題主所擔憂的孩子能不能上小學其實是想問孩子將來能不能獨立生活，能不能走上普通孩子的道路，家長能不能到一定時候就放手了。如果一旦確診是譜系，未來的路都不太好走，是一個需要家長長期升級打怪的過程。這一路也是要做最壞的打算，但又懷著最大的希望走下去。
小寶今年讀普校一年級，自閉癥 譜系，能力中等。來自某十八線小城市的小寶媽，為送孩子入學以及陪讀，與學校多次「交鋒」，用盡方法最終為孩子爭取到一張普校小課桌。聽完小寶媽的講述，你會為媽媽的韌勁所感動，也不得不感慨，自閉癥孩子的上學路仍是一條漫漫征途，需要一代又一代家長和社會有識之士的努力推動！以下是小寶媽的口述。
懊悔：幼稚園浪費了太多寶貴時間
小寶今年7周歲，22個月時確診的自閉癥，3歲開始在機構幹預。當時他根本沒有語言，大運動落後，走路搖搖晃晃的，有社交規則的理解障礙，眼神也不對視。
在機構幹預那兩年，效果挺明顯的，兒子一個月就出語言了，各方面的能力都有所提升。機構也很願意讓家長學習，我就拿個筆記本在孩子教室門口學，回家按老師的方法教，也買書看，逐漸積累起一些經驗。
到5周歲，考慮著孩子該去集體環境試試，便送他去了幼稚園。當時我也知道孩子能力不太夠，想爭取陪讀。但老師不允許，我又害怕太堅持幼稚園不接收小寶怎麽辦，就想先進去再說。事實來看，沒有足夠支持，強融是融不進去的。
我從小註重對孩子的正面管教，在肯定的前提下對孩子的行為作出補充和修正，不欺騙也不懲罰孩子，跟孩子分享我的感受，也幫他梳理無法表達的感受，幫助其找到歸屬感和價值感，這讓小寶的情緒比較平穩，不會無緣無故哭鬧。
小寶的問題在於比同齡孩子理解能力差，老師說的話經常不懂，老師也不知道咋教他、輔助他。比如排隊，小寶學了兩年都沒學會，老師總把小寶特殊化，很多事都替孩子代勞了，習慣直接把飯打給他。
還有一件讓我難受的事，小寶進幼稚園快倆月了，始終沒在學校吃過正餐，都是吃零食墊肚子。我知道後心疼壞了，我自責得大哭一場，一個星期沒送孩子去幼稚園。想了想還是從自身找原因，下決心跟老師好好溝通，以解決問題為主。
我分析了孩子不吃飯的可能原因，比如因為刻板，覺得吃飯就在家吃飯，換個地方就不能吃，或學校的飯不合他口味。
就先買了好看的飯盒，從家裏帶飯吃，孩子吃得挺好、挺多。老師也反省了一下，跟我商量，能不能光把飯盒帶來，盛幼稚園的飯試試，孩子也接受了。就這樣慢慢過渡，他在幼稚園吃飯了。
幼稚園兩年，發生了很多這樣的事情，讓我深感沒有專業知識，普教老師對自閉癥孩子也是束手無策，孩子在幼稚園只是「混」日子，時間被耽誤了，進步也不明顯。
入小學一波三折，開啟家長和學校的漫長拉鋸
有了幼稚園的教訓，小學我下定決心一定要去陪讀：一方面給老師減輕負擔；其次不希望孩子在學校「混」日子，而是利用好融合環境，更快進步；第三不希望孩子在學校遇到危險，他的規則意識和對危險的認知還沒那麽強。
小學是劃片的，報名前我打電話咨詢了教委，特殊孩子入學、申請陪讀，該走什麽流程？
教委給的回復是，正常送出報名資料，等報上名之後，再跟學校提孩子的情況，主要還是看班主任和學校的態度，尤其是班主任。
按這個說法，小寶正常報了名、分了班，入學前一天我給班主任打了電話，跟他坦誠，小寶是一個有特殊需要的孩子，無法獨立上小學，我是不是可以申請陪讀？
班主任因為對小寶沒有直觀印象，表示先帶孩子過來看看。第一天剛接觸小寶時，他看小寶挺乖，還跟我說：「沒事，你放心回家吧。」
我心裏是有數的，雖然回家了，哪兒也不去，就在家裏等電話。不到中午，電話就打來了，小寶的表現比老師想得嚴重，他不能安坐，到處亂跑，沒有危險意識。
學校領導也來找我談，意思是不想接收小寶，建議再讀一年幼稚園。我跟他們解釋，小寶已經緩讀一年，不能再晚了。有些能力好的孩子可以潛伏，但小寶再過三四年也仍然藏不住，他需要的是有支持的集體環境。這個支持目前只能我自己提供，我們這裏連一家中意的機構都找不到，更別提陪讀老師了。
我的訴求就是陪讀，這個思路一直很清晰。學校態度也很堅定，上學可以，但不能陪讀。
我預感這是個漫長的拉鋸，所以先退一步，同意了學校的要求，讓孩子單獨在學校試幾天，讓老師了解下孩子的表現。如果他們帶不了，也許就會答應我的請求。
