「趁我们还活着,赶紧教功能」。这是中国第一代谱系妈妈,甄岳来老师的对于自闭症干预的建议。哪些功能是家长们死活都要教给孩子的,她的心里从来无比透亮,无比坚定!
以下是来自甄老师的自述:
什么是社会功能?从社会性教育的内容体系看:
社会性教育包括:社会功能培养,思维能力开发和一般能力养成。
●社会功能包括:
生活自理能力,安全居家能力,社会活动能力,遵守规范能力,应用语言能力,社会交往能力,自我意识能力,情绪控制能力等。
●思维能力包括:
思维理解能力与思维方式培养,数学、自然、社会常识。
●一般能力包括:
注意力、配合能力、执行能力、计划能力、主动性等。
您要「阳春白雪」,我要「下里巴人」
有些家长很清醒。孩子一诊断,妈妈就把「社会性」,把「生活自理」「社会功能」这些概念种在了头脑里,妈妈很清楚自己是为了今后的生存、生活而教孩子,而做康复。我培训过一位济南的妈妈,在这样的理念下教出来的孩子,社会功能非常地好,上学后连普校的老师都赞叹,普通孩子都不如咱这个孩子。
反差悬殊的是,很多家长一直没有在孩子的生活能力、生活自理上下足功夫。比如,孩子做个康复,上个学,一直都是家长或陪读老师收拾书包,伺候孩子吃喝拉撒,孩子大量的时间,家长巨额的投资,全家人聚集的精力,大都放在了教孩子知识、弹琴、画画等这些看似「阳春白雪」的事情上。如果我们忽视了孩子适应社会需要的生活技能培养,从长远看,这是因小失大,这是得不偿失。
先下里巴人,后阳春白雪,颠倒了,那最后就连下里巴人都要不到了。
说到自闭症孩子社会功能培养的难度,要远远大于普通孩子,那么,我们怎么做呢?
第一,比普通孩子更早起步。因为我们比人家学得慢。从孩子一诊断,就应该牢牢地抓住社会性不放松。「我们教的,就是孩子要用的;对孩子有用的,就是他自己要学的」,一切从功能出发来教育孩子。
第二,改变康复状态。普通孩子把「劳动」当一门课上,下课了就可以不学了。咱们的孩子是把「劳动」,把「社会功能」教育当康复的主旋律,把「劳动」当成日子过,在生活中随时随地去教。
正是凭着孩子的生活自理,凭着孩子的社会功能,我终归过上了下里巴人的平常日子。
社会功能不挑人
孩子的起点有差异,但社会功能教育不挑人,家长要做的是,在孩子自身的基础上,把孩子的社会功能最大化。
还有的家长不知道社会功能教什么,怎么教?讲一个小片段。
前两天,为了和ALSO小编商讨工作,早上6:30,趁家里安静,我早早起床了。不成想,那天小孙女儿醒得比我还早,她一会儿一趟走到我的房间屋,我知道,她想跟我说话。
次数多了,我就提醒她:「你不许再进来,不能打扰我,我在工作。」过了一会儿,她再次推门进来,不说话,手里高举着一块纸板,我拿过来一看,上面写着俩字——「好饿」,我一看早饭时间到了。
这就是生活自理中的表达。她想吃饭,又知道我在工作,在不影响我的情况下找到了写纸板这种沟通方式。这种功能性沟通自闭孩子也能学会,不过需要一些先备技能和反复练习。
我放下工作,带着外孙女去煮云吞面。包装袋里面自带调料包,我问她用调料包还是自己兑调料?她在调料包上看了看,找到了一个化学名称后说:「姥姥,这个调料里的成分不太健康,咱还是自己调料吧。」
这就是食品安全意识,自闭症孩子也是可以学的。类似的还有识别商品的保质期,孩子得在包装上找到上产日期,理解什么叫保质期,为什么过了保质期食品不能吃,还得把生产日期和保质期进行对应,这又是一个高级的数学运算。
我烧上水,告诉小孙女在水里加两个鸡蛋,她接过我递过来的鸡蛋,等水开后把鸡蛋打了进去,然后放紫菜……后来,我说了一句「水有点少」,她听见了,端起一壶开水倒进去,一切都很默契,这就是生活自理中的配合能力。
这些能力都是自闭症孩子应该,也可以掌握的生活能力,只不过教普通孩子跟教自闭症孩子花费的时间不同,流程要拆得很细很细。这些能力在生活自理过程中我们都能教,孩子都能学,煮个面,理解能力、自我意识、配合能力、数学、语言都教出来了,特别是向滚开的水里打入鸡蛋,注意力都带出来了,效果要远超家长热衷的所谓专门的「注意力培训班」。
不管普通孩子,还是特殊孩子,不管什么类型的特殊孩子,也不管什么程度的自闭症孩子,都要学会生活自理,不同的只是各学各的难度。特殊教育的质量高低,自闭症康复的效果如何,最终是看我们对孩子的辅助程度是否在降低,我们给孩子的辅助数量是否在减少。最终需要辅助越多的孩子,说明康复的效果越差。低重典的孩子,能学到什么程度就教到什么程度,千万避免二三十岁了还得别人给擦屁股,万不能衣食住行24小时都离不开人的看管,离不开别人的辅助,离不开别人的安排。以后孩子托付给别人,谁敢收?
