潘龍飛是個斯文、帥氣的男孩。他總是戴著一幅圓框眼鏡，眼鏡後，藏著一雙有故事的眼睛，臉上也總是掛著笑。
起初，犖就被潘龍飛臉上的笑容吸引了。
但他的笑容背後，曾有著不為人知的苦楚。
因為他是個「老K」 。
「老K」是對卡爾曼氏症候群（Kallmann Syndrome，簡稱KS）患者的一種代稱。
這是一種由基因突變導致的罕見病，病患的性腺不能正常產生激素，並伴有嗅覺和第二性征缺失或發育不良。
因為患病，潘龍飛像是孤獨地生活在地球上的「外星人」。 當其他同伴在青春期經歷變聲、長胡子、個頭猛長時，潘龍飛卻遲遲沒有發育。
瘦小的身體，讓他看起來像個中性打扮的女生。
有時去商場試衣服，導購也會帶他去女裝區；他去銀行轉賬，系統無法辨識出他的男性特征。
他被男生們叫做娘娘腔、矮冬瓜。更甚時，男生們合夥想扒掉潘龍飛的褲子，看他始終像七八歲男孩一樣的生殖器。
2010年，求醫多年的潘龍飛被中山大學附屬醫院內分泌科確診為卡爾曼氏症候群。令人更欣慰的是，這種疾病可以治療。
「拿到診斷書那天我高興壞了，困擾我23年的‘怪病’，我終於知道了它的名字。」潘龍飛笑著說。
在23歲之前，潘龍飛曾被誤診為癲癇、白血病、先天性心臟病，自卑與敏感貫穿了他的青春期，甚至連他自己都曾陷入過身份認同的混亂之中。
開始治療後，潘龍飛每隔3天需要註射一次HCG（人絨毛膜促性腺激素）。他的身體開始發育，性器官開始成長，聲音越來越厚重，毛發也更加濃密。
治療前1公尺6的身高，在兩年後長到了1公尺7—— 他遲到的青春期在23歲時總算是到來了。
當潘龍飛重新認識並接納了自己的身體，擁有了生理上的感覺，他像正常人一樣感覺到了性欲，情感的需求是自然而然產生的。
去愛這件事，和身體的成長同時覺醒了 。
雖然卡爾曼氏症候群可以治療，但很多「老K」都不敢愛，也無法接納自己。
「男病友常常會自卑，盡管治療後恢復了部份第二性特征，他們仍苦惱自己沒有喉結，性器官的尺寸不夠大，肌肉不像正常男人一樣有力量。他們不敢談戀愛，不敢有第一次性體驗，也不敢結婚。」潘龍飛說。
社會上對他們的偏見也很多，甚至把他們直接總結成「無性欲的人」，認為他們不會產生愛意，甚至沒有性欲，也沒有效能力。
網路上對於這個病的解釋不僅寥寥，還存在很多錯誤。一些詞條對卡爾曼症候群的解釋是「宦官體型」（沒有性器官的男性）。
這讓潘龍飛意識到，病友們正常的愛意和欲望，依然被偏見束縛。 「難道沒有胡子、喉結就不可以戀愛、結婚嗎？」
改變源於被看見。2012年，還在上學的潘龍飛成立了公益組織「老K之家」，他以自己為案例，宣傳卡爾曼氏症候群相關知識，希望更多的病友正確認知這種疾病。
他想讓人們知道，即使是罕見病人，也可以擁有平等美好的愛情。此後，潘龍飛無論是接受采訪還是在社交平台上，都絲毫不避諱去談他的愛與性。
「陰莖只是男人身體的一部份，並非身體的全部。無論它是短小、粗大，還是沒有，都不會影響性的核心。 這個核心，就是愛。」
潘龍飛說，「一個男孩和一個女孩，他們彼此相愛，自然而然地產生了身體地接觸，這是人的本能。」
潘龍飛曾經有過幾次戀情。最長的一段戀情，長達四年。女孩是攝影師，兩個人在做公益時相識，彼此間像「戰友」一樣成長。
但對於婚姻，潘龍飛曾是遲疑的。 「為什麽猩猩、猴子、螞蟻、老虎不結婚？為什麽人結婚？」 以前的他認為，兩個人在一起生活，過得很開心，那就是一種愛了。
直到女孩犖闖進了他的生活。
