很遺憾，這個知乎經典句式的問題，可能很多自閉癥的孩子沒法親自回答你。
因為「自閉癥」（在醫學上叫 「孤獨癥」 ），真的 不是簡單的「不想說話」或「內向」，而是確確實實的神經系統疾患。
他們是天生的腦損傷，其中很多人，語言發育障礙、人際交往障礙、刻板重復動作。
也就是 低能、只能說簡單的話甚至不會說話、有社交障礙、行動異常。
但很多人對孤獨癥的認知，只停留在影視劇裏的 「沈默天才」 形象。
今天是 4 月 2 日，「世界孤獨癥日」。
雖然我們沒法讓孤獨癥患兒們講出「這個病是怎樣的體驗」，但是，我找到了一些孤獨癥患者的父母，花了很長的時間，嘗試了解他們作為離孤獨癥患者最近的人，背後的故事。
希望你能透過這些真實的故事，了解到一個不被美化也不被妖魔化的「孤獨癥」：
孩子被確診時，父母的心情各不相同
當醫生確診聰聰是孤獨癥時，聰聰媽媽「還是有些僥幸心理的，覺得可能是從小陪孩子的時間少了吧。」
聰聰一家在河南長垣的農村，聰聰媽媽平時除了農活，也會去村裏的醫療器械廠工作。而聰聰的父親是個大卡車司機，常年不在家。
聰聰一歲多也正常學會說話、認字，只是不願意和別的小孩子相處。在他們村裏，沒有過這樣的病， 聰聰媽媽壓根兒沒有聽過「自閉癥」，覺得他是內向而已。
聰聰兩歲多後，也按部就班地進了村裏的幼稚園。
然而這段求學只持續了一周。他在幼稚園裏依舊特立獨行，自己玩自己的。別的小孩子也都不跟他玩，甚至會嘲笑他是傻子。
有時候聰聰想要的別人正在玩的玩具，也不會說，而是直接把別人的手給咬了。
後來在幼稚園老師的建議下，聰聰媽媽帶著孩子去了鄭州兒童醫院。確診的時候，她雖然懵了，但也不覺得是嚴重的病。
但對於事先了解過孤獨癥的父母來說，確診的那一刻，就是截然不同的心情了。
另一個孩子阿朗，是在 5 歲的時候才確診為「孤獨癥」的。
哪怕很早就開始懷疑、給自己做心理建設，但是確診的那一天，阿朗媽媽帶著他走出診室後，還是忍不住在醫院的大廳裏抱著孩子痛哭。
阿朗和媽媽▼
她說「40 度的盛夏裏，從頭到腳都是冰涼」，而在懷裏的孩子並感知不到她的情感。
甚至有一些父母告訴我：
當時覺得，寧可女兒得絕癥也不要是孤獨癥。 因為知道孤獨癥是沒法治的，可能一輩子都不會好的。
每個照顧孤獨癥孩子的人，都有過崩潰的時候
孩子確診之後，幾乎每個家庭的軌跡都會發生改變。很多家庭，會有一方需要辭職照顧孩子。
小昊的爸爸就是其中一位。
我打給小昊爸爸的時候，正好聽到一旁有「咿咿呀呀」的聲響，他跟我解釋：
那是小昊找我要零食了。今年五歲的小昊，還沒學會講話。
一開始他把小昊放到特殊學校「幹預」，但上了兩年，孩子的「進步」微乎其微，於是他決定自己進行幹預。
但這讓他更加地崩潰，他曾經在我們的一篇微信文章底下評論：
每次看到推播有關孩子的都非常著急，因為沒有看到有關自閉癥的。像我這個兒子五歲多了會的東西不多，也不會說話，難道這輩子就這樣過了嗎？小昊▼
他用了兩年的時間，也只是教會小昊開門、上廁所這些「普通人看著很簡單的生活技能」。
從今年開始，小昊爸爸也開始打算找一些兼職。
如果浪費時間換來他的進步，我覺得是值得的。但是，我沒看到什麽進步，付出太多，獲得太少。葉子掉在水裏，還能泛起漣漪。照顧孤獨癥孩子，卻不一定會得到想要的收獲。
一部份孤獨癥的孩子還會缺少共情的能力。他們的思維裏，人和物是沒有區別的，哪怕是照顧陪伴他們的父母。
比如，聰聰媽媽在孩子確診之後，在網上查了很多資料，才知道孤獨癥意味著什麽。