一个能够自我服务的孩子,和一个需要别人服务自我的孩子;一个能够服务他人的孩子,和一个需要他人服务的孩子,未来的生活质量、生存质量根本不在一个层次上!
没有动机怎么教
我不爱做饭,但为什么还得做呢?因为不做就得饿着!我们坚持教生活自理,不是因为孩子有热情,那是孩子活着的需要。
社会性教育强调:教自闭症孩子要「动机先行」,很多家长对「动机」的理解和使用不当。不做饭就没有饭吃;不洗碗就没有碗用,这就有动机了。说起教生活自理,很多家长只是在做样子,从不跟孩子较真儿。不做饭照样可以吃饱喝足,别说是自闭症孩子,任何人都不会自觉情愿地去做饭。
社会性教育怎么教孩子生活自理呢?
首先要做评估。找准孩子生活自理的教学项目,每个项目还要找到对接孩子的学习起点,教会了,再提升目标。比如教扫地,其中一个还得起点是怎样拿笤帚;我教过一个自闭症孩子扫地,起点是在地板上画出大约两块方砖的范围,把这两块砖上的脏东西扫干净就行,再循序渐进,由少到多。
其次,分解难度。扔垃圾,大人先打好包,把垃圾袋递到孩子手里,孩子只负责扔到垃圾箱就行;再进一步,孩子自己把垃圾袋从垃圾桶里拎出来,而且能打上结;再往后提高,孩子能找到一个新的垃圾袋套在垃圾桶上……这些都要求家长懂得划分孩子的能力阶梯,得知道孩子当下的能力在哪儿,往上怎么提升。
再次,恰当辅助。培养生活自理,除了必要的辅助,家长得忍住,不要老习惯性上手帮孩子。
还有,从典型教起。比如教孩子刷碗也好,擦桌子也好,先刷那个特别脏的碗,擦堆满了脏东西的桌子,这样容易区分「干净」和「脏」。
总而言之吧,咱们自闭症孩子的家长,一生就这么点有限的时间,钱跟精力更是有限,那就要做最有价值、最有效率的康复,这一直是我在ALSO大小课堂上苦口婆心反复强调的。自闭症孩子能力再好也有天花板,我也和大家一样,多么想突破这个天花板。最理想的出路是什么?第一,医学突破;第二,政府兜底。在这两个方面没有最终的着落之前,大家千万别想走捷径,不要想用「押宝」或者「取巧」的康复自欺欺人。以我的经验来看,纵观三代自闭症,父母的社会性教育才是孩子最靠得住的未来和出路。
用尽我们的生命,最后会如何呢?我爱人经常跟我说六个字——「尽人事,由天命」!
其实,我们需要的是家庭、社会、国家合力并举,为我们的孩子寻找找出路。当下,很多家长抱团取暖,尽最大努力给孩子们寻找可以托付的地方、值得托付的人,我们更期待着能够托住孩子未来的制度保障。
我也不知道意外和明天哪个先来,其实,又何止我们的孩子,普通人都面临这个问题,在这一点上,所有的人是平等的。