所以第一次提陪讀，以失敗告終。
不僅沒答應陪讀，連學都不讓孩子上了
小寶獨自上學也就兩三天，學校就「崩潰」了，副校長都出來看孩子，也沒看住，有次差點出危險，從樓上掉下去，現在想想都後怕。這期間孩子的缺點全暴露出來了，優點根本沒機會展示，所以學校認為，孩子沒什麽可塑性，完全不具備上學的能力。校長直截了當建議，去特校吧，不要把孩子強加給學校。
我陪讀的初衷就是給學校減少麻煩，不管學校說什麽、做什麽，都沒有打消我的念頭。跟學校交涉好久都沒說通，他們幹脆指定了一家醫院，讓孩子做一個包括智商、腦電圖、量表等在內的全面評估，指標太低的話孩子就不要來了。
醫院的檢查結果比預期得好，孩子很配合，智力也達到了90分，腦電圖也正常。大夫還貼心建議，小寶空間結構能力比較強，可以在繪畫、設計方面多培養，揚長避短是上策。這讓我很受鼓舞。
報告拿給學校領導，他們沒話說了，不情願地允許了我陪讀，但不能進教室，只能在走廊上。
第二次爭取陪讀，算成功了一半吧。
雖然入學前我對小寶的規則意識、情緒控制有過鍛煉，但真正進入到集體環境，孩子適應起來還是非常困難。小寶在課上坐不住，隨便下地、吃東西喝水，一個坐姿都能坐出花來，跪地上、跪在椅子上、把鞋脫下來，解鎖各種姿勢；完全不聽講，在書上畫畫；時不時跑到教室前面，有時還自言自語……
我在走廊外坐著，看得心急卻無能為力，心想這樣能學到啥呀，老師也沒有時間管他。
後來實在等不了了，我主動找到了領導，第三次提出進教室陪讀。第一，孩子確實得管；第二，長此以往引起其他家長的不滿，再產生矛盾就不好解決了，他們聯合起來讓小寶退學怎麽辦？
這次主動出擊跟學校談，結果學校態度急轉直下，表示，進班級絕對不行，甚至開始暗示我們主動退學，找一下周邊的農村小學或換到特校。
這讓我非常喪氣，不僅沒爭取到陪讀，反而要給我們勸走，限3天時間把孩子領回家，可見當地的融合環境多不友好。
這時我老公也打了退堂鼓，說要不再去上幼稚園？我孤立無援，承受的壓力非常大，也有些動搖，要不換個學校吧，只要讓我陪讀，任何學校都可以。
被逼無奈，我成了教育局的「常客」
我找了家附近的其他學校，以及周邊的農村學校，結果不行。如果是開學前兩個月入學沒問題，但小寶已經劃片入學了，就不能再隨便挪地方。再加上他是特殊需要孩子，難度就更加大了。
我想了想，從學校的規模、教學品質、離家距離上看，還是原來的學校最理想，所以心思又轉移到繼續在原來的學校上學這方面來。
學校寬限我3天把孩子領回家，這次我「策略性地」在家待了一個月 。 為什麽這麽說，因為從政策上，我知道學校勸退小寶是不合規的，我想把這種不合規放大，趕在9月底放國慶假期前，找到了教育局。
我沒有托人或到教育局無理取鬧的想法，還是想透過正規流程，先找到相關科室咨詢、反映我的困難，看他們怎麽說。
第一次，工作人員就接待了我，了解情況後回復我，讓回去等，有結果會打電話。等電話的結果是，讓我找校領導協商，但學校就是不接納，沒有協商余地。我無奈二上教育局，這次換到科長，科長當面給校長打了電話，說孩子按照政策不能勸退，還得接收。
我進一步問科長，能不能陪讀。科長其實也挺難，他做不了校長的主，只能幫我跟學校交涉。
這期間，我跟教育局一位副局長也反映過我的困難，他聽後口頭同意了我陪讀的事，還交代工作人員跟學校談一下。結果等到我去陪讀時，學校又反悔——學生可以來，家長不能陪讀。
等我三上教育局，他們已拿我非常無奈了，負責的同誌本身很忙，沒時間接待我，我只能坐在那裏等。從上班等到中午快下班，耐心也要耗盡了。
人被逼到一定份上，還真能逼出一些智慧來。在辦公室等的間隙，我看到一個年齡有點大、領導樣子的人頻繁進出這間辦公室，但又沒有人稱呼他。我不知道這個人是幹什麽的，但突然起了個心思，何不找他看看？
一找，發現是副局長辦公室，還是分管特殊教育學校的副局長。
我把我的事情向他說了。經歷前幾次溝通，我跟教委領導和工作人員說話的態度由示弱、委婉變得不卑不亢了，能條理清晰地提出訴求，我不偷不搶，就想為我的孩子爭取一張課桌，跟政策也並不違背。
