我有2个自闭症孩子。
一个8岁,一个6岁。
8岁的那个是轻度,6岁的那个是重度。
很长一段时间,这是她在家长互助会内的自我介绍。
从发现到就医,从确诊到干预。
每一个阶段都走的令她胆颤。
她以为自己可以做到,她也经常劝自己,孩子是自己生的,选择是自己做的,不能反悔。
但她终究是有情绪的,在好不容易解决掉手头上难缠的事项,急匆匆的挤上公交车赶回家时,她发现洗衣机衣服没晒
生活中这种不经意,却又层层叠叠的压迫,让她在一瞬间,选择了最决绝的方式——跳楼。
以上故事发生在我们校区家长陈妈妈身上,幸运的是,这个妈妈最终被抢救了过来,脱离生命危险。
在事情过去4个月后,她接受了我们的邀请,在家长沙龙中分享了她「平凡且不断重复」的一天时光。
平平无奇的话语,却让见惯了特殊家庭场景的我,内心仍然止不住波澜。
得到陈妈妈同意,我将这个过程记录成了文字并在这发布出来。
为我们讲述了她的一天。
一个和跳楼那天并没有什么区别的一天。
以下,是她的口述:
5:00-7:00
煮稀饭,熬豆浆,蒸馒头,做小菜,准备好今天要穿的衣服,等两个孩子睡到自然醒时,就告诉他们今天的行程——周一到周五去机构上课;周末带他们去外面玩,即使他们不太懂,但这仍是我每天必备的事项。
7:00-9:00
两个孩子能力都比较弱,吃饭什么都得盯着,哥哥今天不想喝豆浆,看上了弟弟的白粥。
两人在那里抢来抢去,一不小心,粥倒了一桌子,豆浆洒了一地......
等忙过了鸡飞狗跳的早餐,留10分钟,让两个孩子自己慢慢地穿鞋,再拿书包去学校。
一个孩子坐前面,一个孩子坐后面,原本只要20分钟的车程,今天又出现了一点意外。
红灯的时候,坐在后面的弟弟一个后仰,碰到了一辆飞速过去的电动车。
检查了下弟弟的脑袋,幸好没事。
「看着点孩子啊!」车主远去的声音还在耳边。
9:00-11:00
一路有惊无险,20分钟后,终于到学校了。
弟弟的情绪比较好,我便让他多学一点,上午上四节课。
带弟弟到第一节课的老师那里,拜托老师之后的三节课带他到相应的课室里后,再带哥哥去上课。
等哥哥上完第一节课刚好是9:00,离开学校带着哥哥去买菜。
又走丢了。
就一个付钱的功夫,哥哥就没了影子。
「妹子,在这里。」菜市场的大哥招了招手,示意我走过去。
哥哥正蹲在那边看鱼。
「走了走了。」我催促着哥哥。
哥哥还是不动,看了下时间,我狠下心,拉他起来。
「不。」哥哥一个挣扎,鱼盆翻了。
11:00-13:00
解决完菜市场的乱摊子,终于到家。
放下菜,赶快拿出玩具,安抚哥哥的情绪。
再给哥哥找事情做,或是剪纸、拼板,或是跟着我一起准备午饭。
10:40出门去学校接弟弟回家了。
等弟弟放学,花10分钟听老师说弟弟上课的表现,和老师谈论弟弟的学习计划,再到家就是11:30分。
简单的炒两个菜。
一个必须是孩子爱吃的,另外一个随便,让他们多适应吃的多样化。
我的孩子非常刻板,一段时间可能喜欢吃炒饭,天天要吃,一段时间又不吃,只吃稀饭,青菜。
今天运气很好,两个菜孩子都喜欢吃,两人也没吵架,安安静静地吃完了饭。
我也终于可以安稳的把饭吃完。
真好。
13:00-15:00
吃完饭,带孩子们回房间休息2个小时。
放上两人最喜欢的轻音乐,让兄弟俩一起玩玩具,一起滚被子,对他们来说,没有过多的语言交流,但也是一种陪伴。
我利用这个时间赶快登上微信,回下客户的信息,虽然微商赚的钱不多,可每天一点,也够饭钱了。
等两人玩累了,我也赶快睡一会,等下还要早点起床准备晚饭。
15:00左右孩子起来了,先陪孩子在床上玩会,然后就起来复习今天上课的课题。
