潘龙飞是个斯文、帅气的男孩。他总是戴着一幅圆框眼镜，眼镜后，藏着一双有故事的眼睛，脸上也总是挂着笑。
起初，荦就被潘龙飞脸上的笑容吸引了。
但他的笑容背后，曾有着不为人知的苦楚。
因为他是个「老K」 。
「老K」是对卡尔曼氏综合征（Kallmann Syndrome，简称KS）患者的一种代称。
这是一种由基因突变导致的罕见病，病患的性腺不能正常产生激素，并伴有嗅觉和第二性征缺失或发育不良。
因为患病，潘龙飞像是孤独地生活在地球上的「外星人」。 当其他同伴在青春期经历变声、长胡子、个头猛长时，潘龙飞却迟迟没有发育。
瘦小的身体，让他看起来像个中性打扮的女生。
有时去商场试衣服，导购也会带他去女装区；他去银行转账，系统无法识别出他的男性特征。
他被男生们叫做娘娘腔、矮冬瓜。更甚时，男生们合伙想扒掉潘龙飞的裤子，看他始终像七八岁男孩一样的生殖器。
2010年，求医多年的潘龙飞被中山大学附属医院内分泌科确诊为卡尔曼氏综合征。令人更欣慰的是，这种疾病可以治疗。
「拿到诊断书那天我高兴坏了，困扰我23年的‘怪病’，我终于知道了它的名字。」潘龙飞笑着说。
在23岁之前，潘龙飞曾被误诊为癫痫、白血病、先天性心脏病，自卑与敏感贯穿了他的青春期，甚至连他自己都曾陷入过身份认同的混乱之中。
开始治疗后，潘龙飞每隔3天需要注射一次HCG（人绒毛膜促性腺激素）。他的身体开始发育，性器官开始成长，声音越来越厚重，毛发也更加浓密。
治疗前1米6的身高，在两年后长到了1米7—— 他迟到的青春期在23岁时总算是到来了。
当潘龙飞重新认识并接纳了自己的身体，拥有了生理上的感觉，他像正常人一样感觉到了性欲，情感的需求是自然而然产生的。
去爱这件事，和身体的成长同时觉醒了 。
虽然卡尔曼氏综合征可以治疗，但很多「老K」都不敢爱，也无法接纳自己。
「男病友常常会自卑，尽管治疗后恢复了部分第二性特征，他们仍苦恼自己没有喉结，性器官的尺寸不够大，肌肉不像正常男人一样有力量。他们不敢谈恋爱，不敢有第一次性体验，也不敢结婚。」潘龙飞说。
社会上对他们的偏见也很多，甚至把他们直接总结成「无性欲的人」，认为他们不会产生爱意，甚至没有性欲，也没有性能力。
网络上对于这个病的解释不仅寥寥，还存在很多错误。一些词条对卡尔曼综合征的解释是「宦官体型」（没有性器官的男性）。
这让潘龙飞意识到，病友们正常的爱意和欲望，依然被偏见束缚。 「难道没有胡子、喉结就不可以恋爱、结婚吗？」
改变源于被看见。2012年，还在上学的潘龙飞成立了公益组织「老K之家」，他以自己为案例，宣传卡尔曼氏综合征相关知识，希望更多的病友正确认知这种疾病。
他想让人们知道，即使是罕见病人，也可以拥有平等美好的爱情。此后，潘龙飞无论是接受采访还是在社交平台上，都丝毫不避讳去谈他的爱与性。
「阴茎只是男人身体的一部分，并非身体的全部。无论它是短小、粗大，还是没有，都不会影响性的核心。 这个核心，就是爱。」
潘龙飞说，「一个男孩和一个女孩，他们彼此相爱，自然而然地产生了身体地接触，这是人的本能。」
潘龙飞曾经有过几次恋情。最长的一段恋情，长达四年。女孩是摄影师，两个人在做公益时相识，彼此间像「战友」一样成长。
但对于婚姻，潘龙飞曾是迟疑的。 「为什么猩猩、猴子、蚂蚁、老虎不结婚？为什么人结婚？」 以前的他认为，两个人在一起生活，过得很开心，那就是一种爱了。
直到女孩荦闯进了他的生活。
