現代藝術幼稚園的園長趙琦今年50歲了，是一個20歲自閉癥孩子的媽媽，對於孩子未來的安排趙琦有話說：
在我的眾多身份當中，最重要的一點，我是一個20歲自閉癥孩子的媽媽。大家認識我，可能是知道趙琦是現代藝術幼稚園的園長。我和我的夥伴張紅麗 創立了這家幼稚園，這也是北京第一家融合幼稚園。隨後，我們又創辦了睿智全納 ，16年之後，創辦睿智啟迪教育集團。目前，我們在北京有4所融合幼稚園，1300多名孩子，其中有260多名特殊需要兒童。
做學前教育之前，我是中央財經大學的老師。起初，我並沒有想過自己來做融合教育，但因為那時候沒有，就像20多年前田慧萍 老師開啟了孤獨癥康復的大門，讓我們了解了更多先進的技術。十幾年後，當我的兒子楊文順 被診斷為孤獨癥的時候，北京只有星星雨一家機構。
一路走來，兒子上學後我就想退休了，因為當時只想讓孩子有幼稚園可上。現在，看到一批接一批的孩子走進我們的幼稚園，我也會禁不住想，如果十幾年前我們不去做，今天會不會有這樣的幼稚園呢？我覺得這要畫一個大大的問號。
其實這16年，我一直在等待，希望我50歲那一天，可以把兒子的未來安排好，可以不再那麽辛苦地站出來。 我非常感恩，這一路看著很多家長和行業組織在不斷努力，看到那麽多人在為此奮鬥。今年1月份，我兒子就20歲了，我想說一說我對他未來的安排，以及我為什麽要這樣做。
他已經是1公尺98 ，220斤的小夥子了
時間飛快，兒子長大了，現在都是1公尺98，220斤的小夥子。試想這樣一個孩子，如果在早期幹預，在我們教養他的過程中，我們不支持他，跟他一起去做規劃，有一天誰能管得了他，不是說別人願不願意管，是怎麽管？
這個問題一直縈繞著我。電影【你好，李煥英 】裏句非常精彩的台詞—— 「我的女兒，我就讓她健康快樂就行了。」 就這麽一個基本要求，上天都沒滿足我們，但是我想，沒關系，面對困難和挫折，我們也一定要優雅地站立。
2021年，兒子從職高畢業，進入了安華學校 的職康站。他每天按照正常的上下學時間去職康站，開展一天的實踐活動。比如打掃教學樓衛生、布置環境、到廚房裏幫廚、給綠植澆水，還需要餵小兔子等動物，這些活動就是他的日常工作。
他喜歡這些，非常願意去上學，經常把「我不請假，我要上學」掛在嘴邊。在學校這些年，他的自理能力、理解能力、主動參與能力都有很大進步。前些天去看牙，因為要全麻，但第二天學校還有運動會，他特別想去。全麻怎麽也要恢復兩天，他的腿走路還有點「拌蒜」，無法參加運動會。我們就請班級老師給他發了個資訊說，明天大風降溫，運動會取消，他才相信。要是我們跟他說，他很可能會有疑問。
以前跟他說話，覺得他好像聽不懂，也聽不進去。現在，他最大的進步就是一些對他有利的閑言碎語，全能抓到自己耳朵裏，而且能夠記住，追著你問。這導致我們說話，比如跟他弟弟商量一些家庭計劃時，都不敢用中文，而用英語說，因為怕他聽到哪個詞兒就記住了，會不停問你：「哎，這一天我們要幹什麽去？」而計劃一旦有變動，又可能會引起他的情緒，所以最好先不讓他知道。
居家生活中，他可以按照日程表起床、看書寫字、打掃衛生、洗襪子、擦地、去超市買東西……他視覺比較好，認識很多文字，他很愛看ALSO的繪本，每一套我們家都有，他通通都讀了很多遍。在假期，他找出其中一本就去看了，從頭到尾自己讀下來。
我們所住的社群方圓四公裏左右有健身房、電影院、超市還有菜市場，他都能自由出行。中午告訴他想吃白菜粉條兒 ，他自己就去超市把白菜和粉條買回來了。
他在社群自主活動的能力，是有一次他溜出家門，去超市自己買東西結賬拿回家後，我們才發現，他可以做到。所以我也在不斷檢討自己， 是不是我們太多的保護、太多的設計，太多地想要為他做完全的準備，而忽視了孩子的潛能。