他喜歡犖。2016年的冬天，在廣州的一次公益活動上，第一次見到她時，潘龍飛腦海中冒出的第一句話就是，「這個女孩長得真漂亮」。
那時的犖，剛從一家互聯網公司離職，經朋友介紹，來到為殘障人士賦能的公益組織工作。
早在2014年，犖就從媒體報道上認識了潘龍飛。
因為創辦「老K之家」，潘龍飛接受過很多媒體采訪，也受邀上雜誌、到學校講座，算是罕見病友圈裏的「名人」。
但真正吸引犖的不是這些。
「第一次接觸就被他溫暖的笑容打動，仿佛直接觸達了我心底的悲觀，我很好奇這個男孩為什麽在這樣糟糕的境遇中依然可以保持對生活的熱情。」犖說。
因為，工作上總是存在著一些交集，一來二去，兩個人也逐漸熟悉了起來。
當時潘龍飛在北京工作，分隔兩地，但遇見什麽有趣的事，犖會是他第一個想要分享的人。一頓很好吃的飯，天空中一朵形狀怪異的雲，都可以是他分享的主題。
慢慢地，性格內向的犖也開啟了話匣子，兩個人聊天越來越頻繁，聊的的話題也越來越深入。
他們聊人生、聊童年。潘龍飛從小就是留守兒童，更因為從小身體不好沒有去過幼稚園，他很羨慕犖能去香港讀碩士，有很好的學歷。
犖卻說，或許就是潘龍飛從小的野蠻生長，才讓他長成她所羨慕的無所畏懼、熱愛生活的模樣。
惺惺相惜的兩個人，在2017年底，確立了戀愛關系。
在世俗的眼光中，健全人和罕見病患者的愛情，註定讓人覺得「同情」。
但在犖看來， 「和罕見病人戀愛，並不是一場需要被歌頌的英雄行為。」 卡爾曼氏症候群並不是定義潘龍飛的首要標簽，潘龍飛首先是她喜歡的男孩。
面對那些疾病帶來的問題，犖也很坦誠。
在她看來，性快感、親密感和安全感都不是一根長度大的陰莖能解決的。一起研究性玩具，解鎖新姿勢，也會給對方帶來一些驚喜。
「一定有生殖器官的接觸，才是性嗎？當我心裏面很喜歡他時，一個親吻一個擁抱，我覺得都是性。」
長期以來，「笑著」與外界對話的潘龍飛，總需要一次又一次地解釋自己與他人的不同，但犖平等而真誠的愛，消解了身體上的差異，這讓潘龍飛更加接納自己的身體。
和普通人一樣，潘龍飛和犖的愛是相互需要，並不是誰單方面的付出。
在犖眼裏，潘龍飛細心體貼。因為小時候獨自留守的經歷，潘龍飛早早學會了做飯，即使沒有嗅覺，也能把飯做得很好吃，把他們的一日三餐照顧的很好。
記得有一次，犖在醫院做手術，需要被灌腸、插尿管，在那些犖自己都認為最難堪的時刻，潘龍飛一直陪在她身邊，照顧她。
自大學離家上學、性格要強的犖，從未試過和一個同齡人如此親密地一起生活。 潘龍飛的出現仿佛多了一個玩伴，一個傾聽者，一面鏡子，讓她相信她值得被愛。
2018年，犖和潘龍飛來到北京北漂。
潘龍飛在一個組織裏從事罕見病殘障群體賦能發展。這個組織裏有花藝師、漫畫家、公益人、平面設計師、網路客服……他們都是同命相連的人。
但事實上，潘龍飛不喜歡北京，他覺得自己在北京活得特別卑微，甚至無比壓抑。表現在身體上，則是常常會鼻炎發作，流鼻血，心肺功能也變得不好。
而最令他感到痛苦的是，他難以完成那些並肩奮鬥的人給他的期待。
重壓之下，他選擇結束團隊。那一天，潘龍飛在犖面前崩潰大哭。犖看出了他的失落和孤單，她問過他具體原因後，只是在背後默默地抱住他，跟他說，「沒關系的，以後我們兩個人相依為命吧。」
「如果沒有她在身邊，我要花很多精力自我消解。」 潘龍飛說。
潘龍飛一直在為罕見病群體撕去標簽，和犖在一起，他也撕下了自己的標簽。
潘龍飛終於意識到，原來，他可以不是那個一直致力公益、為罕見病人帶去希望的公益發言人， 他也可以有負面情緒，可以逃避，可以脆弱。