在我跟聰聰媽媽打電話的 40 多分鐘裏，她七八次長長地嘆出一口氣「唉」。
確診之後，她陪著孩子在鄭州上了兩個月的特殊學校。
突然有一天，家裏人催促她回去，雖然沒有解釋原因，但她還是察覺到異樣。回長垣的車上，聰聰在一旁自言自語，而她在電話裏得知：她的丈夫在拉貨的時候，出車禍身亡了。
掛了電話，聰聰媽媽抱頭痛哭，她也告訴了聰聰：「你的爸爸沒了。」
聰聰聽完，繼續在一邊自言自語，說說笑笑，啥也不知道。
聰聰▼
阿朗媽媽在采訪裏告訴我，有一次她發燒到 38 度，但還是要接阿朗放學，然後給他做飯、洗澡，再安置他睡覺。
每天晚上睡覺之前，我都會給阿朗講繪本。盡管嗓子疼得要冒煙，還是把三本都講完了。關燈，躺下，阿朗說，要媽媽唱長亭外，古道邊。
我說，媽媽嗓子很疼很疼，今天不唱了好嗎？阿朗說，要媽媽唱長亭外，古道邊。
我說，媽媽生病了，媽媽很難受，媽媽好了再給你唱好嗎？
阿朗說，要媽媽唱長亭外，古道邊！
我說，媽媽嗓子太疼了，不能唱。
阿朗就哭起來，說，要媽媽換個新的嗓子！
我說嗓子不能換啊。阿朗就哭著說，要打媽媽！
摟著哭泣的孩子，我心如冰凍。
他不知道媽媽生病了是什麽意思，他不明白媽媽發燒時痛苦的樣子是什麽意思，他不理解嗓子疼時不能唱歌。
他認為媽媽拒絕了他的要求，他很生氣，他想打媽媽。
這樣的事情還有很多， 「我曾無數次想過帶著孩子自殺，但最終放棄了。」 阿朗媽媽在采訪中這樣對我說。
「我明年就要 40 歲了，也許我能活到 80 歲，那我還有 40 年的時間陪伴他。如果最終的結局不過是漂漂亮亮地帶著阿朗從橋上跳下去，那我為什麽要剝奪他這 40 年的快樂。」
我們的孩子，只是長得很慢
雖然從孤獨癥孩子身上得到回應很難，但並不是完全不可能的。
森森媽媽是在我們采訪到的家長裏，唯一說自己「還算輕松的」。
盡管孩子剛確診的時候，森森的爸爸開車經過一個流浪漢，看到他在垃圾桶裏翻東西吃，當時他的情緒就崩潰了，想到自己的孩子以後會不會也是這樣。想到這兒，他就沒有辦法繼續開車，只好把車停在路邊，趴在方向盤上哭起來，直到情緒平復才繼續前行。
但是在他們一家人的努力下，森森像普通小孩一樣上了幼稚園、小學、初中再到高職。
森森成人禮▼
今年的一月份，森森也順利地參加了高考，考上了離家不遠的一所專科學校。出分數的那一天，森森媽媽覺得比自己當年考上中山大學還要高興。
事實上，像很多電影裏面那種「孤獨天才」式的孤獨癥患者很少，即使是森森達成的成就，對於一些孤獨癥患者的家屬都是很難想象的。
和森森年齡相仿的聰聰，確診後斷斷續續地在特殊學校上了一小段時間課。現在，他每天就是在家裏玩手機或電腦遊戲，也沒有幫忙做家務、做農活，甚至在農忙的時候，也沒讓聰聰媽媽省心。
但即便是不斷嘆氣的聰聰媽媽，也有帶著笑意的時候。
聰聰媽媽在丈夫過世後幾年，又重新組建了家庭，並且給聰聰生了兩個弟弟。
在最小的弟弟出生之後，聰聰媽媽還在坐月子，每天躺在床上。聰聰在那一段時間，每天都會主動地把飯端去給媽媽吃，雖然依舊一言不發。
弟弟在用學步車學走路的時候，有一次差點滑下斜坡，聰聰也及時地把他拉了回來。
聰聰媽媽其實對現狀也挺滿意，至少聰聰現在平平安安、健健康康。
聰聰在教弟弟認車▼
而不止一次用「蠢」來形容小昊的爸爸，在老婆提到生二胎的時候，還是拒絕了。
他還是希望有一天，小昊能夠具備獨立生存的能力。
我就當他是一個長得很慢的孩子，比別人慢五倍十倍，那他現在只是相當於一個一歲的孩子。采訪的最後，小昊爸爸給我分享了作家張文亮的書【牽一只蝸牛去散步】，裏面有一段話：
