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有個自閉癥孩子的日常生活是什麽樣的?

2023-01-17親子

我有2個自閉癥孩子。

一個8歲,一個6歲。

8歲的那個是輕度,6歲的那個是重度。

很長一段時間,這是她在家長互助會內的自我介紹。

從發現到就醫,從確診到幹預。

每一個階段都走的令她膽顫。

她以為自己可以做到,她也經常勸自己,孩子是自己生的,選擇是自己做的,不能反悔。

但她終究是有情緒的,在好不容易解決掉手頭上難纏的事項,急匆匆的擠上公交車趕回家時,她發現洗衣機衣服沒曬

生活中這種不經意,卻又層層疊疊的壓迫,讓她在一瞬間,選擇了最決絕的方式——跳樓。

以上故事發生在我們校區家長陳媽媽身上,幸運的是,這個媽媽最終被搶救了過來,脫離生命危險。

在事情過去4個月後,她接受了我們的邀請,在家長沙龍中分享了她「平凡且不斷重復」的一天時光。

平平無奇的話語,卻讓見慣了特殊家庭場景的我,內心仍然止不住波瀾。

得到陳媽媽同意,我將這個過程記錄成了文字並在這釋出出來。

為我們講述了她的一天。

一個和跳樓那天並沒有什麽區別的一天。

以下,是她的口述:

5:00-7:00

煮稀飯,熬豆漿,蒸饅頭,做小菜,準備好今天要穿的衣服,等兩個孩子睡到自然醒時,就告訴他們今天的行程——周一到周五去機構上課;周末帶他們去外面玩,即使他們不太懂,但這仍是我每天必備的事項。

7:00-9:00

兩個孩子能力都比較弱,吃飯什麽都得盯著,哥哥今天不想喝豆漿,看上了弟弟的白粥。

兩人在那裏搶來搶去,一不小心,粥倒了一桌子,豆漿灑了一地......

