现代艺术幼儿园的园长赵琦今年50岁了，是一个20岁自闭症孩子的妈妈，对于孩子未来的安排赵琦有话说：
在我的众多身份当中，最重要的一点，我是一个20岁自闭症孩子的妈妈。大家认识我，可能是知道赵琦是现代艺术幼儿园的园长。我和我的伙伴张红丽 创立了这家幼儿园，这也是北京第一家融合幼儿园。随后，我们又创办了睿智全纳 ，16年之后，创办睿智启迪教育集团。目前，我们在北京有4所融合幼儿园，1300多名孩子，其中有260多名特殊需要儿童。
做学前教育之前，我是中央财经大学的老师。起初，我并没有想过自己来做融合教育，但因为那时候没有，就像20多年前田慧萍 老师打开了孤独症康复的大门，让我们了解了更多先进的技术。十几年后，当我的儿子杨文顺 被诊断为孤独症的时候，北京只有星星雨一家机构。
一路走来，儿子上学后我就想退休了，因为当时只想让孩子有幼儿园可上。现在，看到一批接一批的孩子走进我们的幼儿园，我也会禁不住想，如果十几年前我们不去做，今天会不会有这样的幼儿园呢？我觉得这要画一个大大的问号。
其实这16年，我一直在等待，希望我50岁那一天，可以把儿子的未来安排好，可以不再那么辛苦地站出来。 我非常感恩，这一路看着很多家长和行业组织在不断努力，看到那么多人在为此奋斗。今年1月份，我儿子就20岁了，我想说一说我对他未来的安排，以及我为什么要这样做。
他已经是1米98 ，220斤的小伙子了
时间飞快，儿子长大了，现在都是1米98，220斤的小伙子。试想这样一个孩子，如果在早期干预，在我们教养他的过程中，我们不支持他，跟他一起去做规划，有一天谁能管得了他，不是说别人愿不愿意管，是怎么管？
这个问题一直萦绕着我。电影【你好，李焕英 】里句非常精彩的台词—— 「我的女儿，我就让她健康快乐就行了。」 就这么一个基本要求，上天都没满足我们，但是我想，没关系，面对困难和挫折，我们也一定要优雅地站立。
2021年，儿子从职高毕业，进入了安华学校 的职康站。他每天按照正常的上下学时间去职康站，开展一天的实践活动。比如打扫教学楼卫生、布置环境、到厨房里帮厨、给绿植浇水，还需要喂小兔子等动物，这些活动就是他的日常工作。
他喜欢这些，非常愿意去上学，经常把「我不请假，我要上学」挂在嘴边。在学校这些年，他的自理能力、理解能力、主动参与能力都有很大进步。前些天去看牙，因为要全麻，但第二天学校还有运动会，他特别想去。全麻怎么也要恢复两天，他的腿走路还有点「拌蒜」，无法参加运动会。我们就请班级老师给他发了个信息说，明天大风降温，运动会取消，他才相信。要是我们跟他说，他很可能会有疑问。
以前跟他说话，觉得他好像听不懂，也听不进去。现在，他最大的进步就是一些对他有利的闲言碎语，全能抓到自己耳朵里，而且能够记住，追着你问。这导致我们说话，比如跟他弟弟商量一些家庭计划时，都不敢用中文，而用英语说，因为怕他听到哪个词儿就记住了，会不停问你：「哎，这一天我们要干什么去？」而计划一旦有变动，又可能会引起他的情绪，所以最好先不让他知道。
居家生活中，他可以按照日程表起床、看书写字、打扫卫生、洗袜子、擦地、去超市买东西……他视觉比较好，认识很多文字，他很爱看ALSO的绘本，每一套我们家都有，他通通都读了很多遍。在假期，他找出其中一本就去看了，从头到尾自己读下来。
我们所住的社区方圆四公里左右有健身房、电影院、超市还有菜市场，他都能自由出行。中午告诉他想吃白菜粉条儿 ，他自己就去超市把白菜和粉条买回来了。
他在社区自主活动的能力，是有一次他溜出家门，去超市自己买东西结账拿回家后，我们才发现，他可以做到。所以我也在不断检讨自己， 是不是我们太多的保护、太多的设计，太多地想要为他做完全的准备，而忽视了孩子的潜能。
