10月29日是第21個「世界銀屑病日」，一項名為「此地無銀」銀屑病患者學業職業公平發展支持公益計畫在北京正式啟動，與會嘉賓直面銀屑病患者求學就業之困，探討如何透過各方合力，助力銀屑病患者求學就業公平發展。
銀屑病是一種遺傳與環境共同作用誘發的免疫介導的慢性、復發性、炎癥性、系統性疾病，臨床表現為鱗屑性紅斑或斑塊。中國銀屑病患病率約為0.47% ，有近700萬患者深受疾病困擾。除疾病本身帶來的健康負擔之外，銀屑病患者往往因為紅斑、鱗屑等皮膚癥狀而遭受他人的誤解甚至歧視，帶來極大心理負擔。
「此地無銀」銀屑病患者學業職業公平發展支持公益計畫正式啟動
對此，首都醫科大學附屬北京同仁醫院皮膚科主任魏愛華教授在會上指出，銀屑病具有青壯年高發的特點，約2/3的患者在40歲以前發病，正處於求學就業的人生關鍵階段。近年來伴隨生物制劑等創新藥物的臨床套用，患者實作癥狀和皮損的完全清除或幾乎完全清除（PASI100或PASI90）已經成為可能，銀屑病患者的生活品質有了顯著改善。
「但銀屑病目前仍是一種無法治愈的疾病，面臨復發風險，需要醫患雙方的共同努力，進行長程管理和規範治療。」魏愛華提醒，「患者也應遵循醫囑積極配合，不應自行停藥或減藥，成為自己健康的第一責任人，才能真正回歸正常的學習、工作。」
首都醫科大學附屬北京同仁醫院皮膚科主任魏愛華教授
數據顯示，超過60%的患者因病情反復發作、不被理解、差別對待等原因，工作或學習受到嚴重的負面影響，陷入「此地無銀」的困境。為直觀展現銀屑病患者不為大眾所知的經歷，以及患者對美好生活的追求，由強生支持拍攝的公益微電影【尋找李百銀】在活動現場首次公映。作為患者組織代表史星翔表示，短片真實再現了銀屑病患者在求學就業過程中面臨的困境。牛吧新媒創始人王魯光也從親身經歷出發談到，「銀屑病是一個惱人的麻煩，患者的精神壓力和感受到的不公，很大程度上源於疾病帶來的自我否定。」
銀屑病患者在求學就業過程中遇到的困境，既源於外界的誤解和偏見，也反映了社會關註與支持的缺乏，需要社會各界的共同投入來改善這一現狀。微電影導演馬紫嫣表示，「希望透過影片讓更多人看到，銀屑病患者同樣有能力在校園、職場中綻放自己的光芒，也應該享有公平發展的權利。」
中國職工發展基金會理事長武建光
同樣地，中國職工發展基金會理事長武建光也呼籲關註健康弱勢群體就業公平。「我們欣喜地看到，以企業為代表的社會力量能夠關註到銀屑病患者，為他們的權益發聲。我們願與主辦方一道，共同探索創新的公益模式，營造一個更加友好和包容的就業環境。」 武建光說。
采寫：南都記者 曾文瓊
實習生：張佳儀
