其實從來沒想過有天我也能回答這個問題。
20歲,99年生,今年大二。
看到病理會診結果的時候,我仿佛還在做夢。
北京8月的陽光很刺眼,我卻如墜冰窟。
其實不必的,父母瞞著我,親戚朋友瞞著我,來家裏看我,輕松的告訴我只是小病而已。我沒辦法裝作什麽都不知道,我笑不出來,也不知道怎麽面對,一大家親戚在我家客廳商量著,我在也無法做在其中強顏歡笑。於是躲進廁所坐在馬桶上,坐了很久,然後幾乎是平靜接受了我得了癌癥的事實。
「我要是有天生了大病,我就不治了,留下來錢給父母養老,早死早超生唄」
上個月被期末折磨得筋疲力盡的我還跟閨蜜在琴房搬弄我的世界觀,這個月可就就應驗了。
可是我還不想死,但是T淋巴母細胞淋巴瘤白血病,只有兩年平均生存期。
說來奇怪,之前健康的時候,我有很多「我還不想。。。。」或者是「我很想。。。。」的想法,我還不想睡覺,我還不想吃飯,我不想這麽胖,我不想我寫的稿子沒過審,我不想學校競選被刷下來,我想大四開音樂會,想一切二十歲女生想要的東西。。。。於是我熬夜,節食,拼命的生活,想為自己搏一個美好的未來。
可唯獨沒想到有一天,我會說起,我還不想死,我很想活下來。也沒想到會這麽早就明白,雖然做人是苦多樂少,但是求生欲是滲進骨髓裏的東西,而我們常常會忽視,也常常被迫去正視它。
想起媽媽其實比我脆弱,脾氣不好還愛哭,天天找不到東西,總是丟三落四,還容易迷路,她就我一個女兒,我走了,以後誰來照顧她?
唉,著實是個讓人費心的女人。
所以我不能死,我還沒有男朋友,沒考上過研究生,沒自己辦過音樂會,沒做到我一切希望實作的東西,沒讓爸媽過上過好日子,我得好好活著。
我要活著,在二十歲的這個夏天,跟外邊惱人的蟬鳴一樣充斥了我整個腦海。
在北京確診時我的主治大夫說:
「能治好的,就是要受些苦」
真的希望啊,受苦又怎麽了,我願意為我愛的人活在這個操蛋的世界上,即使抽筋扒皮,我也要堅持下來。
畢竟老子剃了光頭以後也是個帥比。所以我不能死。
。。。。分割線怎麽打我不太會。。。。。
再次更新,今天收到了好多好多評論和私信鴨!謝謝大家鴨!我現在情況穩定啦!
八月確診後就上了化療,做好了要吃苦的準備啦!
頭發已經剃過了,總覺得自己像一顆巨大的獼猴桃,哈哈哈哈哈,不太帥,這裏就不放照片了
減輕痛苦但是看著賊嚇人的picc
覺得可愛像草莓汁兒一樣的化療藥,沒想到就是它讓我掉光了頭發!果然藥不可貌相!
一療完的一次梳頭,心疼我這幾年用的精油洗頭膏。。。
二療後一輸血就活蹦亂跳,我被命名為科室的吸血小妖怪!
大家一定一定不要忙著身邊的事而忘記了自己身體的感受呀!定期體檢身體真的特別重要!我發病在五月,因為要期末考試和下鄉支教整整拖了三個月才確診!