2008年，我的第二个儿子出生了
老二是一个非常健康的孩子，他给我们带来的一切远超过我们当时用千百倍的勇气要这个孩子时付出的努力。可以说，我们非常幸运。我在快40岁的时候生的老二，有人说这对老二不公平，他一出生就有一个自闭症哥哥。可是我也想说， 这对我们的人生就公平吗，我们为什么不能有一个健全的孩子？ 所以真的，人生没有那么多如果，遇到了就往前走。
我是觉得他们是个伴。在我们这个年代，家里基本都是两个孩子，我有一个妹妹，我的母亲生病很多事情都是她在照顾。
弟弟对整个家庭，尤其对大儿子来说，有非常积极的作用。他们两个还小的时候，有时哥哥单独去洗手间，我会不放心，就让弟弟跟他一起去。后来，去温泉等场所，都是弟弟「盯着」哥哥，给了我们很多支持。
弟弟每一次答应哥哥的都会履行，所以哥哥非常听他的话。前些日子大儿子做全麻手术看牙，去医院之前，我专门让弟弟跟他说，「你好好看牙，不能发脾气，不能大声叫，看完了回来我给你买一瓶可乐。」哥哥就表现得非常好。
弟弟上中学以后功课特别多，常在客厅复习功课，他会跟哥哥说：「我要考试啦，你能不能不看电视？说话声音小一点？」哥哥就很听话，到客厅溜达时，还会用手指在嘴上比一个「嘘」的手势。
通过观察弟弟，我们也试着转变跟儿子相处的方式，以前经常指挥哥哥干很多事，他就是被动接受；弟弟跟哥哥交往，会跟他商量，然后给他一些小恩小惠，他跟弟弟在一块儿很放松。有时我们批评弟弟，哥哥会主动过来说「妈妈别说了」，在这样的环境中，他自己成长了。
「哥哥以后怎么办」，这是弟弟上二年级时就提出来的问题，那时他只有七八岁。四年级时，他写了一篇作文【我的心愿 】，其中有两句——「有一个心愿已经藏在我心里很久，在我的生命里，可能永远都不会离开它，就是我希望能够帮助像我的哥哥这样的孩子能够康复，这也许就是一个永远不会成功的梦吧。」
我读完后问老二：「你的同学知道你有个自闭症哥哥吗？」儿子说：「 知道，我觉得我哥哥就是这个样子，我不在意他有什么。 」似乎是童言无忌，他也不知道自闭症到底是什么，但从他无知的时候，我们就告诉他，我们不想给你压力，也不给你附加的责任。
每个人都有自己的人生，尤其是作为第二个、第三个孩子，家长不能那么自私。这个有特殊需要的孩子是我们带到世界上的，我们一定给他负责到底。
去法院把他宣判为限制民事行为能力人
以前我做梦，梦里都是大儿子丢了，但当他长到了1米98，我再也不做这个梦了，谁会拐这个小伙子，拐走了还养活不了。
▐但新的烦恼随之而来，出门在外，如果他碰别人一下，或者别人碰他一下，他自己说不清楚，别人可能也听不明白，就可能产生一些纠纷，如果事情上升到了要追究法律责任的层面，怎么办？到了18周岁，法律不会因为他是残疾人，有残疾证 ，就忽视他作为成年人的一些义务和责任。
▐其次，儿子成人后，我们再给他办一些手续比较麻烦，比如到银行办理业务，以前我们可以代办，但成年后就很受限制。
▐还有就是生病签字的问题。我听说过一件事，疫情期间，一位40多岁的精神病患者得了阑尾炎，他的父母已经不在了，也没有做生前法律上的认定，患者本人拒绝做手术，他姐姐、医护人员哀求他也没有用。过了几天，这个人因为阑尾炎去世了（阑尾炎不属于急救的病，不签字的话不能够强行手术）。我们也是怕万一有类似不可掌控的情况发生。
出于以上原因，2021年，通过法院，我和他爸爸作为监护人，到法院申请把儿子宣判为 限制民事行为能力人 。
