医学院实习学生，血液科，科里有一个很年轻的病人，22岁，带教老师对他很好，很亲切，也很惋惜。
这个孩子的血液病史，大概是把常见血液病得一遍的节奏。12岁重型再障，15岁治愈停药，17岁骨髓增生异常综合征，开始低危，20岁高危，用地西他滨治疗，四个疗程后复查骨髓，转成急性白血病，移植的话没有全和供者（他弟弟非常健康，跟他全不和）。父亲虽然半和，但是和的那部分基因似乎也是不能用，用的话风险很大。妈妈身体比较差，似乎是化疗过？也不能用。
至此这孩子就一直小量化疗加姑息治疗。我注意到孩子的手部畸形，手指头似乎是细长一些，大拇指跟没有骨头似的。问带教老师，她跟我说了一个很罕见的疾病，教什么综合征，大概就是5号染色体上的部分基因缺失，孩子畸形、慢性胰腺炎、发育异常矮小，外加血液病易感都跟者这有关系。
这个孩子22岁了，他的父母大概四五十岁吧，常常不在病房，在外拼命打工、挣钱，给他治病。他爸爸更是个汉子，虽然难免憔悴，但从不怨天尤人，只唯一感慨过：还是知道把孩子带到这个世界要受那么多苦，宁愿当初剥夺他出生的机会。
给孩子一个选择健康身体的权利吧，也给自己一个努力生活不背负担的人生吧！