說完後，他給校長打了電話，說這個家長讓她去陪讀吧。電話那頭，校長也提出了自己的顧慮。我印象最深的是，這位局長說了好幾遍「家長的心情可以理解」，讓我覺得他很有同理心。
無奈之下，校長也就同意了陪讀。
因為局長這個電話，孩子的事解決了，我心裏別提多激動了，對這位局長至今心存感恩。
國慶日後第一天，我高高興興送孩子來上學。只不過，陪讀的事打了折扣，沒有讓我進班級了，但把後門給開啟了，我與孩子一門之隔，伸手就能夠到他。說實話，我挺知足，只要能陪讀，我在哪兒都無所謂。
學校要求我簽署「不平等協定」
奔波一個多月的心還沒有放回肚裏，學校又拿出一個協定讓我簽：孩子遇到什麽情況，家長就要帶回家且這一天都不能再返校，或出現幾次情況就不能來上學，等能力達到了再來……話裏話外，想加高門檻變相讓小寶退學。
我看到了協定中的不合理，一番據理力爭後，學校修改了部份條款，我還是在這份「不平等條約」上簽了字。想著孩子已經能上學了，先妥協一下，透過陪讀讓學校看到孩子的進步、家長的努力，走一步看一步吧。
簽完協定，我跟學校的這場陪讀「大戰」終於告一段落，雙方各有妥協，我也筋疲力盡，開始了門口的陪讀生活。
陪讀一個多月，進入10月底，天氣很冷了，跟班主任也熟悉很多。有一天，在學校領導不知情的情況下，他做主讓我進了班級。
是的，我們師生相處得還不錯
從去年10月陪讀至今，孩子的變化非常大。
剛開始主要是肢體輔助，孩子起碼不亂跑了，由於有了一定的理解能力，他不好好聽課時，我會透過肢體或小聲的話語提醒他聽講。這裏，我沒有強化他用別的興趣代替上課聽講的行為，我覺得數學課就是數學課，孩子得認真聽講，但下課了可以做喜歡的事。
班主任也特別好，我以為他不會提問小寶，但班主任一節課總能問他一兩次問題，公平對待每個孩子，還說「多提問他，他能快點進步。」簡單的問題小寶能答對，起初聲音有些小，班主任會說：「你大點聲！」他就大聲了。這個結果也強化了老師。
一二年級的孩子還很單純，即便個別孩子有些心眼，也是很簡單的想法，人並不壞。期間也有孩子會問：「你為什麽上課亂跑呀？」
我一般會正面回復，說每個小朋友都有優點和缺點，小寶也有優點呀，比如畫畫、寫毛筆字，你們要多看別人的優點，向他學習。同時缺點要改正，小寶以前上學管不住自己亂跑，你看現在他已經不怎麽跑了，他在改正自己的缺點，努力進步。就這樣把話題引過去。
小孩兒都是很友好的，小寶上課答對問題，老師也會表揚他，受表揚的次數多了，同學們也覺得小寶挺好的。有幾個小夥伴會主動找小寶來玩，但小寶跟基本上不回應，也不太會玩。我現在還不想強迫他社交，有小朋友來玩，我就選擇性地教他回應一下。
印象深刻的是一次體育課，孩子們輪流教蹲著走，小寶是最後一組。輪到他的時候，一個孩子帶頭給兒子加油，其他同學紛紛跟上，演變成全班給他加油，還挺有愛的。而且這幾年，我挖掘小寶的興趣，培養出了他在美術上的特長，同學們見識到他的作品後非常佩服。此外，他對書法、剪紙、折紙也非常感興趣。
回顧這半年走過的路，其實沒什麽捷徑，就靠著一股韌勁兒走到現在。雖然申請陪讀的過程有些曲折，但結果是好的，真正陪讀的過程很順利，學校領導和老師也開始以積極的心態看待我和孩子，我內心是非常感恩的，這些是我前進的動力。
我送孩子進普校，要的是這個融合環境，學業並不強求。我知道隨著年級升高，學業越來越繁重，他的理解能力跟不上，成績有可能掉隊。我只盼望，在我陪讀這幾年裏，生活中抓好自理，學校裏抓好規則意識，更多調動他的社交意願，同時不讓他在學校受欺負。
我還想說，孩子的核心障礙一直存在，但作為家長我越來越有希望。我的心態跟原來相比，變化了很多，學會了接納自己。
記得剛確診時，醫生對孩子的預後說得非常嚴重，「終身不能什麽自理」「一直需要人看護」，這讓我和愛人非常絕望，也擔心我和他爸爸沒了以後，孩子怎麽辦？
現在，我們同樣面臨這個問題，但不像當時那麽崩潰了。慢慢接受現實後，在長久的陪伴中，也生出一些希望，掌握了應對問題的一些辦法。小寶這樣的進步，已經比醫生說得要樂觀一些，孩子自己在發育，家長也在努力，有時他會給我們驚喜。
未來，我們還有很多難關要過，我仍然不會放棄，也希望我的這段經歷對你有一點幫助。