愛情需要雙方經營，這和是不是患病沒有關系。
潘龍飛和犖並不是一開始就這樣的默契合拍。剛開始談戀愛的那兩年，潘龍飛和犖也總是因為雞毛蒜皮的瑣事爭吵。
由於性格上的差異，兩個人對於爭吵後的處理方式也極度不同。
從小，潘龍飛就沒有朋友。因為如果有人跟他玩，馬上會被家長制止：
「潘龍飛他有病，你不要跟他玩，他會傳染你的。」
「他很脆弱的，你不小心弄傷他，我們要賠錢啊。」
長大以後，由於沒有男孩的特征，難聽的話就更多了。
在這種環境下，潘龍飛一直習慣把自己的真實感受偽裝起來，從不在別人面前表出心底的脆弱，仿佛自己也是這件事情的一個旁觀者，因為這樣就不能傷害到他。
但犖不是一個面對感情緘默的人。在一次爭執後，她問：「你剛剛是不是生氣了？」
「沒有啊，沒有生氣。」潘龍飛下意識地說。
犖感到難過，「明明生氣了，為什麽他不表達出來呢？」
「如果相愛的人不能對彼此說真心話，這段感情就沒有意義。」 犖意識到，潘龍飛內心最隱蔽的角落有一些他想「偽裝」的東西，但她卻不知道是什麽。
犖給潘龍飛寫了一封信。
信上說，她在幼稚園時，就被同班的同學說頭太大，還有人把她從班級合影中亂圖亂畫。她一直對自己的外貌不自信，喜歡低頭走路。但遇見他以後，她開始與自己和解了，她希望能交換他的一個秘密作為回信。
直到現在，寫信依然是他們保持親密感的一個方式。
在信裏，他們會講那些不能與外人說的傷痛，還會談在一起的日子裏讓彼此最開心的事情、覺得很滿足或最幸福的時刻。
書信讓他們彼此更加了解，也讓他們知道了各自在婚姻或感情中的期待。
「遇見犖，讓我相信原來人不一定非黑即白，可以有堅強的一面，也可以有害怕的一面。」 潘龍飛說。
相愛的時間越久，潘龍飛和犖仿佛交換了彼此的DNA。潘龍飛和犖一起去大理，他陪她感受當地居民的風土人情，她也會陪他逛熱門打卡地，拍照留念。
在洱海邊，他們支起帳篷坐在樹下，看著遠處隱約的雪山和天空中飄著的大朵白雲。
潘龍飛適應了犖文藝的生活，他們看電影、話劇、展覽。
在看了一個殘障人的舞蹈表演後，潘龍飛第一發現了藝術中那份「現實的美」： 藝術不都是抽象和虛無的，也是人與世界的，是表達自己的一種方式。
而犖的臉上，不僅因為潘龍飛的溫暖，多了些笑容，看待世界的角度也慢慢發生了改變。她從「主流」視角，挪到罕見病病友的視角，有了「罕見病人的DNA」。
據世界衛生組織數據顯示，全球約有5000至8000種罕見病。盡管單一疾病的患者人數不多，但當這些患者聚在一起，總人數將接近4億，也就是說，每15個人裏，就有一名罕見病患者。
目前中國大約有1680萬罕見病患者，每年新出生罕見病患者超過20萬。
曾有一位女病友，她的丈夫得知她是個卡爾曼症候群患者時，要求她把肚子裏的孩子打掉。最後孩子沒有了，丈夫也選擇離開。
「難道擁有一份愛情，想要一樁婚姻，對罕見病患者而言，就這麽難嗎？」犖不解。
在犖眼裏，潘龍飛的生命很有價值—— 自己受罕見病困擾，卻又將此變成他工作的一部份。他希望發現更多卡爾曼氏症候群患者，讓他們少走彎路，正確治療。
更重要的是，讓他們和自己一樣能勇敢接受自己不完美的身體，進而找回生活的勇氣。
2021年11月1日，廣州市海珠區婚姻登記處。33歲的潘龍飛和犖領證結婚了。在婚姻登記處門口，他們面帶微笑，舉著結婚證拍下了最幸福的畫面。
他們希望所有的罕見病患者，在人生之路上，都能不被疾病束縛，勇敢地接受自己的缺點，勇敢地相愛。
「找到自己愛的人，有個小家，過好日子。」 潘龍飛說， 「就像我們倆一樣」 。
