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年轻人得癌症是种怎样的体验?

2020-02-26心灵

29岁,刚生完二胎6个月后检查出来肺癌晚期,胸膜转移已经没有手术的意义,基因检测全阴,没有靶向药可以吃,pd1也同样是阴性的。目前只有化疗一条路走,目前已经化疗两次,这次复查胸水增多,肿瘤无变化,肿瘤标志物升高一点点,医生说化疗还是有效果的,可是我现在肿瘤的地方偶尔会有点痛 ,也有点胸闷,偶尔还会干咳。检查出来前一点症状也没有,一检查出来就是晚期,看了这么多评论,其实我还是有点羡慕大家的,至少还是早期或者中期,我直接晚期还是只有化疗一条路有的人,对未来很迷茫,不知道能活多久,很舍不得孩子们跟老公,害怕孩子没了母亲的疼爱,害怕老公娶了后妈回来对孩子们不好,总之要坚持治疗,能多活一天,我的孩子也还是有妈妈的人。

9月20日,我还在,目前化疗维持治疗了,医生判定化疗有效,希望能一直有效果,最近开始上班了,整天在家待着觉得自己更废了,上班的感觉真好,只是有点累。

9月23日,又到医院报道了,前两天淋雨了有点流鼻涕跟咳嗽,希望咳嗽只是感冒引起的,医生看了我的报告说现在维持得很好,控制得很好,让我不要多想,可是今天开车来的路上就忍不住哭了,想了好多好多,想着孩子老公,想着没了我该怎么办。真的好想能有一个地方,让我卸下所有的坚强,让我好好的痛哭一场。

这次出院回来很不舒服,吃不下饭,整个人非常的乏力,一点精神都没有,整天都想在床上躺着,这次到医院检查出现了药物性肝损伤,哎!希望能好点。

好快啊!又到了快入院的时间了,话说最近有点咳嗽,不知道是不是感冒引起的,但是好像又不太可能,毕竟是干咳,最近右锁骨有点点疼,也不知道是不是骨转移了,但求一切都好吧!这世界太美,人间值得,我还不想那么快离开

10月19日,又入院化疗了,这次评估病情依然稳定,希望能一直稳定下去,不过免疫力真的太低了,感冒打喷嚏已经好几天了,没有吃药,希望能靠多喝水,多排毒让它自愈吧!生病这么久,好像都已经习惯了,最近天气变化,又开始了买买买,去年的衣服今年都穿不了,生病胖了好多,买衣服,化妆品,买包包,依然是我最大的爱好,没办法,谁让我是一个爱美的女人呢。给自己加油!奥利给!

2020年11月12日,到医院拿了药,打了点针,昨天晚上跟医生聊了一会,才知道自己原来肺部多发小结节,好在全部都没有了,只是还有一个大的,咨询医生能不能做射频消融,说太靠近心脏了,不好做,让做姑息性放疗,好悲伤啊!一直这样出院入院,真的好想结束这一切,可是又没有勇气,为什么自己要发现得这么晚呢,明明什么症状也没有啊!为什么没有基因突变呢?为什么是我,明明生活才刚刚开始吖!

2020年11月14日,化疗完回家了,人很累,腿很酸,吃不下东西,只想睡觉,可是老爸老妈并不知道我生病了,以为我去外面玩回来累了,就懒在床上,什么都不干,老妈还天天骂我,说我懒虫一个,我真的不想一个人硬撑了,我真的好累,回家还要教孩子学习,感觉自己快撑不下去了。

20年11月22日,化疗结束一段时间了,我又活过来了,又开始该吃吃,该喝喝了,难受的时候真的想死了算了,等好了又觉得自己可以祸害千年了。今天回了趟老公家,看了看女儿,乖巧可爱,满心欢喜。

