菜鳥驛站送貨歸來的孤獨癥者
本報（chinatimes.net.cn）記者周南 文梅 北京報道
馮東用磁鐵來形容自己和女兒睿睿的關系，「當相同磁極相向，一個往前走，另一個就被迫往後退；但只要轉個身，一切都會好起來」。
2024年，距離睿睿被貼上「孤獨癥」的標簽，已經19年。這些年，馮東做了兩件事：照顧睿睿，營運星寶中心。若將其間的起伏簡化為兩個字，就是「轉身」——這樣簡單卻有著無比沈重分量的時刻，馮東經歷過兩次。這兩次，是轉身，更是向前。
逃避，「她只是內向」
過去的記憶有些模糊，但那段時間的情緒仍然會隨著每次回憶反芻至馮東心頭。
2005年的那天，並不是什麽特殊日子，馮東前往女兒睿睿所在的幼稚園，和老師有過一個簡短的對談，老師告訴他：睿睿可能是孤獨癥。
那時的睿睿3歲，剛上幼稚園不久。在此之前，馮東從未察覺女兒和其他孩子有什麽不同。
隨後的日子裏，夫妻倆不斷到網上查詢關於孤獨癥的資訊，然後比對睿睿的情況。馮東發現，無論自己怎麽逗睿睿玩，他們之間的交流都不超過三句話，甚至有時候，睿睿一點回應都沒有，自顧自地坐在那裏，玩一些奇怪的轉圈圈遊戲，或者發出一些奇怪的聲音，做出「手舞足蹈」般的奇怪動作。後來，夫妻倆回憶起，睿睿是在21個月才學會獨立行走，雖然8個月就開了口，但一直都是兩三個字地往外蹦，沒有講過長句。在將信將疑之中，他們被一次次地被拉回「女兒可能是孤獨癥」的現實。
那段日子，馮東被「孤獨癥」三個字折磨得幾近崩潰，整個人沈入自我安慰當中，「可能是老師搞錯了，也可能是睿睿‘睡著了’，後面就會好起來。」
然而，現實並沒有回應他的願望。馮東變得十分焦躁，每當有人好心提醒，可以把孩子送去康復，馮東都會急得跳腳，「不要和我說這個，睿睿只是內向。」
2007年，睿睿媽媽辭去工作，帶著睿睿在青島開啟了為期一年多的康復之旅。
起初，夫妻倆是希望借助康復機構，在短時間內讓睿睿「回歸正常」，能夠按部就班地走進校園。那段時間，在外的母女兩人處在緊張的康復節奏裏面。睿睿的課程很滿，白天上課至臨近傍晚，到了晚上，媽媽還會再給她上兩節課，並且周末無休。長時間的壓力，睿睿出現了咬手的現象，媽媽也疲憊不堪。
辛苦康復換來了睿睿明顯的進步，以至於讓馮東相信「睿睿可以上小學了」。2008年，馮東滿懷希望地帶著睿睿去小學一年級報到。但當他站在教室外，卻看到睿睿旁若無人地在教室裏走來走去，一邊自言自語一邊甩手，與端坐在位子上的同學相比，完全不在一個世界。
此時，直楞楞看著這一切的馮東才意識到，睿睿的情況已經無法用「內向」二字來掩蓋。從這一刻起，他不再抗拒，猛地紮入對孤獨癥的學習和了解當中。
他決定轉身走進睿睿的世界，走進一個自己曾經試圖逃避的世界。
轉身，走進孤獨癥孩子的世界
睿睿的世界不一樣。
她的聽覺、嗅覺、味覺很敏感，十分害怕摩托車、公交車的發動機發出聲響，一點點的異味都會讓她拒絕進到某個空間，在很長的時間裏她只接受幾個口味的菜；她很難捕捉到別人的情緒，無法分辨喜怒哀樂……
這些對馮東而言，都是一個個需要攻克的難題。為此，他閱讀了大量有關孤獨癥的書籍，針對睿睿的情況，一點點地去試。
要解決的第一個問題，就是和睿睿建立緊密聯系。對睿睿來說，「爸爸」與別人沒有特別的不同。她外出時，不會因為「爸爸」不在身邊而驚慌。同時，她也不會因為馮東是「爸爸」而對他多說一句話。
這點讓他苦惱過一陣，直到後來翻到一本書，上面寫道：「要讓你成為孩子最大的強化物。」馮東如同醍醐灌頂，意識到自己先要當睿睿的「朋友」，讓睿睿喜歡上自己。
知道睿睿害怕馬達的聲音，當睿睿在街上害怕地捂上耳朵時，馮東會把睿睿護在懷萊恩慰她，而不再像以前那樣一通責罵，怪她沒有用；知道睿睿無法辨別他人的情緒，馮東就準備了一些色卡：藍色代表「不舒服」，橙色代表「生氣」，紅色代表「很生氣」。當越來越多地站在睿睿的視角，馮東才發現，「睿睿很聰明，也在很辛苦地適應這個世界。」
睿睿沒有在普通小學完成義務教育，止步於六年級。當時的班主任主動提出，睿睿已經遠遠跟不上學業了，應試教育對她來說沒有意義，還是考慮下其他學校吧。於是睿睿轉入特殊學校，補完了九年義務教育，之後又讀了特殊學校職高的「家政專業」，學會了做家務。
睿睿的世界擁有許多「分身」，這是她與別人溝通的橋梁。或許是一個被命名為「民安路」的杯子，或許是一根吹泡泡的粉紅色的棍子，叫「小粉」。