等忙過了雞飛狗跳的早餐,留10分鐘,讓兩個孩子自己慢慢地穿鞋,再拿書包去學校。

一個孩子坐前面,一個孩子坐後面,原本只要20分鐘的車程,今天又出現了一點意外。

紅燈的時候,坐在後面的弟弟一個後仰,碰到了一輛飛速過去的電動車。

檢查了下弟弟的腦袋,幸好沒事。

「看著點孩子啊!」車主遠去的聲音還在耳邊。

9:00-11:00

一路有驚無險,20分鐘後,終於到學校了。

弟弟的情緒比較好,我便讓他多學一點,上午上四節課。

帶弟弟到第一節課的老師那裏,拜托老師之後的三節課帶他到相應的課室裏後,再帶哥哥去上課。

等哥哥上完第一節課剛好是9:00,離開學校帶著哥哥去買菜。

又走丟了。

就一個付錢的功夫,哥哥就沒了影子。

「妹子,在這裏。」菜市場的大哥招了招手,示意我走過去。

哥哥正蹲在那邊看魚。

「走了走了。」我催促著哥哥。

哥哥還是不動,看了下時間,我狠下心,拉他起來。

「不。」哥哥一個掙紮,魚盆翻了。

11:00-13:00

解決完菜市場的亂攤子,終於到家。

放下菜,趕快拿出玩具,安撫哥哥的情緒。

再給哥哥找事情做,或是剪紙、拼板,或是跟著我一起準備午飯。

10:40出門去學校接弟弟回家了。

等弟弟放學,花10分鐘聽老師說弟弟上課的表現,和老師談論弟弟的學習計劃,再到家就是11:30分。

簡單的炒兩個菜。

一個必須是孩子愛吃的,另外一個隨便,讓他們多適應吃的多樣化。

我的孩子非常刻板,一段時間可能喜歡吃炒飯,天天要吃,一段時間又不吃,只吃稀飯,青菜。

今天運氣很好,兩個菜孩子都喜歡吃,兩人也沒吵架,安安靜靜地吃完了飯。

我也終於可以安穩的把飯吃完。

真好。

13:00-15:00

吃完飯,帶孩子們回房間休息2個小時。

放上兩人最喜歡的輕音樂,讓兄弟倆一起玩玩具,一起滾被子,對他們來說,沒有過多的語言交流,但也是一種陪伴。

我利用這個時間趕快登上微信,回下客戶的資訊,雖然微商賺的錢不多,可每天一點,也夠飯錢了。

等兩人玩累了,我也趕快睡一會,等下還要早點起床準備晚飯。

15:00左右孩子起來了,先陪孩子在床上玩會,然後就起來復習今天上課的課題。

兩個孩子都是閉娃,花銷太大了,自己在家能教一點是一點。

長久的累積幹預,我想,總會進步的。

17:00-19:00

開始準備晚餐。

吃飯,穿衣,家務,有機會我都讓孩子與我一起參與,或者,告知孩子,媽媽在幹嘛,時時刻刻的幹預,對孩子來說,從觀察到聽,他都能感知到。

看見我洗空心菜,愛水的哥哥馬上加入進來。

正好,我也順便教他們,這是什麽,那是什麽,幫媽媽拿菜,把菜放籃子……

兩人都沒理我。

哥哥玩著水,弟弟在揪葉子。

算了。

拿起被孩子弄碎的菜葉子,我起身炒菜。

起的急,菜葉子上的水沒有弄幹凈。

一下鍋,油渣子蹦的歡。

看著哥哥還呆呆的站在哪裏也不懂得跑,連忙扯過他,自己手卻被油星子濺到。

生疼。

19:00-21:00

煮好一家人的飯,兩個孩子先吃飯,往日等爸爸下班回來,一家四口就會出門去公園上的棧道去玩玩。

今天爸爸加班沒有空,我就帶孩子去超市逛逛,培養哥哥弟弟間的感情,也讓他們更多的可以認識世界。

固定的媽媽哥哥弟弟組合也會發生讓我暖心不已的閃光瞬間。

這不,在學校樓下碰到一個好久不見的老師,老師摸了一下弟弟與我打招呼,哥哥立馬就反抗,我跟哥哥說,沒事,老師和弟弟打招呼呢。

哥哥還是不肯,就拉著弟弟,嘟著嘴,一臉——「不能碰我的弟弟,弟弟是我的一樣。」讓我又是好笑又是好氣。卻又在那一瞬間滿是欣慰,孩子雖然走的慢,可卻還是一步一步成長了起來。

21:00-23:00

爸爸終於下班了。

在他的幫助下做完家務,就是孩子的洗澡時間。

在經過前期的訓練後我現在就是輔助他們,盡量讓他們自己洗,脫衣服,穿衣服,自己動手。然後一起玩耍時間,玩玩小遊戲,幫孩子按摩,背部,手腳。

23:00-1:00

我的孩子睡眠比較少,正常就是晚上6小時,白天2小時。

有時候白天沒睡覺,他晚上也是那麽遲,而且還會出現焦慮不安等情緒問題,這時我盡量以安撫情緒為主,即使有時孩子想出門坐電動車兜兜風,我也會帶著他們騎一圈回來。盡量滿足他們,讓他們在12點前休息。

今天孩子睡的早,我起來手洗一些衣服,沒辦法,他們自己吃飯把衣服搞得太臟了。洗衣機洗不幹凈,只能手洗。

1:00-3:00

可能屬於我自己的時間,也就是他們睡覺的時候。

只有這時,我才能安心拿出手機,刷刷抖音,看看小說,調節放松一天的壓力;經營下自己的小事業——我們這樣的家庭,總要多賺點錢。

刷完最後一個搞笑視訊,一天終於可以結束了。

臨睡前調好鬧鐘。

加油吧,明天又是新的一天。

有人將一天24小時劃分為早上,中午,晚上。

而陳媽媽將其劃分為看孩子和不看孩子。

這樣的日子,陳媽媽已經過了整整1280天。

在跳樓前,這種一望無際的日子被陳媽媽形容成是「鹽巴罐裏撒了糖」。

她說:「過一天是一天。」

跳樓後,也許是鬼門關頭來一遭的體驗,也許是兩個孩子搶著給病床上的她拿糖吃。

暗淡的生活似乎也有了色彩。

她說:「還好活下來了,我挺舍不得他們兩個兄弟。」

她開始挖掘每一天當中的小確幸。

哥哥知道把一樣東西的放在一起;

弟弟現在也可以獨立完成40片的拼板;

閨蜜做的蛋糕真好吃;

老公今天有給我買了新禮物;

這周我又減了2斤。

她說:「日子一天一天過,我就一天天的往鹽罐子裏撒糖,總會變甜的。」

分享到最後,我讓陳媽媽給大家來段總結發言,她沈默了許久,才說:

過去那些年,我總是忽視自己的感受,想要照顧家庭,想要擔負責任。

可是現在,我都快40歲了。

在努力去做媽媽的這個身份的時候,我也想做好陳安鳳這個人。

所以我希望每一個家長在照顧孩子,家庭的時候,先看重自己感受

即使很難,也請努力。

畢竟生活是自己的 ,不是別人的,希望每一個大家都能過好每一天。

加油!