上帝給我一個任務，叫我牽一只蝸牛去散步。我不能走得太快，蝸牛已經盡力爬，每次總是挪那麽一點點。
我催它，我唬它，我責備它，蝸牛用抱歉的眼光看著我，仿佛說：
人家已經盡了全力！
我拉它，我扯它，我甚至想踢它，蝸牛受了傷，它流著汗，喘著氣，往前爬。
真奇怪，為什麽上帝叫我牽一只蝸牛去散步？
「上帝啊！為什麽？」天上一片安靜。
「唉！也許上帝去抓蝸牛！」
好吧！松手吧！反正上帝不管了，我還管什麽？
任蝸牛往前爬，我在後面生悶氣。
咦？我聞到花香，原來這邊有個花園。
我感到微風吹來，原來夜裏的風這麽溫柔。
慢著！我聽到鳥叫，我聽到蟲鳴，我看到滿天的星鬥多亮麗。
咦？以前怎麽沒有這些體會？
我忽然想起來，莫非是我弄錯了！
原來上帝叫蝸牛牽我去散步。
森森和媽媽▼
我想起森森媽媽說的，「有時候不知道是自己在陪孩子，還是孩子在陪我。」
這樣看來，很多人給爸媽的陪伴，或許真的不如一個自閉癥的孩子多。
但是另外兩個家長看到森森媽媽的觀點，卻也對我說：
其實，我寧願孩子翅膀硬了，遠走高飛。
我也整理了孤獨癥的一些常見「誤區」，如果你不了解這個群體，希望你可以再花一點時間簡單看看。
➊ 自閉癥是是什麽？家庭教育不當會引發自閉癥嗎？
自閉癥也叫孤獨癥，不只是孤獨、不合群。它不是簡單的情緒問題或心理問題，而是一種神經系統發育障礙。
孤獨癥的孩子一般 18 個月 ~ 3 歲就會確診。 表現為語言發育障礙、人際交往障礙、刻板重復動作，這都是因為他們天生的腦損傷，不會後天產生，發病原因和家庭教育無關。
目前看來，遺傳因素的影響趨於明確，但孤獨癥的成因和發病因素還沒能最終確定。不過可以肯定的是，孤獨癥不會傳染。
➋ 孤獨癥的發病率高嗎？
根據【中國孤獨癥（自閉癥）教育康復行業發展狀況報告】推算，目前中國的孤獨癥患者可能超過 1000 萬，0 ~14 歲患者或超 200 萬，並以每年近 20 萬的速度增長。 也就是說每 113 個兒童中，可能就有 1 個孤獨癥。
部份地區根據 2010 年的報道，廣東孤獨癥患病率為 0.67%，深圳地區高達 1.32%。中國患病率有逐年升高趨勢，男童比例高於女童。
➌ 孤獨癥兒童都是「星星的孩子」，是天才嗎？
不一定。
對於這種看法，受訪者阿朗媽媽對我們說： 請不要美化這個病。不要再說是「星星的孩子」了。
在現實中，絕大部份孤獨癥孩子智力都不高，甚至有不同程度的智力障礙。他們中僅有 10% 不到的孩子可能有一些突出的能力，比如畫畫、比如算數。但這可能只是因為他們對這件事有獨特的註意力，在這上面花的時間更多。所以，我們不能認定他們都是「天才」。
➍ 孤獨癥可以治愈嗎？
目前來說， 還沒有治愈案例。 而且孤獨癥沒有特效藥物，只能早發現，早幹預。治療年齡越小，改善的程度越好。
➎ 最後，我們能為孤獨癥兒童做什麽？
森森的母親在采訪中曾對我們說 ：別說什麽愛不愛的，把他們當人看就好了。
我們能做的很少，當遇上孤獨癥孩子的時候，不歧視、不排擠。
今年「世界孤獨癥日」的主題是「消除誤區，倡導全納」。
如果可以，請再多些包容，多些關愛。
PS：我們訪談過的孤獨癥家庭其實並不止以上幾個，囿於篇幅，沒能放在文章中。但很感謝各位接受采訪的家長給予的幫助。
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作者： Jame 小糖 天線