在醫院呆了這麽久,從夏天到秋天,前二十年的人生仿佛都被分割出去了,我著急著升學,考試,復讀,上了大學著急著練琴,各種活動。似乎從沒有時間認真感受過自己的生命,它的存在仿佛是一種理所當然。我從沒有覺得走能在路上就很幸福,沒有覺得感受到陽光照下來的暖意就很珍貴。
腦子裏永遠都是沖沖沖,想著更高更虛無的事情。隨便對付一口的飯,熬到兩三點不睡的覺,生的悶氣,給自己的壓力,焦慮的情緒,最終積攢已久轟然坍塌,病來如山倒。
人生該走的彎路,該吃的苦,一米都跑不了。在我身上全然的應驗了。
在住院之前,我根本不知道我在渾噩荒廢時間去痛苦焦慮崩潰的時候,有這麽多人在醫院努力的想活下去。我見過病竈侵入中樞神經的兩個孩子的媽媽,見過剛剛懷孕就被確診的年輕姐姐,見過自己來醫院打化療的女強人,也終於明白好好活著並不是唾手可得,不是只有四個字的輕描淡寫。決意要活下去有時候也需要莫大的勇氣,年輕媽媽每天靠打嗎啡過活,年輕姐姐打算把孩子生下來,女強人總是安慰其他人,自己疼的整宿整宿睡不著覺。
但即使這樣艱辛,即使被迫正視死亡,生命也不甘示弱,它有自己的尊嚴,年輕媽媽的老公每天會在床邊哄妻子,兩個虎頭虎腦的小家夥每天回來醫院看望媽媽,小姐姐做了B超孩子健康,女強人即使獨自來醫院化療,每天也要帶上假發,塗上口紅。苦難會讓人更加珍惜生命。
所以健康的大家,一定一定,要好好感受這個世界呀!即使它有時候不太可愛,但是總有一些微小的幸福,告訴你,提醒你,安慰著你,你還要好好活著,只要活著,就一定會有希望。
再次謝謝大家的關心!(鞠躬)
=============來條分割線============
我又來更新啦!沒想到會有這麽多贊哈哈哈!
這幾天貧血嚴重,醫院又鬧血荒,申請了三天才給我輸上了一袋
指甲蓋都給我貧沒色兒了,每天早上抽血的時候我都跟護士大眼瞪小眼的幹看著我已經抽不出來卡在抽血管裏的血。(才不告訴你最後血是護士從我手臂裏擠出來的)
關鍵是血小板它也不爭氣,血常規低的嚇人,抽完以後那小針眼刺溜刺溜的往外冒血還堵不住。真是每天都是神奇的新體驗哦
還有很多私信我的小夥伴們,不舒服一定要去醫院哈,不要來問我,每個人情況不一樣啊,我也不能瞎比比啊!我太難啦。
其實我回答問題的初衷就是因為生病前我總活的昏昏沈沈的,好像蜷縮在殼裏,對外界的事物都沒有太大的感覺,遲鈍麻木的活著,目光也總是盯在前方,每天被迷茫和焦慮充斥,總害怕自己沒有用,害怕達不到想要的目標。
所以希望大家,不管是工作順不順利,還是馬上要考試考研面臨選擇,都要明白焦慮,迷茫,都是人生的常態,沒有一勞永逸的平靜,只有跌倒過後的自愈,所以,不要放棄生活,與退縮和放棄相對的,是堅韌,是野火燒不盡,是春風吹又生。
如果累了的話不如就去休息,去感受一下世界,去吃一頓好吃的,去哄哄自己,畢竟人生的每個節點並不是直線,是散落的各個階段,要好好的和自己相處,感受自己鴨。
有點兒前言不搭後語了,我想到了就說吧,畢竟化療完總感覺自己腦子不太好,感覺都變笨了,每天都一樣艱難,唉
還有就是,兩年,是,平均,生存,周期,不是,我,只能,活,兩年!
拜托別再評論讓我媽趕緊要二胎或者讓我多放生下輩子投好胎這種話啦!
好啦,就是一次沒意義的更新啦!
大家生活開心鴨!
============再再更新分界線========
我又又又來更新啦!這次看了大家的評論我真是思如泉湧摩拳擦掌甚至做起了備忘錄!
第一個是,我做人有茍且,做事有缺失,思想有繆錯,表達有錯誤,我得的真的不是不是不是不治之癥啊啊啊啊!
