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年輕人得癌癥是種怎樣的體驗?

2020-02-26心靈

29歲,剛生完二胎6個月後檢查出來肺癌晚期,胸膜轉移已經沒有手術的意義,基因檢測全陰,沒有靶向藥可以吃,pd1也同樣是陰性的。目前只有化療一條路走,目前已經化療兩次,這次復查胸水增多,腫瘤無變化,腫瘤標誌物升高一點點,醫生說化療還是有效果的,可是我現在腫瘤的地方偶爾會有點痛 ,也有點胸悶,偶爾還會幹咳。檢查出來前一點癥狀也沒有,一檢查出來就是晚期,看了這麽多評論,其實我還是有點羨慕大家的,至少還是早期或者中期,我直接晚期還是只有化療一條路有的人,對未來很迷茫,不知道能活多久,很舍不得孩子們跟老公,害怕孩子沒了母親的疼愛,害怕老公娶了後媽回來對孩子們不好,總之要堅持治療,能多活一天,我的孩子也還是有媽媽的人。

9月20日,我還在,目前化療維持治療了,醫生判定化療有效,希望能一直有效果,最近開始上班了,整天在家待著覺得自己更廢了,上班的感覺真好,只是有點累。

9月23日,又到醫院報道了,前兩天淋雨了有點流鼻涕跟咳嗽,希望咳嗽只是感冒引起的,醫生看了我的報告說現在維持得很好,控制得很好,讓我不要多想,可是今天開車來的路上就忍不住哭了,想了好多好多,想著孩子老公,想著沒了我該怎麽辦。真的好想能有一個地方,讓我卸下所有的堅強,讓我好好的痛哭一場。

這次出院回來很不舒服,吃不下飯,整個人非常的乏力,一點精神都沒有,整天都想在床上躺著,這次到醫院檢查出現了藥物性肝損傷,哎!希望能好點。

好快啊!又到了快入院的時間了,話說最近有點咳嗽,不知道是不是感冒引起的,但是好像又不太可能,畢竟是幹咳,最近右鎖骨有點點疼,也不知道是不是骨轉移了,但求一切都好吧!這世界太美,人間值得,我還不想那麽快離開

10月19日,又入院化療了,這次評估病情依然穩定,希望能一直穩定下去,不過免疫力真的太低了,感冒打噴嚏已經好幾天了,沒有吃藥,希望能靠多喝水,多排毒讓它自愈吧!生病這麽久,好像都已經習慣了,最近天氣變化,又開始了買買買,去年的衣服今年都穿不了,生病胖了好多,買衣服,化妝品,買包包,依然是我最大的愛好,沒辦法,誰讓我是一個愛美的女人呢。給自己加油!奧利給!

2020年11月12日,到醫院拿了藥,打了點針,昨天晚上跟醫生聊了一會,才知道自己原來肺部多發小結節,好在全部都沒有了,只是還有一個大的,咨詢醫生能不能做射頻消融,說太靠近心臟了,不好做,讓做姑息性放療,好悲傷啊!一直這樣出院入院,真的好想結束這一切,可是又沒有勇氣,為什麽自己要發現得這麽晚呢,明明什麽癥狀也沒有啊!為什麽沒有基因突變呢?為什麽是我,明明生活才剛剛開始吖!

2020年11月14日,化療完回家了,人很累,腿很酸,吃不下東西,只想睡覺,可是老爸老媽並不知道我生病了,以為我去外面玩回來累了,就懶在床上,什麽都不幹,老媽還天天罵我,說我懶蟲一個,我真的不想一個人硬撐了,我真的好累,回家還要教孩子學習,感覺自己快撐不下去了。

20年11月22日,化療結束一段時間了,我又活過來了,又開始該吃吃,該喝喝了,難受的時候真的想死了算了,等好了又覺得自己可以禍害千年了。今天回了趟老公家,看了看女兒,乖巧可愛,滿心歡喜。

