確診那天,醫生說了很多。就記得一句,將來孩子可能只能做一些很簡單的工作,比如清潔工(無意貶低清潔工,勿噴)。有些長大了生活也無法自理。
我們夫妻都是小縣城來的,靠一點考試的本事來到了大城市生活,繼承了祖輩世代農民老實巴交的性格,也沒有說想把孩子培養成天之驕子人上人。但有一天有人告訴你,你孩子將來只做的了簡單工作,甚至簡單工作自食其力都做不成。那感覺五雷轟頂,不親歷者難以體會。
接下來幾天在單位工作,默默查了很多資料,看了一家又一家的心酸。忍不住進廁所,蹲著哭了一場。
後來帶著去各種醫院,幹預,被坑過很多次錢,遇到很多善良,也遇到過很多冷漠。一次次崩潰,吵架。狠下心下打過孩子,打完想打自己。夜深人靜的時候,越想越絕望,無路可走。
在一個幹預機構裏,旁邊坐著一個家長,花白頭發,啃著饅頭。他夫妻倆一個工作,一個帶孩子。老公幹同時兩份工作,白天晚上不得空,一個月也不到一萬。機構的費用一個月就要七八千,花幾百塊在旁邊租一個很舊的房子(在廣州的人能想象幾百塊能租到怎樣的房子)。剩下吃飯的錢就不多了,每天買幾個饅頭,餓了啃一啃。
這家機構其實並不專業。七八千的收費已經算最便宜。又破又爛,老師水平也不行。我自己買了一堆書學習,就能看出他們很多問題。有一次參加殘聯的活動,美國一個專業機構過來講課,組織者坐我旁邊,他竟以為我是專業的。可見國內機構之濫竽充數。
前段時間去醫院做了個智商測試,已經達到了同齡孩子的中上水平。一年前去做的時候,還是比同齡人晚發育一年。拿到結果時笑得像個孩子,接著又哭。
國內對自閉癥者的幫助主要來自於殘聯。但很多自閉癥孩子是輕度的,看著並不殘疾。甚至有部份長大了自己就好了,跟普通孩子一樣。自閉癥=殘疾的誤解,帶來嚴重的後果。深圳一個學校裏有個自閉癥孩子,結果其他家長聯名抗議,要學校開除他。這樣的新聞屢見不鮮。網上有孩子瞎胡鬧家長不管,差點傷害到別人。底下有人評論,這孩子自閉癥吧。
大部份自閉癥孩子沒有攻擊性,相反他們不擅長與人交流,顯得很耿直。但可憐同情的目光,有時候也變成雙刃劍。有些他們自己孩子很容易完成的任務,自閉癥孩子就是完不成。在這個遍地雞娃的年代,這樣的孩子很容易被當做「廢品」拋棄。不管你是嫌棄還是同情,有時候效果一樣傷人。要不頭發怎麽花白的,可再崩潰也不能垮,因為孩子唯一能依靠的就是不拋棄不放棄的父母。
幹預的技術已經很成熟,但國內好的機構太少了。我曾經想自己創業做這個。但想到那個花白頭發啃饅頭的母親,我不會忍心收她的錢。在生活中能看到一些孩子,我懷疑他們也有自閉癥。但國內普遍認為自閉癥=殘疾,家長輕易不會帶孩子去測試,我自己也不知怎麽開口提醒。有個朋友姐姐家的孩子,幾年前曾提醒過她帶孩子去測試一下,她不屑一顧。兩三年後情況越發嚴重,帶去檢查,拿到結果的時候電話裏哭了一個多小時。正因為錯誤觀念,所以很多孩子耽誤了最有效的幹預期。十分遺憾。
我當然很希望能夠普及自閉癥知識,減少社會誤解,讓更多孩子盡早得到幹預。但多年下來我對比不抱希望。如果你寫一篇愛國的熱血的文章,很容易在知乎沖一萬贊。而關註「邊緣人群」的文章很少得到關註。大家眼睛都往上盯,拼命的雞娃,競爭到內卷的時候,自然會忽略身邊的後面的默默無聞幫不上忙出不了彩的哪些人。還有些科普文章拿自閉癥中極少數天才來說事博眼球,完全誤導公眾。