【2022年9月8日 20:00更新】
此刻是2022年9月8日，鉴于有很多知友关心和询问，所以来更新一波。如果后续没继续更新这个回答，那说明，暂时没有新状况，我依然好好的活着，勿念。
今年6月初，我回到省肿瘤医院，进行了治疗2年的复查，结果显示病情缓解且稳定。
主治周医生欢欣鼓舞，他告诉我说:治疗并且缓解2年后，病情再出反复的概率，已经大大降低了。后续再努努力，熬过5年，临床上就可以宣布我达到治愈了。
所以，现在还是需要保持低调、别浪，再过2年9个月，我就满5年，可以算的上是一个癌症晚期，并临床治愈的医学案例了。
目前，维持治疗的化疗药物已经停掉了，日常吃一些保肝、提升免疫力和助睡眠的辅助调理药物。
每天兢兢业业，继续上班和工作。家人安好，和老婆感情和睦。我也努力在纠正以前坏的生活习惯，合理锻炼、健康饮食，多多做家务，状态慢慢恢复到和生病前差不多了。
谢谢各位知友的关心和祝福，也祝充满善意的你们:未来人生平安顺遂、幸福美满、心想事成！
检查单附后，如有类似疾病想咨询的知友，欢迎随时私信，愿尽绵薄之力，提供一些有用的信息和建议。
（注：2019年11月14日，确诊为t淋巴母细胞淋巴瘤 /白血病，IV期）
=============以下为原答案=============
2019.11.02
今年28岁，结婚刚满一年，和妻子彼此深深的相爱着，我们正在备孕。
时光倒退一年半，2018年的5月中下旬，当时和妻子还在恋爱中，老丈人身体一直不好，而丈母娘突然低烧半个月，最后查出结肠癌晚期多发转移，妻子一度崩溃，日日以泪洗面。10月14日，我和妻子举办了婚礼。12月上旬，丈母娘去世。那六个多月，我陪着妻子度过了最昏暗、最艰难的时光。
结婚那天，我在台上对妻子说：以后我要做你的骑士，你是我的公主，我会永远永远的爱护你守护你。
我从未曾想到：最先出问题的不是柔弱的公主，而是我这个发誓永远守护她的骑士……
婚后，我们相濡以沫，互相体贴，妻子曾无数次对我说，她说老公遇到你真幸运，就好像自己被命运推进了深渊，你的出现，给了我光芒。她还喜欢哼唱「you are my sunshine」的歌调。
婚后这一年，妻子渐渐从失去母亲的阴霾中一点一点的走了出来，她是一个温柔、善良又要强的女孩子，我们的生活虽平凡却真的幸福。
两个月前，我突然牙疼，牵扯左侧咬肌、耳根和头部神级疼痛，通宵睡不着，遵照医嘱吃了阿莫西林和甲硝锉，大半个月都没好转，然后，十一假期的最后一天，老婆逼着我去拔了智齿。
拔完智齿的第二天，牙不疼了，但是早晨突然感觉喘不上气，然后剧烈的咳嗽，然后没两天咽喉就肿了起来，吞咽有点困难，而且很容易口渴，需要喝很多水。
期间先是在单位医务室开了罗红霉素和鲜竹沥，服用一周无效后，妻子又陪我去医院检查，医生开了阿莫西林咀嚼片和川贝琵笆膏，服用一周依然无效，医生又怀疑是过敏性原因，开了抗过敏的药，吃了几天依然不见好转。
前天（周五）早上，开车和单位科室李科长一起上班，李科长是我进入现单位的直系领导，数年来我们一直并肩作战，他于我如师亦如友。
我向他吐槽说，一个破咳凑吃这么久药都不见好，脖子上淋巴居然肿起来了。李科长摸了摸我脖子，他隐约觉得情况不太对，就让我别上班了，赶紧去医院再检查检查。
和妻子通电话后，妻子立刻请了假陪我去医院，当天耳鼻喉科主任坐诊，他摸了摸颈部肿块觉得情况不好，就立刻安排做彩超和CT检查，结果出来后他立刻安排我转胸外科办住院住下，然后进一步检查。
昨天做了加强CT，最后的结论是：前纵隔巨型肿瘤，疑似胸腺瘤，大小有两个拳头大，压迫着气管和食管导致呼吸和进食困难，肿瘤还包裹住了血管和心脏，导致手术难度巨大。后续需要进一步穿刺活检确定性质。
住院这两天，我从一开始有点懵，到逐渐放平了心态。我自认为个人心理素质一直很好，自小性子里就有点文人风骨的清高孤傲，大灾大难面前还能够平淡处之。
学生时代曾幻想过，如果有一天自己像影视剧里那样得了绝症，那就谁也不告诉，给父母留下一封告别信，告诉他们儿子浪迹天涯去了，然后一个人背着旅行包四处流浪，去看看祖国大江南北的山川湖海，最后静静的躺在海角天涯的某个僻静处沉沉睡去。
可是如今，时过境迁，才发现当一个人心中有了牵绊，人终究难以洒脱。妻子和亲人真的是无可逃脱的软肋。
结果出来后，妻子哭了无数次，她既心疼和为我难过，又悲哀于命运的不公，让她再次坠入深渊，她说如果我有什么事，她也不要活了。我努力的安慰她，告诉她我这么年轻、心态又好，加之该类肿瘤治愈可能性高，她看到了一些希望，也稍微宽心些许。
记得第一天刚诊断出疑似结果时，她立刻忍不住崩溃的哭了，我抱着她，有点心酸的对她说对不起，是我拖累了你。她说你别说对不起，夫妻之间哪有什么拖累，我会一直陪着你照顾你。
夜深人静的时候，我静静躺在病床上，想到白天妻子痛苦而隐忍的柔弱的身影，内心就充满了自责和难过。
开始时，我设想了最坏的结果，我想如果肿瘤真的恶性程度高，医生判了死刑，那我就和妻子办理离婚，然后留下书信，把攒下的家底给妻子和父母分一下，然后孤身一人一走了之，从此消失。希望他们能忘了我，从新开始，一切向前看。
但转而我又担心，担心妻子经历这么多打击，她如果承受不住怎么办，又或者以后她遇人不淑，那个男人对她不好怎么办。再者，父母双亲人到老年，却突经丧子之痛，他们承受得了吗？唉，越想越觉得悲哀、纠结又无奈。
思量片刻，我突然感到既气且笑，忍不住狠狠自嘲了一番：XX，想你从小被家人逼着熟读了多少名著典籍，看了多少大部头和名人传记，你从来自诩轻狂少年、孤高浪子，一个还没有最终盖棺定论的破病就这般纠结，这还是你吗？
癌症一定会死吗？你振作起来鼓足勇气，把这破病克服过去，还需要纠结个屁！你的爱人凭什么要别人去替你守护？你的父母，凭什么要让他们因为你而经历绝望和痛苦？
那一刻，我躺在病床上，内心突然有种无与伦比的坚定。我决心振作起最大的勇气，咬紧牙关，无论结果有多坏，无论未来经历怎样的折磨和痛苦，我都要直面迎战有生以来遇到的最大的敌人！
接下来这两天，妻子忙前忙后，陪着我一起做检查，尽力照顾着我。她状态一直不好，我反而表现的坚定和乐观，一直劝慰着她。检查时遇到的其他病友都很友善，大家聊起天，都会安慰她会没事的，让她放宽心。
我和父母亲通了电话，告诉他们我的情况，母亲人在外地，从记事起就一向坚定从容有点女强人的她，电话里居然有了一丝慌乱，她立刻定了回家的票，告诉我明天到家。
我的姐姐和姐夫在福建，这两天正感冒住院，知道我的事情，立刻给我支付宝转过来一笔钱，并一直打电话询问和劝慰我。
昨天和今天，探望的亲戚来了几波人，李科长来看了我三次，告诉我单位的事情不需要我担心，请假等各种手续，周一时他会帮我办理，这位如师如友的领导，从我工作以来就对我照顾有加，我的心里充满了感激。
这两天我和妻子也查了很多资料，肿瘤从来不是不可战胜的，良性肿瘤只要能手术切除，存活几率很大，即使是恶性的胸腺瘤，医学统计五年存活期也有25％的概率。我这么年轻，而且我身体和心里素质也较好，我坚定的相信，我一定可以克服一切、度过难关！
为了那些爱我和我爱的人，滚蛋吧，肿瘤君！
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2019.11.03
下午时，知乎上一位北京的老乡前辈，通过私信和电话，给了我很大的建议帮助，真的太感谢了。计划这两天办好转院手续就出发去北京了。会努力走下去的。
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2019.11.04
昨天、今天一切都好，入院时心率一直维持110-120降不下来，今天也逐渐恢复到80-100之间没什么问题。体重没有继续降低，排便等等也正常点了，不过呼吸和饮食还是不怎么好。
目前所在的地方三甲医院，医生觉得做穿刺也存在风险，怕碰到血管，医生的态度总让我有点质疑这个医院的技术水平。今天计划办好所有的转院相关手续，已经定好了明天下午去北京的高铁和住宿相关，相信一切都会好起来的。
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2019.11.05
昨天早上向负责的医生提出转院，医生告知流程需要三天左右，需要省医院专家会诊，然后出需要转院的说明等等。医生表示手续可以家属代办，人可以先去北京。
昨天下午，同学、朋友、前同事还有单位人事科、同科室领导同事都过来探望，单位主管领导也电话询问关切了很多，让我别担心工作、安心养病。
晚上时，同时期考入单位的两个小伙伴不知道怎么知道了消息，下班后非要跑过来探望我，并尽力想给我一些帮助。唉，真的感激你们。
说实话，这几天心里真的感受到了很多人情的温暖。
今天出发去北京，感觉身体状态一般，咽喉肿痛，咳嗽不止。不知道为什么近来特别干渴，一直喝很多水，晚上会起来上很多次厕所，但是还是总觉得口渴。
刚才在候车厅，老婆有点担忧的问老公你今天是不是心情不好啊？我赶忙笑着对她说怎么会，就是喉咙痛不太想说话，你看我不是生龙活虎的嘛，放心吧傻子。
此刻，我正坐在高铁上，旁边坐着的是我的母亲和老婆——这个世界上最最爱我、我也深深爱着的两个人。
窗外的阳光暖洋洋的，阳光照耀下，飞驰而过一座座高楼和大片大片的荒野。此刻的内心感觉很平静很平静，就这样静静的躺着，时光不老，岁月恬淡。
此去北京，我会怀揣着所有的关心和祝愿，我不会辜负这个温暖而美好的世界。
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2019.11.06
昨天到达北京后在中国医学科学院肿瘤医院附近的公寓住下，今天白天去挂号，普通号、特需号各种挂不上。十分感谢知乎上结识的方哥 对我提供的帮助，帮忙联系了朋友，恩情重如山，以后有机会定当报答。
医院的Q大夫看过检查的资料，说由于肿瘤压迫心脏和大血管，中国医学科学院肿瘤医院是专科医院，没有心血管科室，不利于开展这个手术，建议我转院到综合性医院，他帮我联系了中山医院的大夫。在这也真的谢谢了。
中山医院的大夫看了传过去的电子片子，说恶性的可能性大，而且觉得可能做不了手术，需要穿刺然后化疗。
临近中午，亲戚发动关系联系了很多医院，朝阳医院、301、北京协和医院等。我和老婆、母亲跑完一趟朝阳医院，我已累得气踹嘘嘘，我也感觉到最近这段时间自己身体素质确实差了很多，太容易疲倦了。
朝阳医院的医生建议我听从医生安排去上海，现阶段不可病急乱投医，选择一家合适的医院，然后别折腾以免带来负作用。
舅舅打电话过来，说托了朋友，三天内安排301住院。我电话里说，别麻烦了舅舅，我真不想因为我一个病让你们都这么慌乱。电话里舅舅的声音有点难过，他说我们都是一家人，你就跟我自己的孩子一样。他又故作轻松的说：你放宽心没事，咱们家人身体都好的狠，你就当趁这个机会休息休息。
我和老婆、母亲坐在朝阳医院门前广场，我们商量了一下，最终决定不再到处跑各个医院了，我们决定去上海。
中午时小姨的朋友从通州赶来，一起吃饭时，他不停劝慰我们，并努力提供一些帮助，谢谢这位叔叔。
其实这两天，感觉多了一些感悟，原来疾病面前，最可怕的从来不是病痛和生与死，而是，你看着周围你深深爱着的人，因为一丁点可能的好的消息而欣喜和满怀希望，又因为一些不好的消息而失望和压抑悲伤，心中的难过和愧疚感，比疾病还让人沉重、让人喘不过气来。
母亲在公租房的厨房给我煮粥，老婆出去收拾东西了。我一个人躺在床上，老爸打了电话过来。
这个一向有点沉默的老头子，压抑着悲伤，有一搭没一搭的安慰着我，叮嘱我好好吃饭。电话结束的时候，我说爸我挂了，你放心吧，没事儿的。电话那头老爸哽咽的说好。在电话挂断的瞬间，我听到电话那头，传来父亲终于压抑不住的痛哭声。
我对着黑屏了的手机屏幕，终于忍不住落下了眼泪。
下午定了去上海的票，此刻正躺在卧铺上，对面是个可爱的上海老头儿，说起话来挺有意思，我俩有一搭没一搭聊了会天。
这两天母亲一直在联系亲人朋友，老婆状态好了很多，她只有一有空闲，就不停查询各种资料，并加入病友群和病友咨询、交流。有病友推荐上海胸科医院，老婆说只要有希望都不能放弃，都要去看看。这个美好的女孩子，现在真的坚定又勇敢。
此去上海，希望一切顺利。只要有他们在，我就会一如既往的坚定、无畏和勇敢。
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2019.11.08
昨天没有更新，因为实在太累了。
昨天早上到达上海，身体状况不是很好，咽喉肿痛、腹胀吃不下东西，偶尔还会头部三叉神经痛牵扯牙痛。走一会儿就要坐下休息。
先是被亲戚要求去了上海胸科医院，然后又去了上海中山医院，两边的大夫看了片子，结论基本一致：有三种可能，一者是畸胎瘤，生殖细胞导致；二者是胸腺瘤；三者是淋巴瘤。前两种情况需要看有没有手术机会，第三种可能就需要放化疗治疗。