两个孩子都是闭娃,花销太大了,自己在家能教一点是一点。
长久的累积干预,我想,总会进步的。
17:00-19:00
开始准备晚餐。
吃饭,穿衣,家务,有机会我都让孩子与我一起参与,或者,告知孩子,妈妈在干嘛,时时刻刻的干预,对孩子来说,从观察到听,他都能感知到。
看见我洗空心菜,爱水的哥哥马上加入进来。
正好,我也顺便教他们,这是什么,那是什么,帮妈妈拿菜,把菜放篮子……
两人都没理我。
哥哥玩着水,弟弟在揪叶子。
算了。
拿起被孩子弄碎的菜叶子,我起身炒菜。
起的急,菜叶子上的水没有弄干净。
一下锅,油渣子蹦的欢。
看着哥哥还呆呆的站在哪里也不懂得跑,连忙扯过他,自己手却被油星子溅到。
生疼。
19:00-21:00
煮好一家人的饭,两个孩子先吃饭,往日等爸爸下班回来,一家四口就会出门去公园上的栈道去玩玩。
今天爸爸加班没有空,我就带孩子去超市逛逛,培养哥哥弟弟间的感情,也让他们更多的可以认识世界。
固定的妈妈哥哥弟弟组合也会发生让我暖心不已的闪光瞬间。
这不,在学校楼下碰到一个好久不见的老师,老师摸了一下弟弟与我打招呼,哥哥立马就反抗,我跟哥哥说,没事,老师和弟弟打招呼呢。
哥哥还是不肯,就拉着弟弟,嘟着嘴,一脸——「不能碰我的弟弟,弟弟是我的一样。」让我又是好笑又是好气。却又在那一瞬间满是欣慰,孩子虽然走的慢,可却还是一步一步成长了起来。
21:00-23:00
爸爸终于下班了。
在他的帮助下做完家务,就是孩子的洗澡时间。
在经过前期的训练后我现在就是辅助他们,尽量让他们自己洗,脱衣服,穿衣服,自己动手。然后一起玩耍时间,玩玩小游戏,帮孩子按摩,背部,手脚。
23:00-1:00
我的孩子睡眠比较少,正常就是晚上6小时,白天2小时。
有时候白天没睡觉,他晚上也是那么迟,而且还会出现焦虑不安等情绪问题,这时我尽量以安抚情绪为主,即使有时孩子想出门坐电动车兜兜风,我也会带着他们骑一圈回来。尽量满足他们,让他们在12点前休息。
今天孩子睡的早,我起来手洗一些衣服,没办法,他们自己吃饭把衣服搞得太脏了。洗衣机洗不干净,只能手洗。
1:00-3:00
可能属于我自己的时间,也就是他们睡觉的时候。
只有这时,我才能安心拿出手机,刷刷抖音,看看小说,调节放松一天的压力;经营下自己的小事业——我们这样的家庭,总要多赚点钱。
刷完最后一个搞笑视频,一天终于可以结束了。
临睡前调好闹钟。
加油吧,明天又是新的一天。
有人将一天24小时划分为早上,中午,晚上。
而陈妈妈将其划分为看孩子和不看孩子。
这样的日子,陈妈妈已经过了整整1280天。
在跳楼前,这种一望无际的日子被陈妈妈形容成是「盐巴罐里撒了糖」。
她说:「过一天是一天。」
跳楼后,也许是鬼门关头来一遭的体验,也许是两个孩子抢着给病床上的她拿糖吃。
暗淡的生活似乎也有了色彩。
她说:「还好活下来了,我挺舍不得他们两个兄弟。」
她开始挖掘每一天当中的小确幸。
哥哥知道把一样东西的放在一起;
弟弟现在也可以独立完成40片的拼板;
闺蜜做的蛋糕真好吃;
老公今天有给我买了新礼物;
这周我又减了2斤。
她说:「日子一天一天过,我就一天天的往盐罐子里撒糖,总会变甜的。」
分享到最后,我让陈妈妈给大家来段总结发言,她沉默了许久,才说:
过去那些年,我总是忽视自己的感受,想要照顾家庭,想要担负责任。
可是现在,我都快40岁了。
在努力去做妈妈的这个身份的时候,我也想做好陈安凤这个人。
所以我希望每一个家长在照顾孩子,家庭的时候,先看重自己感受
即使很难,也请努力。
毕竟生活是自己的 ,不是别人的,希望每一个大家都能过好每一天。
加油!