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杭州一出生三天的男宝肛门闭锁,做手术能保命,但家属拒绝,如何看待此事?

2023-02-15亲子

我就是先天性肛门闭锁的患儿,我想可以给大家描述一下这是一种什么样的生活。

我是90年代出生的人,出生时妇幼保健院的医生跟我妈说这个孩子可能有这种病很难养,言下之意让我妈放弃。 可我妈觉得医生可能看错了,坚信我是正常人抱着我就回家了。(如今我妈还是觉得我是正常人 ) 回到家过了几天觉得不对劲去市里的医院才知道妇幼的医生没看错。

确诊后市里的医生问要不要治,还是带回去埋了。(当时已经奄奄一息了。) 我父亲是想放弃的,可我妈不愿意。 就这样我饱受歧视的人生拉开了帷幕。

我刚出生时做了一次手术,1岁又做了一次。三岁再做了一次。 即使经历了三次手术我的童年时期还是会大便失禁,所以我的童年是在别人的嫌弃和嘲笑中渡过。 幼年的我没脸没皮不把这当回事,当然这跟我妈妈的鼓励有关。 我的童年就这样在外人的嘲笑声中与我妈为我营造出的自欺欺人中渡过。

到了上小学后,这层自欺欺人的肥皂泡随着我的成长从微小裂痕逐渐完全破裂,我越来越明白了,我从小的受到的嘲笑声与印在我眼底那些旁人嫌弃的样子。原来那些并不是我妈妈所说的只是在开玩笑而已。

我妈也明白。 这种自欺欺人的话只能骗骗年幼的我,况且她也不希望我的人生只能这样苟活。为了能让我过上普通人的生活,所以新一轮的手术治疗又开始了。

这次动手术在我们家是满怀希望地带着对未来一种美好憧憬中进行的。仿佛只要做了这次手术后,年幼的我将脱胎换骨如同化蛹成蝶成为一位正常人。 我咬着牙坚持着熬过了手术后身体上的疼痛和禁食禁水。 心中对未来一切美好的向往大大减轻了手术后的煎熬。 但是事与愿违。这次手术并没有带来太大的效果,我还是那个浑身臭哄哄的小孩,我还是我所在班级中经久不绝的笑柄。

正常人很难想象那是一种什么样的生活。 每个班级中总会有几个活宝同学。他们喜欢捉弄人为大家无聊的学习时间中增添几分哄笑。 当然。如果你是那个丑角的话,你是很难笑得出来甚至会被捉弄的嚎啕大哭。 而我就是丑角。

好啦~ 暂时就写到这里,这就是先天性肛门闭锁患儿的前十年。玩知乎的大多数都是成年人,有耐心看到这里的你,不妨换位思考一下。 如果你的孩子有这样的疾病你会让他遭受这一切吗?

我的态度跟其他回答的那位老哥一样,如果可以的话不要救我,让我死。能在婴儿时期没有自我这个概念之前死去也挺好的。 如果没了我,我的家庭会更好,我妈也能活的更轻松。 而我也不用过着跟像老鼠一样人人喊打的生活(名副其实老鼠人)。

有的人可能会说这个病医生说能治,但其实能治和跟常人一样之间存在着巨大的差距。 大多数人经过手术后,带着后遗症生活严重的甚至没有所谓的生活质量。(比如我)