2020年11.29 这几天跑来北京旅游了,北京的东西我吃不惯,烤鸭也不觉得很好吃,只是觉得故宫非常的宏伟,也很美,但是北京的冬天真的挺冷的

2020年12月4日,啦啦啦,哼着歌儿又一次把化疗做完了,病情稳定,得到一个好消息,持续在打到明年3月份,如果病情依然稳定的话,就可以2个月去一次化疗了,终于看到点希望了,生病后开心的事情就这么点了,但是又出现了一点小状况,我植入输液港那个刀口化脓了,老是好不了,消炎药也吃了差不多一个星期了,没有好转,医生让住院打消炎药,还要做细菌培养,可是我才刚出院,实在不想在马上又去住院,看看吧!等下次住院的时候还没好就一起弄了。

21年1月1

2021年2月9号!明天就是年三十了,祝大家健康平安!最近也没有什么特别的事情,所以也就没来记录,孩子检查结果都是好的,没什么问题!感恩!另外有病友跟我说,贝伐一般一年耐药,我希望我不要耐药,能坚持一下,亲爱的贝伐,请你不要耐药,你帮我控制好我体内的坏宝宝,让他们都能乖乖的!我感恩你!本来化疗是明天的,可是过年不想呆医院,就自己做主推迟一个星期再去了!希望能一切顺利!最后新年愿望,希望我控制它的时间能久一点,在久一点,不求治愈,但求和平共处!

2021年4月19号好久没有更新了,出来活动一下,证明我还好,我真的挺好,目前还是原方案维持,化疗也能承受!大宝小宝都很乖,感觉自己很珍惜现在的每一天!加油

21年7月6日 好久没有更新了,前两天刚医院化疗回来,这次复查头部,没有僵尸,但是有缺血灶,然后高血脂,高血糖,真的是30岁的人,60岁的身体,化疗回家躺了3天,一个人照顾自己,自己开车去医院化疗,化疗完自己开车回来,这样的状态我很满意,非常满意,患病这一年多,遇到了很多很好的病友,大家在一起报团取暖,有欢笑,有悲伤,在病友群也学习了很多的知识!对了,我现在单独培美化疗了,因为痔疮老是出血,所以医生让把贝伐停了!希望单药也能很好的稳定住我这个癌宝宝。

这段时间最开心的事情就是儿子上小学了,是个小学生了,也越来越懂事,同时调皮捣蛋,也学会撒谎了,我希望我能看到我的两个宝贝上高中吧!加油!希望不会破灭!奥利给

2021年10/8号,国庆节收尾了!我也过了一个愉快的节日,节前去复查了,很好,继续稳定中,换了一家医院,那医院的医生跟护士,态度差的不是一点半点,说我黑,说我胖,说我血管太小,还没有弹性,找不到血管不好打针!我真的有被气到!我都癌症了,我经历过那么多次的化疗,我的血管能好到哪里去,我做静脉港又感染爆开。真是什么都让我遇到了!下个月又准备换一个医院了,这里实在不行! 无论如何我也要坚强啊!因为我的身后空无一人!

21年10月29这次换了一个医院了,实在受不了上一个医院的医生跟护士

做了一个新的输液港,这边医生说因为我之前做过了,感染了。怕这次还会感染,让我自己注意一点,换了个医院血象也有点不对劲,癌胚抗原长了,超出正常范围了,

不过超出范围不大,所以还是继续观察,下个月来这个医院全面复查一次!希望还是能继续单药培美维持,活的久才能等待更多的新药,加油

2021年11月28日,还是进展了,脑转移加阻塞性肺炎,还发烧了,今天准备做核酸检测,明天入院进一步检查吧!其实进展了难免有点难过,我打算在基因检测的同时盲试一下特罗凯,希望能有效果吧!我真的不想化疗了,太痛苦了,白蛋白紫杉醇会掉头发啊,我真的一点也不想戴假发,这个病就是这样,刚刚觉得未来可期,马上又给你来一个大嘴巴!前段时间跟我聊得比较来的病友姐姐去世了,他控制不住肿瘤就两个月时间,去世前也是一直发烧不退,我真的怕了!

今天住院了,说真的,我的心态有点蹦了,最终确定了治疗方案,还是化疗打压,可是我多害怕换药啊,多害怕联合用药,那滋味真的不敢想,可是那又有什么办法呢?为了孩子家人也要努力啊!

