我父親80歲。新冠白肺,我老爸堅持不吃中藥,想盡辦法在同濟住了三個月的醫院,所有好藥用遍。從喘息走進住院部,到重癥不能下床。最後勉強能脫離高流量精密呼吸機,用普氧吸氧,CT顯示肺全白纖維化(下次我貼圖上來)。主任催我們趕緊出院,說這個沒辦法了,以後的最好情況是在家裏「終生吸氧」。
出院診斷,清清楚楚明明白白:心肺衰竭、肺纖維化、下肢血栓。
沒有辦法,2023年3月,打120接回家躺著,因為不能移動,120移床進電梯都驚心動魄的。
【入院CT與出院CT對比】
入院時還只是重度感染。出院時示已經有間質性改變 [1]
【入院與轉科時狀態】
【轉科後的治療】
轉科前的治療用藥小結裏沒寫,但我從賬單裏找到部份如:
熊去氧膽酸、吡非尼酮、亞胺培南西司他丁鈉(泰能)、萬古黴素、米卡芬凈鈉、
當然,還有兩個療程的輝瑞(自己買),65瓶丙球蛋白(自己買),未計數量的白蛋白(自己買)。
【出院醫囑】
【病中剪影】
我必須要表揚我的父親,他不要護工餵飯,堅持自己吃!哪怕吃一口歇半天,也要自己吃!哪怕吃一口嗆一口,也要堅持吃!哪怕吃不了多少,也要盡量吃!所以我拍下這個照片發到家庭群裏
整個治療到出院的過程清清楚楚明明白白,也許就是所謂「讓你明明白白的死」。(但這其實也只是大家對西醫的刻板印象,我在後續有說明)
我自然不甘心讓他在家等死,可他的情況,我上天入地也求不來一個靠譜的中醫來家裏看病呀。
我只能在萬方上查文獻,用我半瓢水的功力給他拼個方子出來勉強吃著。本來略有一些好轉。但奈何當時社會上病毒何其多哉,他後來又急轉直下發高燒。危重情況下,再入醫院的風險反而變得更大。
他在家裏發燒,白發蒼蒼的母親跑街上一個診所一個診所的找過去哭,求醫生上門看病。我想了一個辦法用手機APP找到一個上門做血檢的,查到他的血檢指標,再沿街求到一個診所,給醫生看了同濟的病歷,看了最新的血檢指標,我賭咒發誓風險自擔,總算同意幫忙上門打針,照抄同濟用藥,打了9天左氧等序貫藥物,總算退燒。
後來輾轉透過關系總算問到一位中醫答應上門看看,試著開了個方子,後續我再透過微信和醫生溝通他的癥狀變化、舌苔變化等等,每7天變一次方子,就這樣,吃了8個月中藥。
出院狀態: 只能躺不能動,吃喝拉撒都在床上。家裏兩台5升制氧機一起工作,血氧都起不來,緊急在京東花了一萬買了個10升制氧機,才勉強維持住他的血氧。
現在的狀態: 可以坐起玩一整天電腦,可以自己上廁所,自己洗澡。靜息時可以完全去氧,血氧穩定在98-99,活動後離氧血氧最低90,但休息後不帶氧能自主恢復到95以上。
(我有每周的病案記錄,所有癥狀變化,用藥反應都有真實記錄,征求醫生同意後我會考慮寫個想法記錄下來,到時我會把連結附在本文。)
這算不算是中醫讓你稀裏糊塗的活著?
我真的不知道原理,我用聽診器聽的,從出院時整個肺都是幹啰音,到後來一點一點的從中肺開始好轉清亮,再到上肺,再到側肺,現在就剩下肺還有不少幹啰音。
這裏還要做個修正:嚴格來說我聽到的不是幹啰音,而是像破幹草紙揉搓的聲音,在呼吸的整個過程都有包括終末期。我很想把它錄下來,但不知道需要什麽器材怎麽做。別再整什麽黑白了,人活著就行了,其它不重要,邏輯科學在人命面前都是鬼扯。
最後有幾個地方需要澄清,我不想誤導大家:
1、現代醫學非常重要,絕對不是西醫把人越治越壞。
自感染以來,他因為年齡太大,迅速進行性加重,雖然讓人感覺出院比入院差,但沒有現代醫學的控制感染和精密高流量呼吸機撐著,他不可能熬得過去。哪怕中醫提前介入也沒有意義。「病情發展這麽快,等你的湯湯水水到位,人早沒了呀!」特別在當時一床難求的情況下,有一張床就代表生的機會。
2、後期的8個月,沒有中醫他能不能恢復?
