如果你能看到我的遭遇，就不会再有这种纠结的问题了。
很糟糕，在这里能遇到我。能看到这篇文章的，要不就是网络传播，要不就是跟我一样很不幸。作为抽动症患者的家长，我很懂，每天都在网络里找寻各种治疗的信息。医院、医生、中医、西医、甚至还会碰到一些骗子，各种公众号或者微信个人号，卖药的卖器材的等等等等。我都遇见过！哎！心情比较矛盾，我打心底是不想让你们遇见我的，因为我知道心里的那份痛苦，而此时的我，也正在崩溃的边缘。
我33岁，孩子刚过5周岁，男孩，发病已经一年多了。刚开始的时候，我可能跟你们都一样，完全忽略。不就眨眼睛吗，坏毛病！所以根本没在意，家里的老人也没在意。过了大约有三个月，大年初几我具体忘了，孩子开始张嘴了，眼睛已经不眨了，就是单纯的张嘴，而且很频繁。看到这样的局面，我们自己都会控制不住，只有训斥，没有理解为什么他会这样，批评和教训随之而来，孩子其实是什么都不懂的，而我们也是完全蒙的状态。就这样，自己的情绪都难以控制，更何况是孩子，所以病发的越发厉害。我疯狂的在网络里找寻答案，百度、抖音、快手、能用的我都用了，最后抽动症进入了我的视线。
我们离着北京其实很近，第一个想法直接去儿童医院去看病，可疫情刚开始，根本不允许我们出门，我只能在网络里咨询，确定这到底是不是抽动症？恰好，咨询到了一位抖音的一位老中医，他那边打电话来确定是抽动症，等疫情好了可以去南京找他看。在我最无助的时候，我只能相信远在网络的判断（虽然没有去找这位中医，不过抽动的确是确诊了），在被确诊后的几天里，我整个人快疯掉了，脾气暴躁，痛苦不堪，因为这个病，不像具体的病种，不是说这个病有一种药物可以直接治好，也不是说这个药多缺乏，我们买不到。正是这个病的复杂性，我开始怀疑抽动症是治不好的。在这段疫情的时间里，由于我老婆工作的特殊性，必须去上班，所以孩子一直在老家跟老人生活。开始我以为，我平时可能对他不够宠爱，造成的他性格叛逆，出现小动作是一个内心变化的表现而已，但是孩子特别喜欢跟姥爷在一起，正好这段时间我们也是彼此分离，想看看具体这段时间孩子是否能自己恢复，还抱有一丝希望。可随之而来的是一顿顿的打击。病症倒是没有加重，但是症状在变化位置，虽然有的动作比较隐藏，但是病症是一直都存在的，就这样，我内心就像是被安装了一颗定时炸弹，随时都有可能崩溃。过了段时间，疫情也好多，我们就直接去北京儿童医院挂号看病。这个属于精神科，不是什么神经内科，看到这个科，我相信很多家长心都是在滴血的。因为，我们根本不承认孩子是有精神问题的，其实我到现在都认为孩子要比一般的孩子聪明。然后，一位主任医师帮我们看了看，我们也没有经验去问医生什么问题，只会说，孩子小动作，眨眼睛，纵鼻子，张嘴，然后医生零零散散的跟我们说了几句，说这个病就是抽动症，有遗传因素，神经比较敏感，而且患者大多胆子比较小。然后帮我们开了药，可乐定透皮贴片，药物不便宜，439元四贴，一个贴片要在身上贴一星期。就这样我们贴了差不多已经有五个月了，我也不知道这个药物到底有没有作用，病是一直存在的，根据季节的变化，强度是不一样的，但是完全不发病的阶段是没有的，只不过是动作的位置有的隐藏性比较好，你注意不到，就觉得好了。其实好多动作都是抽动的表现，眨眼、纵鼻子、挑眉、张嘴、肩部肌肉抽动、肚子抽动、歪头、手指抽动、胳膊抽动、还有就是腿部抽动、抽动的时候会跳一下，力度大小都不一样。还有很多我们观察不到的地方，隐藏在衣服下的小动作，这都是抽动症的表现
说到这，就在这段时间，孩子的病症又出现了转移，我家孩子现在一直存在的动作是右手手指使劲的张开，脸部挑眉，眼睛偶尔斜视，可是最近又出现了小跳，只要是站立，就会时不时的跳一下，情绪很容易暴躁，如果稍微不顺心了，就会一直跳，躺着的时候就会蹲屁股，起初我以为有可能会是调皮，可是一到站立的时候就会小跳，学校老师也给我们反应了，现在孩子脾气特别容易暴躁，他现在每跳一下，我的心都会咯噔一下，这两天还出现厌学状态，我只能陪在家里跟他交流，只能是大气不能喘，怎么他舒服怎么来，如果他心情好，小动作就会停止，但是这个阶段又是孩子叛阶段，我们也不能一味的惯着他，所以，我现在最多的只能是跟他交流，跟他聊天，只能做这些，由于挂不上号，我又在老师推荐的APP上网络挂号询问了一下情况，每次300元，发一些视频和图片和说明，然后那边医生就会给你说一些此病的注意事项，而且对药物给我们进行了更换，除了贴以外，又新增了一种中药，毕竟孩子太小，我不想给他用西药，刺激他们的神经，所以，只能先试试这个药物是不是可以缓解，药物在路上，等我吃上以后，我会进一步详细的跟大家分享，好多跟我一样不幸的家长，也应该知道，这个病也是个适药的过程，只能是一个个的去实验，因为每个人的病症不一样，所以我在这里，只能跟大家讲一些大概的知识，真正对症下药，我也是在实验过程中。
我之所以要做这个号，写这个文章，我不想传递给大家一些负面的东西，因为我也是在崩溃的边缘，我们都是为了孩子，虽然是这样说，但这个过程真的是艰难，很摧残，好好的家庭都会被蒙上阴影，而我们还要积极的去面对，我们的内心就是在强大，时间久了也会出现心理问题，我感觉我能写出这些文章，就说明我已经跟抽动宣战了，深夜，我能跟那些跟我不幸运的人聊聊天，互相鼓励几句，我觉得，不管对我还是对网络的你们，多少会有点鼓励，我们大家一起分享，一起把自己最难的日子给说出来，找个突破口，不然我们自己病倒了，孩子还怎么照顾呢？反而，我们更要加油、坚强。
（公：一个抽动儿童的父亲）