私下问了问熟识的医生，医生说感觉淋巴瘤晚期可能性大，网上查了很多，淋巴瘤没有良性，其实就是淋巴癌，但没那么恐怖。
期间和方哥电话沟通了很多，关于医院选择和治疗等等，方哥一如既往的为我考虑，谢谢您了兄长。
下午在中山医院办了住院，暂时不住院只做检查，抽了七管血，近两个月，抽血抽的胳膊一直乌青乌青的。
不好的事情是，下午那会儿又感觉三叉神经痛牵扯牙痛，痛的站不起来，老妈摸我头，发现头部有一个无名指肚大小的肿包，在头皮下鼓鼓的，感觉挺吓人。
去询问医生，医生没有说什么，就说等穿刺活检结果出来再说。
个人分析，可能是淋巴瘤转移，导致胸部纵隔巨大肿瘤和头部肿块，头部肿块压迫着神经，才会导致我从一开始（两个月前）就一直牙疼也治不好。
最近我一直絮絮叨叨念叨想喝冰可乐、冰雪碧，吃西瓜，昨天中午老妈去买了一个大西瓜，一直食欲不振的我幸福的吃了不少。
以前没病的时候，我特别喜欢喝冰镇碳酸饮料，冰箱里从没缺过，那时老妈和老婆也就是劝我少喝点。自从生病后，他俩就视可乐雪碧为洪水猛兽，坚决不让我喝。昨晚上到住处我又念叨，他们架不住，就出去给我买了瓶不含糖的什么网红饮料元气水，冷藏的，味道感觉比冰可乐差远了，不过好歹满足了一下不健康的口腹之欲。
昨天晚上从医院出来找了住的地方。李科长打来电话，他保持着每天一个电话的频率，关切我的情况。我告诉他还在检查，等结果出来会尽快告诉他。
晚上吃了点东西后，我就躺下了，迷迷糊糊的一会睡一会醒，手心、头部发烫，身体很难受。
老妈一直给我按摩和揉搓身体，老婆给我打热水泡脚，后来半睡半醒的睡过去了。半夜起来喝了很多次水，喉咙还是干疼。
此刻正躺在床上，医生安排今天上午八点半穿刺活检，好像一周之后才会出结果。
姐姐这两天也要过来，计划等结果这一周让老妈、老婆他们在上海到处逛逛散散心，我自己在住处躺着歇歇。希望这一周平安顺遂，不给家人添麻烦。
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2019.11.09 上午8：30
昨天上午九点左右到医院做了颈部淋巴肿块的穿刺和加急活检。
去做穿刺活检之前，知乎查资料说会通过胸腔镜穿刺，检查持续20分钟，干呕疼痛到无法忍受。
到了医院，郑大夫带着去活检室，从一栋楼到另一栋楼走过了好多弄堂。郑大夫看起来很年轻，询问后告诉我们他是89年的，是从南方的中山医院过来交流学习的。
一路上他问了很多身体上的问题，又告诉我别走太快别剧烈运动，我告诉他我没事儿，医生你瞅我不是和正常人一样。
到了活检室，郑医生和老婆在门外等着，我按照医生要求躺下，医生在我脖子上鼓捣了一会儿，就告诉我起来吧，我吃惊的问结束了？医生说结束了。
我出来后对郑医生说居然这么快，我都没感觉到任何感觉。
我说我们走吧，郑医生说别，这好歹是个手术，你媳妇儿先到另外一栋楼去送检测样本，你先坐这儿休息会儿。不然出血了就麻烦了。
我只能乖乖坐着等，媳妇儿去送样本了，郑医生在旁边开始打电话，他电话里让病房那边的护工推个轮椅过来，说这边有个做穿刺活检的病人需要推回去。
他挂了电话，我赶忙和他说：郑医生，我没事儿啊，你看我这活蹦乱跳的，哪儿需要啥轮椅，咱们直接走回去吧。
郑医生依然不许，又等了快十分钟，我又说咱们走回去吧，我啥感觉都没。郑医生估计也等不耐烦了，就说那你路上走慢点，然后我俩溜达着回了病房区。
穿刺检查，第二天下午会出一个模糊报告，七天后会出正式报告，主治的顾大夫告诉我说，这七天，你颈部的淋巴肿会一直压迫咽喉不舒服，但是病理结果没出来我们没有办法给你任何治疗，你只能先忍着。
我说好嘞没问题，你们也费心了。
中午那会儿就办理了出院，回到住处准备这几天慢慢等结果。
晚上出去溜达，没忍住买了瓶可乐喝了，老婆和母亲也没有埋怨我。这两天逼着自己尽量多吃东西，让自己的状态好起来，努力吃鸡蛋、吃粥、喝酸奶、吃各种水果，结果每次晚上肚子都涨的不行。晚上老妈给我按摩身体，老婆给我端泡脚水揉肚子。
我对母亲和老婆说最近你们伺候我，我好像享受了帝王一般的待遇。她俩开玩笑说等我好了，要等着我来伺候她们。我说那没问题。
昨天下午在住处休息了半天，晚上依然睡不好，失眠，喝很多水然后起来频繁解手。幻想医生能开点安眠药睡个好觉就好了。
今天上午计划拉着母亲和老婆出去溜达溜达，让他们放松一下。
这两天心态很好，母亲和老婆的心态也不错。知乎的评论，空闲时我每一条都仔细看了，谢谢天南海北所有的朋友，我会背负希望，努力前行。谢谢你们了！
这两天的更新内容，有点像流水账了。最近几天，可能不会再每天更新。等最终的结果出来，我会在知乎上告诉大家，谢谢每一位朋友的鼓励和关心。
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2019.11.09 11：30
刚说完不更新了，没想到就有新的情况了。
昨天穿刺做完后，领取凭证上说今天8：00-17:00可以领取初步检查结果。老婆一直说今天上午去，我就拦着她，我说等到下午四五点再去吧，哪儿有那么着急，大家都太累了，好好歇半天。
我不愿意上午领取结果，是因为如果情况真的不是很好，我希望能留住这一天等待的时光，让两个劳累数天的爱人好好歇一歇。好歹，有那么半天、一天时间，让大家是心怀希望的。
上午我一直念叨要出去逛逛，老妈说她要去买菜，不陪我俩逛了。
于是我就和老婆出门了，我们手挽着手漫无目的在弄堂里闲逛，我们闲聊着天，时光好像突然回到了从前，我们是那般淡然从容，一切岁月静好。
逛了一大圈回来后，我有点疲倦，躺回床上后，老婆也歇了一会儿。她说想要出去买点面包，我说好的去吧老婆。
结果半小时后，她步履匆匆推门进来，她手里拿着两张单据，脸色不是太好。她说老公，化验结果我领回来了。
我有点生气的说不是让下午再领吗？她说我就是想着越早知道情况，对你下一步治病越好，我不想耽误了。
我拿过化验单，上面写着「小细胞恶性肿瘤，建议进一步免疫组化检查」。我俩手机查了一下相关信息。
刚好母亲此刻也回来了，她知道化验单领回来，也凑过来看，看了化验单的描述，她脸色瞬间变得有点暗淡。
母亲轻声对我俩说着没事没事，做个手术就好了。然后她红着眼睛，借着打电话转身又出去了。
老婆拿着化验单，她说去找医生看看，顺便缴纳一下下一步化验的钱。我说我陪你，她说老公你躺下歇着吧，我自己去。
两个人都出去了，我一个人躺在床上，心里一下子空落落的。
上午时，大家还一片乐观，说着希望是畸胎瘤，手术切除就好了。
母亲还乐呵呵说去菜市场买菜中午做好吃的，老婆陪着我，我们手拉着手有说有笑地在街上溜达，我们还感慨上海今天的阳光是多么明媚啊，上海的风又是那么的温柔。
可是，片刻间，大家努力维持的幸福就这样崩溃和破碎了。心里有一丝难过，为什么短暂的幸福，都变得那么奢侈……
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刚才两个人都出去了，我一个人躺在床上，心情五味杂陈，由难过到坦然，由坦然到坚定，我坚信，为了我的爱人，不管这个病到底怎么个情况，我一定会克服的。毕竟，老子就是这么强大！
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2019.11.11 9：00
老婆听一个病友说龙华寺许愿很灵，所以昨天上午，我们三个去了龙华寺。
龙华寺许愿的人很多，我许愿上香后身体有点疲惫，就坐在花台边休息，母亲和老婆两个人绕着龙华塔一遍一遍的许愿祈福。
昨天阳光很好，龙华寺烧香拜佛的人很多，人们都一脸虔诚，我静静的坐着，心想要是佛祖真的在天有灵，让大家都实现愿望可好…
后来老婆和母亲进龙华寺里了，我着急上厕所，就去了旁边的龙华烈士陵园。
在烈士陵园的长椅上坐着休息的时候，看到斜对面坐着一对儿年迈的老夫妻，两个人相互依偎着，有说有笑的在看手里的pad，多么幸福的样子。
那一瞬间，我忍不住想，要是将来有一天，我和老婆也像他们这样多好。忍不住羡慕的盯着老爷爷老奶奶看了半天。
晚上的时候，老婆说有一个叫沐沐的知乎网友加她微信，是个正在上大二的女孩子，女孩子鼓励她并给她发红包，还让她给一个收款二维码，想帮忙给我们筹点钱。
我和老婆说，咱们还没有到那一步。我们工作这几年手里还有一点钱，母亲也在计划着卖老家的房子，亲戚也帮我们凑了一些，我们的经济情况，短期内肯定能负担得起，我们不会给别人添麻烦。等真到了未来某一天，我们真的因为这个破疾病，家里到了山穷水尽的地步，我们会开一个水滴筹的，但不是现在。
在此谢谢这些鼓励我们和想帮助我们的朋友了，真的谢谢你们！
最近两天身体状态还好，但是喉咙肿得更厉害了，我和老婆开玩笑说，我现在真是被疾病紧紧掐住了命运的咽喉。
最近两天我强迫自己多走走，万一后续治疗起来，可能我只能每天卧病在床了。这几天我微信运动步数都在七八千左右，吃饭胃口也可以。碳酸饮料真的不会再碰了，为了爱人。
今天早上溜达回来，正准备吃饭，突然三叉神经痛牵扯牙疼，疼的我坐不起来。我在床上躺着，忍了十分钟终于疼痛褪去，看着母亲和老婆担心的神色，我反而忍不住笑了，我告诉她们没事儿。我在心里对自己说：那些杀不死我的，终会让我更加强大！
今天，又是一个崭新的一天。
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2019.11.13 8：00
昨天状态很差，本来昨天早上起来还好好的，但是吃过早饭，就开始头部三叉神经牵扯耳根、腮帮、牙齿疼痛，痛的十分难忍。
右半边脸持续性疼痛，左半边脸间歇性疼痛，头上的神经突突突的跳，这头好像不是我自己的一样。
本来以为会和之前一样，忍一会儿就好了，没想到一痛就痛了整整一天一夜。比较之下，咽喉肿痛、吞咽困难、颈部淋巴结肿大啥的反而不那么让我难受了。
母亲和老婆看着我萎靡的样子既心疼又难过，我尽量表现的平静，拉着他们在外面溜达，不让他们担心。
昨天单位唯二知道我情况的同龄小伙伴，期中一个打来电话询问病情。
他问我大师检查结果怎么样了？（在单位同龄人里，我的外号就是「大师」），我告诉了他初步检查的结果，他有点震惊又有点担心，他故作镇定宽慰我，我说没事儿帆司机（他外号），我好着呢，等着几个月后我回去咱们继续约。
他和我聊了一会儿，小心翼翼地说大师你有啥需要可以和我说啊，我结婚准备了一笔钱，目前也用不上，你看你需要的话告诉我。
那一瞬间我又好笑又感动，这个88年的钻石王老五，吉林大学本硕，相貌端正，家里条件很好，但是因为性格温厚不讨女孩子喜欢，工作几年来，终身大事一直没有着落。工作期间，他曾多次为和相亲对象怎么相处而私下讨教我。
我说没事儿没事儿帆司机，真有需要我会和你说，目前不需要的。
这个性格敦厚缺乏恋爱经验的兄弟，祝你早日找到自己的幸福啊。
昨夜一夜没睡好，因为牙疼头疼怎么躺都不舒服，早上起来这会儿好了一些。明天才能出最终检查结果，这七天的等待，真的十分煎熬，身体的不良反应越来越厉害，有点想问问医生，我能不能先吃点布洛芬镇痛。
姐姐在家里那边帮我办好了医保和转院等手续，昨夜出发，今天到上海找我们。我的亲姐姐啊，到家没几天，就又留下孩子和老公奔波来照顾我…
其实我特想念我的小外甥，有时候觉得就和我自己的孩子一样，那个胖乎乎的小子。
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2019.11.14 20：40
昨天晚上时，中山医院的顾大夫打来电话，告知免疫组化结果已出，确诊为t淋巴母细胞淋巴瘤/白血病（IV期），他说这种病恶性程度高、预后差、发展迅猛，不能耽误，让我们第二天一早挂血液科门诊，尽快转血液科住院。
第二天一早，挂了血液科Z大夫的专家门诊，Z大夫是一位温柔的阿姨，她态度很和蔼，看过检查资料后，她说情况比较凶险严重，一刻也不能耽误，就立刻帮忙联系床位，然而中山医院没有床位，她又帮忙联系了分院的床位。
我和老婆、母亲还有姐姐赶忙打车来到了复旦大学附属中山医院徐汇医院（徐汇中心医院），医生帮忙建档立卡，并安排办理了住院。
我们到时是上午十一点多，床位下午才能空出来，医院安排了很多检查，彩超、心超、心电图、加强ct、骨穿刺等等，忙碌一下午都做完了。
期间医生说怕运动过度有意外，非要让上轮椅，于是我姐姐轮椅推着我，老婆和母亲一左一右保驾护航，颇让我有些脸红不好意思。
明天早上还安排了pet —Ct，预计最迟后天就可以安排放化疗治疗了。
徐汇医院的医生和护士人都挺不错，小姐姐们说起话来吴奴软语。目前整体状况良好。唯一的一个小插曲是，医生说放化疗可能会影响后续要孩子，为此，我看到老婆在偷偷的抹眼泪……