這個其實不存在置疑,會認字的人可以自己去查,不用在這裏狡辯:肺纖維化在現代醫學的概念裏是不可逆的,沒有任何數據支撐它是可以治好甚至自我恢復的,一般的結果都是在一年或數年內死亡,即使現在出現了吡非尼酮等新藥,但也只能是延緩發展,並不能令之可逆。
也有人「孜孜不倦」的強調他其實沒有纖維化,說什麽「間質性改變」不叫纖維化,說什麽要我去把他的肺切開做活檢。我只想說我比世上任何人都希望他沒有纖維化,我含著淚花問主任時,比誰都希望能得到否定的答復。再者中藥的個人化施策也很重要:出院的前兩個月,一直是用我查文獻來拼的方子,整體來看,反反復復,最後竟到加重感染不得不打針的程度,文獻雖做不到嚴格的大規模雙盲,但也是統計學上有效的方子啊,但實際上效果並不理想。直到中醫師根據他本人真實情況進行的跟蹤性調理,才有肉眼可見的進步。
當然以我的知識自然知道中藥再神奇也不能逆轉纖維化,這也就是「稀裏糊塗」的地方。
我暫只能從這兩方面猜測:
a. 中藥幫助還未完全纖維化的肺組織逐步恢復其功能(這從我不間斷的聽診可以清晰感受到);
b. 身體也在逐步適應肺的新狀態,借助肺的強大代償功能,讓健康的肺組織承擔了更多功能。而這對於高齡老人來說也足以不可思議了。
但總之,從我每周用藥的癥狀變化與反應記錄看,沒有任何幹預,或者正向幹預的情況下,對於一位高齡老人,對於ct已經示有間質性改變的情況下,有自愈的可能嗎?
(另,也不必過多強調制氧機的作用,制氧機永遠只是生命支持,而不是治療)
3、在很多情況下,西醫中醫缺一不可。
從實際案例看,中醫西醫缺少任何一個,都必死無疑。在我的治療經歷中,做得最錯的一件事就是太晚才能住院(十天),本來可以讓輝瑞在更合適的時候介入卻可惜來得太晚。
而即使如此,住院時病程發展變化復雜,沒有同濟專業的精準施策,他也可能早就進ICU了。比如評論區有人一針見血提到的細胞因子風暴、肺栓塞關等等。
再比如有超過四個人置疑為什麽第二次出院沒有了糖尿病,這恰恰體現了醫生的嚴謹:面對細胞因子風暴不得不用的大劑量激素沖擊會導致血糖升高(雖然他沒有糖尿病史),轉科時激素沒停,醫生忠實的記錄下這個情況,以備呼內專家接手。
而最後出院激素撤掉後血糖已正常,自然證實了這個情況,非糖尿病。
(所以評論中有些中醫粉堅持西醫把人治死的偏見也是讓我深惡痛絕的)
而現在仍然有很多邏輯高材生非要生硬的割裂它們的存在方式。一定要「你用這個就不能用那個,不然你就無法證明雲雲……」放在真實的生命面前,這種觀念不覺得幼稚可笑嗎?
還有一個情況,我本不想額外增加篇幅:哪怕在住院期間,中藥也是能建功的,在最重的時候,最難的不是感染,而是免疫力起不來,表現就是淋巴細胞值一直很低,用了超多的免疫球蛋白,仍然毫無作用。直到我給他加用了玉屏風+生脈飲,這時才見到淋巴細胞值一點一點升上來,總算才撐到出院。這些我同樣都留存有檢驗記錄。
本不想講這個的原因是不想去辨駁什麽淋巴值起來是歸因於免疫球蛋白還是玉屏風(其實這些也都是有文獻支撐的)
但想到可能還是有很多人受病痛折磨,所以還是提一句,如果還有類似在住院時免疫力起不來的病例,可以參考一下:我的經驗(玉屏風要用丹溪玉屏風;生脈飲要用黃芪生脈飲[本來想找紅參方但找不到])
看過我過往回答的可能知道,經歷了太多各種大病小病,也算是有不少大病小病心得了,如果有問題可以問我。而且貌似還有人覺得我在騙人,要和我賭十萬。我就當他心善吧,畢竟治這麽多病下來家底都空了。也不知道他能不能對現,不敢指望,還是先開個贊賞再說。
(12月16日開中藥回來更:)真的太討厭現在的網上環境了,就是因為他們前赴後繼的舉著「科學」反「科學」,醫保現在連法半夏都不允許開9g以上了,問題是9g以下的法夏還能幹嘛?安慰劑嗎?這能治病嗎?(和他們的交流我已經清楚,他們都是二級管思維,僵化的孤立的靜止的看待問題的唯心主義,自己就是反科學的,還舉著「科學」大棒反對樸素唯物主義?)