2020年11.29 這幾天跑來北京旅遊了,北京的東西我吃不慣,烤鴨也不覺得很好吃,只是覺得故宮非常的宏偉,也很美,但是北京的冬天真的挺冷的

2020年12月4日,啦啦啦,哼著歌兒又一次把化療做完了,病情穩定,得到一個好訊息,持續在打到明年3月份,如果病情依然穩定的話,就可以2個月去一次化療了,終於看到點希望了,生病後開心的事情就這麽點了,但是又出現了一點小狀況,我植入輸液港那個刀口化膿了,老是好不了,消炎藥也吃了差不多一個星期了,沒有好轉,醫生讓住院打消炎藥,還要做細菌培養,可是我才剛出院,實在不想在馬上又去住院,看看吧!等下次住院的時候還沒好就一起弄了。

21年1月1

2021年2月9號!明天就是年三十了,祝大家健康平安!最近也沒有什麽特別的事情,所以也就沒來記錄,孩子檢查結果都是好的,沒什麽問題!感恩!另外有病友跟我說,貝伐一般一年耐藥,我希望我不要耐藥,能堅持一下,親愛的貝伐,請你不要耐藥,你幫我控制好我體內的壞寶寶,讓他們都能乖乖的!我感恩你!本來化療是明天的,可是過年不想呆醫院,就自己做主推遲一個星期再去了!希望能一切順利!最後新年願望,希望我控制它的時間能久一點,在久一點,不求治愈,但求和平共處!

2021年4月19號好久沒有更新了,出來活動一下,證明我還好,我真的挺好,目前還是原方案維持,化療也能承受!大寶小寶都很乖,感覺自己很珍惜現在的每一天!加油

21年7月6日 好久沒有更新了,前兩天剛醫院化療回來,這次復查頭部,沒有僵屍,但是有缺血竈,然後高血脂,高血糖,真的是30歲的人,60歲的身體,化療回家躺了3天,一個人照顧自己,自己開車去醫院化療,化療完自己開車回來,這樣的狀態我很滿意,非常滿意,患病這一年多,遇到了很多很好的病友,大家在一起報團取暖,有歡笑,有悲傷,在病友群也學習了很多的知識!對了,我現在單獨培美化療了,因為痔瘡老是出血,所以醫生讓把貝伐停了!希望單藥也能很好的穩定住我這個癌寶寶。

這段時間最開心的事情就是兒子上小學了,是個小學生了,也越來越懂事,同時調皮搗蛋,也學會撒謊了,我希望我能看到我的兩個寶貝上高中吧!加油!希望不會破滅!奧利給

2021年10/8號,國慶日收尾了!我也過了一個愉快的節日,節前去復查了,很好,繼續穩定中,換了一家醫院,那醫院的醫生跟護士,態度差的不是一點半點,說我黑,說我胖,說我血管太小,還沒有彈性,找不到血管不好打針!我真的有被氣到!我都癌癥了,我經歷過那麽多次的化療,我的血管能好到哪裏去,我做靜脈港又感染爆開。真是什麽都讓我遇到了!下個月又準備換一個醫院了,這裏實在不行! 無論如何我也要堅強啊!因為我的身後空無一人!

21年10月29這次換了一個醫院了,實在受不了上一個醫院的醫生跟護士

做了一個新的輸液港,這邊醫生說因為我之前做過了,感染了。怕這次還會感染,讓我自己註意一點,換了個醫院血象也有點不對勁,癌胚抗原長了,超出正常範圍了,

不過超出範圍不大,所以還是繼續觀察,下個月來這個醫院全面復查一次!希望還是能繼續單藥培美維持,活的久才能等待更多的新藥,加油

2021年11月28日,還是進展了,腦轉移加阻塞性肺炎,還發燒了,今天準備做核酸檢測,明天入院進一步檢查吧!其實進展了難免有點難過,我打算在基因檢測的同時盲試一下特羅凱,希望能有效果吧!我真的不想化療了,太痛苦了,白蛋白紫杉醇會掉頭發啊,我真的一點也不想戴假發,這個病就是這樣,剛剛覺得未來可期,馬上又給你來一個大嘴巴!前段時間跟我聊得比較來的病友姐姐去世了,他控制不住腫瘤就兩個月時間,去世前也是一直發燒不退,我真的怕了!

今天住院了,說真的,我的心態有點蹦了,最終確定了治療方案,還是化療打壓,可是我多害怕換藥啊,多害怕聯合用藥,那滋味真的不敢想,可是那又有什麽辦法呢?為了孩子家人也要努力啊!