目前，在医院住着，除了病房拥挤一点外其他都好。目前家人和我都心情平静、心态乐观，我会积极配合医生开展第一个疗程的放化疗。
下一步，我会努力背负着诸多期许和祝福，勇敢的踏出一条奔向美好未来的康庄大道。我依然乐观的相信，未来一切都会更好！就酱～
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2019.11.15 14：00
上午那会儿，医院调整病房，病房一下子宽敞了好多。
医生说，今天下午就正式开始放化疗了。
血液科的boss X主任面诊后，给确定了治疗方案，方案和瑞金医院的是通用的。主治的J大夫是个态度极认真、有责任心的小姐姐，交代了很多注意事项，管床的D护士有点雷厉风行，颇有一个顶仨的架势。说真的，感觉徐汇医院的医生们人都很好。
老妈和老婆忙前忙后照顾我，老姐说放化疗会很痛苦，老弟，你要顶住啊。我说放心吧，你也不看看你老弟是谁，我什么时候怕过。
中途医生过来询问意见，说有一款涉及心脏的同类型进口自费药和普通药，问如何选择（价格差别巨大，风险也不同），围着我的三个女人异口同声的说选好的。
我苦笑了一下，说也不征询我的意见吗？J医生笑着说现在家属说了算。
唉，家里经济也不宽裕啊，我其实挺能抗痛苦的…
老婆私下和我说，以后抗癌成功了，咱们要出本书！我说好嘞，那咱们最近可以先想想名字。
期待出书的那一天。
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2019.11.16 2：30
昨天晚上开始放化疗，先是脱光下面裤子（面对两个护士小姐姐的全裸羞耻…），在大腿根部内测股穿刺，插入一根输液管，然后开始了各种药水的输液。
今天上午pet-Ct结果出来，医生说除了纵隔和头部，身体里也有不少，不过情况大差不差，放化疗后应该就能控制住。
医生还说，心脏原本有拳头大小，结果被纵隔肿瘤挤压到非常小的空间，之前求医等待那几天其实挺凶险的，幸好没怎么耽搁及时住院，不然稍不注意就会有猝死的风险。
然后我突然回想起来，做穿刺活检等待那七天，有两天晚上睡觉，就感觉头部发烫、意识模糊而且有点发癔症、莫名呓语，然后有好几次好像要昏睡过去，好在全靠意识强撑着没睡死过去，当时要是昏睡过去是不是就真的猝死了？想一想真的挺后怕的……
昨天开始身上插上了管子，很不方便，不论是股穿刺，还是大小便等等，一下子经历了很多羞于启齿的事情……好在医生护士和病友们似乎早就习以为常、无比淡定，反而好像是我这个大男人有点脸皮薄了…
唉，想我人生前28年，从来潇潇洒洒、体体面面，一朝身卧病榻，尊严什么的都丢掉了，一下子活的像一条溺水的拼命挣扎求生的野狗……
这两天母亲努力伺候我的饮食，变着法想给我补营养，曾经一直生活节约的她，现在给我买东西花钱毫不吝惜，上海的物价不低，徐汇医院又在市中心，东西真是贵的离谱，我拦不住她买，可惜我能吃的又很有限。
我看得出来，母亲心里始终憋着一股子劲，女性本弱、为母则刚，她一定要救自己儿子，唉，这个性子掘强的女人，爱你也心疼你……
这两天最辛苦的，要数老婆了，有很多事情别人做不了只有她能做，医生要求多喝水排毒，同时每天统计排尿量，我身上插着管子，自己一动手，输液管就回血……
所以全靠老婆给我接尿统计排尿量，她还要关注着输液袋，一旦一袋液体输完马上要叫护士换下一袋，夜晚长期的煎熬……诸如此类等等……
我们两个越来越像一对患难夫妻，在暴风雨汹涌的海面上，迎着风浪互相拥抱着，努力撑着一条归家的小船……我偷偷在想，可能下半辈子，我要给她做牛做马才能报答她了吧……
由于免疫力极度低下，医生要求未来很长一段时间，都要特别注意不能感染，这两天戴口罩，吃饭餐具消毒，饭前饭后漱口，生活的小心翼翼。
连带着手机也不怎么碰了，其实知乎所有的留言和私信，我有时间逐一都看了，但是目前实在无法及时回复，私信回头都会再回复的，请多包涵了。
有什么最新情况，也会及时更新的，谢谢各位的关心。谢谢。
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2019.11.23 19：30
医生给我采取了ab方案，从15号开始化疗，连续化疗5天，然后20号出院，目前在医院旁找了个公寓静养，按照医生要求，等到25号再回医院继续化疗。
住院化疗5天，检查和化疗费用4万多，报销后费用近3万。化疗过程出了一些副作用，比如耳鸣、心悸、失眠、食欲不振、腹胀不消食等等，不过头部和脖颈肿块很快消失了，医生说我对放化疗比较敏感，这是好事，但是要喝很多水，以防肿瘤溶解症。
昨晚上一点多，心率维持120-140降低不下来，浑身发烫，心悸、心慌，十分难受。
忍到了凌晨四点，母亲发现了我的异常，母亲和老婆连忙叫来姐姐姐夫，推着轮椅送我去急诊，依靠吸氧心率降低到100左右，然而医生对这个问题也说不出所以来，做了心电图和血常规检查，没有异常，医生让继续回去观察。
回到住处，心率很快又回到130-140，心悸心慌，老婆通过病友群知道可以开一种叫倍他乐克的药控制心率，马上和姐姐又去医院开药。好歹吃了药控制住了。
下午时又突然拉肚子，最近肠胃一直不太好，吃的比较杂，水果吃的比较多，可能因此导致了拉肚子。
这段时间努力的保护自己，告诫自己不能感染。生活比较无聊琐碎，家人心态还是好的。他们无微不至的照顾着我，爱他们。
超级希望，能回到生病之前的生活。
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2019.11.25 19：40
今天又回到医院化疗。早上称体重，发现现在比月初，足足瘦了16斤。媳妇儿故作玩笑的说就当减肥了，瘦了连人都变帅了点。
之后医生让做了血常规、心超、胸部ct和头部核磁共振等一系列检查，要评估一下身体指标情况。
下午时，医生过来，说了一个好消息和一个坏消息。
坏消息是心脏功能有点异常，之前化疗中已经使用了保护心脏的脂质体（自费进口药很贵），但是心脏还是有些问题，如果后续随着化疗毒素累积，心脏问题加重，化疗方案可能会没法继续了。不过未来谁知道呢，这个问题当前还算可以接受。
医生又说了好消息，好消息是，之前化疗了5天，现在根据胸片，纵隔里17.5公分的肿瘤已经完全溶解消失了。这个事情，连医生都表示大为惊叹，惊叹化疗效果如此不可思议。
纵隔肿瘤消失，说明身体肿瘤对化疗很敏感。有很多病友因为对化疗不敏感，需要一直化疗很多疗程逐步控制，最后在化疗过程中不慎发生感染或者复发，失去了生命。
我这种情况，如果顺利的话，化疗半年以内，身体可能就达标了，就可以申请骨髓移植了。骨髓移植如果匹配成功，后期也不排异，就算治愈可以继续活下去了。
听到这个消息，我和老婆还有母亲都深受鼓舞，我们既受鼓舞又进一步坚定了信心。我忍不住发了个朋友圈庆祝了一下。
发完朋友圈，微信和电话一下子就好像要爆炸一样，很多不知道我生病的领导、同事、朋友等等都过来询问，还有很多人发了红包要我一定收下。
打完化疗药水后，我一一回信回电，谢谢他们的鼓励和支持。但语言是苍白的，我心中的感激，无法用语言表达。
说真的，我深知世上锦上添花易、雪中送炭难。生病以来，我始终保持着乐观和坚定的心态，但是乐观并不是摒弃理性的盲目傻乐呵。医学上说，t淋母癌的平均生存周期是1年10个月，t淋母癌IV期的五年生存率为35%，治愈这个疾病，报销后花费普遍在50-100万甚至更多……这一串冰凉的数字，有时让我觉得，头顶刺目的医疗灯，都萦绕着一丝阴暗的冰凉感…
在我人生跌入深渊、最最昏暗的当下，出现在我周围的每一个人，你们每一句真诚的关怀和鼓励，都好像我生命里的一道光，照进了我的生命，成为我继续前进、我勇敢活下去的一丝丝希望…
谢谢你们，你们每一个人，我都在心里铭记…谢谢。
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2019.11.27 7：30
这两天化疗+打激素，身体感觉还好，就是感到十分虚弱，稍一动弹就心率加快、气喘吁吁。
昨天收到了单位所在党支部的捐款。我是支部支委之一，几年来和支部书记春光哥、支委杨姐并肩作战，我们一向交好。他们一知道我的情况，就紧急组织捐款，昨晚上电话安慰和鼓励我，让我不要有心理压力，万分感激你们。也谢谢挂念我的可亲可敬的领导、同事和小伙伴。
另外我还知道了，很多同期工作的其他单位的小伙伴，也联系了春光哥通过我们支部捐款给我，唉，既惊讶又感动，心中的感情不知道怎么表达了。
我很想对着捐款名单一一电话或者微信过去道谢，奈何身体条件不允许。只能心里默默记下，以后有机会了一定道谢和报答。
晚上时，好兄弟通哥打来电话，没说两句我就气喘吁吁累的不行，然后就匆忙挂了电话。
他立刻通过微信发来信息，语气有点急，他说你现在的情况，手机交给楠楠（我老婆）别拿着了，不管重要的不重要的电话，能不接就别接，顾好身体。我回复说好。
最近的情况有点流水账了。但是我真的每天都感到自己被巨大的温暖和幸福包裹着，我的身边有陪伴着我无微不至、呵护备至的爱人，我的身后有那么多关心我鼓励我的兄弟姐妹、亲人朋友、领导同事，知乎上还有这么多鼓励我、给我出主意的网友，人生如此，我何其有幸！
早上起来，我对这窗户，喊了几句必胜的口号，我和老婆说，以后每天早上起来都要喊口号，后续随着化疗不论身体多难受，我的精神都绝不会垮。我要一直强大下去！
我会努力，努力克服一切困难，打败癌症康复出院，不论前路千难万难，我，会创造一个属于自己的奇迹。
每个人，都是一个奇迹！
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2019.12.10 18：30
一疗结束后，出院在公寓修养了五六天，一疗导致心脏和肝功受损，所以一直在吃保肝和护胃药，同时静养恢复体力。
昨天遵照医嘱，回到医院开始二疗。回来后知道了上次住院时，住隔壁床的大叔因为感染走了。听说大叔走的那个晚上，他老婆在走廊哭的撕心裂肺。
今天中午时，左边病床已经五疗的女孩，Ct检查后发现病情加重了，好像身体里肿瘤增大到了十公分。她在走廊里抱着家人哭了一下午，最后匆匆收拾好东西，转院去了瑞金医院。
下午四点多时，昨夜咳嗽了一夜的隔着张病床的大爷，突然呼吸急促踹不上气来，医生们围着抢救了半晌，最终多器官衰竭，没有救下来。
我去最里面厕所上厕所时，看到大爷静静的躺在床上，嘴巴大张着，身旁的仪器上，「滴滴滴」的晃动着三条平行的直线。
此刻，他的家人都来了，还抱来了似乎早就准备好的寿衣。几个亲人围着，有人在收拾东西，有人在给逝者换衣服。周围的病友们都沉默着，八人间的病房，一下子比白天安静了许多。
我近来一切都好，年轻就是资本，一疗后我恢复的不错，胃口很好，身体也强壮了很多，老妈和媳妇儿没少给我做各种好吃的。
不过我也遇到了些小麻烦。首先是昨天入院后做了CT检查，两肺疑似感染，医生说可能是炎症。由于二疗药剂毒性非常大，会把白细胞和血小板打下来，人基本丧失免疫力，到时候肺部感染没有止住的话，可能会性命攸关。
管床大夫说，目前需要和科室主任商量后再确定下一步。最理想的是尽快把肺部感染消除掉，如果在一周内消不掉，化疗也不能再延误，化疗药物仍然要上，但是要大幅减小剂量。
再者是因为脊椎骨有癌细胞侵犯，所以本该早上的腰穿治疗（防止肿瘤侵犯中枢神经的治疗方法）一直没上，直接上腰穿怕把肿瘤细胞穿刺到脑脊液。大夫说明天再做一个脊椎的核磁共振，才能确认腰穿的方案。
三是今天突然流了鼻血，不过量很小。医生说是天气太干燥，导致鼻孔有破损，这又增加了感染的风险。医生说今天已经太晚了，只能明天再开一种叫金霉素眼膏的药物涂抹一下。
老婆对此有些担心，就用棉签蘸热水，然后一点一点给我鼻孔里涂抹一些水分，鼻子舒服了不少。
此外，一疗后开始大量掉头发，每天枕头上都是一绺一绺的头发，我和母亲还有媳妇儿商量后，直接剃了光头。如今，本大师变身光头君了，一个护士小姐姐路过时说，光头还挺帅的，哈哈。
我又想起来以前看过的动漫【一拳超人】，我忍不住想：本超人大战肿瘤君，那自然是：必胜，必胜，必胜！
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2019.12,17 12：00
二疗的药物终于打完了，第一天连续输化疗药24小时，后面几天每天从早上输药直到凌晨，所以长时间只能躺着，还要实时统计排尿量。辛苦老婆和老妈了，爱你们……
然后，二疗药物的副作用也比一疗更明显，腹胀、干呕、食欲不振、浑身无力……
医生交代多喝水排毒，每天一针利尿剂，我能排出至少十几二十升尿液。由于从一疗开始，我的排尿量就过于巨大夸张，医生们一度怀疑我有尿崩症……
这几天，输液输的感觉身体不像自己的，身体更像是一个不断输入毒液和排出尿液的容器……
