不算好了,但是想记录一下。
2024年9月的最后一天,不记得停药多久了,感觉大半年了。
我病史17年,是遗传。主要是双相/强迫/惊恐发作。有个不算太大的问题是高功能自闭症,这玩意我家祖传。期间出现过不算久但很严重的进食障碍。
这个背景算是复杂。但对我来说比较头痛的是,我对口服药极其不敏感,基因检测也做了,找不到合适的药,因此需要通过每个月mect维持。可想而知,我人生的大部分时光都在病房、麻醉,以及断断续续的记忆碎片中度过。
不过这倒也不是完全是坏事。你看,持残疾证坐地铁免费嘛,对于我这个轨交迷来说真的是……彻底坐地铁坐安逸了,实在是太爽了。就这么说吧,2017年我去了一趟魔都,三天里有共计35+小时呆在地铁里……
17年间,有至少四位医生和我的家人谈过话。大意是我死亡率极高,就算最幸运也肯定要终生服药,或许还要长期保持mect治疗。至于痊愈,医生说的很委婉,但我们都知道她的意思。
但我好像并没有沿着这条命定的轨迹走下去。2008年我第一次住院,9岁,原因是惊恐发作和强迫症,住儿童精神科。17年过去了,作为患者的我没有太多感觉,只是一路苦苦挣扎。但如今回头看看,我的病情其实一直在慢慢好转。
2016年之后,我症状停止恶化。尽管反反复复,但用药剂量停止了无限度的膨胀,这使我有了一些安心。(那时候我劳拉的用量是每天7mg。开处方的是某新一线城市精神卫生中心分院区的医生)。2017年,我停用了奥氮平。2018年高考,这一年减少了喹硫平的剂量。2021年住院,6次mect后明显改善。
2022年6月复发。我和家人拒绝了更多用药和过多电休克,治疗方案没作特殊改变。我拒绝住进精神科,选择回到老家心理医院住康复科,白天在病房晚上散步然后回家。坚持了大概一两个月,自己慢慢走出来了。
以那年为节点,消极行为大大减少。中途病情反复过几次,也搞出过一些不理智的事,但整体稳中向好。2023年年底,我在医生的许可下停药。
如今已经是2024年年底。情绪波动起伏仍然明显,但没有再严重到那种生不如死的程度。心理咨询还是有在进行,并且精神疾病带来的许多躯体化影响仍然迁延存在:严重的贫血(血红蛋白最低30+)、低体重、心肌损伤、心肌缺血、肝肾损伤、肌肉萎缩、骨质疏松、低血糖、低血压,以及经常出来掺一脚的低钾血症。
因此我目前仍然非常虚弱,需要继续与医生一起处理这堆烂摊子,但至少精神状态方面,我没有什么不满足的。
我这种肯定不算是痊愈,估计离痊愈的门框还没摸到,但对我来说,这已经足够足够。
当然,从三年级确诊,到2016年第一次减药,再到2022年大幅度好转,再到2023年停药,那肯定也不是天天躺在床上睡觉玩手机流眼泪就能搞定的。我好转的一个重要因素是我遇到了改变我一生的恩师和朋友,更承蒙了别人太多的爱与关照。深恩负尽、死生师友。
但扪心自问,我可以不羞愧地说,我真的,真的付出了很多努力。我非常拼命地拯救过自己。
表扬自己总感觉有点怪怪的,但我确实想不到其他更多的可能性来解释这种稳定且长期的好转。17年里,我自杀过很多次,也伤害过很多人。我做了很多错事,我固执地辜负了许多善意与幸运。但是,至少有一件事我做对了,那就是我从来没有真正地、彻底地放弃。
(这里复制一下我在评论区的留言...我很想把这段话放进正文,给大家带来麻烦对不起!):我承认我不觉得这一切是「巧合」。那些来自大家的关爱、指导和帮助,确实一直追溯下去的话好像归根结底是我自己争取到的机缘。但是...就有点像我十年前无意间种下的种子十年后莫名其妙结了果这样的感觉,就...有点像资助的贫困学生本以为会再无交集,可是若干年后她突然有一天找到你说她坚持读完了大学,你改变了她的命运,她非常感谢你。当初我并不知道我的那些无心之举会拯救未来的我,我当初只是尽我所能去试着做一个稍微不那么坏的人而已。很奇妙,像另一个世界线的我穿越时空对我伸出了手,像长大后的我砸开了小时候坚持丢硬币进去的小猪存钱罐...说不出别的词语来形容,就是因果。
我非常喜欢哲学。从古希腊开始,到康德黑格尔,再到维特根斯坦,我花了很多时间阅读他们的思想,并且最终找到了自己的哲学信仰。