如果馮東要找睿睿去打籃球，需要先和「小粉」溝通，「小粉，我們明天去打籃球好嗎？」
「小粉說累了，不去。」
馮東當即明白，這是睿睿的回答。這樣的溝通方式是睿睿自己想出來的，她需要透過分身來代替自己，減輕一些直接面對別人的溝通壓力。在馮東看來，這是一個很有意思、很不錯的解決方案。
就這樣努力地靠近、學習、了解、陪伴，「爸爸」終於成為睿睿最信任的人。如今，睿睿有自己的微信，雖然表達能力欠缺，但她經常發朋友圈。有時，她會透過朋友圈寫下一些話給馮東：爸爸這件事做得不對，我給爸爸打個NO；爸爸跟我講話的時候要先舉手……
在問到「你心目中爸爸是個什麽樣的人呢」，睿睿回答說：「老爸是一個脾氣一般的人。」但睿睿還是很期待獲得爸爸的認可，因為說到爸爸做過最讓她開心的事情，是「工作做得好，被（爸爸）表揚」。
繼續，一個理想社群的誕生
2017年，馮東42歲，新的命運在中年鋪開，他站在人生岔路口，面對20年的公務員工作和「星寶中心」，他毅然選擇了後者。
時間要倒回到2011年，當時，馮東接觸到一個叫做「星星的孩子」家長互助會的組織。這是一個由孤獨癥兒童家長組成的互助組織。
經過對睿睿多年的接觸和照料，馮東在這裏已經是一名富有經驗的「老家長」。他作為誌願者，經常在QQ群釋出一些有關孤獨癥的康復經驗，線上給家長們答疑解惑。
馮東每天忙完工作，就把所有精力投入這項不計報酬的事業中。他漸漸意識到：孤獨癥的幫扶是長期的，單純的線上咨詢和線下活動，無法解決家長們面臨的各種問題，需要有一個組織進行推動。
2012年12月，在寧波市慈善總會的支持下，「寧波市星寶自閉癥家庭支援中心」（下稱「星寶中心」）成立了。這是馮東夢想中的家園。在星寶中心，家長們不僅可以抱團取暖，還可以就孩子們面臨的上學、就業、托養、「父母百年之後孩子如何托付」等問題進行社會倡導和社會實踐，尋找解決方案。
在星寶中心多年的積累和沈澱，讓馮東決定專註於此。這一次，是轉身，也是繼續向前。
這些年，星寶中心也在一路波折中發展，目前已經在社群裏擁有了「一空間、兩商店、一驛站」的空間布局，總面積超過了1000多平方米。在這裏，孩子剛剛確診的新家長可以得到面對面咨詢，可以參加康復方面的講座；家長可以帶著孩子參加周末的非洲鼓、籃球、葫蘆絲、繪畫等課程；15周歲以上的孩子，周一到周五可以在這裏參加文體課程和外出活動，可以到菜鳥驛站理貨、入庫、送貨，到社群裏的圖書館、慈善商店當誌願者，在臨街的店鋪去買東西。星寶中心還配備了專門人員，根據每個孩子的意願，結合中心的資源，為每個孩子制定了生活日程。
2022年6月，睿睿職高畢業後，也進入了星寶中心。根據她和爸爸的約定，她要在這裏念「社會大學」。從周一到周五，排得滿滿當當：周一要去書店當誌願者，周二去慈善商店打掃衛生，周三去驛站幫忙送貨……
奔跑中的睿睿
馮東發現，每當大家穿著誌願者服裝，在驛站或是商店工作，鮮少有人會先註意到「孤獨癥人士」的身份，在這層身份之前，首先是一名勞動者。
多年的實地接觸和溝通，也讓他越發堅信：孤獨癥孩子們所做的事，不一定有很大的社會價值，但一定要有社會身份。「當我們的孩子以‘消費者’‘誌願者’和‘勞動者’等有社會價值的身份，在社群裏生活的時候，他們會首先被看成有社會身份的人，而不是一個需要被包容的人，這樣才有可能被平等對待，才能和社群融合。」
如今的睿睿能夠在距家3公裏範圍內自由活動，獨自乘坐公交或地鐵出行，熟練在外消費用餐。偶爾，她會使用平台軟體點外賣。她給自己設定的2024年願望（目標）是「好好學習，不胡亂說話」。
2024年是星寶創立的第12年，也是「壹基金藍色行動」公益倡導活動連續啟動的第13年。多年來，大家都在堅持為需要幫助的孩子提供服務，誌願者們走進社群、孩子們走出家門，這一進一出之間，每個環節都需要理解、支持和包容。隨著過去這些年社群的雛形逐漸完善，馮東有時會想，可以形成小型樣版，未來能在更多有需要的地方布置。
但是，中國目前有超過1000萬名孤獨癥人士。他們在不同年齡階段面臨著上學難、出行難、就醫難、就業難等諸多問題，要想自主自在地融入普通的社會生活更是阻力重重。對於每一個孤獨癥孩子的家庭而言，要面對的問題都是全新的，從來不是一年兩年能夠完成的任務。
馮東期待，在未來、在社群裏會有更完善的空間出現。在這裏，像睿睿這樣有特殊需要的孩子，都可以正常工作、學習，和每一個普通人一樣。
責任編輯：方鳳嬌 主編：文梅