再有就是，之前鼻子出血的症状一直没有止住，感染风险+1，然后这几天手掌又出了问题……
一疗时输了一种从夹竹桃科植物提取的叫长春地辛的化疗药物，一个多月了，十根手指一直都麻酥酥的，手掌皮肤干燥皲裂，这本属正常化疗副作用。
然后由于这几天腹胀不消化，不忍心让老婆和老妈再辛苦给我揉肚子，我就自己不停揉肚子，结果把手掌皮肤揉破损了……艾玛，感染风险继续+1……对此，老婆和老妈埋怨不已。
这几天由于输液输的昏天黑地，而且不论白天黑夜，每搁3个小时，护士小姐姐还要过来给我打一针解毒针，这导致我的睡眠时间已经完全紊乱了。
昨天早上听老妈说，前天晚上九点多，李科长打来电话，当时刚好我睡着了，老妈接的电话，他们在电话里聊了好久。老妈说李科长很关心你，有时间回个电话吧。
昨天我本想空闲时给李科长回电话，结果下午做腰穿，腰穿后医生要求去枕头平躺6小时，等我平躺完已经十点了，最后也没来得及给李科长回电话。计划今天，空闲时给我这位可亲可敬又可爱的老领导回个电话。
早上时，医生说让今天下午出院回家休养几天，并叮嘱每天去门诊抽血关注血象，血象低了就继续回来住院。听到今天能离开医院，还是挺开心的。
俗话都说久病成医，生病这俩月，我对淋巴瘤的了解越来越深入。T淋巴母细胞淋巴瘤，作为淋巴癌80余种亚型里恶性程度最高的亚型之一，T淋母癌≈急性白血病。
说真的，我真的很羡慕同病房得了滤泡淋巴瘤或者弥漫大B淋巴瘤这类惰性淋巴瘤的病友。对床一个78岁的大娘，滤泡淋巴瘤八年了，她仅仅依靠定期复查+化疗就很好的维持着。
而T淋母癌，必须翻越过「化疗期防感染」+「骨髓移植不排异」+「移植五年不复发」这三座大山，才能最终治愈康复。
病友群里，常常有人因为严重感染倒下或者放弃了治疗，也有人因为排异或者复发，再也没有出现过。这些生命的悲剧，往往发生的毫无章法和道理，以至于，病友群里绝大多数病友都佛系了。
群里，大家每天聊聊吃喝玩乐，或者畅想一下等结疗或者康复了去哪儿哪儿旅游、享受人生。偶尔有新人进群，大家才会给新病友解解疑、答答惑。
得病以来，我的心态也越来越平和，治病过程糟了不少罪，当然后续漫漫抗癌路，可能还会遭更多罪，但是我活下去的欲望却愈加强烈、愈加强烈。
我一直告诫自己，要活下去！活下去！活下去！只有活下去，我才能和老婆回到从前，回到从前那平淡幸福而快乐的生活，我们才能手拉着手白头偕老；只有活下去，我才能给父母养老，才能不让他们经历白发人送黑发人的痛苦，让他们幸福安康安度晚年；只有活下去，我才能对得起亲人朋友和所有关心我的人的期许，我才能和小伙伴们继续往日的欢乐时光。
世界这么美好，我怎舍得离去。活下去！活下去！活下去！fighting！
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2019.12.21 19：30
二疗后这几天出现了两个副作用，一是坐着时头颅顶部闷疼，二是站立和坐姿时，左腿内测神经隐隐的纠扯痛。
问询医生和查资料，得知可能是化疗和腰穿的副作用。
今天门诊测血项，抽血的手臂按压了很久才不再渗血，然后就隐隐有种不好的预感，预感到血项情况应该不太好，血项差就要继续住院了。
下午结果出来，果然白细胞、血小板和中性粒细胞指标创新低，远远低于正常值。化疗药物的骨髓抑制作用开始显现了。
根据指标，我的免疫力现在等于丧失了，然后凝血功能也非常差，医生看完血常规报告，直接让办理住院了。
好消息是，根据指标，一疗受损的心脏和肝功能慢慢恢复了，这几天经过擦药，手掌也已经慢慢愈合了，但是鼻孔出血一直止不住甚至愈演愈烈。按照医生安排，此刻我正躺在床上输止血的药水。
下午住院时医生还嘱托了目前不能刷牙、上厕所不能用力、除了解手不能走动等等等等，就怕一旦导致出血，血止不住就凉凉了。
过两天还要输血小板，但是上海用血的政策似乎异常严苛，需要五年内直系近亲在上海献过血的才好申请用血，为此，老婆和老妈都争着要去献血………
目前整体状况还算良好，给大家报个平安。希望血项尽快恢复正常，快过年了，真的想回家过年去～
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2019.12.23 8：20
今天有点丧。
测血常规，白细胞指标0.56（正常值3.5-9.5），中性粒细胞直接降低到了0（正常值1.8-6.3），血小板指标降低到7（正常值125-350）。前两个指标代表免疫力，血小板指标代表凝血功能。看数值，我基本两方面都丧失了。
所以，医生叮嘱，要严格卧床，一方面要小心防止感染，一方面还要防止磕碰损伤，防止脑出血和脏器出血。
鼻孔出血的问题，医生让用棉球寖泡止血液塞上，好像暂时解决了问题。
本来昨天申请了输血，下午时，医生过来告诉说血站告急，最快也只能到后天才能用到血。所以，这两天只能自己小心点了，最主要的是不能脑出血。
这次入院住的八人间病房，住了7个人，以大爷大妈为主。昨夜一夜没睡着，早上时，我还在病友群里开玩笑吐槽说，同病房两个大爷咔咔咔咳嗽了一整晚，有点吓人。结果晚上量体温，我就悲催的发烧了，38.4℃。
拍了胸部Ct，医生说是肺部真菌感染，而且上次的感染还在，也还需要继续治疗，于是，抗生素立刻挂上了。
确认发烧和肺部感染后，老婆的情绪明显抑郁了一些。我安慰她这不是啥大问题，哪个病友化疗后还没过感染呢，遵医嘱好好用药，等过几天血项正常了肯定就没问题了。
这会儿，她也调节好情绪，坐在我身旁正安静的看书。书是刚到上海不久，病友推荐的，名字叫【抗癌，第一时间的抉择】，作者是一对治愈淋巴瘤的夫妻。
今天有点丧，那说一件不丧而且很暖心的事。
前一段开始，我发现空闲时，老婆经常在支付宝蚂蚁森林上不停的收集能量，我问她：你现在怎么这么喜欢这个啊？
她很认真的看着我，然后跟我说：其实老公，我心里许了一个愿，就好像打赌一样，就是如果我能在咱们回家之前，蚂蚁森林排名从第6名前进到第5名，那就表示你能治愈康复出院，所以我一定要每天多收集能量。
前两天，老婆很高兴的告诉我，她蚂蚁森林排名终于超过了前面。我也很开心的对她说：那代表我肯定会治好的。
我们两个人为此，开心了半晌。
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2020.01.06 8：30
12月21号开始住院，23号下午突然发烧，然后整整发烧了一周。那一周恰好又是化疗药物导致的骨髓抑制期，血液指标和免疫力最低的一周。
那一周烧的我七荤八素、萎靡不振，医生一直在努力查找发烧原因，做了两次血培养，每次要从左、右胳膊抽血到两个玻璃瓶子里，老婆说抽血抽的很吓人。
由于免疫力和凝血功能完全丧失，为了防止脑出血或者器官出血，我吃喝拉撒都不能下床。
期间，斜对床那个咔咔咔咳嗽整晚的大爷，第二天因为腰穿止不住血，最终家属放弃治疗，当天晚上没了，她的女儿哭的撕心裂肺…
发烧导致我每天头昏脑胀、浑身无力，由于医生一直找不到原因，期间我一度想，不会我也要交代在这儿了吧……然而我不得不努力咬牙坚持着，每天心里想的，是不能辜负老妈和老婆每天的辛苦付出。
遵照医嘱，我每天要输各种抗生素（伏立康挫、美罗培南、万古霉素、哌拉西林钠），老婆和母亲她们也很紧张，小心照顾着我。到了30号，我度过了骨髓抑制期，白细胞和血小板指标逐渐涨上来了，然后也顺利退烧了，大家都松了口气。
由于长时间使用抗生素（伏立康挫），药物副作用导致我视力衰退，眼睛模糊有重影、疲劳流眼泪，手机也无法看了。
告知医生后，医生将伏立康挫更换为另一种抗生素卡泊芬净，更换药后的这两三天，视力开始逐渐恢复了。
算算日期，本来1月2号就该开始第三期化疗了，但是肺部感染没有缓解，加之抗生素导致肝功能受损，肝功能指标飙升到了正常值的四倍。
医生说目前第一要务是需要保肝，第二需要把肺部感染压下来，然后才能上三期化疗。于是，现在每天要输保肝药和抗生素到晚上十二点。
目前在上海生活成本很高，为了方便照顾我，母亲和老婆一直在附近租可以做饭的小公寓，但是徐汇医院附近的房租真的太贵了，周边物价也超级贵。
粗略算了下，住院这两个月来，吃住成本已经花费了接近3万。按照目前的生活成本，即使后续治疗非常顺利，化疗6个疗程（6个月）+骨髓移植（1个月进仓、6个月抗排异治疗），整个治疗过程，光生活成本也要花费十几二十万。
此外，由于徐汇医院不具备移植条件，后续移植也需要转院去上海市第一人民医院或者长海医院等。
我和老婆还有老妈商量，并征询了血液科主任X主任的意见，最终决定等这次化疗三疗结束后，就转院回郑大一附院。回郑州离家近，一来我们可以降低生活成本，二来郑大一附院具备骨髓移植条件，后续化疗和移植也可以一步到位。
这两天已经联系好了郑大一附院的医生。希望后续一切都顺利。
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2020.01.09 23：30
今天冒险，扛着感染硬上了第三次化疗。
化疗前，医生担心化疗后各种副作用，加上感染可能出现的并发症，会对我造成无法估量的不良影响。
但是因为近期用抗生素治疗感染，时间上拖了太久，化疗有固定周期，已经不能再延后了。最终主任评估许久，同时征询我的意见，还是决定上三疗。
下午时老婆去护士站看了下费用账单，二十天的抗感染治疗，报销前费用7万多（看不到报销后费用，需要到门诊查询），其中很多抗生素还是自费药。
其实治病前，家里东拼西凑、连凑带借准备了一笔钱，一共45万，其中15万计划用来化疗（至少6期化疗），30万用来后续骨髓移植。
当时意识到钱可能未必够，但也侥幸的想如果治疗非常顺利不出意外，缺口不会太大。一开始的计划是走着看着，后期不够了再慢慢凑。
然而治疗后才发现，治病真花钱啊。肺部感染就是个意外，而上海昂贵的生活成本也是提前未曾考虑到的。
我和老婆估算了下，这次三疗结束，可能之前为化疗准备的15万就差不多快花光了，后续至少还有3个疗程化疗，费用只能提前挪用为移植准备的钱了。
后续移植还无法预知顺利与否，如果不幸出一些状况，钱的缺口可能更大，到时候只能继续借钱+砸锅卖铁卖房子了。
权衡许久，决定不让父母卖他们的老房子，第一是不值太多钱，第二是二老年纪这么大，卖了老房子他们住哪儿呢，不想再折腾他们。
不过我自己的房子还有房贷，加上小城市房价低，砸锅卖铁卖了房子，估计也就够后续治病了。
在这儿不得不感叹一句：这个破病还真烧钱啊，把一个刚起步不久的幸福家庭压干榨净，甚至还让家人受累也背上了负债。
从美好天堂到地狱深渊，真的只有一个重病的距离。。。
现在唯一的想法是，一定一定一定要坚持下去，努力配合治疗治好这病，不然，我怎么对得起家人的付出和花费得这么些钱。
后续一定一定一定要治好病，然后后半辈子，要努力多挣钱，要给老人们养老，让他们安度晚年。然后要践行对老婆的承诺，要好好照顾和报答她，让她永远永远幸福下去，就酱、
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2020.01.12 12：20
第三次化疗第四天，目前整体状态良好，就是有些干呕吃不下饭，全身肌肉有些酸疼。
一疗时因为纵隔肿瘤压迫心脏，导致心脏移位心率过快，为了保护心脏，在医生建议下使用了进口的自费药多柔比星脂质体（一只5千多，一次三只）。
一疗后，纵隔肿瘤已经基本消融，心脏也已经复位，目前三疗，考虑到心脏复位后功能总体正常，和老婆商量并咨询了很多病友后，向医生申请把多柔比星脂质体更换成了国产的表柔比星（效果类似价格十分便宜，但对心脏损伤可能会大一些），这样第三次化疗，一下子就可以省下一万多元钱。
目前就等第三次化疗结束赶快出院休养一下，连续住院快一个月，医院太压抑了。
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2020.01.22 7：00
1月18号，从上海包了个车到达了郑州，第二天上午，见到了郑大一附院治疗淋巴癌的知名专家张明智教授。
张明智教授面诊后，安排我们办理了住院，郑大一附院一切都好，就是病房十分拥挤，病房环境有些差。
入院后，医生安排了我们做检查评估，检查后，医生告知肺部感染缓解轻微了，不影响后续继续化疗。我和老婆深受鼓舞，感叹也不枉费在上海连续输了近月的昂贵的抗生素了。
在郑大一附院住院第二天，面基了一个病友群里叫奶片儿的病友，22岁的小姑娘，已经异体骨髓移植后10个月了，当天碰巧来复查。
她情况良好与常人无异，我和我老婆和病友聊了半天，得到了一些经验，但更重要的是深深受到了鼓舞。
从入院第三天开始三疗的下半程，输了地塞米松和长春新碱（曾让我烂手、全身褪皮、手部神经麻木的毒物）。