癌癥真的真的沒有大家想的那麽可怕的!先來解釋一下兩年平均生存周期,因為各地醫療水平高低不同,且此病極其狡猾,早期幾乎沒有任何癥狀,中期癥狀也極其輕微,到了中晚期發現了就會難治很多,所以很多很多病友都是平時身體一些小狀況不重視,最後拖到不行了才來醫院(好像好多癌癥都是這樣哦),確診難加上醫療水平差異導致平均生存周期特別低。大家平時也要註意啊!(敲黑板)
但是淋巴瘤,是真的可以治好的呀(握拳)並且是可以治愈的!!(為數不多可以完全治愈的癌癥),下次跟大家講一下我的經歷吧,因為其他人我也不太清楚。
我是三期A型,還算早期,所以真的真的真的別再評論我奇跡發生,好好珍惜最後的時光,多陪陪爸媽,實作最後的願望這種話了。我是一直堅信自己可以治好的!
第二個是關於捐獻問題,評論下面有好多經常獻血或者想獻血的盆友我真的超級感動!你的一袋血漿,真的能把人從死亡線上拉回來的!希望大家多多支持無償獻血(鞠躬),我替受捐獻的大家謝謝啦!
還有一個捐獻是幹細胞的問題,現在移植已經不需要用骨髓移植啦,只需要從外周血裏提取幹細胞移植。前兩天我隔壁床23歲的一個男生,就是一直配不到合適的幹細胞,和他最匹配的媽媽也只有五個點(半相合),移植風險很大,他已經在骨髓庫又等了兩個月,依舊沒有合適的骨髓,所以如果大家有捐獻幹細胞的想法,不如去實作一下,因為真的有很多人因為沒有合適的骨髓,卡在了最後一步移植而每天痛苦又希望著。
第三個就是私信和評論裏和我一樣生病的小夥伴們,在我治療的短短幾個月裏,見到最多的就是樂觀的叔叔阿姨們,通常都是他們安慰我,或者在一起開玩笑,但昨天早上隔壁病房有個小女孩因為治療太痛苦就崩潰了,拒絕治療,拔掉輸液器,護士一靠近就尖叫,真的嚇得我剛剝好鹹鴨蛋都掉了,所以大家一定要堅持下去!只有一直堅持下去才會有希望!為了自己為了你愛的人!沖鴨!
最後,我還想說,有些評論戾氣太重了,本仙女不跟你們計較,我只是生病,同樣我還是一個活在陽光底下堂堂正正的人!不是因為有病就必須畏畏縮縮戰戰兢兢活在角落裏的小老鼠,還有您對我的紋身是有什麽意見都還是憋著吧,清醒點吧!大清已經亡了!我都已經紋完三年了,跟我得病根本就沒有直接間接各種接的聯系!就這樣!再說我就罵你呦!哼!不跟你開玩笑!
私信和評論我都有看,但是因為身體原因可能回復的特別慢,希望大家見諒!大家要天天開心
最最最最後!再加一條!有很多朋友私信和評論問我 輕松籌 和 支付寶 的!我從得病開始家裏就商量過這件事情,我們一致認同不輕易使用籌款,即使最後砸鍋賣鐵也要盡量堅持自己治療!爸爸媽媽都是要強的人,也想把機會給真正需要幫助的人!真的謝謝你們啦!又善良又可愛的大家!比心呦❤️❤️❤️
2019.11.11,大家雙十一快樂啊。
沒想到答案能火,現在身邊的很多朋友同學都知道了,還有微博上沒有授權就轉載的媒體,對我造成了很大的困擾,所以有關本人的照片都已刪除,這幾天剛打完一次很厲害的化療,也沒精力更新啦,微博我會常常更的,大家有緣再見啊
==========2019.11.28==========
時隔一月的我呦呦呦呦呦來更新新新了!
也不知道說點兒啥好,嗯。。。。
總之先給大家報個平安(抱拳)
我現在是結療狀態,在家排隊等移植倉,有點兒小緊張,因為我將會在倉裏孤獨的呆二十多天並且,沒!有!手!機!孤獨!是郭老師的相聲都聽不成的孤獨!
