫力起不来,表现就是淋巴细胞值一直很低,用了超多的免疫球蛋白,仍然毫无作用。直到我给他加用了玉屏风+生脉饮,这时才见到淋巴细胞值一点一点升上来,总算才撑到出院。这些我同样都留存有检验记录。
本不想讲这个的原因是不想去辨驳什么淋巴值起来是归因于免疫球蛋白还是玉屏风(其实这些也都是有文献支撑的)
但想到可能还是有很多人受病痛折磨,所以还是提一句,如果还有类似在住院时免疫力起不来的病例,可以参考一下:我的经验(玉屏风要用丹溪玉屏风;生脉饮要用黄芪生脉饮[本来想找红参方但找不到])
看过我过往回答的可能知道,经历了太多各种大病小病,也算是有不少大病小病心得了,如果有问题可以问我。而且貌似还有人觉得我在骗人,要和我赌十万。我就当他心善吧,毕竟治这么多病下来家底都空了。也不知道他能不能对现,不敢指望,还是先开个赞赏再说。
(12月16日开中药回来更:)真的太讨厌现在的网上环境了,就是因为他们前赴后继的举着「科学」反「科学」,医保现在连法半夏都不允许开9g以上了,问题是9g以下的法夏还能干嘛?安慰剂吗?这能治病吗?(和他们的交流我已经清楚,他们都是二级管思维,僵化的孤立的静止的看待问题的唯心主义,自己就是反科学的,还举着「科学」大棒反对朴素唯物主义?)
还有个真相:中药比西药贵,这个毋庸置疑,大家不要被对中医的刻板印象误导。比如现在价格虚高的酸枣仁,唉,不知道现在的资本市场在干嘛。
他吃的中药因为个别药的升级,已经涨到一千多七付了。比如从浙贝-->平贝-->川贝,比如后期增加了养心的酸枣仁,光这两味药就占了总药价的一半以上。西洋参在这里都不算是贵药了。
但是对比西药中很贵的新药延缓肺纤维化的吡非尼酮,724元/瓶/54颗,能吃9天或18天。
声明:
1、我从来没有说过中医中药逆转了纤维化。他在临床症状上的好转是不是暂时的我也不得而知,无论是孤例还是无独有偶,学术上肯定会有解释,但那超出了我的能力,想让我发表柳叶刀之类的要失望了。但我还是写了两点对中药作用的猜测,前文有详述。
2、我还是删除了与某些人士的辨驳文字,包括挂人的部分( @林先生 ),即使挂后他就安静了。
因为写此文,只是为了 真实的记录事实、激励我的家人配合治疗、鼓励更多的病友乐观积极的面对 ;而不是为了和一小撮人斗嘴炮。
3、我欢迎一切学术(包括科学与哲学)争论与探讨,我一直有认真阅读评论区。但如果只是想诋毁、想嘲讽、想编段子,对不起,从今起我会删除,因为本贴我家人也会看,我不想让他们看到人性的阴暗面,打击他们本就不多的信心。
4、如果有实在忍不住想诋毁、想嘲讽、想编段子,我也不愿浪费你们的才情,欢迎你们去 @杰仔 的贴子打卡,毕竟他是为了诋毁我专门开了一个小号,藏头垢面,躲在阴暗的角落,摇旗呐喊,所以我觉得到那里倒垃圾是个不错的去处,贴子很好找,在这个问题下,另一个回答,有着不错的拥趸,关键这是这个小号的第一篇回答。
引用一句惜逝的周海媚女士的被采访名言: 「 他过来诋毁我,其实是对我的一种仰视」 在这里稍还原一下出院的真实场景(在岁月静好的今天这个场景比较违和,我随时可能删去):我:后面还能怎么治疗?
医生:后面没有太多可以做的了,这种最多就是肺移植,但他的年龄肯定风险太高,肺源你们也等不到,就他的年龄,优先级很低。
我:他还能恢复吗?
医生:不能说没有希望,但就我(经过)的病人来说很难,也有很多二进宫的,那那一床就是。以后(最好的情况)终生带氧。
当时走廊对话时,还有一个女子坐地上哭,她刚失去她的亲人。
医生没有条件说太多,因为还有死亡的病床,还有刚做完抢救的,他需要做的事情还很多。护士站还有保安在稳场。
父亲也坚持要出院,因为几乎每天都有家属在私下传「哪哪床死了」每天都有哭声闹声,他睡不好也很压抑,他说躺也回家躺。(这里是同济著名的呼内重症病区,这是免不了的。)
等120的时候,下一床的病人家属已经把行李拿进来了,病人坐着轮椅在等我们移床。
无论如何,我所唯一能做的就是 「不抛弃」「不放弃」 ,就像十年前我的父亲不遗余力倾家荡产的治疗我的癌症 [2] 一样,永远保持希望!
老爸最近又写了几首酸诗,无处可贴,贴于此处吧:
(昨入夜,抑望深空,又临近年终了。这一年对我个人讲是不堪回首的灾难的一年,有幸看到年未,吟七律一首叹之)
七律
【2023年年终有感】
半是云黯天上月,青山绿水旧浮尘。
心期未已垂衰泪,往事难言今日春。
纵使门前通闹市。余生不见智人身,
花残叶落江流去,冬雪来年百草茵。
2023.12.13
(近日汉口冬雨菲菲,朔风天寒。吟七绝一首叹之。)
七绝
【汉口冬雨寒】
淋漓冬雨沁人肺,荡漾尘埃送素颜。
烟雾飘浮穷所欲,残声入梦布衾间。
2023.12.15
(昨晚武汉大雪,有几年未见武汉下雪了。吟七绝一首)
七绝
【昨晚大雪有感】
昨宵冬雪压三镇,琼蕊寒江白羽飞。
半晚半梅飘柳絮,时闻窗影落纤微。
2023.12.16
参考
- ^ 间质性肺炎--【腾讯医典】 https://p.baike.qq.com/mobile/overview_detail.html?id=tx10331000zupnn2&name=间质性肺炎&m=f93435b5608355b834094304cd95fed1&adtag=sg.bk.yao.rp&searchid=4529bc6f13682bb8789b869b34096c54&tab=gaishu&VNK=7f402973&share_event=txyd.share&TNK=ef257828#gaishu
- ^ 为什么有人说「癌症做化疗反而死得更快」? https://www.zhihu.com/question/291672722/answer/1912402949