从孩子四岁诊断为疑似孤独症谱系之后，我没有带娃去机构，因为那时候孩子虽然社交和语言还有运动很落后，但是他看上去聪明可爱，我总在心里跟自己说他不是的，或者他是有可能最终会变成和我们一样的普通人。另一个原因就是家庭成员从精神上和经济上的不支持，一切靠我，一边上班一般带娃，所以确实没有钱和时间带娃进行专业的康复训练。
好在我是药学专业毕业的，理科生，有一定的钻研和研究精神，所以我基本上从诊断后就开始长期干预。目前孩子在公立小学二年级，学习属于中等，几乎没有主动社交，被动社交也几乎是零语言。我曾经听他的几个同学说过，哲宝是不会说话的，或者说他的喉咙有问题。值得感恩的是幼儿园的老师和小学的班主任，真的是又年轻又专业又德高望重的人，哲宝的成长离不开她们的包容和鼓励。我朋友的儿子比哲宝小一岁，只是有些小男孩常见的不听话，天天被老师DISS，要求她带娃去看医生，明里暗里讽刺她孩子有病，但是我一个谱系娃的家长，一看就知道她儿子很健康很活泼，只是脾气偶尔倔强一下，不喜欢老师总是批评自己而已。
在外人看来，我的孩子没有明显的异常，只是觉得他胆小、体力弱、不爱说话，因为到目前为止，他经常听写满分、数学口算绝大部分时候满分，甚至还收获了几枚小迷妹，但是我哲哥虽然心里高兴，表面上却不理会她们。
只有我这个老母亲明白他的核心问题所在：感统失调导致自理能力很差、时间观念差、极度磨蹭、做事没有目标感；语言障碍与理解力（认知）相互恶性循环，这是社交社交基础的薄弱和缺失；对他人的不关注，这是社交动力的缺失；刻板、兴趣狭隘，这是社交自主资源的缺失。所以在我看来，谱系娃最需要克服的困难是自理能力的缺陷和社交障碍，这两个都是孩子赖以生存的基石。而且我认为这个根源是先天的，因为我觉得哲哥身上的这些特质，在我和他爸爸双方长辈中包括我们自己都有很明显的体现，只是哲哥缺失了很多我们这些直系亲人中的优点、集中了我们的缺点，所以他以一个相对我们来说更特殊的个体出现。
我并没有系统地学习过任何一种干预体系（理论、学派），但是我很碎片地学习了一些观念，也应用过一些方法，也在此基础上自创过一些方法，买过很多训练器材，绝大部分没用上过，主要是没时间，其次是哲哥大了自主意愿强烈了，他不愿意配合。个人觉得，家长的干预胜过一切，家长的学习力、执行力就是时间和金钱，家庭氛围和孩子的老师也是非常重要。我觉得我哲哥唯一缺失的就是没有一个幸福的原生家庭，因为家庭的氛围，不是一个人的认知和行为能决定的。哲哥爸爸认为他的孩子本应该是天底下最帅最聪明的，但是因为我这个母亲没有带好他，所以他有很多不好的习惯。而且无论我付出多少，连一个邻居都觉得我心力憔悴全心全意为孩子，但是他却只看到我的一无是处。所以可想而知他是不愿意去理解哲哥的真实情况，也不会学习相关知识，睡觉和打游戏比这些都要愉悦、重要。
总的来说，我觉得孩子的问题不会是单一的问题，所以问题的改善也绝非是单方面的改善，只要家长用心，哪怕你的目标是改善其中一个方面，过一段时间你回头看看，孩子的其他方面也一定会有改善。打个比方，你训练孩子的感统，两三个月后你会发现孩子的感统明显改善了，同时他的认知、理解力、语言和社交都会有进步。我用自己的例子，趁着哲宝奶奶在这边的时候，我让哲宝中班休学了一个学期，当时哲宝的情况是上课的时候背过去不看老师，让读、唱、做操、跳舞等任何集体活动，哲宝都是不动的。休学的这个学期，我每天下了班吃了饭就带哲宝跳绳、抛球、接球、拍球、跳过障碍物、摆臂，就这几项，天天训练。因为哲哥吃饭特别慢，每天他吃完晚饭出门都9点多了，别的孩子都从外面回来准备睡觉了，我总是带着哲宝训练到十一二点，他不配合我就会骂、打，但是他进步一点点我就会夸。那时候哲宝小，我打他骂他，他会听，现在不行了。当然我不提倡打骂，主要是我时间有限，白天要上班，只有晚上这两个小时可以陪他熬，我也是太心急了太焦虑所致。我也不会纯粹地打骂，大部分时候还是会很认真地教他那些动作的细节，不会因为他不会而打骂他，他不会我愿意千百次教，但是有时候他故意乱搞、赌气不搞，我才会发火。