然后医院又安排了我和父亲骨髓配型，结果要年后出来。年后计划让姐姐还有表兄弟们也过来配一下型，希望运气好点来个全相合，奥力给！
我们管床大夫武医生是个年轻帅气的大高个儿，下午时，武医生说快过年了，剩下的药可以开成药片，你们回家吃吧，也过个好年。
然后，昨天下午，我们办理了出院。
今天家人开车来接，我们正式回家休养，离开家快三个月了，十分想念。
回家前，医生叮嘱过年期间要及时化验血项，要消毒、戴口罩，千万要避免感冒、感染（会要命的…），医生还叮嘱要谢绝见客，不要出门去人多的地方。由于输了化疗药培门冬酶，过年期间还必须忌口，不能吃一些含油脂食物。虽然诸多禁忌，但是能回家过年还是十分快乐的。
另外一些不好的事情是，一是三舅因病去世了，母亲赶回了老家去安排和参加丧事，年后才能赶回来；二是老婆的单位打电话催促，年后老婆要开始上班了，来年只能老妈陪我继续看病。老婆说老公你别担心，咱俩微信保持沟通，我们如果不忙时，我会提前请假周末来陪你。
我亲爱的爱人，你们都辛苦了！
病友群里病友常说的一句话是：今天很痛苦，明天更痛苦，后天会美好。
希望早日脱离苦海，过回正常人的日子。新的一年，加油加油加油！
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2020.01.23 18：00
昨天下午到家，回家后感觉心情大好。老婆忙忙碌碌收拾家里，累的腰酸背痛，我能帮的不多，你真的辛苦了。
今天早上，突然感到心率加快、心悸，吃了倍他乐克后，在家歇了一天，感觉身体舒服了不少。
上午时李科长联系我，说今天下午下班来看我。他知道我免疫力低，医生交代了过年不能见人，所以他说他也不进门，就在门口看看我，然后把单位发的米面油票给我。
刚才李科长下班后，风尘仆仆赶过来，我让他进屋坐坐喝点水，他坚持不进门，说我免疫力低，要格外注意防止传染。
他把米面油票交给我，又从包里掏出来一个大红包，里面看起来厚厚的一摞不少钱，李科长说这是我给你筹的一笔钱，你收住。
我死活不要，让了半天，奈何最终我也没拗过李科长，他坚持给我放在了门口的鞋柜上。
他匆匆忙忙下楼，我赶忙让媳妇儿送他下楼，他俩下去后，我手里拿着李科长送过来的票和钱，心里抑制不住各种感动和愧疚。
媳妇儿回来后，我俩相对坐着，我说李科长平时那么简朴的一个人，他真的待我恩重如山。
老婆说那等你病好了，有机会慢慢一点一点报答和偿还他吧，以后工作中，可好好跟着李科长干。我说那必然的……
明天大年三十了，新的一年，一切都好。
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2020.03.10 11：00
很久没更新，期间发生了很多事，心情起起落落，在这里先给大家报个平安吧。
1月23号到家，过年在家那几天，需要每3天化验一次血常规，因化疗药物骨髓抑制，我的血项一直低迷，需要打升白针提升白细胞。但又由于新冠疫情和春节原因，医院人手不足，门诊医生开了升白针后就让带回家自己注射。
回家后，老婆担心我随时会感染或者出血，心急火燎地嚷嚷着就要给我打针。我看着她那风风火火的样子，瑟瑟发抖的问皮下注射你确定你会吗，老婆不由我多说，按着我胳膊就给我来了一针，疼得我嗷嗷叫。
打过升白针后的两三天，我开始腰疼、椎骨疼，我知道这是骨髓里的细胞被药物提前「催熟」和「开采」带来的疼痛，三天后血常规检查，血项指标果然好了一些。
1月28号，我们按照医嘱，回到郑大一附院办理入院，由于新冠疫情，期间费了一番周折，2月1日终于住上院了。
医院只准一个人陪护，老婆在医院照顾我，母亲在医院附近租的一室一厅的房子做饭、送饭。
入院后，要进行中期评估，医生给我做了骨髓穿刺，然后安排做PET―CT和各种检查。
评估结果中，值得高兴的是我的骨髓依然干干净净，癌细胞没有寖润，再者我全身的肿瘤已经完全缓解（医学称之为CR），下一步可以考虑骨髓移植了。
但坏消息是：之前的肺部感染好像又进展且变得严重了，医生为了更准确的评估，让我又做了胸部加强CT。
有一天早上我和老婆吃过早饭，正在病房和病友聊天，管床大夫武医生匆忙过来，他略带严肃的对我说：你这个肺部发现实质性占位啊。
我和老婆一下子懵了，我俩的心也一下子沉到了谷底。
我立刻想起来，去年11月初检查发现纵隔肿瘤时，医生当时原话说的就是发现纵隔占位，只是彼时，我对「占位」这个词还很陌生，现在的我已经清楚的知道这个词的含义……
和医生交流一番后，得知CT发现的肺部占位有1-2cm大小，呈圆球形，医生说有三种可能：
一是肺部感染导致，感染源可能是细菌、真菌、病毒等等；
二是淋巴瘤转移和进展了，癌细胞转移到肺部形成了新的肿瘤；
三是存在合并肿瘤的可能，医生说也遇到过患淋巴癌的同时又患上肺癌的情况，但一般来说概率很低。
医生说要确定具体哪种情况，需要肺部穿刺，从肺部切下来一片组织进行检验。
如果是第一种情况还好，上抗生素可以控制治疗；如果是第二种情况就麻烦了，代表身体里的癌细胞抗药，然后转移，那需要更换治疗方案；如果是第三种情况，那我可能要凉凉了……
医生走后，老婆神色有些暗淡忧郁，我们互相安慰着。2月5号，我进手术室进行了肺部穿刺术，然后焦急而忐忑的等待了6天，2月10号出了结果。
肺穿的化验结果显示是肺部细菌感染，然后我、老婆还有父母家人都松了一口气，我们庆幸没出现坏的结果，我也有种劫后余生、又捡回一条狗命的庆幸。
从入院到肺穿结果出来，化疗已经被延后了整整2个星期，由于t淋母癌恶性程度特别高，不加控制就会有爆发可能，主治医生立刻开始制定化疗方案。
但新的问题是，像淋巴癌、白血病这类血液病人，无论是化疗还是骨髓移植，都会因药物作用导致血项指标急剧降低，严重时必须输血，不输血就会有生命危险。
由于新冠疫情，现在全国都闹血荒，同病房等待骨髓移植的14岁小男孩，因为血库没血只能暂停骨髓移植回家了。
而我，不能不化疗，但化疗又没血，医生给的解决办法是，将化疗药物的剂量降低，以降低可能出现的风险。
2月12号开始第五次化疗，2月20号因为血项降到最低，随时有感染和器官出血风险，医生下了危急值通知，然后让我住进了层流病房（无菌病房）。
于是我又开始了吃喝拉撒都在床上的日子。期间打过2针长效升白针，然后每天2针短效升白针、2针升板针，以升高白细胞和血小板。
住院期间每天都需要三四千元的医药费用，以至于我每次看郑大一附院手机APP上的费用清单，都会感觉无比肉疼，无比肉疼……
期间，做了骨髓配型，10个基因点位，我姐姐仅仅匹配1个，配型失败。而我爸匹配5个，属于半相合，医生告知半相合骨髓移植风险很高，加上父亲年纪大，可能最终长期存活率只有50％……
医生让再等等中华骨髓库的配型结果，并且告诉我，骨髓移植进仓押金需要50万，即使移植成功，后续一两年，抗排异、感染也需要吃很多药，还需要再准备大笔费用。
2月26日血项开始上升，按照医嘱办理了出院，在租住的小房子里休养，期间挂门诊咨询了河南省肿瘤医院的血液科主任和移植科主任，听到了许多让人心情沉重的词汇，比如：「生存率」、「感染」、「死亡」、「复发」等等。
3月9号办理入院，今天3月10号，刚刚医生来查房，告知中华骨髓库配型的结果出来了，骨髓库只有两个人和我配型成功，配型达到9个点半相合，但是，其中一个是个十几岁的女孩子，明确拒绝捐献骨髓，还有一个和我的主要点位不符合，风险太高，医生也不建议使用。
骨髓库配型等于失败了。
我应该只能用我父亲的干细胞进行移植了，进仓押金也交不起了，后续打算开个水滴筹、爱心筹什么的，人生艰难，以上。
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2020.04.11 23:30
目前都好，又坚强的蹦跶了一个月，期间经历了第五次化疗。
因为新冠病毒的原因，各大医院管理的越来越严格，曾因移植风险比较大的情况，考虑过去北人或者陆道培这种顶级血液病医院，但是因为疫情，过去治疗很难，我也不想给当地防疫工作添麻烦，再者排仓可能也要很久。
郑州这边入院要体检，住院期间，每个病人只允许有一个陪护，而且一日三餐由食堂配送到病区，不允许病人和家属下病房楼。
老婆3月初开始上班了，我和母亲继续留在郑州治疗。
期间因不能面对面交流，和老婆吵过一次架，这是我生病以来我们唯一一次剧烈争吵，两人冷战了几天。我能感觉到老婆压力很大，很焦虑，她承受了很多。而我生病后，因为化疗导致记忆力减退、反应迟钝，医生和病友说这是典型的化疗脑，此外我的情绪管理能力也变得很差。
不过几天后，我们都忍不住和对方说话，我们很快互相道歉和好了，我知道她对我的感情，我也很爱她。
移植的事情又出了一些问题。郑大一附院这里我在肿瘤科，这里有治疗淋巴癌的全国知名专家张明智教授，他人很随和，对于复发和难治淋巴癌很专业，但是做造血干细胞移植这一块，郑大一附院的血液科更专业些，郑大一附院的移植中心就设在血液科……
然后我就考虑骨髓移植转到血液科去，在考虑的过程中，有几个病友推荐了河南省肿瘤医院，去挂移植科周健主任的专家号后，发现周主任人既专业又热心，后来又发现他是老乡，还是一个亲戚的朋友。加之省肿瘤医院病房环境比郑大一附院好太多了，这里的进仓费用也低了一些，我就直接转到周主任这里，打算做干细胞移植。
4月8号转院过来，入院后做了一大堆检查，还做了骨穿和腰穿。因为快移植了，努力调节自己，自我感觉状态也很好。
目前郑州的疫情已经平稳，我在这里还可以没事儿下楼溜达溜达。
然而刚放松了两天，昨天就出了一个大问题。
昨天中午该吃饭时，我妈一反常态拦着不让我下楼，说从食堂给我带饭回来。往常都是鼓励我散步的。
我因为上午输了一上午液体，特别想活动活动，就坚持要去食堂吃饭，我妈死活拗不过我，最终同意了。
结果正吃饭，老婆打电话过来，她火气很大，说医生去病房找不到我和我妈，就很生气的给她打电话，说让我不要乱跑，还说给我妈交代过，怎么这么不小心。
我有点不明就里，告诉她我明天才上化疗药，今天血项问题不大，肯定没啥事的，别生气啊。
她说你就听医生的吧，别乱跑了行不行。
我说好。
过了一会我姐姐也打电话和我聊了一大通，让我听医嘱。
挂掉电话我就觉得有点莫名其妙、摸不着头脑，觉得周围人怎么突然小题大做起来，我血项还好，只是去隔壁楼食堂吃个饭，没有那么大危险啊。
下午时护士来给我打针，因为我有每天记录用药的习惯，就问护士打的什么针，护士说是抗凝血的。
我偷偷撇了眼药瓶子，发现注射的是肝素钙，就奇怪的问护士打这个干嘛，护士说你不是肺动脉栓塞吗？
我弱弱的问:是吗，是做的检查出结果了吗？
护士好像突然意识到我可能还不知道自己情况，她意识到自己说漏嘴了，就含糊敷衍了我一下就匆匆走了。
我就联想到今天我妈、我老婆、我姐姐还有医生的反常，就问我妈咋回事？
我妈开始有点支支吾吾的，她说医生不让告诉你的……
我说到底咋回事？
我妈说:医生说你肺部有点问题，不让我告诉你，说怕你知道心态不好。
我生气的说你们这样支支吾吾才让我害怕呢。
然后我就让我妈去问清楚医生到底咋回事。
然后我就知道了我前一天彩超和加强Ct的结果:肺动脉栓塞，同时颈部、腹部散在小淋巴结。
晚上时，周主任专门过来和我聊了聊。
他说其它问题没事，但是肺动脉栓塞还是挺危险的，如果血栓随血液跑到了毛细血管啥的，堵住了有替代的血管影响也不太大，但是如果跑到了脑动脉、心脏和肺部，会造成脑梗、心梗和肺栓塞，可能会直接导致猝死。
医生说所以现在你必须保证严格卧床，不要乱动了，我们给你一天打两针肝素，慢慢让血栓变小甚至溶解掉。但是后续化疗和移植时，血小板太低就要停药，移植完再继续治疗肺动脉栓塞的问题，你也别太担心。
昨天周五，老婆下午下班后，就匆匆约了网约车赶来郑州，因为天黑，加上路上司机开的快，中途差点出车祸，她吓得下车就呕吐了，这让我感觉到无比无比无比心疼她。
前几天我还和老婆感叹最近多事之秋，心情不太好，结果我就出问题了。
病友里有人原发耐药、四处求医问诊也还没找到办法的；有小女孩复发难治放弃治疗、妈妈带她回家的；有武汉病友因为疫情延误化疗一个多月，疾病复发进展继发耐药的；有人仓里突发阑尾炎、高烧不退、呕吐水肿的；有人复发后寻求尚在实验阶段的免疫疗法，好不容易有效又感染的；有人移植两年后嘴部和眼睛排异导致疱疹病毒的……
哎，生了病，才知道这个世界有多少人在负重前行、无比艰难…
罗曼罗兰说过:世界上只有一种英雄主义，就是看清生活的真相之后依然热爱生活。
真的真的无比希望，大家都能心怀希望。我心态很好，我也祝愿大家后续都顺顺利利的……
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2020年6月10日 22:30
时间真快，一下子过去了两个月，谢谢所有人的关心，我还好好活着。