2008年，我的第二個兒子出生了
老二是一個非常健康的孩子，他給我們帶來的一切遠超過我們當時用千百倍的勇氣要這個孩子時付出的努力。可以說，我們非常幸運。我在快40歲的時候生的老二，有人說這對老二不公平，他一出生就有一個自閉癥哥哥。可是我也想說， 這對我們的人生就公平嗎，我們為什麽不能有一個健全的孩子？ 所以真的，人生沒有那麽多如果，遇到了就往前走。
我是覺得他們是個伴。在我們這個年代，家瑞奇本都是兩個孩子，我有一個妹妹，我的母親生病很多事情都是她在照顧。
弟弟對整個家庭，尤其對大兒子來說，有非常積極的作用。他們兩個還小的時候，有時哥哥單獨去洗手間，我會不放心，就讓弟弟跟他一起去。後來，去溫泉等場所，都是弟弟「盯著」哥哥，給了我們很多支持。
弟弟每一次答應哥哥的都會履行，所以哥哥非常聽他的話。前些日子大兒子做全麻手術看牙，去醫院之前，我專門讓弟弟跟他說，「你好好看牙，不能發脾氣，不能大聲叫，看完了回來我給你買一瓶可樂。」哥哥就表現得非常好。
弟弟上中學以後功課特別多，常在客廳復習功課，他會跟哥哥說：「我要考試啦，你能不能不看電視？說話聲音小一點？」哥哥就很聽話，到客廳溜達時，還會用手指在嘴上比一個「噓」的手勢。
透過觀察弟弟，我們也試著轉變跟兒子相處的方式，以前經常指揮哥哥幹很多事，他就是被動接受；弟弟跟哥哥交往，會跟他商量，然後給他一些小恩小惠，他跟弟弟在一塊兒很放松。有時我們批評弟弟，哥哥會主動過來說「媽媽別說了」，在這樣的環境中，他自己成長了。
「哥哥以後怎麽辦」，這是弟弟上二年級時就提出來的問題，那時他只有七八歲。四年級時，他寫了一篇作文【我的心願 】，其中有兩句——「有一個心願已經藏在我心裏很久，在我的生命裏，可能永遠都不會離開它，就是我希望能夠幫助像我的哥哥這樣的孩子能夠康復，這也許就是一個永遠不會成功的夢吧。」
我讀完後問老二：「你的同學知道你有個自閉癥哥哥嗎？」兒子說：「 知道，我覺得我哥哥就是這個樣子，我不在意他有什麽。 」似乎是童言無忌，他也不知道自閉癥到底是什麽，但從他無知的時候，我們就告訴他，我們不想給你壓力，也不給你附加的責任。
每個人都有自己的人生，尤其是作為第二個、第三個孩子，家長不能那麽自私。這個有特殊需要的孩子是我們帶到世界上的，我們一定給他負責到底。
去法院把他宣判為限制民事行為能力人
以前我做夢，夢裏都是大兒子丟了，但當他長到了1公尺98，我再也不做這個夢了，誰會拐這個小夥子，拐走了還養活不了。
▐但新的煩惱隨之而來，出門在外，如果他碰別人一下，或者別人碰他一下，他自己說不清楚，別人可能也聽不明白，就可能產生一些糾紛，如果事情上升到了要追究法律責任的層面，怎麽辦？到了18周歲，法律不會因為他是殘疾人，有殘疾證 ，就忽視他作為成年人的一些義務和責任。
▐其次，兒子成人後，我們再給他辦一些手續比較麻煩，比如到銀行辦理業務，以前我們可以代辦，但成年後就很受限制。
▐還有就是生病簽字的問題。我聽說過一件事，疫情期間，一位40多歲的精神病患者得了闌尾炎，他的父母已經不在了，也沒有做生前法律上的認定，患者本人拒絕做手術，他姐姐、醫護人員哀求他也沒有用。過了幾天，這個人因為闌尾炎去世了（闌尾炎不屬於急救的病，不簽字的話不能夠強行手術）。我們也是怕萬一有類似不可掌控的情況發生。
出於以上原因，2021年，透過法院，我和他爸爸作為監護人，到法院申請把兒子宣判為 限制民事行為能力人 。