他喜欢荦。2016年的冬天，在广州的一次公益活动上，第一次见到她时，潘龙飞脑海中冒出的第一句话就是，「这个女孩长得真漂亮」。
那时的荦，刚从一家互联网公司离职，经朋友介绍，来到为残障人士赋能的公益组织工作。
早在2014年，荦就从媒体报道上认识了潘龙飞。
因为创办「老K之家」，潘龙飞接受过很多媒体采访，也受邀上杂志、到学校讲座，算是罕见病友圈里的「名人」。
但真正吸引荦的不是这些。
「第一次接触就被他温暖的笑容打动，仿佛直接触达了我心底的悲观，我很好奇这个男孩为什么在这样糟糕的境遇中依然可以保持对生活的热情。」荦说。
因为，工作上总是存在着一些交集，一来二去，两个人也逐渐熟悉了起来。
当时潘龙飞在北京工作，分隔两地，但遇见什么有趣的事，荦会是他第一个想要分享的人。一顿很好吃的饭，天空中一朵形状怪异的云，都可以是他分享的主题。
慢慢地，性格内向的荦也打开了话匣子，两个人聊天越来越频繁，聊的的话题也越来越深入。
他们聊人生、聊童年。潘龙飞从小就是留守儿童，更因为从小身体不好没有去过幼儿园，他很羡慕荦能去香港读硕士，有很好的学历。
荦却说，或许就是潘龙飞从小的野蛮生长，才让他长成她所羡慕的无所畏惧、热爱生活的模样。
惺惺相惜的两个人，在2017年底，确立了恋爱关系。
在世俗的眼光中，健全人和罕见病患者的爱情，注定让人觉得「同情」。
但在荦看来， 「和罕见病人恋爱，并不是一场需要被歌颂的英雄行为。」 卡尔曼氏综合征并不是定义潘龙飞的首要标签，潘龙飞首先是她喜欢的男孩。
面对那些疾病带来的问题，荦也很坦诚。
在她看来，性快感、亲密感和安全感都不是一根长度大的阴茎能解决的。一起研究性玩具，解锁新姿势，也会给对方带来一些惊喜。
「一定有生殖器官的接触，才是性吗？当我心里面很喜欢他时，一个亲吻一个拥抱，我觉得都是性。」
长期以来，「笑着」与外界对话的潘龙飞，总需要一次又一次地解释自己与他人的不同，但荦平等而真诚的爱，消解了身体上的差异，这让潘龙飞更加接纳自己的身体。
和普通人一样，潘龙飞和荦的爱是相互需要，并不是谁单方面的付出。
在荦眼里，潘龙飞细心体贴。因为小时候独自留守的经历，潘龙飞早早学会了做饭，即使没有嗅觉，也能把饭做得很好吃，把他们的一日三餐照顾的很好。
记得有一次，荦在医院做手术，需要被灌肠、插尿管，在那些荦自己都认为最难堪的时刻，潘龙飞一直陪在她身边，照顾她。
自大学离家上学、性格要强的荦，从未试过和一个同龄人如此亲密地一起生活。 潘龙飞的出现仿佛多了一个玩伴，一个倾听者，一面镜子，让她相信她值得被爱。
2018年，荦和潘龙飞来到北京北漂。
潘龙飞在一个组织里从事罕见病残障群体赋能发展。这个组织里有花艺师、漫画家、公益人、平面设计师、网络客服……他们都是同命相连的人。
但事实上，潘龙飞不喜欢北京，他觉得自己在北京活得特别卑微，甚至无比压抑。表现在身体上，则是常常会鼻炎发作，流鼻血，心肺功能也变得不好。
而最令他感到痛苦的是，他难以完成那些并肩奋斗的人给他的期待。
重压之下，他选择退出团队。那一天，潘龙飞在荦面前崩溃大哭。荦看出了他的失落和孤单，她问过他具体原因后，只是在背后默默地抱住他，跟他说，「没关系的，以后我们两个人相依为命吧。」
「如果没有她在身边，我要花很多精力自我消解。」 潘龙飞说。
潘龙飞一直在为罕见病群体撕去标签，和荦在一起，他也撕下了自己的标签。
潘龙飞终于意识到，原来，他可以不是那个一直致力公益、为罕见病人带去希望的公益发言人， 他也可以有负面情绪，可以逃避，可以脆弱。