一直没有更新，是因为期间，连续经历了两个病友的离去，我曾一度有些伤感和压抑。
我不太想把负面情绪，带到这篇文字里来。我知道以后，很有可能会有病友搜知乎相关话题，然后碰巧搜到这篇高赞帖子。
我希望循着关键词过来的病友，在看到这篇帖子时也能和我一样，能对所患疾病有一个更理性、客观的认识，而不是被百度搜索寥寥几句所误导和吓到。我希望看到这篇帖子的人，即使在治疗中偶有艰辛和难过，但也一直心怀着希望，坚定的走下去。
在这里，我把所有治病的经历，像琐碎流水账一样记录下来，希望能给需要的人一点指导和帮助。
4月份，我转院到省肿瘤医院后，和移植科周主任就移植问题又进行了多次沟通。
周主任说，t淋巴母细胞淋巴瘤/白血病这个病，如果在配型合适的情况下（亲缘/骨髓库全相合)，首选异体移植，但是我目前这种情况，虽然配型不尽如人意，但好在癌细胞没有侵犯骨髓和中枢，化疗效果又不错，可以考虑自体移植的移植方式。
周主任说两种移植方式，共同点是在移植前都会通过超大剂量化疗，将身体癌细胞尽量杀光，区别是异体移植是采集别人的造血干细胞回输进患者身体，而自体移植是采集自己的造血干细胞回输进患者身体。
他说虽然异体移植有排异抗肿瘤作用，复发率低于自体移植，但异体移植也有排异和感染致死风险。两者长远看治愈率差不多。
他还举了个例子:10个病人做异体移植，会有2个人复发，2个人死于重度排异和感染，1个人会出现长期慢排、生活质量极差，长期治愈率在50%左右。而10个病人做自体移植，会有5个人复发，剩下5个人长期存活，治愈率也在50%左右。
此外，自体移植费用相比异体移植低一些，治病凑的钱再凑一凑应该能打住。但是，自体移植在移植后两年，需要一直吃药物进行维持治疗，有病友说这个比较麻烦，要提前做好心理准备。
在和老婆、老妈以及其他家人商量后，我决定听从医生的建议，做自体移植。
4月中下旬，我又做了第六次化疗，可能化疗次数多了，这一次化疗身体反应不是很大。然后在4月下旬时，我又按照医院安排，进入干细胞移植中心，连续2天每天躺卧5个小时，循环采集自己的造血干细胞。采集造血干细胞时，看着自己全身的血液不停的通过2根管子循环的抽出和流入，那感觉其实挺奇妙的。
怎么说呢，就是当你以一种简单粗暴又直接的方式直面生命，你会发觉，原来生命脆弱如斯。
4月27号，我从肿瘤医院出院，医生让回家修养一个月，为后续移植进仓做准备。
然后，我在家里度过了略显轻松和快乐的一个月，期间每3天去一次附近医院做血常规，期间因为怕血栓出问题，也不敢乱跑，每次测血常规，都会在医院挂号开特别贵的肝素钙注射针，回家让老婆给我打胳膊或者肚皮，那段时间胳膊和肚皮总是青一块紫一块。
6月初，我回到肿瘤医院，做pet-ct、肺功能、彩超、血常规和血生化、骨穿、腰穿等一系列移植前的检查，非常幸运的事情是:我的肺动脉血栓变小了不少，医生说没那么危险了，这也让我和家人着实松了口气。
然后我们按照医嘱购买了一大堆外购药（超级超级超级贵），6月7日晚上正式开始移植前的预处理，也就是开始杀死癌细胞的终极大化疗。
今天是预处理的第4天，这4天来，每天几乎都24小时不间断的输化疗药，同时配合吃很多药片，大剂量化疗果然毒性生猛，我从第2天开始就变得浑浑噩噩、头晕脑胀、浑身乏力，然后一直恶心、反胃、没有任何食欲，整天瘫卧在层流病床上。
今天晚上喝了点稀饭，八点时我正躺床上昏昏欲睡，周主任发来微信，告诉我说明天早上9点进仓。
告诉家人后，老婆马上问我紧张不紧张，我微微一笑，说还好。
其实从去年11月发现生病，到今天万里长征已然走了一大半，我的心态早已变得无比平和。对于未来还未发生的一切，我都觉得还好还好。
唯一有一点郁闷的事情是，肿瘤医院进仓是不允许带手机的，里面有专门的护工，不允许任何人进入探视。好在我提前买了书，计划带进去看，不过未来，我要彻底和外界失联20天左右时间了。
我出仓的时候，会第一时间给大家报平安，谢谢所有人的关心和鼓励。
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2020.07.06 22:00
6月25日上午出仓，转入无菌层流病房，在仓里满打满算呆了15天。
出仓后第二天中午，从关系非常好的病友月亮的微信消息里得知，郑大一附院的另外一个小伙伴小林，6月23号走了。
我赶忙坐起来询问老婆，她说其实前两天她已经知道了，我出仓后一直没有和我说，是怕我刚出仓，会影响到我的心态。
我躺回病床，不自觉背过身去，总觉得鼻子里酸酸的。老婆小心的问我说老公你没事儿吧？我有点哽咽的说没事，我只是心情有点差。
小林和我们认识不算早，他家是苏州的，年纪20岁出头，父母开工厂，家境特别好，他又是家中独子。大学毕业后他准备出国留学，然后突然身体不适，到医院检查发现了这个病。
随后他的父母毅然决然放弃一切，陪着他四处求医，在苏大一附院化疗和做了异基因骨髓移植，然而移植后3个月就复发了，苏大一附院放弃治疗让他转院，然后他们多方打听，来到了郑大一附院，找到张明智教授，参加了还在实验阶段的cart免疫疗法。
期间我们在一个病区同层病房住院，我去他病房里看他，他是个长相非常清秀、性格有点腼腆的男孩子，他爸爸一直默默陪在他的病床前。
我们有时候会微信聊一聊病情，有时候会一起打王者荣耀，他虽然是个腼腆、不爱说话的男孩子，但是王者荣耀玩的非常好。我段位比他低很多，他会找来小号，然后跟我双排带我起飞。
再后来我转院，他继续留在郑大一附院治疗，但是Cart治疗也有成功率，cart治疗结束时，他告诉我他治疗失败了，随后全身出现很多并发症，他说后续他们打算转到湖南某医院，尝试另外一个比较前沿的疗法。
我们最后一次聊天，是他告诉我并发症反反复复很难受，我只能努力给他鼓劲儿，让他加油，告诉他一定会扛过去。
之后我进仓移植，出仓后才知道我进仓期间，他病情进展很快，之后转入了重症监护室，他在重症监护室呆了10天，最后没有扛过去。
得知小林的消息后没几天，有一天和姐姐通电话，我又得知了另外一个不幸的消息:病友远近也离开了。
远近是知乎这个话题下的另一位高赞知友，我们曾互相点赞互相评论鼓励过，我姐姐因为惦记我病情，对他的帖子一直特别关注，我和他其实得的是一种病，不过是这个病的两种表现形式。
他一开始情况不太好，后来转院到顶级血液病医院陆道培医院，做了异基因骨髓移植，已经一年多了。
我曾追着他的回答关注了很久，后来想当然的以为他经过骨髓移植，又过了这么久，只要不复发，情况肯定会越来越好，那些并发症随着时间的推移，都会逐渐缓解。
所以，当我姐姐突然告诉我这个噩耗，让我有点震惊，我赶忙去翻看他在另外一个话题下更新的近况，才知道他后来排异越来越厉害，他因为排异导致了肾衰竭。他的弟弟和同学在评论里告诉了知友他离世的消息。而那时我还在仓里……
我看到一向乐观、积极、坚忍的他，在最后的日子里，无奈的描述着母亲四处借钱、一夜白头、绝望痛哭的心酸，描写着求医无门、父亲垂头闷坐的无奈，描写着自己身体的巨大痛苦和心态的微妙变化……
无奈，唯觉人间实苦……
我25号上午出仓后，因为肠道感染和肺部感染问题，在医院一直住院进行抗感染治疗。期间知道小林和远近的消息后，我突然隐隐有些担心老陆——另外一个关系很好的病友。
老陆是浙江人，年纪三十来岁，我们认识的比较早，他最初在浙大一附院治疗，从得病之初，他的肿瘤就化疗很不敏感，换了很多方案都控制不住，期间癌细胞还侵犯了中枢系统。
之后他四处寻访北京和南方的血液病名医，但始终找不到什么好办法。后来他向我和小林咨询最新的cart免疫疗法，然后慕名来了郑大一附院治疗。
期间我们一直保持着很频繁的联系，他来郑州后，也向我咨询、交流了很多，我们还商量回头都稳定了，一定要聚一起吃个饭。
进入郑大一附院治疗期间，他一度跟我表示很开心，觉得这里的医生护士人都挺好，自己也找到了治疗办法，终于有救了。
之后我开始准备进仓事宜，出仓后不久，有一天我和好友兼病友豆豆聊天时说到老陆，豆豆说这么多天老陆一直处于失联状态，没任何消息，她感觉情况不好。
我的心也咯噔一下，一下子就有了很不好的预感。之后，我给他发消息，他一直没有回复。
然后，就在今天下午，豆豆和我老婆聊天，告诉她老陆离开了。她没有直接告诉我，可能是怕我心里难受吧。
然后我从老婆这里知道了，老陆在开展cart治疗后第14天，因为肿瘤负荷太大，人没有抗住离开了。
我一下子想起，他曾微信让我看过照片的他的女儿，小女孩年幼但是笑的特别特别可爱。我的心里，一下子觉得特别的堵，特别的堵……
出仓这些天，病友的离去让人倍感难过和压抑，但就好像深渊里也会投射进璀璨阳光，沼泽地也会开出洁白花朵，总有很多让人温暖和感到鼓舞的事情。
病友木鱼自体移植再有三个月就满三年了，另外一个病友小青治愈近五年了，他们两个前几天在病友群里晒出了结婚证，两个人终于修成了正果。
比我早几个月进仓和出仓的那批关系很好的病友，老邹、小光、豆豆、老吴，目前状态都很稳定。
病友首富（家里确实很壕）最初癌细胞侵犯中枢，情况很差，但是转院治疗后，也完全缓解，和我同一天进移植仓了。
花生的老公是个性子耿直的警察，生病后不怎么当回事，让花生操碎了心。他肿瘤化疗缓解后，就直接了当跟医生说不想移植，被花生一通臭骂后，目前也准备进移植仓了。
病友月亮半年复查也顺利通过，流萤（月亮小女友）因为乱吃东西导致嘴部病毒感染，输抗生素后也没大碍了。
这个知乎话题下高赞第一的宫同学，我们也一直保持着联系和交流，她目前移植四个多月了，恢复的还不错。
说一说我在移植仓里的15天吧，给没进仓的病友一个参考。
移植过程确实很遭罪，但所有人最后都会扛过来的。
进仓前首先要进行药浴，然后穿着防护服进入了移植仓。
进仓后，责任护士交代了每天的任务:
- 每天早6点抽血；
- 每天要用四、五种漱口水漱口8-9次；
- 每天要用盐水和棉球做口腔护理3次；
- 每天从早到晚要测量4-5次体温、血压、体重、指脉氧、腰围；
- 每天要坐浴一次（高锰酸钾溶液洗屁股）；
- 每天晚上要用加消毒粉的温水洗脸、泡脚……
移植仓是个七八平方的单人无菌封闭病房，里面带独立的小卫生间，有一个电视机，空气24小时循环过滤。
由于预处理药物毒性，我从6月11日进仓第一天，就开始拉肚子。
进仓头两天，我继续输化疗药，6月14日、15日，我又回输了造血干细胞。
进仓最初这5天，因为大剂量化疗药物，我感觉身体困乏、没劲、拉肚子、恶心反胃，每天只能喝些稀饭，同时24小时输营养液和各种药剂。
然后就是每天就按照责任护士最初交代的，强撑着身体做好漱口、做护理、测量身体指标和清洗身体。
6月16号开始，血项指标跌到最低谷，免疫力和凝血功能完全丧失，隔两天就要输血小板和血浆。
然后，我拉肚子的问题突然加重，肚子开始没日没夜抽搐的疼，之后一天比一天疼，疼的睡不着觉。一天需要上厕所十几遍，一遍一遍拉黄绿色的颜色很鲜艳的稀水。
医生说是化疗药对肠道黏膜造成损伤导致的，也存在肠道感染的可能。
于是粪便常规、血培养、血生化、抗生素全都来了，我还要每天忍着身体不适和腹部剧痛，坚持做各种护理。期间空闲时间，我只能蜷缩成虾米状，有气无力的在床上躺着，吃不下饭，也不想说任何话。
疼的最厉害的时候，我躺在床上，一度在想，我的人生怎么会变成这个样子，人生真难啊……
肚子大概疼了五六天，可能因为胃肠道在自我修复，也可能是全覆盖的抗生素起作用了，肚子开始不疼了，但是一直还腹泻。
我当时在想，肚子不疼，至少不那么痛苦了。可我还没来得及庆幸多久，新的痛苦又来了。
大概21号早上，我正做口腔护理，棉球居然从口腔沾出来好几大块舌头上的死皮。
然后从那天开始，口腔溃疡就开始折磨我，嘴巴里说话也疼，喝水吞咽也疼，张张嘴巴牙齿碰到舌头也疼。这种疼导致我完全吃不下去饭，只能靠营养液维持。
时间一直到24号，主任来查房，他告诉我我今天血项涨起来了，第二天就可以从移植仓转入无菌层流病房。
那一刻，我一下子开心的蹦起来了，「坐牢」的日子终于要结束了。然后25号上午，我就从移植仓转入了层流病房。
出仓后至今一直没胃口，嘴巴里很苦，吃什么都是苦味，而且身体极度虚弱。
口腔溃疡问题在出仓时依然很严重，不过出仓四五天后，口腔溃疡慢慢好了。
因为我肺部感染和肠道感染问题，医生每天依然要给我输大量抗生素，然后吊营养液和各种保护性药物，一直到昨天7月5号，我的症状大部分缓解了，医生安排做了检查，然后开了药，让我今天上午办理了出院手续。
目前，我在医院旁租的屋子里，打算修养半个月，然后回家静养。主治交代半个月查一次血常规、血生化和肝肾功，然后待血项稳定后复查，后续需要做骨穿、腰穿和放疗，然后开始吃药维持。
啰啰嗦嗦这么多，很多流水账。仅以这些记录，证明我还坚韧而快乐的生活着。
未来，我也会好好的活下去，努力活到长命百岁，好好赡养我最敬爱的双亲，然后和我善良而坚忍的老婆，携手共渡此生。