這個程式家長到法院提出申請就可以 ，在送出相關資料後，會有指定的法醫上門，或者到指定機構給孩子做相關鑒定。鑒定比較簡單，會問孩子一些問題，得出一個結論。最後就是開庭了，我們的孩子也要到法庭上去，我和他爸爸是監護人，還要有一位親屬作為證人出庭（比如爺爺奶奶）。
現在我兒子的監護情況是，我和他爸爸目前是他的監護人，我們沒有能力之後，可以選擇弟弟，也可以選擇一個機構/社會組織做他的監護人。 我和他爸爸更傾向於將來有信任的機構/社會組織做監護人，弟弟做監督人比較好。
我為什麽在兒子20歲時就辦信托
今年1月份，兒子過了20歲生日，我和他爸爸送給他一份禮物，我們給他購買了一份信托。在這份信托當中，我和他爸爸是委托人，監察人是我的閨蜜，信托中還有一個監察組織，我們暫且填的是睿智全納服務機構（監察組織也可以先不填，等有了合適的再補上去）。
信托就是信任和托付，有的父母會問：現在的信托公司值得信任嗎？它有多大的誠信值得我們托付？在我們百年之後誰來對信托進行監督？這些都是我們家長要探索的。也有很多人問我， 孩子剛20歲就去辦信托，是不是再等等？
我想以我購買保險的經歷切入這個問題。兒子出生後，沒人知道他以後會確診自閉癥，當時我們就投入10萬元，給他買了一份分紅型保險，想著等他上大學後取出來。今年這份保險到期了，取出來變成了25萬，如果這10萬塊放在銀行20年，肯定不如分紅型保險 拿得多。
我想， 如果10年前就有信托，我也會買 ，我覺得信托是不斷發展的。我們以前談信托，認為那是有錢人的需求，老百姓用不上，其實不是這樣的。現在我為兒子辦理的特殊需要信托起投金額30萬元，後期想再給他存入多少、什麽時候終止想把錢取出來用，委托人可自行決定。
我要在有能力時就為孩子做好準備，而不是等到七八十歲，人都要糊塗了再去做，那就晚了。尤其大齡家長，在設立信托服務後，可以逐步清晰自己的照料和監護理念，告訴監護人、第三方評估機構，對自己孩子而言什麽是有品質的生活，把包括生理、情感、自我實作等層次的需求逐步提供出來，從而促進大齡服務行業服務品質提升和服務多元化發展。
在保障孩子未來有經濟來源的同時，信托還具有理財產品的性質，雖然有管理費，但跟收益相比，就是很少的一點；利率也比放到銀行要高；另外，信托的再保險和賠付都把特殊人群的利益放到前面，讓人比較放心。所以，信托不是你到了那個時候再辦，就像買保險，20歲的時候買跟50歲的時候買，後者肯定交的錢也更多，而且年齡越大保險公司越不願意受理。
時不我待， 每一代家長都有自己的使命 。我們這一代人需要做的就是把資源做有效整合，催生出相應的服務機構，推動監察組織的成立，讓資金最終轉化為服務，而不是留下多少錢。這條路可能很難走，也很遠，但我們起步了，有了目標，就能往前走下去。
相信未來可能還會有更多、更好的產品出現，為這個群體服務，我們會再有別的選擇。另外，服務機構一旦動起來，也會促使服務品質的提升，更加趨近我們的需求。所以說，必須得從現在開始嘗試。不是因為有了希望才堅持，而是因為堅持了才有希望；不是因為有了機會才爭取，而是因為爭取了才有機會；不是因為擁有了才會付出，而是因為付出了才會擁有。
也有家長說，你有老二，還買什麽信托呀？
我們從來就沒有想過讓第二個孩子承擔過多責任。經濟這一塊，必須是我們提前給他設計好，包括我們每年的薪資、理財產品的分配，都提前做好安排，保證兩個孩子未來生活沒有太大的顧慮。
這就是我送給兒子20歲的生日禮物，我想這對他的一生和我的一生都會是一個最好的交代。
趙老師，你再辦個小學，再辦個大齡？
有家長經常跟我說：「趙老師，你辦完了幼稚園，再辦個小學，再辦個大齡？」
