女童及婦女自閉癥的確診率更高,研究人員說,這與我們對自閉癥的生活經驗有了更好的了解有關。舉例來說,感官差異令自閉癥患者不知所措,同時也表明,他們所應對的世界片段更小,但異常高畫質。
攝影:SOPHIE CHIVET, VU/REDUX AGENCY
撰文:Rachel Fairbank
塞倫蒂·凱澤(Serenity Kiser)48歲確診了自閉癥。這既令她大吃一驚,也解答了伴隨她一生的許多問題。孩提時期,凱澤就經常被人告知她「太過分了」——她笑得太大聲,動得太頻繁,總在錯誤的時間說錯誤的事情。在11歲的年紀,她就被兩次送到收容機構,而原因她都不甚理解。
確診自閉癥後,凱澤回去檢查了她被收容時的紙質檔,那一刻她意識到,導致她被送進機構的特質「幾乎是教科書級的自閉癥表現。」凱澤說。醫生們註意到,她拒絕眼神交流,講話時語調單調,而且質疑他們的權威。
自閉癥診斷率正在增加,僅過去十年就竄升了175%。根據2024年10月發表的一篇研究,最大的增長可見於24—36歲人群,以及婦女和女童。
專家認為,這種爆炸性增長可部份歸因於人們對自閉癥的認識不斷提高,自閉癥的臨床定義得到了擴充套件,阿斯伯格症候群等病癥也被納入其中。
但同時,我們也在逐漸理解:自閉癥的表現可能與我們過去以為的大為不同。
英國杜倫大學(Durham University)自閉癥研究心理學家、研究員莫妮克·博塔(Monique Botha)主要關註自閉癥研究中發現的偏差,她說:「現在依然存在那種刻板印象,認為自閉癥是一種兒童殘疾,它把人困在自己的世界裏,患者與社會及群體斷開連結,悲傷而痛苦。但自閉癥的真實情況與此相距甚遠。」
自閉癥在女童中有何不同
自閉癥譜系障礙,簡稱ASD,是一種神經和發育障礙性疾病,表現為交流、學習和行為異常。
患有ASD的人群通常興趣很局限,有重復行為,例如沈迷火車、熱衷記誦體育數據或遵循非常墨守陳規的日常。他們還常常有交流障礙,例如模仿言語(echolalia),即重復他人所說的詞語或句子;又比如選擇性緘默癥(selective mutism),即在特定的造成壓力的場合無法言語。
雖然研究人員和臨床醫師在辨識自閉癥的諸多表現形式方面已取得了很大的進步,但仍有許多患者被人忽略。
英國布裏斯托大學(University of Bristol)研究員勞拉·赫爾(Laura Hull)著重研究青少年及成年自閉癥患者的心理健康與幸福感,她表示:「我們發現,女童及婦女的確診平均需要更長的時間,她們通常在年齡更大一些才確診,而且往往需要更多輪評估。」
正如赫爾所提到的,自閉癥女童及婦女被忽略的部份原因在於,她們可能更擅長基本的社交技能,例如完成短對話或進行有限的眼神交流;只有面對更復雜的社交情境,例如結交朋友和維持友誼等,才會表現得吃力。她們還會發展出不符合自閉癥固有印象的特別愛好,例如迷戀小馬或時尚,而非火車與電腦。
自閉癥男童與女童的比例歷來是4:1,不過,許多研究表明,自閉癥婦女及女童可能比我們認識到的更多。許多人認為,這可能是因為過去對自閉癥的研究一直局限在男童身上。
就凱澤而言,小時候她總是發現自己被班級裏的自閉癥男孩所吸引,他的身體語言,例如拍手或上躥下跳,都與她十分相似,但老師卻告誡她不可以像他那般舉止,因為他是自閉癥,而她不是。
「我的整個童年只見到男孩們確診,」凱澤說,「我非常熱衷拍手,我總是不斷跳上跳下,而我的這些行為總是很快就被制止。」
自閉癥會有怎樣的經歷?相關認識正在不斷改變
盡管自閉癥被劃分為一種社交障礙,但研究正開始進一步表明,自閉癥的種種社交困難更多源於交流方式的差異,而非缺乏交流能力。
專為神經多樣性患者提供服務的全譜咨詢(Total Spectrum Counseling)心理學家喬爾·施瓦茨(Joel Schwartz)說:「在人們的刻板印象中,自閉癥人群缺乏同理心和心智理論。」也就是缺乏理解其他人可能的想法的能力。
但在2012年,英國社會學家達米安·米爾頓(Damian Milton)提出了雙重共情問題(double empathy problem),該理論認為:交流困難是由經歷差異造成的;以相同方式體驗世界的人更可能成功互動。
施瓦茨說,事實上,「假如你把自閉癥人群聚到一起,讓他們一起做事……結果他們實際合作得非常棒,相互之間理解得極好,彼此能產生絕佳的共情。」
這一新的認識不僅在自閉癥的診斷上,拓寬了我們對病癥可能表現的想象,也在哪種支持可以帶來幫助的問題上,提供了更深入的見解。
研究認為,交流方式的不同源自感官差異——自閉癥的核心特征。我們大家體驗世界的方式取決於大腦處理和解讀噪音或疼痛等刺激的方式。這在自閉癥人群中可能意味著對疼痛超常耐受,或對聲音或光線異常敏感。
自閉癥人群很快就會被過多的資訊輸入淹沒,因而情緒「宕機」或失調。這會導致刻板印象中的自閉癥行為,例如晃動、轉圈、撞頭或拍手。這些重復行為統稱「自我刺激」(stimming)。然而,比起引導自閉癥人群停止這類舉動,研究正在揭曉一個事實:它們能幫助患者調節情緒。
自閉癥研究心理學家、「大路朝天」心理咨詢公司(Divergent Pathways)的創始人卡麗莎·伯內特(Karissa Burnett)說:「太多(資訊)需要處理,過程確實需要更長點兒時間,可能讓人手足無措,尤其當我們未被教導如何調節情緒。」
不過,感官差異的反面是:它們給自閉癥人群帶來了觀察世界的另一種視角。由於人能一次性處理的感官輸入只有這麽多,因此自閉癥患者處理的世界片段通常更小,但卻更加纖毫畢現。
「那種深度的體驗也讓他們能高度專註身邊的事物、獲得極大的喜悅、並能以高畫質視角看待事物。」施瓦茨說。
施瓦茨的妻子也是一位自閉癥患者。他認為:「當我學著透過她的眼睛觀察世界,只要一點點,就能讓我的體驗更加深刻。僅僅是學會借助她還有她理解事物的方式去體驗,我便在原本會忽略的東西裏發掘了更多樂趣,那真的非常美妙。」
(譯者:綠酒)