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2020/07/09 19:30 [一点感悟和祈愿]
足不出户在租的房子躺了整整三天，此刻下楼走走，感觉从未有过的身心舒畅。
这日益喧嚣繁华的偌大城市，纵高楼林立、熙熙攘攘、千般精彩、万般锦绣，都比不过临近傍晚、穿堂而来的轻柔的晚风。避开周围的喧闹，独坐庭院，和晚风来一次敞开心扉的拥抱，这世间的一切，都在此刻变得轻如鸿毛、毫不重要。
往后余生，惟愿自己和身边人身体康健，惟愿活的恬淡洒脱、无畏勇敢，惟愿不论何时都不念过往、不忧未来，惟愿不管何种境遇，都心无波澜、来去坦然。
治病八个多月以来，漂泊在外，久经辗转，家人跟着受累，早就渴望能安定下来。预定十天后，启程回家。
也祝愿所有知友，生活工作事事顺遂，往后人生如意平安。
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2020年9月1日，16：00
在家休息近两个月，头发和胡子慢慢冒了出来，没有了病痛和药物折磨，精神状态还不错。
知乎近段时间很少看，因为首页总是推送癌症相关话题，每次忍不住看完，心情都会变得压抑而沉重。
知乎评论和私信，我每次进来都会认真看，但是没有一一回复，只因为我实在是个一无是处的懒人。但我心里也很感激，谢谢所有人的好意和温暖。
经过过往九个多月的治疗，我的肠胃似乎坏掉了，经常拉肚子。浑身别扭，前胸、后背和腋窝常有刺痛和酸痛感。
血生化显示肝功指标有些异常，心脏和肺功能很差，走一段路心率就会彪到120+，心慌气喘。
晚上持续失眠，会有焦虑感。
白天老婆上班，我在家静养，晚上有时我俩会一起出门散步，从认识到现在，我俩每次出门，都保持着手牵手的习惯。
不过大多数时间，我还是自己呆着，医嘱说至少半年后，身体无不适才能考虑回去上班。在家呆的无聊时，有时我会戴上耳机听着音乐，出门漫无目的的走一走。
然后，逐渐变得喜欢去观察沿途遇到的人，会留心他们的喜怒哀乐。然后，也发现很多曾经从来没注意到的事情。
昨晚散步，看到离家不远的路边，停了辆还挺不错的商务车，后备箱大敞着，后备箱和地上摞着几大箱白酒，一个中年大叔面前摆着折叠桌，上面放着散开的白酒张罗着卖，遇到有路人询问，他就忙邀约尝一尝，脸上牵强而又刻意的笑，似乎不难看出，这是个第一次做路边生意的生手。
十字路口不远，是区图书馆，晚上时，门前台阶常有人坐着休息。昨晚路过时，看到一对中年夫妻坐在路边，女人手捧着脸，头深深地埋在手心里，似乎在压抑的哭着，男人脸上则夹杂着无奈和哀伤，他拍着女人的背想要安慰，却又欲言又止的叹着气。不知道他们经历了什么，他们沉浸在自己的情绪里，完全无视路人路过时投来的目光。
自从国家鼓励地摊经济，路边多了各式各样很多地摊，万达门前的小广场上，一群大妈欢快的跳着广场舞，人流来来往往，有挽着手黏黏叽叽走过的小情侣，有嬉戏着追逐打闹的孩子，有老人坐在路边不停呼扇着手里的广告纸乘凉，有中年女人打着电话言辞激烈的从面前走过去。
我在石阶坐着休息，旁边坐了一家三口，父母年纪四五十岁模样，孩子是个刚高考完的十八九岁的女孩子，在兴奋的讨论着高考成绩和大学，父母的笑里满满的开心，孩子则又是开心又是得意，话语里满满都是对未来生活的期待和憧憬。
回来的路上，饭店门口，两个穿着代驾服装、骑着电动脚踏车的中年男人无聊的聊着天，不远处，几个吃饱喝足的油腻大叔则正在豪言壮语、吆五喝六。理发店门前，几个年轻男孩和女孩忙碌一天，坐在门前开着玩笑聊着天，有小夫妻从超市出来，在前面不紧不慢地推着婴儿车回家。
我最近常常在想，众生百态，人到底怎么样活，才算过好了这一生？
我原本就是个欲望很寡淡的人，没抽烟喝酒嗜好，不爱聚会应酬，厌恶钻营关系，对物欲和金钱也没什么强烈的愿望。
曾经从银行辞职投身公门，一直都有些理想和情怀的成分。心里总有个想法，就是希望有一天能通过努力，站在某个位置上，做一些无愧于心、有益社会的事。
然而，如今身患大病，历经了九死一生，前路依然茫茫，还常常牵连家人担惊受怕、辛苦照料，内心总会觉得万般无奈和煎熬，也深深体会到「生死之外皆小事「的深刻内涵。
生病以来，看到过太多生生死死和人间悲惨，惨痛成为习以为常，生死已然无需避讳。
格子七的名字，在T淋母和急淋T白血病圈子里广为人知，大家都称他七哥，他曾经癌细胞侵犯大脑中枢90%以上，通过化疗完全缓解，一段时间后复发，又经历很多次化疗再次缓解，七哥因为坚强抗癌的故事，一度被奉为圈内大神。
然而就在8月12号，他朋友圈突然宣告中枢全面复发。我忙微信去询问情况，才知道七哥中枢复发，12号时已经意识模糊，双目看不清东西，只能勉强通过口述，让老婆代发朋友圈，和大家挥手告别。
病友圈里有几个朋友关系很好，我们不计彼此年龄，已成忘年之交。月亮牵头组了个小群，里面除了月亮，还有我、豆豆、老邹、木鱼和小光。
小光今年二十来岁，和豆豆、老邹是同一批异基因骨髓移植的，出仓至今已经半年，出仓之初他的情况一直很好，恢复也很快，然而后来突然检查出现脑白，之后又出现肺部感染，咳血。期间情况曲折反复，遭了很多罪，我们一直也比较担心他。
今天上午，小光突然发了条朋友圈：「对不起，可能会对不起大家，先走一步」。6人小群里，我和豆豆忙问他什么情况，他没有再回复。
半个小时后，他又发了条朋友圈「这辈子认识你们很高兴」。
我们没有再询问，我和月亮私聊，月亮只是淡淡的叹了口气。
特别希望，这并不是最后的告别。
微信群里曾经活跃的每天开玩笑、聊天的一个人，突然有一天不再出现，不再说话，大家也都小心翼翼的避而不提，如果这种事情经常的发生，无疑是一件让人倍感压抑和悲伤的事情。
达则兼济天下，穷则独善其身。
我六月份移植回输造血干细胞，这个月就要第一次复查，顺带还要放疗和药物维持。
医生说前3个月高危期，如果复查有问题，那问题就严重了。
只希望能一切顺顺利利。
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2020年09月07日，23:00
小光今天走了，在饱受肺部感染、咳嗽咳血折磨了数月后，他解脱了。他的姐夫在微信告知了这个消息。
虽然一周前，他在朋友圈向我们告别时，我们就已经知道这注定了的结局，但当这个消息真的传来、一切尘埃落定，还是让人抑制不住的难受和压抑。
躺在床上的我，黑灯瞎火里和豆豆谈着小光的离去，忍不住掉了几滴不争气的眼泪。
小光年纪二十出头，家中唯一男丁，家里有把他捧在手心宠着的二老，还有个十分疼爱他又对他要求严格的姐姐，家人为了给他治病，关掉了自家开的养殖场，花光了所有积蓄。
所以，每当他忍不住嗷嗷叫着要吃好吃的时，他姐姐都会很凶的跟他说：不准乱吃，家里给你花了这么多钱治病，如果吃出问题感染了怎么办？
小光很懂事，他每次在群里抱怨家人过于严苛时，那种埋怨的语气里，都带着些许幸福的滋味。
小光一直是个乐观又善良的男孩子，他和我一样是去年下旬生的病。发现生病之初，他就隐瞒了病情，故意和女朋友吵架，几次大吵之后，他终于成功把女孩子气走了。
他说，都还这么年轻，他不能害了人家女孩一辈子。问及以后找对象，他说那还是等到五年治愈以后吧。
微信里，他常常「东哥」「东哥」的叫我，我治疗期间，有时不怎么说话，他就会在微信群里问「东哥今天怎么不说话了「、「东哥干嘛去了「等等。
我们治疗期间会一起打王者荣耀，一起讨论斗鱼主播里霸哥和余小C谁比较混，我们还无数次约好，等身体好点就一起打LOL，可一直到今天，我们因为身体原因，也没有真的一起开黑过。
我今年以来，常常会感觉有点丧，这并不是因为我变得畏惧疾病，或者害怕死亡了。相反，我对生死，越来越觉得坦然，只是，很多时候总会觉得意难平。为朋友的离开意难平，为妻子和父母家人受牵连折磨，意难平。
我有时候就在想，这漫漫抗癌路，其实和战争年代的战场拼杀何其相似。
在化疗、药物、腰骨穿、移植和复查的反复折磨中，我们既有对生的无限渴望，还有对家人的不舍和对未来美好生活的希冀，这就像战争年代，革命志士在枪林弹雨、战场厮杀中，所怀有的对生的强烈希望，和心中坚定的共产主义理想。
然而，一场场战斗下来，身边的战友，曾经一起朝夕相处、互相鼓舞和支撑着走来的鲜活生命，今天倒下一个，明天又倒下了一个，他们的家人压抑着悲伤，宣告着死亡，每到那个时候，你就会觉得现实真的太残忍、太残酷。
有那么一瞬间，你会觉得眼睛很酸，眼里的眼泪有点压抑不住，你脑子里的想法控制不住的乱窜：为什么要带走他们？为什么要为难孩子？这生活到底什么时候才是尽头？如果结局注定是灰暗，那别天天折磨了，赶紧痛痛快快来一刀一了百了！
心灵的折磨，永远比病痛本身更难过。
走了的人，就那么静静的走了，活着的人，依然要坚忍地活着。
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2020年9月13 日
最近体力恢复得很好，走路没那喘了，最多的时候，一天走一万多步。
肠胃还是很差，经常拉肚子，胸口、腋下、后背、颈部和小腿肚等部位常有痛感，依然失眠。
7-9号，经病友提醒和介绍，参加了腾讯99公益一年一度的白血病救助计划，三天配捐了一万六千块钱，蛮开心。
老婆最近在准备市直事业单位考试，她师范类学校毕业，毕业考招教做过小学和高中教师，后来为离家近又考了区直公务员，一直觉得区里工资太低，而且和我上班一东一西又距离太远。
这次事业单位招考，她报了市教育局，招2个人，昨天面试结束，她综合成绩第二，确认考上了。为她感到高兴。
昨天终于和主治约好了床位，今天一早老婆陪着我一起回医院，进行移植后的第一次复查。
周主任见我后，笑着说最近胖了，然后让医生给我预约检查。
明天上午，预约了全身的增强CT和彩超，后续要做骨穿、腰穿，还要采集我爸的淋巴细胞输给我。
周主任说至于是否还要放疗，要等初步的检查结果出来后再决定。
晚上时和老婆骑着小黄车，去了郑州新地标玉米大楼，然后我俩又手拉手沿着如意湖溜达了一圈，之后又骑小黄车回住处，心情都很开心。
希望明天检查结果顺心如意，后续也一直顺顺利利。
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2020年12月16日
来报个平安。
9月份复查，脖子出了些问题，出现了肉眼可见的淋巴结，不仅内部有血流信号（活性），而且就在最初生病时的原发部位。当时紧张不已，老婆也陪着我担惊受怕。
主治周主任让我别紧张，保持动态随访，然后我爸妈过来，采集了我爸的淋巴细胞给我进行了输注。
之后，我按照主治建议，每周1次血常规检查，半月1次肝肾功检查，每月1次彩超检查，三个月一次大检查，保持着密切的动态随访，目前看脖子淋巴结应该属于炎症范畴，问题不大。
前天周一，我按照周主任通知，又回到肿瘤医院，做移植半年后的复查，做了彩超、增强CT、骨穿、淋巴细胞回输等一系列检查。
今天早上增强CT出了结果，显示左肺出现了8mm的结节。刚才主治看了片子，觉得看形态不会是复发，应该和感染有关，让我别担心，继续动态随访就可以。
目前还没有啥大问题，近小半年一直按照周主任要求，每天口服化疗药维持治疗。
之前医生给了两种维持方案：一是西达本胺+甲氨蝶呤，价格高昂但副作用小（西达本胺是针对外周T淋巴瘤的靶向药，官方价8000/盒，一月两盒）；二是巯嘌呤+甲氨蝶呤，价格低但副作用大。
个人感觉第一种方案太贵，就选择了第二种维持方案，同时辅以贞芪扶正、水飞蓟宾等保护性药物。
目前看副作用不算大，除了偶尔有点反胃和腹胀，一切还好。
近三个月，也发生了很多大事。
上个月，月亮复发了。他自体移植一年一个月，做检查时，偶然发现锁骨窝和纵膈里出现了淋巴肿瘤。
因为我之前治疗一直参考他，他的复发让我一下子紧张了起来。
他微信跟我说你怕个鸡儿，每个人同病不同命。他故作欢快的说自己要加入豆豆、老邹他们异体移植的队伍了。他让我多和木鱼聊聊，木鱼自体移植至今已三年，一切正常。
之后月亮开始搞众筹，到处筹钱治疗。他昨天说，再有十几天他就又要进移植仓了，这次他爸爸给他做供者。
上个月，首富离开了。首富在苏大一附院自费了200万，依然没有保住命。
首富是媳妇儿怀孕不久后，突然生病的，现在女儿才出生几个月，可怜一下子撒手，撇下了孤儿寡母。
在这里，我不得不提一句首富所在的苏大一附院。苏州大学第一附属医院确实是国内治疗血液病很好的医院，那里救治了无数病人，但是，我不得不怀疑苏大一附院的部分医生，人品很有问题。
小林的异体移植就是在苏大一附院做的，小林家境很好，父母在南方开厂子，治病期间，主治收过他家超过六位数的红包，但是复发后，他就被主治医生放弃治疗，「赶离」了医院。
小林后来在群里吐槽过苏大一附院，说现在生着病没精力，等以后治好了，要回去起诉他们。