還有個真相:中藥比西藥貴,這個毋庸置疑,大家不要被對中醫的刻板印象誤導。比如現在價格虛高的酸棗仁,唉,不知道現在的資本市場在幹嘛。
他吃的中藥因為個別藥的升級,已經漲到一千多七付了。比如從浙貝-->平貝-->川貝,比如後期增加了養心的酸棗仁,光這兩味藥就占了總藥價的一半以上。西洋參在這裏都不算是貴藥了。
但是對比西藥中很貴的新藥延緩肺纖維化的吡非尼酮,724元/瓶/54顆,能吃9天或18天。
聲明:
1、我從來沒有說過中醫中藥逆轉了纖維化。他在臨床癥狀上的好轉是不是暫時的我也不得而知,無論是孤例還是無獨有偶,學術上肯定會有解釋,但那超出了我的能力,想讓我發表柳葉刀之類的要失望了。但我還是寫了兩點對中藥作用的猜測,前文有詳述。
2、我還是刪除了與某些人士的辨駁文字,包括掛人的部份( @林先生 ),即使掛後他就安靜了。
因為寫此文,只是為了 真實的記錄事實、激勵我的家人配合治療、鼓勵更多的病友樂觀積極的面對 ;而不是為了和一小撮人鬥嘴炮。
3、我歡迎一切學術(包括科學與哲學)爭論與探討,我一直有認真閱讀評論區。但如果只是想詆毀、想嘲諷、想編段子,對不起,從今起我會刪除,因為本貼我家人也會看,我不想讓他們看到人性的陰暗面,打擊他們本就不多的信心。
4、如果有實在忍不住想詆毀、想嘲諷、想編段子,我也不願浪費你們的才情,歡迎你們去 @傑仔 的貼子打卡,畢竟他是為了詆毀我專門開了一個小號,藏頭垢面,躲在陰暗的角落,搖旗吶喊,所以我覺得到那裏倒垃圾是個不錯的去處,貼子很好找,在這個問題下,另一個回答,有著不錯的擁躉,關鍵這是這個小號的第一篇回答。
參照一句惜逝的周海媚女士的被采訪名言: 「 他過來詆毀我,其實是對我的一種仰視」 在這裏稍還原一下出院的真實場景(在歲月靜好的今天這個場景比較違和,我隨時可能刪去):我:後面還能怎麽治療?
醫生:後面沒有太多可以做的了,這種最多就是肺移植,但他的年齡肯定風險太高,肺源你們也等不到,就他的年齡,優先級很低。
我:他還能恢復嗎?
醫生:不能說沒有希望,但就我(經過)的病人來說很難,也有很多二進宮的,那那一床就是。以後(最好的情況)終生帶氧。
當時走廊對話時,還有一個女子坐地上哭,她剛失去她的親人。
醫生沒有條件說太多,因為還有死亡的病床,還有剛做完搶救的,他需要做的事情還很多。護士站還有保安在穩場。
父親也堅持要出院,因為幾乎每天都有家屬在私下傳「哪哪床死了」每天都有哭聲鬧聲,他睡不好也很壓抑,他說躺也回家躺。(這裏是同濟著名的呼內重癥病區,這是免不了的。)
等120的時候,下一床的病人家屬已經把行李拿進來了,病人坐著輪椅在等我們移床。
無論如何,我所唯一能做的就是 「不拋棄」「不放棄」 ,就像十年前我的父親不遺余力傾家蕩產的治療我的癌癥 [2] 一樣,永遠保持希望!
老爸最近又寫了幾首酸詩,無處可貼,貼於此處吧:
(昨入夜,抑望深空,又臨近年終了。這一年對我個人講是不堪回首的災難的一年,有幸看到年未,吟七律一首嘆之)
七律
【2023年年終有感】
半是雲黯天上月,青山綠水舊浮塵。
心期未已垂衰淚,往事難言今日春。
縱使門前通鬧市。余生不見智人身,
花殘葉落江流去,冬雪來年百草茵。
2023.12.13
(近日漢口冬雨菲菲,朔風天寒。吟七絕一首嘆之。)
七絕
【漢口冬雨寒】
淋漓冬雨沁人肺,蕩漾塵埃送素顏。
煙霧飄浮窮所欲,殘聲入夢布衾間。
2023.12.15
(昨晚武漢大雪,有幾年未見武漢下雪了。吟七絕一首)
七絕
【昨晚大雪有感】
昨宵冬雪壓三鎮,瓊蕊寒江白羽飛。
半晚半梅飄柳絮,時聞窗影落纖微。
2023.12.16
參考
- ^ 間質性肺炎--【騰訊醫典】 https://p.baike.qq.com/mobile/overview_detail.html?id=tx10331000zupnn2&name=间质性肺炎&m=f93435b5608355b834094304cd95fed1&adtag=sg.bk.yao.rp&searchid=4529bc6f13682bb8789b869b34096c54&tab=gaishu&VNK=7f402973&share_event=txyd.share&TNK=ef257828#gaishu
- ^ 為什麽有人說「癌癥做化療反而死得更快」? https://www.zhihu.com/question/291672722/answer/1912402949