12/28日基因检测结果出来了,很幸运是alk融合,不用化疗了,能吃靶向药了!命保住了,头发也保住了,基因检测结果在12月初就出来了,期间因为医保是外地的,只能回老家开药,又被告知需要办理特药证,找到老家的主管医生,拿材料办证,结果医保系统升级,办理不了,又等了几天可以办理了,但是药店里社保卡居然不能用,真的是一波三折,后来自费拿了一盒药,在拿到医保局报销!吃药后的几天效果就出来了,真的神药,吃了体感慢慢变好,但是副作用就是便秘,嘴巴苦,可是也比化疗强太多了!

22年5月9日,日子过的平平淡淡,治疗效果非常好,靶向药真的是精准治疗,吃阿来替尼3个月复查,脑部转移瘤全部消失,左肺新发也消失了,目前病情都是好转的,感觉自己非常幸运,最近进去了病友群,发现吃靶向药7 8年的有很多,alk不愧是钻石突变,希望我也能吃的长长久久,

好久没更新了,23年3月28日!告诉大家一个好消息,我去年年底做了一个petct肿瘤显示没有活性了,病友们一定要坚持啊,不是得了癌生活就没有希望了,希望还是会有的,说不定下一个奇迹就会出现。知乎现在玩的少了,打开一看,被网友关心着,感动!谢谢大家的关心,感恩!

看到有网友评论婆家与老公的,我想说,我之前发的,只是因为我化疗情绪不好,想在这里找个树洞吐槽一下而已,婆家没有那么差,老公也还好,每家都会有点不开心,小摩擦的时候!原本我发出来只是为了吐槽,既然网友评论,我只好删除吐槽这段!以后这个帖子可能会很少更新,毕竟带着孩子,而且生活平淡,也属实没什么好与大家分享的。

2023.4月11日评论说让我找中医看看,我有找过的,广州,珠海,北京,还有老家的土中医,医院里的专家我都有去看,中药就是调理一下身体,对于这个癌,还是要靠现代医学的,我本人不是很迷信中医,我会在身体不舒服的时候,副作用难受的时候去寻求中医的帮忙,我也针灸过,中药调理副作用可以的,我不否认,对中医我不黑不吹。如果家里有病人的,我希望大家还是要寻求现代医学的帮助,不要想着求中医,很多病友被这个中医骗,什么祖传秘方之类的,理智抗癌!还有抖音上也很多骗子,大家搽亮双眼。

嗨喽,我又来更新了,就随便说点什么吧!最近锻炼身体,肌肉酸痛,胃口也越来越好,整个人胖了一大圈,许久未见的同学看到我,问我是不是怀老三了,我只能尴尬而不失礼貌的微笑

吃一大碗肠粉,吃饱了才有力气减肥!

评论说让我更新一下,可我不知道说什么,就拿一个最近因为胸痛去旁边医院拍的ct看看吧!这个ct不是三甲医院,应该是三乙或者二甲,ct扫描的不够深,所以细小病灶已经看不到,但是到三甲平时复查拿药的医院,还是能看到病灶的。

2023.10.1日,祝大家国庆节快乐!一心为祖国庆祝生日,跟朋友约出去玩了,爬山赏月,带娃,虽然忙忙碌碌,但是很幸福。9月中旬复查了,一切顺利!希望一直一直这样,日子平淡,但是却非常开心。

2023.10.18 日,今天做了一个重要的决定,把输液港取出来了,因为我经常忘记维护,会有血栓的风险,所以还是决定把它取了,希望以后都不用装这个东西了,再也不用打化疗了

最近旅游去了,特别开心,所以也没来更新。2023.11.24 日

大家好,今天是 2023 年 12 月 8 日,时光荏苒岁月如梭!至今为止我已经战斗了 1367 天了,这一千多个日夜,我逐渐成长,守护自己,爱惜自己!一路走来其实还是比较顺利的,我相信在未来也会一直顺利下去 !

23 年 12 月 28 日,年底大复查,希望 23 年能交一份满意的答卷!结果出来再来给大家报喜。

复查结果出来了,稳定中,希望 2024 也如 2023 一般,顺风顺水