当时杨家两口子根本就没在意这事儿——长在屁股上，谁能瞧见呀？
再说了，听村里有学问的人讲，当年晋文公重耳的儿子，屁股上有一大块胎记，所以文公就给他起名叫姬黑臀，后来这姬黑臀居然还当上国君啦！
当然杨家夫妇没给孩子取名叫「黑臀」，而是叫杨建斌。
【恶化】
有了儿子以后，老两口干活儿越发来劲了，虽说就靠种地过活，不过老杨种的是葡萄，所以日子还算过得去，包括女儿在内的几个孩子都能上学。
不过小儿子杨建斌上学的过程特别曲折，这都是因为当初没人当回事的那个青色胎记。
6 岁的时候，有一天杨建斌身上好些地方莫名其妙起了好多红色的「疹子」，鼻子上有，腿上也有，红红的，瞅着有点像荨麻疹。
那个时候，村里好多人有小病都硬扛着，杨建斌的爹妈对这些疹子也没太当回事。
不过这些疹子既不疼也不痒，却始终没消掉。一晃到杨建斌 9 岁的时候，他爸妈看到孩子右屁股上的胎记颜色深了好多，并且还长毛了。
要是就这么着倒还好，反正长在屁股上别人也瞧不见。但让这一家人觉得不对头的是，这胎记越变越大，不光面积大了，还肿起来啦！
1989 年，12 岁的杨建斌本应准备小升初考试，可他没心思备考，因为他屁股上的那块胎记肿得有拳头大，学校里好多同学都笑话他，让他特别烦恼。
这种情形下显然不能「硬扛」啦，家人就带他去了市里的医院。
杨建斌在市医院做了手术，拳头那么大的肿瘤给顺利切掉了。做了病理检测之后，让杨家人烦恼多年的怪病总算弄清楚了——杨建斌确诊得了「神经纤维瘤病」。
神经纤维瘤病属于临床上常见但特别吓人的显性遗传病。
说它可怕，不是因为它能引发肿瘤（实际上这种病引发的肿瘤多数是良性的），而是在于当下人们拿它没办法根治。
好多先天性的病，像先天性心脏病、先天性白内障这类的，虽说不好治，可只要手术能成功，还是能彻底治好的。
不过神经纤维瘤病可不是这样，它实质上是人在胎儿时期的「外胚层（像脑、脊髓、整个身体的神经系统还有皮肤都是从这分化出来的）」不正常，所以患者的脑、脊髓还有全身皮下神经系统的任何部位，随时都有可能出现神经组织的病变和增生。
产生的神经纤维瘤，要么是小小的而且数量多，分散在一片神经组织当中，要么就变成一个单独的大肿块。
不管是哪一种，都不是一刀切下去就能彻底解决的。
【200斤的肿瘤】
虽说这种神经组织的增生是基因不正常造成的，可也不是说切除的地方就一定会像剪过的指甲那样再次长出来。
这种病的发展不好捉摸，大体上来说进展还是挺慢的。
可倒霉的是，杨建斌胎记那块长的肿瘤，切了一次也没能止住生长。杨建斌跟他家人就这么眼睁睁瞧着它又复发了。
而且从 6 岁起的「疹子」，现在也被证明跟这个病有关系，当年一直没消下去的右侧大腿上的疹子，如今还肿起来了。
15 岁那年，右侧臀部胎记那儿的肿瘤跟大腿上的肿瘤连一块了，体积比上回手术前大得多，把杨建斌走路都影响得很严重。
肿瘤那部分的表皮跟身体其他地方的皮肤不一样，颜色暗暗的，纹理就跟象皮似的。15 岁的杨建斌长了这么个肿瘤，就没法去上学了，正该是青春好时候的他只能在家待着。
最开始还能多做点事，可后来连站着都费劲，就彻底没法自己照顾自己了。
青春期结束后，杨建斌在 20 多岁那会，病情稳定了好多年。
那段时间，杨建斌自然是到处找医生看病，这些花费全靠家里的葡萄地，还有后来在村里开的那间小卖铺撑着。