这个程序家长到法院提出申请就可以 ，在提交相关资料后，会有指定的法医上门，或者到指定机构给孩子做相关鉴定。鉴定比较简单，会问孩子一些问题，得出一个结论。最后就是开庭了，我们的孩子也要到法庭上去，我和他爸爸是监护人，还要有一位亲属作为证人出庭（比如爷爷奶奶）。
现在我儿子的监护情况是，我和他爸爸目前是他的监护人，我们没有能力之后，可以选择弟弟，也可以选择一个机构/社会组织做他的监护人。 我和他爸爸更倾向于将来有信任的机构/社会组织做监护人，弟弟做监督人比较好。
我为什么在儿子20岁时就办信托
今年1月份，儿子过了20岁生日，我和他爸爸送给他一份礼物，我们给他购买了一份信托。在这份信托当中，我和他爸爸是委托人，监察人是我的闺蜜，信托中还有一个监察组织，我们暂且填的是睿智全纳服务机构（监察组织也可以先不填，等有了合适的再补上去）。
信托就是信任和托付，有的父母会问：现在的信托公司值得信任吗？它有多大的诚信值得我们托付？在我们百年之后谁来对信托进行监督？这些都是我们家长要探索的。也有很多人问我， 孩子刚20岁就去办信托，是不是再等等？
我想以我购买保险的经历切入这个问题。儿子出生后，没人知道他以后会确诊自闭症，当时我们就投入10万元，给他买了一份分红型保险，想着等他上大学后取出来。今年这份保险到期了，取出来变成了25万，如果这10万块放在银行20年，肯定不如分红型保险 拿得多。
我想， 如果10年前就有信托，我也会买 ，我觉得信托是不断发展的。我们以前谈信托，认为那是有钱人的需求，老百姓用不上，其实不是这样的。现在我为儿子办理的特殊需要信托起投金额30万元，后期想再给他存入多少、什么时候终止想把钱取出来用，委托人可自行决定。
我要在有能力时就为孩子做好准备，而不是等到七八十岁，人都要糊涂了再去做，那就晚了。尤其大龄家长，在设立信托服务后，可以逐步清晰自己的照料和监护理念，告诉监护人、第三方评估机构，对自己孩子而言什么是有品质的生活，把包括生理、情感、自我实现等层次的需求逐步提供出来，从而促进大龄服务行业服务品质提升和服务多元化发展。
在保障孩子未来有经济来源的同时，信托还具有理财产品的性质，虽然有管理费，但跟收益相比，就是很少的一点；利率也比放到银行要高；另外，信托的再保险和赔付都把特殊人群的利益放到前面，让人比较放心。所以，信托不是你到了那个时候再办，就像买保险，20岁的时候买跟50岁的时候买，后者肯定交的钱也更多，而且年龄越大保险公司越不愿意受理。
时不我待， 每一代家长都有自己的使命 。我们这一代人需要做的就是把资源做有效整合，催生出相应的服务机构，推动监察组织的成立，让资金最终转化为服务，而不是留下多少钱。这条路可能很难走，也很远，但我们起步了，有了目标，就能往前走下去。
相信未来可能还会有更多、更好的产品出现，为这个群体服务，我们会再有别的选择。另外，服务机构一旦动起来，也会促使服务质量的提升，更加趋近我们的需求。所以说，必须得从现在开始尝试。不是因为有了希望才坚持，而是因为坚持了才有希望；不是因为有了机会才争取，而是因为争取了才有机会；不是因为拥有了才会付出，而是因为付出了才会拥有。
也有家长说，你有老二，还买什么信托呀？
我们从来就没有想过让第二个孩子承担过多责任。经济这一块，必须是我们提前给他设计好，包括我们每年的工资、理财产品的分配，都提前做好安排，保证两个孩子未来生活没有太大的顾虑。
这就是我送给儿子20岁的生日礼物，我想这对他的一生和我的一生都会是一个最好的交代。
赵老师，你再办个小学，再办个大龄？
有家长经常跟我说：「赵老师，你办完了幼儿园，再办个小学，再办个大龄？」