再來更新一下日常,半個月前去采集了幹細胞,現在大多數醫院的幹細胞移植只需要采集外周血就可以啦,想捐骨髓的小夥伴也可以參考一下。
有好多評論的小夥伴想讓我說一下我發病的過程,其實就是在沒有感冒發燒以及任何炎癥的情況下淋巴結無痛性腫大,淋巴是免疫器官,如果突然腫大而且是無痛性的,就一定要去正規的大醫院做穿刺活檢啊!不能拖,不能拖,不能拖!
確診就很難,就特別難,所以如果查不出病因一定要去大醫院啊!
當然我是幸運的,我的淋巴病竈在下頜,所以發現的早,很多病友原發病竈在縱膈啊腹股溝啊,早期就很難察覺到,所以大家一定少熬夜,少吃外賣,剛裝修的地方不要去!免疫力沒問題,得癌癥的機率也會變小的哦!
我去吃飯了,下次見!
========這是2019.12.22日的分界線====
好久不來的更新,今天好像又被大佬翻牌子了
不敢當不敢當
講一下最近的狀態
化療已經結療了,現在在維持治療等待移植,因為移植用的無菌倉位置特別緊張,之前快排到了但是我主治醫生那裏有一個情況比較緊急的復發白血病病人要入倉,跟我們溝通之後我們決定先讓他進。所以我結療維持的時間比較長,算起來也有一個多月了。
昨天和醫院聯系,估算下來一周後就要進倉了。
最後還是祝大家天天開心。比個槍
=====2020.1.24=======
各位,時隔。。。不知道多少天,我回來了。
跟大家分享個好訊息,我已經移植成功了,昨天下午剛剛出倉。雖然後續還有很多很多藥要吃,很多並行癥需要註意,但是我總歸的熬過去了不是嘛?本來想著過兩天再來跟大家講,但是正好要過年啦,就當做是好訊息分享給大家啦!
其實本想說的挺多的,倉裏各種並行癥的痛苦,血小板只有1勒令不讓下床,每天疼的死去活來胡思亂想哭都沒有力氣。但我想說的是,至此我吃了很多苦,但是人間依舊值得。
我現在能輕松的說出這些話來,是因為我覺得,已經沒什麽能打敗我了,人間真的有太多太多美好的東西了,我還想去好好珍惜他們。
茍且人生二十年,這是第二十一個年頭。
是我的新生。
昨日之深淵,今日之淺談。
我不希望再去浪費了。
要好好的去愛這個世界。
真的很謝謝知乎的大家這幾個月的陪伴,大家都太善良了,你們每個人都像太陽一樣,真的給了我很多很多力量,再次感謝大家。
希望我和大家一樣,都有著充滿幸福和閃亮的未來。
除夕快樂!希望大家天天開心哦!
2020.2.17
下午好,希望你們近來都好。
這段時間發生了太多讓人難過的事情,我很好,希望你們也好。
春天也就快來了。
康復不是奇跡,不需要再對我說相信奇跡。
你們都會康復的,外面的世界也會康復的。
這是必然,請相信必然。
然後去珍惜平庸珍貴的生活。
【2020.4.7】
大家這段時間好不好哇!
移植結束已經快要三個月的時間啦!我的生活也步入正軌啦!現在還在著手了解考研的資訊,希望大學畢業能考到自己滿意的學校!
(希望下次見到我是在考研成功上岸是什麽感受的問題下面。。。。)
也希望能順順利利度過三年的康復期,永不復發!
大家都要好好生活哦!!!再次感謝這半年來大家對我的支持!!!我也會好好努力的!
恰個飯→
在我更新答案的半年內,有好多好多病友來咨詢我各種問題!歡迎大家去【綠松果】APP了解更多病友的故事,也希望大家能寫下自己的經歷,幫助到更多的人哦!
如果有想寫下自己經歷的小夥伴可以私信我要編輯小姐姐的聯系方式哦 ,希望大家都能多多分享自己的經歷,幫助更多病友一起努力!
鞠躬!