一个学期后，哲宝从一个动作很笨很笨的孩子，真的几乎什么动作都不会，慢慢地会跳绳了、会拍球了，会看路了。虽然训练的时候他很辛苦很累，有时候我骂他甚至打他他也很难过生气，但是他一旦学会了一点点进步了一点点，他还是很开心很开心的，我感受到了他内心的那种成就感。中班下学期再去上学的时候，哲宝进步很大，开学前段时间老师都经常给我发微信说哲宝宝进步很大，感觉都变了一个人。我还印象很深刻，有一次去接他，他的老师，一个小女孩好激动地迎出来告诉我：今天崽崽干啥的时候好棒好棒，表现得太优秀了。我可以感受到老师的那种激动，真的是发自内心地为哲哥的进步感到高兴。自此，哲哥上课不会再转过去不看老师，做操跳舞都会跟着做，也会跟着唱歌、朗诵，甚至因为他拍球拍得比别的小朋友好，班级汇演的时候老师把他安排在了C位。我去看汇演的时候，其他孩子都有球掉了或者节奏乱了的情况，只有哲哥稳稳当当没有任何一点失误，那一刻我心里真的好想好想哭，孩子受苦了，但是他确实也收获了不少。以前的他总是躲在角落里呆呆笨笨的，现在可以在C位表演了，而且在之后的幼儿园生涯中，他不想以前那么怯懦胆小了，因为我整天训练他跳绳拍球，而中班大班的体育训练，也就是以这两项为主，其他孩子没有像他这样提前练过，所以他的表现在班上都是数一数二的，他自己内心是很骄傲的。
孩子的语言是在上一年级之后，我重点训练的，四岁的时候几乎是不说话的，只会叫妈妈、爸爸、爷爷、奶奶、喝水、不要等简单的词语，词汇量也仅限这些。因为一年级要学拼音了，我辅导的时候会重点让他练发音。我还请教了一个做过发音训练的邻居，她推给了我一个B站的老师的视频，我只看了前面两个视频，因为那个老师教的是大孩子或者成年人的发音发声技巧。虽然我只看过前面的两个视频，但是对我的启发很大，打开了我训练孩子语言的思路。哲哥的构音器官应该是没有太明显的问题的，也就是说一般的音节他都能发出来，只是语速、语调和普通人差别有点大，像机器人的感觉，声音还传不远。到目前为止，我几乎每天都带着孩子朗读，从声调细节的强调、语速、语气、停顿、重音、轻声等等去干预他，现在虽然朗读还不是很好，但是比起在幼儿园时期，真的是进步太大了。我甚至还带他唱歌，暑假期间，命令他必须每周学会一首歌，但是也没坚持很久，确实是没时间顾及太多方面了。二年级上册的时候，我想了一个本办法，让他必须把语文课本上的每一篇课文都背下来。因为他确实不喜欢说话，逃避说话，那主动性我很难去干预，被动的我总可以监督一下吧，先让他习惯张嘴再说。有时候他对着干，就不想背，我还狠狠打过一次，用鞭子抽，后来就配合度上来了。虽然办法笨，但是有用啊，起码上课老师让大家一起朗读的时候他会很自然地张嘴一起读了，有一次晨读他好大的声音读得很起劲，班主任觉得很可爱，还专门拍了一个视频给我。
我为了孩子也碎片化地学习了一些中医药知识，于是上个月开始就带他看中医。看了北京一个知名教授，致力小儿痿证的一个老爷子，网诊吃了两个方子的药，贵确实贵，但是效果确实有，不知怎的突然又停了网诊了，药断了，我转而又带着网诊的资料去求助本地的中医。我不知道是否大家的谱系娃都有脾胃不调和睡眠障碍的问题，我刷到的案例绝大多数是有的。我一个学中医的朋友告诉我，我们以前说的神经病或者精神病，绝大多数有便秘的问题，如果可以解决这个患者的便秘问题，他的精神状态也会有明显的改善。我哲哥确实今年8岁便秘8年，小一点的时候睡眠障碍很明显，就是入睡特别困难。我知道有的孩子是容易半夜醒，醒来就很难再入睡。我现在结合我了解过的中医知识，应该是我们的孩子有先天不足，脾胃不调又导致后天无法弥补，胃不和则卧不安，晚上睡眠障碍，导致孩子的发育（包括神经系统的发育）不充足，所以恶性循环，和同龄普通孩子的差距越来越大。吃中药的这段时间，哲哥的大便比原来好了很多，情绪和注意力也好了不少。我觉得我还会继续求助中医的。北京老爷子说这种孩子属于先天不足，心神涣散、肾精不足、中焦不通，所以是心肾不交。我觉得这个理论是讲得通的，我哲哥确实符合这种情况。
最近我动不动让娃洗个碗、擦个桌子，刚开始他很抵触，逼着干几次他也就习惯了。好累，但是看着娃有进步，再苦再累都觉得很值。