這幾年，我參與過職康站、溫馨家園的建設，但對我來說， 可能不會再創業做大齡了 。16年間，我看到很多人涉足大齡，各有優勢，只是現在沒有哪一家機構提供了我想要的完善的、有品質的、永續的服務，這也是大齡開發中亟需解決的問題吧。
一個人的生命和精力都是有限的，人生的歷史長河中能有幾個16年？我也有父母，這五年我送走了兩個父親，現在我只有兩個媽媽，都已是80歲高齡。所以我也在想， 養老不僅僅是我這個自閉癥兒子的事，也是我的母親和我以及我的先生，我們三代人共同面臨的一個問題，誰給我答案，我等不來，也很著急。
去年年底，我們給大兒子做了一次能力評估，發現居家生活是他的長項，所以未來我們也想讓他在家庭服務、社群服務 這一塊有更長足的進步。
去年暑假，兒子進入了北京一家由家長創辦的、以體能為特色的大齡孩子日間學校啦法學院學習、生活，那裏有20多個孩子，他在裏面的進步非常大，也很喜歡去那裏上課。
啦法學院的地理位置非常好，坐落在一個成熟的大社群裏，裏面銀行、超市、食堂、幼稚園、KTV等一應俱全，就像一個小社會，孩子們在裏邊可以實踐如何融入社群，在社群中獨立生活、學習、出行。
未來我們也想，是不是可以在這個社群租上一兩套房子，孩子們組建成社群家庭一塊居住、生活，有一個老師在晚間為他們服務。這種嘗試一定要在孩子20歲時就開始來做，而不是等到他40歲、50歲不得不離開父母了再去做，那個時候練起來就很慢了。
所以說，這麽多年了，我們的孩子一直在被「訓練」，我們作為大人也非常惆悵：「哎呀，娃的主動性什麽時候才能提升呀？」但我們是否反思過， 我們是不是給了他們機會，把學到的東西發揮出來呢？
話說回來，這麽多年，我非常大的受益都是來自於學前教育，我們在幼稚園教給孩子們的技能，吃喝拉撒、生活自理，無論他們未來成為一個什麽樣的人，一個平凡的人，或者一個多麽偉大的人，幼稚園學到的這些東西，絕對是跟隨他一生的能力。
所以，在早期幹預當中，我也一直在思考：我們要教會孩子什麽，未來一定是他們生活中長久需要的？
現在，我們看到有的孩子能力基礎很好，卻在小時候忽略了生活自理能力、獨處能力等重要能力的培養，導致孩子融入社會受阻。我想告訴小齡家長，這種 孩子可以獨立做的事，哪怕做得特別糟糕，又會給人帶來很大的麻煩，但只要沒有危險，對別人、對自己都沒有傷害，一定要讓他獨立完成。
我們幼稚園一歲多的孩子就開始學習獨立吃飯，剛開始吃得到處都是，但無所謂呀，無外乎老師多收拾一下，家長給孩子多帶兩件衣服，臟了換一換，可獨立吃飯的能力他可以很早學習到，精細能力、註意力、協調性都會隨之提升，不需要專門訓練，在生活當中就可以習得了。
所以，該放手的時候就放手吧。
還有一點可以說是經驗教訓的分享，提醒家長 要避免東一榔頭西一棒槌地對孩子進行幹預 ，比如頻繁更換機構，比如對市面上的幹預方法缺乏辨別能力，把一些未經科學實證的方法不加考慮地用到孩子身上，耽誤了寶貴的學習時間。家長要學會在主流認準的教育方法上持續發力，比如套用行為分析、自然情境教學、遊戲教學等，在生活中堅持練習，透過量變實作質變，孩子會越來越好。
我很感恩2004年我兒子診斷自閉癥時，郭延慶教授剛從國外學習歸來，帶回了國際上關於套用行為分析的最新成果，北大六院還給家長和老師辦了學習班，讓我們有機會接受正規的ABA理論和實操訓練。這段學習歷程在思想深處給了我們非常大的正向引導，十幾年下來，對於兒子的教育，我們一直貫徹的是正統的ABA理論。
10多年的學前教育經驗也告訴我，套用行為分析在普通兒童的教育中也是非常實用的。我兒子這樣程度比較重的孩子都能實作生活自理，很多中高功能的孩子是大有希望的，所以 家長千萬別放棄，要有定力帶著孩子踏踏實實訓練、生活，為孩子的長足發展打好基礎。