2020.6.17
答案可能要大幅修改一下,雖然非常非常非常不想再繼續寫這個答案了,但是前兩天的體檢結果顯示我可能又出了些問題。
明天去醫院後我會詳細寫一下的,大家等我。
2020.6.17
明天是我好朋友的生日,本來都說好一起過生日的。。。。唉。。。。
上周去醫院復查,petct結果顯示縱膈又出現了新的淋巴結,至於為什麽出現教授也不能下定論,但是不怕一萬就怕萬一,如果真的是復發了我就玩兒大了。
於是又開啟四處求醫模式(並沒有),打聽到了省會的醫院有一個新的還在實驗階段的CD7_car_t。
今天下午會入院穿刺一下,如果真的是復發,我就要進組當小白鼠了。
小白鼠有小白鼠的好處,就當是大型醫療計畫體驗官吧。
新的冒險,盡人事聽天命吧。
2020.7.12————————
HEY,我又來啦!
將近一個月沒有更新,看到大家都關心我到底怎麽樣。
謝謝大家關心哦。
此事真是說來話長,你們絕對想不到我經歷了什麽。
我自己也沒想到,甚至有些想唱。
「總有些新奇的際遇,比方說當我遇見你。」
送給鄭大一附院腫瘤科的各位大仙們。
我開始了,讓我們先回到六月。
六月初,我半年復查之際,進展得並不順利。因為一直在吃靶向藥,做檢查還要每天空腹餓肚子,我抵抗力不是很好,扁桃體也發炎,pet ct的結果,問題就很多,而且在縱膈上,發現了一個新發的腫大淋巴結。
我從生病開始,一直是在血液科醫治,我的主治大夫看完報告,讓我再觀察一個月以後再來復查,他一直很有自信把我修的滑奶昔大哥齊齊整整兒(什麽鬼比喻)。
但是!我媽她不這樣想啊!(這不怪她),這個四十多歲的女子如同驚弓之鳥,看完報告悲從中來,仿佛復發已經找上了門,於是在失眠了兩個晚上後,決定去腫瘤科讓我當car_t的小白鼠。
於是我就這樣落入了腫瘤科的魔爪。
轉去腫瘤科後,負責我的醫生仿佛跟我一樣也是個固執到撞死在南墻角下的金牛座,在不確定是否復發,不確定是否是炎癥的情況下,執意一定必須毫無回旋余地地讓我做!穿!刺!
人間實苦,我上輩子可能是紫薇,天天被紮。
讓我們來到做穿刺的當天。
因為太害怕失眠了一晚上,怕緊張會吐出來所以沒有吃飯,蔫不幾的我被拎到了介入科,開始了我一天精彩的生活。
先被拉過去做了次ct(ct+1),確定了腫大位置,然後開了討論會,我就被提溜進了手術室。
當時簽了風險協定,醫生只說位置有一點點不好,可能會有一點風險。
進了手術室我就有一絲懷疑,這TM啥手術室啊躺ct機上做手術啊!於是又做了次ct(ct+2)。
我躺在ct機上,空無一人,昏暗的房間,使人感到日暮窮途(不是)。
然後就是長達20分鐘的沒人管我。
大哥我光著的啊,做啥ct20分鐘啊,我很羞恥的裸著雙手舉過頭頂20分鐘了啊!
那全然的是一種冷漠荒涼之感,夏日的晌午,我仿佛獨個人在秋風中等死一樣。
我想起來剛簽了生死狀,悲從中來,甚至開始了人生走馬燈。
想起來上午猶豫了猶豫沒點的喜茶,我後悔,我怕我過會兒就沒命再吃了。
然後,第一個醫生來跟我確定姓名,大哥你不知道我是誰你給我做手術啊!
過一會兒,又來了一個,再三跟我確定姓名。又一會兒,上午給我做ct的兩個醫生又來跟我確定姓名。
甚至兩個醫生在我旁邊爭論起來我到底是不是我。
總之就是兩次ct結果完全不一樣,腫大位置被心臟,肺,骨頭,大血管簇擁著,介入科的醫生們一合計。
他們不敢給我穿。
我又全須全尾兒的出來了。
活著走出來的我感到了世界的惡意和嘲諷,還圍觀了兩個醫生吵架,問題依舊是。
我到底是不是我。
混亂中,我被那位想自證清白的醫生,再次拉進了ct室(ct+3),為了證明上午的我和中午的我都是我,都是我啊!