另外，苏大一附院还有一个宏慈分院，首富经常说自己就是在这里被坑了。
首富被主治安排在了这个宏慈分院，这里收费巨贵，医生技术有限。首富最后一次在群里，就是吐槽在医院已经自费了190多万，然而，情况越来越糟。
希望以上，可以给看到的血液病病友一个参考。
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2021年2月21日
来报个平安，先祝大家新年快乐，牛年吉祥。
目前身体状态可以，每周去医院报道，按时做检查；每天好好吃饭，努力吃的饱饱的；每天按时吃药，努力的蹦跶。
媳妇儿前一段还是放弃了去教育局，她努力遴选去了市文联，投身她喜欢的文化艺术工作了，我们两个为此，都觉得很开心。
如师如友的老领导李科长退休了，他为了那琐碎繁重的工作，操心了大半辈子，如今终于卸下重任，享清福了，我伤感之余，也为他感到由衷的开心。
我计划过完十五，也回去上班，看看力所能及干点啥。
另外，算算日子，下个月中旬，要回省肿瘤医院做第三次复查，只希望诸事如意，一切顺遂。以上。
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2021年3月9日
最好的朋友，月亮今天走了。月亮是微信昵称，他本命高立振，我们叫他高振，或者高狗，或者月亮，有时候我叫他狗月亮。他叫我冬哥，叫我老婆楠姐。
月亮今年19，或者20？生病比我早大半年，小伙子长得贼帅，性格阳光又耿直，病友群他是群主，后来转给了我。
治病至今，快一年四个月，他的存在，几乎贯穿了我生病后的整个生活。
他和病友刘莹是男女朋友，加上我和我老婆，我们四个人关系太好了，我们建了小群，常常语音聊天，在那些最绝望的时候，在那些或喜或悲的时候，我们彼此相伴，插科打诨，一起度过了人生中最最最最艰难的那些时光。
中午时收到消息，只有崩溃。
去年11月底，他自体移植一年后复发，然后，卖了家里最后的房子，砸锅卖铁，今年初又做了异体移植。
最近他刚出仓不久，常和我说排异和感染折磨的他很难受，但是我除了陪他聊聊天，不断安慰和鼓励，不知道还能做点什么。
虽然这几天他一直不回我消息，让我有点隐约的担心和害怕，但还总是觉得他一定没问题的，一定可以像以前一样扛过去。
没想到，今天中午，真的噩耗传来，所有侥幸都被瞬间击碎。我一个人大中午，在办公室无法抑制的哭的一把鼻涕一把泪，心里只想疯狂咒骂这个狗屁世界。操他妈的，这狗屎一样的世界。
这个月一号，彼时我们还在一起叹息世事无常，没想到今天，他就突然离开了，想起曾经我们四个说着康复以后一起四处玩耍的欢快约定，我只觉得堵得慌。
我想写点什么，诉说点什么，又不知道从何写起，只有难受，只有对世界的愤懑和无奈。
世事无常，我不曾想到，某一刻刹那转身，再无回响。
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2021年4月10日
报个平安，3月中旬做了出仓9个月的复查，复查顺利通过。
过完年开始上班，目前已经上班一个多月了，工作还是忙忙碌碌，有时候会觉得有一些疲惫，但是周围领导、同事比较照顾，有不适就让我及时休息。
因为维持吃化疗药缘故，肝功一直不好，每次吃完甲氨喋呤那几天，就会发生或轻或重的咽喉炎和口腔溃疡。
颈部、胸骨位置常会有痛感，心肺功能也有损伤，其他情况都还正常，外表看起来倒与常人无异。
目前生活按部就班，妻子通过遴选到了文联，目前我们上班在一个楼上，每天上下班一起，彼此之间多了照应。
因为日常琐事，对疾病和病友的关注慢慢少了一些。不过很多时候，心情还是会很丧，会想到那些曾经一起并肩战斗、最后却倒下了的朋友。身体不适时也会隐隐恐惧，害怕疾病出现反复。
有时候走在路上，望着天空，总会想起一些人，然后就会有种苍凉感，就好像，一路蹒跚从废墟中走来，如今满心都是吹不散的余烬。
生活在逐步正常，会努力好好活着，珍惜当下。
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2021年5月17日
上周末检查，白细胞3.0（正常值3.5-9.5 /L），中性粒细胞0.9（正常值1.8-6.3/L）。
医生说中度粒细胞缺乏，免疫力低下，导致原因应该是药物副作用，所以让我停掉日常口服的化疗药，注意防止感染和监测血液指标。
我觉着自己白细胞不算低，而且之前治疗时，重度缺粒都多次经历过，心里想当然的觉得没太大问题。于是，我按照医嘱停掉了口服药，然后就没怎么再当回事。
周末那两天，天气超级热，我屯了一小箱雪糕在冰箱，期间吃了几根。
之后工作日正常上班，有时候白天热，下班回家我就脱掉衣服，换上舒服的宽松短袖。喜欢透气，晚上睡觉也不怎么关窗户。
结果，周三开始鼻塞、咳痰、头痛，周四开始持续低烧，然后浑身乏力、咳嗽、流黄绿色鼻涕、盗汗等等。
去家附近的医院，怀疑是季节性感冒，开了感康片、999感冒灵等，服用两天后，症状稍微有所缓解。
然后又去检查了血常规和血生化，发现单核细胞和淋巴细胞高于正常，肝功轻微异常，而反映感染指标的C反应蛋白特别高，是正常值的3倍。
联系肿瘤医院主治周主任，周主任结合症状，认为是病毒性感染，给开了头孢克洛+阿昔洛韦+奥司他韦等药物，让服用一周再观察下。
因为一直咳嗽，我又买了强力川贝枇杷膏+西瓜霜含片，搭配着提高免疫力的贞芪扶正颗粒和保护肝功的双环醇，每天早中晚要吃一大把药片、冲剂，比平时吃的药多了不少。
我跟媳妇儿自嘲，说我之前自诩干饭人，现在的我，活脱脱一个干药人。
媳妇儿则埋怨我太不注意，刚身体恢复差不多，就觉得自己是正常人可以浪了，结果现在身体出个毛病，花钱又受罪。
媳妇儿为此熊了我一顿，经此一役，我也彻底不敢大意了。
其他一切还好，报个平安，以上。
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2021年6月22日 13：30
上周三，怀着无比忐忑的心情，返回省肿瘤医院，做了移植一年的大复查。
刚刚收到主治发来的骨穿结果，复查所有项目都通过了，特来报个平安。希望往后能一直顺顺利利！
奥利给！
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2021年7月16日
月亮不在后，没了人张罗着拉人，已经很久没新人再进病友群，群里也比以前冷清了很多，有时候好几天也没人说一句话。
作为接替狗月亮成为群主的我，偶尔能看到这种好消息，还是挺开心的。愿大家都健康长寿，顺顺利利。
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2021年8月16日
更新报个平安。
8月初照旧每周去本地医院，检查血常规和肝肾功，发现肝功指标有点高，联系了主治周主任，让我停掉化疗药，养肝。
依旧还是会被脖子疼的问题困扰，上周有两颗牙齿也偶尔疼痛，不知道是上火还是什么原因，联系到最初生病时的症状，就紧张和害怕得要死，思前想后，偷偷又吃了几天维持的化疗药。
昨天周日，又去本地医院检查血项，肝功指标更差了，谷丙转氨酶飙到了正常值的4-5倍……
然后就很怂，不敢跟主治联系，怕周主任觉得我不听医嘱、偷偷吃药，会骂我。
然鹅，主治那里逃得掉，老婆这里跑不了。老婆大人表示很生气，命令我必须遵守医嘱，未来一周，要严格服用保肝药，让肝功恢复正常。
说实话，感觉维持期的病人真是太难了，吃药吧，怕出现并发症和药物副作用，不吃药吧，又害怕病情出问题。就好像头顶悬着一把刀，不知道什么时候会突然掉落下来。
而这种紧张兮兮的状态，最少要持续2年，甚至，医生说5年没出问题，才能算临床治愈。
只有继续坚挺的努力蹦跶着吧，扛过五年，奥利给！
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2021年9月26日 13：30
更新，报个平安。
原本这个月15号左右，就应该回省肿瘤医院全面复查，但是由于前不久郑州汛情+疫情，医院大量病人积压、床位紧张，主治便让我中秋节过完再过去。
中秋节那几天，突发接触性过敏，浑身起了很多大大小小的疙瘩，当地医院开了外涂药+口服抗过敏药，但是使用了两天，效果不明显，疙瘩消除的很慢。
这也导致那两天，心情格外惴惴不安，总担心这次复查，会出什么幺蛾子。媳妇儿因为担心，还特地请了假，陪我一起到郑州复查。
到医院当天，做了核酸检测，之后几天，先后做了彩超、全身增强ct、骨髓穿刺、白血病残留等检查。
还记得预约彩超那天，彩超室外，一个刚做完彩超出来的阿姨，坐在不远处的栏杆边，一边掩面崩溃啜泣，一边歇斯底里的冲一旁站着的大叔咆哮：「滚，我不用你管，你走吧！」而大叔手里拿着单据，落寞而隐忍的在一旁默默站着。
周围等待检查的病人和家属，大家都默不作声、刻意回避着。这种情景，很多时候也见怪不怪了，毕竟，来肿瘤专科医院的病人和家属，谁还没有经历过崩溃的时刻呢……
做骨穿那天，我正在医生办公室，按照要求签各种术前告知书，有一大家子从外地赶来的家属，找到主治商量骨髓移植排仓的事情。
听他们聊天的内容，似乎之前没凑够进仓的费用，目前借贷了一些，在商量排仓的事情。然后，我不由自主就想起，去年3、4月份在郑大一附院住院时，同病房的那个腼腆小男孩。
小男孩父亲是个装修工，母亲捡废品的，当时因为凑不来钱，骨髓移植硬是拖了小半年，后来终于通过媒体报道+水滴公益凑够钱，却又赶上疫情，血站闹血荒，还是拖着进不了仓。
后来我转院，也不知道他怎么样了，不过算算日子，如果后续不发生意外状况的话，他骨髓移植应该也有一年了。
昨天骨穿结果出来后，周主任让我输了从我爸那里采集的淋巴细胞，进行巩固治疗。
一直有病友比较关心，自体移植后输异体淋巴细胞的问题，个人对这种治疗的理解是：利用成熟淋巴细胞能在体内存活1-2周，对患者起到增强免疫力+排异杀伤的作用。
但具体成效如何，恐怕也难有定论，毕竟对于血液癌症，很多治疗手段也都是一种尽力而为的尝试，效果方面也因人而异。
目前，我这次复查相关检查项目都做完了，算是顺利通过，又可以安心蹦跶3个月了。特来报平安，也祝大家平安顺遂。
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2021年10月13日
9月份，参加了腾讯99公益，配捐到一些钱，最近钱到账后，加上手头上的钱凑了凑，还了当初借亲戚的一小部分欠债。
十一假期，老丈人突发胸痛，检查后是「胆囊炎、胆结石、胆囊凸起性病变」，医生会诊后，告知需要做胆囊切除手术。
因为老丈人有脑梗、烟雾病、冠心病、动脉瘤等一系列的基础病，术前谈话时，医生表示风险很大，术中一旦出现血管破裂，可能要进ICU。
这也导致那几天，我和妻子很紧张，看着妻子日日忧虑而忙碌的状态，我内心总感觉很难过，会忍不住去想：上天为什么，总要去为难这个善良而隐忍的女孩子、、、
所幸，老丈人手术很顺利，术后切除的胆囊，做病理也没问题。结果出来后，我和妻子都很开心，我们忍不住抱在一起庆祝。
不过，我不经意瞥见妻子头发间，那几根扎眼的白头发，内心又抑制不住的难过。
我从9月底复查回来后，又开始吃小剂量化疗药，偶尔会有恶心、反胃的副作用。加上近来工作忙且繁琐，心情就会很烦躁。
然后空闲时，和妻子聊起来当初生病、治疗的那些岁月，忆苦思甜间，两个人又会感到特别庆幸，觉得我们能回归到今天的生活，即使生活中有诸多不如人意，但只要家人都平平安安的，就感觉很心满意足了。
生活日复一日，特来报个平安。
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2021年12月3日 22：30
算算日子，从最初确诊到现在，2年零一个月了。我还好好活着，特来更新，报个平安。
日常维持的化疗治疗，时长带来一些身体上的副作用，而突然收到的一些病友的坏消息，连带着让心烦意乱、身心疲倦。空闲时，偶尔会忍不住点开话题下其他回答，看看其他人的情况。看到这个话题下面，有很多已停更、不在了的答主，总感觉几分压抑和沉重。
但是，我自小又是个倔强而叛逆的憨人，我总觉的，无论处境如何艰难，都大可以保持自由洒脱之秉性，如果现实还有的选择，则务必竭尽生命之本能，永远心怀希望、努力前行，要始终相信，深渊中也能照进光明，泥沼中也能绽放生命。
我又侥幸的希望，我会是幸运的人，而我的存在，可以作为一个活生生的例子，给关注这个话题的病友、家属们带来点鼓舞，我希望同样身处困境中的同袍战友、难兄难弟们，永远不要放弃，要坚强的走下去。
坚持就是胜利，毕竟已一路蹒跚、度过了多少磨难，不辜负、好好活着，比什么都重要。
唯愿大家，都珍惜健康、珍爱生命，唯愿大家，都平安顺遂、幸福一生。