12/28日基因檢測結果出來了,很幸運是alk融合,不用化療了,能吃靶向藥了!命保住了,頭發也保住了,基因檢測結果在12月初就出來了,期間因為醫保是外地的,只能回老家開藥,又被告知需要辦理特藥證,找到老家的主管醫生,拿材料辦證,結果醫保系統升級,辦理不了,又等了幾天可以辦理了,但是藥店裏社保卡居然不能用,真的是一波三折,後來自費拿了一盒藥,在拿到醫保局報銷!吃藥後的幾天效果就出來了,真的神藥,吃了體感慢慢變好,但是副作用就是便秘,嘴巴苦,可是也比化療強太多了!

22年5月9日,日子過的平平淡淡,治療效果非常好,靶向藥真的是精準治療,吃阿來替尼3個月復查,腦部轉移瘤全部消失,左肺新發也消失了,目前病情都是好轉的,感覺自己非常幸運,最近進去了病友群,發現吃靶向藥7 8年的有很多,alk不愧是鉆石突變,希望我也能吃的長長久久,

好久沒更新了,23年3月28日!告訴大家一個好訊息,我去年年底做了一個petct腫瘤顯示沒有活性了,病友們一定要堅持啊,不是得了癌生活就沒有希望了,希望還是會有的,說不定下一個奇跡就會出現。知乎現在玩的少了,開啟一看,被網友關心著,感動!謝謝大家的關心,感恩!

看到有網友評論婆家與老公的,我想說,我之前發的,只是因為我化療情緒不好,想在這裏找個樹洞吐槽一下而已,婆家沒有那麽差,老公也還好,每家都會有點不開心,小摩擦的時候!原本我發出來只是為了吐槽,既然網友評論,我只好刪除吐槽這段!以後這個貼文可能會很少更新,畢竟帶著孩子,而且生活平淡,也屬實沒什麽好與大家分享的。

2023.4月11日評論說讓我找中醫看看,我有找過的,廣州,珠海,北京,還有老家的土中醫,醫院裏的專家我都有去看,中藥就是調理一下身體,對於這個癌,還是要靠現代醫學的,我本人不是很迷信中醫,我會在身體不舒服的時候,副作用難受的時候去尋求中醫的幫忙,我也針灸過,中藥調理副作用可以的,我不否認,對中醫我不黑不吹。如果家裏有病人的,我希望大家還是要尋求現代醫學的幫助,不要想著求中醫,很多病友被這個中醫騙,什麽祖傳秘方之類的,理智抗癌!還有抖音上也很多騙子,大家搽亮雙眼。

嗨嘍,我又來更新了,就隨便說點什麽吧!最近鍛煉身體,肌肉酸痛,胃口也越來越好,整個人胖了一大圈,許久未見的同學看到我,問我是不是懷老三了,我只能尷尬而不失禮貌的微笑

吃一大碗腸粉,吃飽了才有力氣減肥!

評論說讓我更新一下,可我不知道說什麽,就拿一個最近因為胸痛去旁邊醫院拍的ct看看吧!這個ct不是三甲醫院,應該是三乙或者二甲,ct掃描的不夠深,所以細小病竈已經看不到,但是到三甲平時復查拿藥的醫院,還是能看到病竈的。

2023.10.1日,祝大家國慶日快樂!一心為祖國慶祝生日,跟朋友約出去玩了,爬山賞月,帶娃,雖然忙忙碌碌,但是很幸福。9月中旬復查了,一切順利!希望一直一直這樣,日子平淡,但是卻非常開心。

2023.10.18 日,今天做了一個重要的決定,把輸液港取出來了,因為我經常忘記維護,會有血栓的風險,所以還是決定把它取了,希望以後都不用裝這個東西了,再也不用打化療了

最近旅遊去了,特別開心,所以也沒來更新。2023.11.24 日

大家好,今天是 2023 年 12 月 8 日,時光荏苒歲月如梭!至今為止我已經戰鬥了 1367 天了,這一千多個日夜,我逐漸成長,守護自己,愛惜自己!一路走來其實還是比較順利的,我相信在未來也會一直順利下去 !

23 年 12 月 28 日,年底大復查,希望 23 年能交一份滿意的答卷!結果出來再來給大家報喜。

復查結果出來了,穩定中,希望 2024 也如 2023 一般,順風順水