爱情需要双方经营，这和是不是患病没有关系。
潘龙飞和荦并不是一开始就这样的默契合拍。刚开始谈恋爱的那两年，潘龙飞和荦也总是因为鸡毛蒜皮的琐事争吵。
由于性格上的差异，两个人对于争吵后的处理方式也极度不同。
从小，潘龙飞就没有朋友。因为如果有人跟他玩，马上会被家长制止：
「潘龙飞他有病，你不要跟他玩，他会传染你的。」
「他很脆弱的，你不小心弄伤他，我们要赔钱啊。」
长大以后，由于没有男孩的特征，难听的话就更多了。
在这种环境下，潘龙飞一直习惯把自己的真实感受伪装起来，从不在别人面前表出心底的脆弱，仿佛自己也是这件事情的一个旁观者，因为这样就不能伤害到他。
但荦不是一个面对感情缄默的人。在一次争执后，她问：「你刚刚是不是生气了？」
「没有啊，没有生气。」潘龙飞下意识地说。
荦感到难过，「明明生气了，为什么他不表达出来呢？」
「如果相爱的人不能对彼此说真心话，这段感情就没有意义。」 荦意识到，潘龙飞内心最隐蔽的角落有一些他想「伪装」的东西，但她却不知道是什么。
荦给潘龙飞写了一封信。
信上说，她在幼儿园时，就被同班的同学说头太大，还有人把她从班级合影中乱图乱画。她一直对自己的外貌不自信，喜欢低头走路。但遇见他以后，她开始与自己和解了，她希望能交换他的一个秘密作为回信。
直到现在，写信依然是他们保持亲密感的一个方式。
在信里，他们会讲那些不能与外人说的伤痛，还会谈在一起的日子里让彼此最开心的事情、觉得很满足或最幸福的时刻。
书信让他们彼此更加了解，也让他们知道了各自在婚姻或感情中的期待。
「遇见荦，让我相信原来人不一定非黑即白，可以有坚强的一面，也可以有害怕的一面。」 潘龙飞说。
相爱的时间越久，潘龙飞和荦仿佛交换了彼此的DNA。潘龙飞和荦一起去大理，他陪她感受当地居民的风土人情，她也会陪他逛热门打卡地，拍照留念。
在洱海边，他们支起帐篷坐在树下，看着远处隐约的雪山和天空中飘着的大朵白云。
潘龙飞适应了荦文艺的生活，他们看电影、话剧、展览。
在看了一个残障人的舞蹈表演后，潘龙飞第一发现了艺术中那份「现实的美」： 艺术不都是抽象和虚无的，也是人与世界的，是表达自己的一种方式。
而荦的脸上，不仅因为潘龙飞的温暖，多了些笑容，看待世界的角度也慢慢发生了改变。她从「主流」视角，挪到罕见病病友的视角，有了「罕见病人的DNA」。
据世界卫生组织数据显示，全球约有5000至8000种罕见病。尽管单一疾病的患者人数不多，但当这些患者聚在一起，总人数将接近4亿，也就是说，每15个人里，就有一名罕见病患者。
目前我国大约有1680万罕见病患者，每年新出生罕见病患者超过20万。
曾有一位女病友，她的丈夫得知她是个卡尔曼综合征患者时，要求她把肚子里的孩子打掉。最后孩子没有了，丈夫也选择离开。
「难道拥有一份爱情，想要一桩婚姻，对罕见病患者而言，就这么难吗？」荦不解。
在荦眼里，潘龙飞的生命很有价值—— 自己受罕见病困扰，却又将此变成他工作的一部分。他希望发现更多卡尔曼氏综合征患者，让他们少走弯路，正确治疗。
更重要的是，让他们和自己一样能勇敢接受自己不完美的身体，进而找回生活的勇气。
2021年11月1日，广州市海珠区婚姻登记处。33岁的潘龙飞和荦领证结婚了。在婚姻登记处门口，他们面带微笑，举着结婚证拍下了最幸福的画面。
他们希望所有的罕见病患者，在人生之路上，都能不被疾病束缚，勇敢地接受自己的缺点，勇敢地相爱。
「找到自己爱的人，有个小家，过好日子。」 潘龙飞说， 「就像我们俩一样」 。