这几年，我参与过职康站、温馨家园的建设，但对我来说， 可能不会再创业做大龄了 。16年间，我看到很多人涉足大龄，各有优势，只是现在没有哪一家机构提供了我想要的完善的、有质量的、可持续的服务，这也是大龄发展中亟需解决的问题吧。
一个人的生命和精力都是有限的，人生的历史长河中能有几个16年？我也有父母，这五年我送走了两个父亲，现在我只有两个妈妈，都已是80岁高龄。所以我也在想， 养老不仅仅是我这个自闭症儿子的事，也是我的母亲和我以及我的先生，我们三代人共同面临的一个问题，谁给我答案，我等不来，也很着急。
去年年底，我们给大儿子做了一次能力评估，发现居家生活是他的长项，所以未来我们也想让他在家庭服务、社区服务 这一块有更长足的进步。
去年暑假，儿子进入了北京一家由家长创办的、以体能为特色的大龄孩子日间学校啦法学院学习、生活，那里有20多个孩子，他在里面的进步非常大，也很喜欢去那里上课。
啦法学院的地理位置非常好，坐落在一个成熟的大社区里，里面银行、超市、食堂、幼儿园、KTV等一应俱全，就像一个小社会，孩子们在里边可以实践如何融入社区，在社区中独立生活、学习、出行。
未来我们也想，是不是可以在这个社区租上一两套房子，孩子们组建成社区家庭一块居住、生活，有一个老师在晚间为他们服务。这种尝试一定要在孩子20岁时就开始来做，而不是等到他40岁、50岁不得不离开父母了再去做，那个时候练起来就很慢了。
所以说，这么多年了，我们的孩子一直在被「训练」，我们作为大人也非常惆怅：「哎呀，娃的主动性什么时候才能提升呀？」但我们是否反思过， 我们是不是给了他们机会，把学到的东西发挥出来呢？
话说回来，这么多年，我非常大的受益都是来自于学前教育，我们在幼儿园教给孩子们的技能，吃喝拉撒、生活自理，无论他们未来成为一个什么样的人，一个平凡的人，或者一个多么伟大的人，幼儿园学到的这些东西，绝对是跟随他一生的能力。
所以，在早期干预当中，我也一直在思考：我们要教会孩子什么，未来一定是他们生活中长久需要的？
现在，我们看到有的孩子能力基础很好，却在小时候忽略了生活自理能力、独处能力等重要能力的培养，导致孩子融入社会受阻。我想告诉小龄家长，这种 孩子可以独立做的事，哪怕做得特别糟糕，又会给人带来很大的麻烦，但只要没有危险，对别人、对自己都没有伤害，一定要让他独立完成。
我们幼儿园一岁多的孩子就开始学习独立吃饭，刚开始吃得到处都是，但无所谓呀，无外乎老师多收拾一下，家长给孩子多带两件衣服，脏了换一换，可独立吃饭的能力他可以很早学习到，精细能力、注意力、协调性都会随之提升，不需要专门训练，在生活当中就可以习得了。
所以，该放手的时候就放手吧。
还有一点可以说是经验教训的分享，提醒家长 要避免东一榔头西一棒槌地对孩子进行干预 ，比如频繁更换机构，比如对市面上的干预方法缺乏辨别能力，把一些未经科学实证的方法不加考虑地用到孩子身上，耽误了宝贵的学习时间。家长要学会在主流认准的教育方法上持续发力，比如应用行为分析、自然情境教学、游戏教学等，在生活中坚持练习，通过量变实现质变，孩子会越来越好。
我很感恩2004年我儿子诊断自闭症时，郭延庆教授刚从国外学习归来，带回了国际上关于应用行为分析的最新成果，北大六院还给家长和老师办了学习班，让我们有机会接受正规的ABA理论和实操训练。这段学习历程在思想深处给了我们非常大的正向引导，十几年下来，对于儿子的教育，我们一直贯彻的是正统的ABA理论。
10多年的学前教育经验也告诉我，应用行为分析在普通儿童的教育中也是非常实用的。我儿子这样程度比较重的孩子都能实现生活自理，很多中高功能的孩子是大有希望的，所以 家长千万别放弃，要有定力带着孩子踏踏实实训练、生活，为孩子的长足发展打好基础。