可惜啊，这好光景没能长久，到 34 岁的时候，病情竟然又突然变糟糕了。
其实这些年这个肿瘤一直慢慢地变大，都跟充满气的游泳圈差不多了，可如今竟然又加快速度变大了。
肿瘤长在杨建斌身上，里边有神经、血管，还有胶原蛋白之类的结缔组织，它的生长全靠杨建斌本该有的营养。
当下这肿瘤一个劲儿猛长，杨建斌一天比一天瘦，过了两年，这肿瘤的重量都快赶上杨建斌体重的一半啦。
杨建斌的姐姐从小学习就好，后来考上了医学院，当了医生。这些年，在杨建斌看病求医的时候，姐姐到处奔走打听。
如今杨建斌的病情又加重了，姐姐费了好多劲联系，总算拿到了解放军总医院烧伤与整形科主任陈敏亮教授的联系方式。姐姐把杨建斌的状况还有照片发给了陈敏亮。
陈敏亮是整形界挺有名的专家，1999 年于北京大学附属第三医院做完博士后研究，在先天性或者后天性畸形的临床整复、组织移植、器官再造还有美容外科这些方面很擅长。
陈敏亮收到杨建斌的资料，被他的病情惊到了，马上就回复杨建斌的姐姐，说让带着杨建斌来北京看病。
这消息让杨家的人既看到了希望，又觉着无奈。
由于跟陈敏亮进一步交流后，杨家人了解到，要是去北京做手术治疗，保守来说起码得要四十万元。
「说不定再扛一阵子病情就能稳住啦……」杨家人拿不定主意了。
谁能想到呢，这病魔好像故意催着他们一样，就在杨家犹豫的这半年里，杨建斌身上的肿瘤以前从没见过的速度猛长，都超过他整个体重的一半了。
杨建斌每天半卧半坐着（他压根没法躺下），睡在家人专门给他做的大床上。他右侧腰臀部那儿长出来的大肿瘤，差不多跟他本人一般大，瞅着可吓人了。
最终，杨家的人拿定主意，这病还是得治。
就这样，把葡萄地和小卖铺都变卖以后，杨家的人打算去北京。
这时候杨建斌肯定没法去坐公共交通工具，普通轿车他也进不去。
于是他们租了辆面包车，杨建斌在后面半躺着，经过 7 个小时，在 2014 年 6 月 19 日到了北京。
陈敏亮教授按约定给杨建斌看了病。
才过了半年而已，肿瘤竟然又长大了不少，这把陈敏亮给惊到了。初步一检查，杨建斌体重总共 320 斤，肿瘤就得有 200 多斤。
【研讨】
陈敏亮查看文献，发现到那时为止，杨建斌的神经纤维瘤在世界有记录的当中是最大的，重量超过二百斤，直径有 1.2 米。
神经纤维瘤病在临床上挺常见的，因为它的病灶部位差不多能在任何有神经组织的地方出现。
所以这是一种典型的得跨科室合作来治疗的病——主要靠神经外科，要是肿瘤在骨关节那儿，就得请骨科大夫来会诊，要是在耳道里，就得让耳鼻喉科大夫帮忙。
陈敏亮作为整形外科的专家，以前也操刀过多次神经纤维瘤切除手术，可这么严重的病例还真是头一回碰到。
按理说，要想知道颅内和椎管内有没有长瘤（这俩地方要是长瘤可就太危险啦），每个患这种病的人都得做核磁共振检查。
但是杨建斌因为肿瘤太大了，根本进不了检测设备，没办法只能算了。
做完活检等能做的检测后，解放军总医院各个科室的医生们展开了会诊，主要研究的是切除手术该咋做。
这种神经纤维瘤里边，主要是好多结缔组织（像胶原、纤维这些细胞间质）、血管，还有各种各样神经组织成分的不正常增生，这里面神经鞘的增生是最突出的。
杨建斌身体右侧的这个大瘤子里边，全是在细胞间质里横着竖着的粗大血管和条索状神经，它们以一种说不清楚的规律结成了一个网。
所以要是想把它切除，一个特别关键的事儿就是怎么防止患者失血太多。