唉。。。。若不是我們兩個,故事不必如此簡單。
就這樣,我又被送回了病房,而負責我的醫生。。。她並沒有善罷甘休,她要讓我開刀,讓我做胸腔鏡,讓我必須,把那個只有幾公釐的腫大給搞出來。。。
在我聲淚俱下的上奏後,我媽幡然醒悟,於是。
我回家了。
這個月再復查。
這個月復查,應該就知道是不是啦!哈哈哈哈謝謝大家看我這麽多廢話!
下次見!
=====2020.7.18
早上好!我來報信兒!!!!
你們是不是也有點忐忑,
有點好奇?!
前兩天復查未見異常!!!!
哈哈哈哈哈哈!
繼續夾著尾巴做人,不能太造次啊。
嗚嗚嗚嗚我愛我的教授!
嘿嘿嘿。
=====2021.8.13=====
我人傻了睡不著有感而發寫了一個小時咋沒發出去啊,全沒了全沒了我的心血,哭泣,等我明天補發夥伴們!
我來了兄弟萌!!!!
Hello!大家!
好久不見!
之前一直沒有更新是覺得這個問題已經回答完了,但是還是有好多小夥伴給我留言問我近況啊真的好感動!!
所以來和大家說,我在痊愈的路上極速狂奔!
然後吧,我想著,我回答問題的初衷有很大一部份是因為想寫給和我一樣曾經或者現在正在經歷病痛的的小夥伴們,希望他們看到我的回答可以找到生活下去的希望,所以以後我會非週期性的更新一下(確認存活)
其實我也就是一個很普通很平凡的人,因為有些不同常人的經歷和一個可以發聲的平台才能讓這麽多人關註到我,其實每個人或多或少都會有低谷的時候,希望大家也可以保持樂觀,觸底反彈!也謝謝善良的大家,我的評論區就是理想的網路世界!!!
我愛大家!!!!!!
大家的留言評論我都有看,但是因為實在太多了所以就不一一回復啦(但是我都給大家點贊了!)
說說我這一年多,說實話,其實過得真是稀爛:因為在醫院和家自閉太久又休學留級我現在在學校就是一匹孤狼,上個體育課因為嘴硬不給老師說病史差點給我掛科,一年多沒練鋼琴不是老師撈我我根本結不了業,上課從來不敢去口罩大家肯定都覺得我很奇怪吧嗚嗚嗚,總之一路磕磕絆絆的,但是能再次回到學校,我已經感到十分開心了!
看奧運的時候聽到了一個日本遊泳運動員池江璃花子的故事,她也很厲害,比起我現在的弱雞形象,人家都已經參加奧運會去了,真的很令人欽佩!
還有哦,我六月份的時候突然發燒,斷斷續續的好幾天我都覺得我完了是不是復發了復發了可咋辦啊沒錢治了入實驗組當小白鼠去吧,能不能讓我考完期末啊期末缺考也太麻煩了啥的想了一堆!然後去學校當地的醫院做了復查,醫生說我還有腫大的淋巴結,真是把我嚇的大腦一片空白。
最後是虛驚一場啦,人體有些腫大淋巴結是正常的,淋巴是身體的軍隊,身體有炎癥比如嗓子痛啊鼻炎之類的都會引起淋巴結腫大,所以評論區好多朋友都說我也有腫大啥的不要嚇唬自己啦,多喝水,作息規律,放寬心啦~
再次重新融入社會的確是件不容易的事,(完全理解了「慎獨」)我也變成了和從前不一樣的人,會更加註重自己的感受,停止內耗,多感受世界,我一直相信,我所經歷的必有助於我,所以不管是好事壞事,都是自己的課業,否極泰來,希望大家也可以在高處是不驕傲,在低谷是保持平胡,人生,不管怎樣都一定會有所收獲。要相信自己永遠都在正確的路上前進呀!
最後!祝大家每天總有簡單的快樂,希望我的頭發快快長長!耶!