三湘都市報全媒體記者 李琪 通訊員 石榮 龔靜蕓
「崽崽現在差不多20公斤，100片一盒的藥，大概能吃一個月。」株洲寶媽羅婧月（化名）這幾天心情很好，看向5歲半兒子淘淘（化名）的眼神滿是溫柔。淘淘服用的「救命藥」氯巴占，國產藥2024年11月28日進入醫保。按照目前公布的價格，每片劑量10毫克，一片的價格為2.11元。「這個藥進入醫保，給了我莫大的安慰。」羅婧月說。
是藥，是民生，更是家庭和患兒的希望。氯巴占從曾經的「一藥難求」到進入醫保，為癲癇患兒及家庭帶去了怎樣的改變？12月3日，三湘都市報記者采訪了患兒家庭及醫院。
(國產氯巴占納入最新版醫保目錄）
兩歲生日剛過，孩子突然癲癇發作
2019年6月11日，淘淘出生，虎頭虎腦的特別可愛。羅婧月帶著孩子在老家，丈夫在浙江做貨運，日子溫馨美滿。
2021年，淘淘兩歲生日，家人熱鬧地慶祝了一番。6月16日，羅婧月帶著淘淘在家午睡，孩子突然抽搐，眼睛歪斜，隨後暈厥了過去。驚慌失措的羅婧月趕緊帶著孩子上醫院，經過緊急處理，淘淘緩了過來。在株洲當地的醫生建議下，羅婧月帶著孩子趕到中南大學湘雅醫院，最終確診為癲癇。
淘淘開始服用抗癲癇的藥物，但效果一直不好，反復發作。「我加了很多病友群，還有很多患兒家屬的微信，他們建議我給淘淘吃一種叫氯巴占的藥。」經過重重介紹，羅婧月艱難地買到了進口藥品氯巴占，一盒100片，價格480元。
「那會孩子小，一盒可以吃一個多月。」服用藥物後，淘淘病情穩定了很多，羅婧月放下心來。
一藥難求，國產藥上市重獲「生機」
氯巴占是難治性癲癇患兒的「救命藥」，由於氯巴占在中國屬於第二類精神管制藥物，具有一定成癮性，2022年之前未在國內獲批上市時，無法透過正規渠道購買藥品。很多患兒家長不得不「鋌而走險」，從海外代購。
2021年10月，代購氯巴占都變得很難買，價格一直上漲，網上相關話題也很多。
「精神類藥，管控很必要，但是孩子不能斷藥啊，那一陣子我非常心慌焦慮，備受煎熬。」羅婧月記得，氯巴占溢價最嚴重時逼近千元。
轉折出現在2022年6月，為滿足人民群眾對於氯巴占等國外已上市、國內無供應的少量特定臨床急需藥品需求，國家衛生健康委和國家藥品監督管理局聯合印發了【臨床急需藥品臨時進口工作方案】和【氯巴占臨時進口工作方案】，公布牽頭進口和使用氯巴占的50家醫療機構名單。
2022年9月22日，進口氯巴占片在北京協和醫院開出全國第一張處方，但湖南一直沒有上市。直到2023年3月10日，湖南省兒童醫院成功引進。
更多好訊息傳來，2022年10月，國產氯巴占上市，10毫克28片的藥品，價格僅80多元。「不用擔心買不到藥，孩子也算是有了‘生機’。」羅婧月坦言。
納入醫保，更多患兒用上「救命藥」
與羅婧月一樣，女兒4歲多確診難治性癲癇，來自益陽安化的朱琳（化名），近幾年都在關註氯巴占的進展。
「雖然2022年就有了國產藥，但是我們農村買藥還是比較難，要到大城市來就醫，才能開得出藥。」朱琳表示，從安化到長沙的路程，她走過很多次。正是「聽到」很多家長的心聲，2024年11月28日，國家醫保局公布最新版2024年醫保目錄，備受關註的兒童罕見病用藥氯巴占片被納入。
這場關於「救命藥」的價格談判中，藥企與醫保部門在半小時內迅速達成一致，最終確定氯巴占片的價格為2.11元（10毫克/片）和3.59元（20毫克/片），與之前的定價相比，降價振幅達29.67%，為羅婧月、朱琳等患者家庭減輕了經濟壓力。
據悉，新版國家醫保藥品目錄將於2025年1月1日起正式實施。氯巴占進入國家醫保目錄後，不僅可以減輕患者的經濟負擔，還將提高醫院的覆蓋率，讓更多的患者在基層醫院就能用上藥。
國產氯巴占生產企業負責人杜文濤接受媒體采訪時表示，該藥品在相應目標醫院的覆蓋率，目前還不到20%，納入醫保後，基層醫院的覆蓋會做得更完善，讓群眾在基層就能很方便地獲取這個藥，得到有效治療。
「一片藥也是大民生。」國家醫保局談判組組長穆安娜在談判現場這樣說道。從最初的8美元/片，到國產後的3元/片，再進一步透過國家醫保談判降至如今的2.11元/片，氯巴占的價格變遷，充分體現了國家對罕見病患者用藥問題的高度重視。
連結：癲癇異常「放電」損傷腦組織，氯巴占成人癲癇患者也有效
癲癇是一種反復發作的慢性腦部疾病，被世界衛生組織列為重點防治的五大神經精神疾病之一。
中國癲癇總體患病率為4‰—7‰，估計約有600萬活動性癲癇患者。兒童是癲癇的高發人群，目前中國約有600萬兒童癲癇患者。病因主要分為結構性、遺傳性、感染性、代謝性、免疫性以及不明原因癲癇，最典型的是驚厥樣發作，雙眼上翻、意識喪失、強直抖動等。
湖南省第二人民醫院（湖南省腦科醫院）癲癇中心主任、主任醫師盧軍介紹，癲癇發作時會異常「放電」，這會對孩子的腦組織造成損傷，如果長期且反復的發作，可能導致孩子註意力與記憶力下降、智力發育遲緩，甚至出現自卑、抑郁的情緒，影響社交、學習能力。
「我們醫院現在可以給患者開出氯巴占，這種藥物是我們癲癇科醫生的有力‘武器’，如今納入醫保，價格降了，也更好購買，對患者及家庭來說，真是好訊息。」盧軍表示。
「其實不僅是孩子，氯巴占對成人難治性癲癇也是非常有效的，我們今後也要把它更好套用起來，給這類患者更多獲悉。」盧軍強調。
（盧軍在為患兒接診）