在医生们琢磨手术方案的那些天，护士就给杨建斌准备了自备血。
瞅着自己的血顺着大针管不停地往外流，杨建斌不禁犯嘀咕：「手术的时候我能流这么多血吗？」
护士说：「这点自备血手术的时候根本不够用，只是起个补充作用而已！」
手术还有一个难处，杨建斌的这个肿瘤又大又重，跟身体的接触面积还特别大（都蔓延到背部啦），所以手术时从哪儿「下刀」是个难题。
正常的手术台杨建斌压根儿躺不了。研究之后，医生们最后决定用两个手术台。
一个给杨建斌，另一个搭在肿瘤那儿，接着通过手术室里的升降机把肿瘤抬起来，好让医生能方便地切割。
准备了十来天，到了 7 月 3 日，杨建斌终于要做手术啦。
在杨建斌马上要被推进手术室的时候，记者问了问他的心情咋样。之前医生就跟杨建斌讲过，说手术有没法躲开的风险。
不过杨建斌还是跟记者讲，自己一点都不害怕，心情还有点激动：「就算再危险，这瘤子也得割掉，不然我真是没法活了。」
【切割】
手术在 7 月 3 日上午 10 点展开，一直持续到第二天凌晨 2 点。
整个手术就像一场多兵种合作的「大战役」，主刀的陈敏亮医生镇定指挥，麻醉科、输血科、骨科、介入科的医生依次进场。
虽说早就想到肿瘤里血管会很多，可手术一开始，状况还是让陈敏亮有点意外。
给这个肿瘤供血的动脉特别粗还特别壮。按理说陈敏亮用的电刀在切割的时候，正常的血管是能直接被封死的。
不过这颗肿瘤里的好几条血管特别结实，别说是电刀了，就连专门缝合的时候都费老劲了，血溅了大夫一身。
为了能尽量不让患者失血，陈敏亮带着一群医生连轴转了 16 个小时，像陈敏亮这些主要人员，除了中间喝了几口水，根本就没歇着。
有四十来个医生参加了这场手术，完事儿后工作人员一清点，发现手术服竟然用了一百多件。
7 月 4 日凌晨，手术顺利结束，杨建斌被从手术室推出来，送到了术后监护病房。跟进手术室那会儿不一样的是，杨建斌身上长了二十多年的大肿瘤终于没了。
杨建斌被推进了监护病房，这会儿还处于麻醉状态，没醒呢。
看到平躺在床上的儿子，杨建斌的妈妈忍不住掉泪了。
之前杨建斌因为肿瘤，好些年都没法真正躺下来，睡觉都只能半卧半坐地眯一会儿，把杨建斌折磨得够呛。
这一晚他总算长久以来头一次睡了个踏实觉。
【如今】
当然啦，这神经纤维瘤病可不是切掉瘤子就能好彻底的，杨建斌 12 岁那会就动过手术，可没多久又复发喽。
2021 年，北京一家报社的记者去回访了杨建斌他们家。让人开心的是，杨建斌右边腰臀部的肿瘤没再出现。虽说现在鼻子上又有了一个肿瘤，不过不碍事。
当年的手术一共花了 47 万元，这钱对杨家可不是小数，不过成功把困扰杨建斌二十年的大肿瘤弄没了，杨家人琢磨琢磨觉得也挺值。
杨建斌没打算要小孩。因为神经纤维瘤病属于显性遗传病，要是父母当中一方得病，子女得病的概率就有 50%，杨建斌可不想孩子有这样的遭遇。
杨建斌为了把病情控制住一直在吃药，以前这药价格可高了。
不过这几年，国家药品集采「提速扩面」，杨建斌吃的那几种药都降价了，这无疑让杨家的负担减轻了不少。
医学一直在进步，就基因科学和干细胞研究这一块儿不断发展来看，估计像杨建斌这样的病人总有能被治好的那天。
医生 16 小时给一男子摘除了 200 斤的大肿瘤，手术用了 100 多件东西，【北京晚报】，2014