信仰归根到底只是人类肉体凡胎无法求证的意念。但对我来说,从那时起,我才真正开始了我的人生。从那时起,我的生命有了意义。
同时,广泛的阅读使长期被困在教室方寸之间的我第一次看到了外面的世界。我看到二战集中营里坚强的灵魂,看到了图灵手中滑落的苹果。我看到了圣女贞德,也看到了特蕾莎修女。看到了希帕提娅眼角的泪,也看到了火刑架上布鲁诺尸骨未寒。知更鸟永远在高唱,福贵在【活着】里活着。耶稣掌中的伤与佛陀眼中的光,洞穴里的柏拉图和普罗米修斯永不愈合的肝脏。天啊,原来世界这么大,原来不需要违心地写下标准答案也可以拿到人生的满分。
由于长期木僵卧床,我脊柱明显变形,一直很想通过锻炼矫正。但我体力很弱(甚至出远门都要坐轮椅的那种弱。。。),四肢僵硬,更是非常怕痛。感谢命运也感谢自己,我一直在无意识,但尚且算是坚定地挑战这副躯体的极限。时至如今,我已经坚持练习芭蕾六年。
从小学三年级到大学毕业,14年求学路,苦楚难以言说。但无论经历了多么痛苦的病情折磨,我没有退学,甚至没有休学,我坚持下来了。我如期且合格地完成了学业,我成为了整个自闭症谱系家族中第一个初中生,第一个高中生,第一个大学生。
即便时至如今,我已经成为了不得不扛起养家责任的大人,高考仿佛上辈子的事那样遥远。但是,坚持读书,没有休学,是我这二十几年最不后悔的决定之一。
因为我知道我是懦弱鬼嘛,我知道自己一旦感受到了不用刻苦读书的安逸,我就再也没办法像之前那样拼尽全力了。
我在山东读书,是重男轻女家庭的长女,我寻思着就算咬碎牙也要考上大学啊,我得走出去,走出这个地方。
倒不是因为我坚强,那是实在没得办法啊。
由于长期大剂量的使用镇静药物及全麻,我的记忆力很差,脑袋也转的很慢。不过我目前在不自量力地试图学习一门新的语言。虽然进度缓慢,不过好在还没有放弃。
我是很普通的人,脾气急躁,性格固执,甚至可以说是「刚烈」(贬义)。可如此别扭、无法生育、还有严重精神疾病的我居然也能得到天使的眷顾,不幸坠入了爱河。天啊,连我都不爱我自己,居然会有人爱我,这太不可思议了。
男朋友比我小8岁,个子小小的,很可爱。在恋爱的过程中,我没做过什么亏心的事,有在努力真心相待,没贪图过对方一分钱,更没让对方给我买过任何贵重礼物。尽管还是会发生争吵,尽管我这颗比周黑鸭还苦咸坚硬的心真的很难理解人类情感的温度,但我们都有珍惜着彼此的感情,并不计回报地为对方付出着。
好像也就是这些细微到不足为外人道的点滴痕迹,带我走到了现在这里。
如果让我回到十年前,对那时痛苦到心如死灰的我说一句话,我仍然会毫不犹豫地说出那句冷酷无情,以至于那时的我根本不可能听进去的话:自助者天助。
现在再想想2022年的那天,说到底也没什么特别的感受,就是在一个和平时完全一样的早上,我从出租屋的床上爬起来准备去上课时,突然觉得自己「好了」。
然后就没有复发了,也没有再想死过,伤害自己的刀也再也没有拿起过。
也。。。没觉得非常快乐和幸福,什么也没发生,痛苦的时候还是很痛苦。。。只是突然觉得受够了,之前的自己太弱智了,不想再做疾病的奴隶了。
过去的日子真的很奇怪。我好像心甘情愿地接受了病人的身份,心甘情愿地被激素和神经递质左右,甚至有些依赖精神疾病带给我的疼痛和悲伤,没有一点不适,更没有任何抵抗。这太奇怪了,我是自诩为智慧生命的人类啊,我站在数百万年以来的食物链顶端,是这颗蓝色星球最精妙的造物,我明明因灵魂的觉知而无比高贵。
痛了就哭,就大喊大叫,用全世界的语言把伤害自己的人骂到粘在地上扣不出来也无所谓。但是自杀太傻逼了。我是光明的孩子,怎么可能向黑暗低头。我讨厌坏人,而家里又正好进了坏人,难道我要自己收拾东西从家里滚蛋?
不过正常人的生活应该也是这样的吧。总不能没有精神病的人就完全没有痛苦,天天睡醒就傻乐。生活的本质终归还是苦涩的。不过我也不知道别人的生活是怎样的,我发病的时候才8岁,太遥远了,17年了啊。
不敢说自己痊愈了,我觉得距离真正痊愈肯定还有遥远的距离。但是就算复发好像也无所谓,该吃药吃药,不行就住院,再不行就电休克,也没什么好害怕的。
但是,我的精神状态,我的生命,我的身体,应当由我自己左右。
疾病只存在于我的肉体,疾病休想控制我的灵魂。