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家里有一个得了自闭症的孩子,是怎样一种体验?

2020-03-31亲子

确诊那天,医生说了很多。就记得一句,将来孩子可能只能做一些很简单的工作,比如清洁工(无意贬低清洁工,勿喷)。有些长大了生活也无法自理。

我们夫妻都是小县城来的,靠一点考试的本事来到了大城市生活,继承了祖辈世代农民老实巴交的性格,也没有说想把孩子培养成天之骄子人上人。但有一天有人告诉你,你孩子将来只做的了简单工作,甚至简单工作自食其力都做不成。那感觉五雷轰顶,不亲历者难以体会。

接下来几天在单位工作,默默查了很多资料,看了一家又一家的心酸。忍不住进厕所,蹲着哭了一场。

后来带着去各种医院,干预,被坑过很多次钱,遇到很多善良,也遇到过很多冷漠。一次次崩溃,吵架。狠下心下打过孩子,打完想打自己。夜深人静的时候,越想越绝望,无路可走。

在一个干预机构里,旁边坐着一个家长,花白头发,啃着馒头。他夫妻俩一个工作,一个带孩子。老公干同时两份工作,白天晚上不得空,一个月也不到一万。机构的费用一个月就要七八千,花几百块在旁边租一个很旧的房子(在广州的人能想象几百块能租到怎样的房子)。剩下吃饭的钱就不多了,每天买几个馒头,饿了啃一啃。

这家机构其实并不专业。七八千的收费已经算最便宜。又破又烂,老师水平也不行。我自己买了一堆书学习,就能看出他们很多问题。有一次参加残联的活动,美国一个专业机构过来讲课,组织者坐我旁边,他竟以为我是专业的。可见国内机构之滥竽充数。

前段时间去医院做了个智商测试,已经达到了同龄孩子的中上水平。一年前去做的时候,还是比同龄人晚发育一年。拿到结果时笑得像个孩子,接着又哭。

国内对自闭症者的帮助主要来自于残联。但很多自闭症孩子是轻度的,看着并不残疾。甚至有部分长大了自己就好了,跟普通孩子一样。自闭症=残疾的误解,带来严重的后果。深圳一个学校里有个自闭症孩子,结果其他家长联名抗议,要学校开除他。这样的新闻屡见不鲜。网上有孩子瞎胡闹家长不管,差点伤害到别人。底下有人评论,这孩子自闭症吧。

大部分自闭症孩子没有攻击性,相反他们不擅长与人交流,显得很耿直。但可怜同情的目光,有时候也变成双刃剑。有些他们自己孩子很容易完成的任务,自闭症孩子就是完不成。在这个遍地鸡娃的年代,这样的孩子很容易被当做「废品」抛弃。不管你是嫌弃还是同情,有时候效果一样伤人。要不头发怎么花白的,可再崩溃也不能垮,因为孩子唯一能依靠的就是不抛弃不放弃的父母。

干预的技术已经很成熟,但国内好的机构太少了。我曾经想自己创业做这个。但想到那个花白头发啃馒头的母亲,我不会忍心收她的钱。在生活中能看到一些孩子,我怀疑他们也有自闭症。但国内普遍认为自闭症=残疾,家长轻易不会带孩子去测试,我自己也不知怎么开口提醒。有个朋友姐姐家的孩子,几年前曾提醒过她带孩子去测试一下,她不屑一顾。两三年后情况越发严重,带去检查,拿到结果的时候电话里哭了一个多小时。正因为错误观念,所以很多孩子耽误了最有效的干预期。十分遗憾。

我当然很希望能够普及自闭症知识,减少社会误解,让更多孩子尽早得到干预。但多年下来我对比不抱希望。如果你写一篇爱国的热血的文章,很容易在知乎冲一万赞。而关注「边缘人群」的文章很少得到关注。大家眼睛都往上盯,拼命的鸡娃,竞争到内卷的时候,自然会忽略身边的后面的默默无闻帮不上忙出不了彩的哪些人。还有些科普文章拿自闭症中极少数天才来说事博眼球,完全误导公众。