當時楊家兩口子根本就沒在意這事兒——長在屁股上，誰能瞧見呀？
再說了，聽村裏有學問的人講，當年晉文公重耳的兒子，屁股上有一大塊胎記，所以文公就給他起名叫姬黑臀，後來這姬黑臀居然還當上國君啦！
當然楊家夫婦沒給孩子取名叫「黑臀」，而是叫楊建斌。
【惡化】
有了兒子以後，老兩口幹活兒越發來勁了，雖說就靠種地過活，不過老楊種的是葡萄，所以日子還算過得去，包括女兒在內的幾個孩子都能上學。
不過小兒子楊建斌上學的過程特別曲折，這都是因為當初沒人當回事的那個青色胎記。
6 歲的時候，有一天楊建斌身上好些地方莫名其妙起了好多紅色的「疹子」，鼻子上有，腿上也有，紅紅的，瞅著有點像蕁麻疹。
那個時候，村裏好多人有小病都硬扛著，楊建斌的爹媽對這些疹子也沒太當回事。
不過這些疹子既不疼也不癢，卻始終沒消掉。一晃到楊建斌 9 歲的時候，他爸媽看到孩子右屁股上的胎記顏色深了好多，並且還長毛了。
要是就這麽著倒還好，反正長在屁股上別人也瞧不見。但讓這一家人覺得不對頭的是，這胎記越變越大，不光面積大了，還腫起來啦！
1989 年，12 歲的楊建斌本應準備小升初考試，可他沒心思備考，因為他屁股上的那塊胎記腫得有拳頭大，學校裏好多同學都笑話他，讓他特別煩惱。
這種情形下顯然不能「硬扛」啦，家人就帶他去了市裏的醫院。
楊建斌在市醫院做了手術，拳頭那麽大的腫瘤給順利切掉了。做了病理檢測之後，讓楊家人煩惱多年的怪病總算弄清楚了——楊建斌確診得了「神經纖維瘤病」。
神經纖維瘤病屬於臨床上常見但特別嚇人的顯性遺傳病。
說它可怕，不是因為它能引發腫瘤（實際上這種病引發的腫瘤多數是良性的），而是在於當下人們拿它沒辦法根治。
好多先天性的病，像先天性心臟病、先天性白內障這類的，雖說不好治，可只要手術能成功，還是能徹底治好的。
不過神經纖維瘤病可不是這樣，它實質上是人在胎兒時期的「外胚層（像腦、脊髓、整個身體的神經系統還有皮膚都是從這分化出來的）」不正常，所以患者的腦、脊髓還有全身皮下神經系統的任何部位，隨時都有可能出現神經組織的病變和增生。
產生的神經纖維瘤，要麽是小小的而且數量多，分散在一片神經組織當中，要麽就變成一個單獨的大腫塊。
不管是哪一種，都不是一刀切下去就能徹底解決的。
【200斤的腫瘤】
雖說這種神經組織的增生是基因不正常造成的，可也不是說切除的地方就一定會像剪過的指甲那樣再次長出來。
這種病的發展不好捉摸，大體上來說進展還是挺慢的。
可倒黴的是，楊建斌胎記那塊長的腫瘤，切了一次也沒能止住生長。楊建斌跟他家人就這麽眼睜睜瞧著它又復發了。
而且從 6 歲起的「疹子」，現在也被證明跟這個病有關系，當年一直沒消下去的右側大腿上的疹子，如今還腫起來了。
15 歲那年，右側臀部胎記那兒的腫瘤跟大腿上的腫瘤連一塊了，體積比上回手術前大得多，把楊建斌走路都影響得很嚴重。
腫瘤那部份的表皮跟身體其他地方的皮膚不一樣，顏色暗暗的，紋理就跟象皮似的。15 歲的楊建斌長了這麽個腫瘤，就沒法去上學了，正該是青春好時候的他只能在家待著。
最開始還能多做點事，可後來連站著都費勁，就徹底沒法自己照顧自己了。
青春期結束後，楊建斌在 20 多歲那會，病情穩定了好多年。
那段時間，楊建斌自然是到處找醫生看病，這些花費全靠家裏的葡萄地，還有後來在村裏開的那間小賣鋪撐著。
可惜啊，這好光景沒能長久，到 34 歲的時候，病情竟然又突然變糟糕了。
其實這些年這個腫瘤一直慢慢地變大，都跟充滿氣的遊泳圈差不多了，可如今竟然又加快速度變大了。
腫瘤長在楊建斌身上，裏邊有神經、血管，還有膠原蛋白之類的結締組織，它的生長全靠楊建斌本該有的營養。
當下這腫瘤一個勁兒猛長，楊建斌一天比一天瘦，過了兩年，這腫瘤的重量都快趕上楊建斌體重的一半啦。
楊建斌的姐姐從小學習就好，後來考上了醫學院，當了醫生。這些年，在楊建斌看病求醫的時候，姐姐到處奔走打聽。
如今楊建斌的病情又加重了，姐姐費了好多勁聯系，總算拿到了解放軍總醫院燒傷與整形科主任陳敏亮教授的聯系方式。姐姐把楊建斌的狀況還有照片發給了陳敏亮。
陳敏亮是整形界挺有名的專家，1999 年於北京大學附屬第三醫院做完博士後研究，在先天性或者後天性畸形的臨床整復、組織移植、器官再造還有美容外科這些方面很擅長。
陳敏亮收到楊建斌的資料，被他的病情驚到了，馬上就回復楊建斌的姐姐，說讓帶著楊建斌來北京看病。
這訊息讓楊家的人既看到了希望，又覺著無奈。
由於跟陳敏亮進一步交流後，楊家人了解到，要是去北京做手術治療，保守來說起碼得要四十萬元。
「說不定再扛一陣子病情就能穩住啦……」楊家人拿不定主意了。
誰能想到呢，這病魔好像故意催著他們一樣，就在楊家猶豫的這半年裏，楊建斌身上的腫瘤以前從沒見過的速度猛長，都超過他整個體重的一半了。
楊建斌每天半臥半坐著（他壓根沒法躺下），睡在家人專門給他做的大床上。他右側腰臀部那兒長出來的大腫瘤，差不多跟他本人一般大，瞅著可嚇人了。
最終，楊家的人拿定主意，這病還是得治。
就這樣，把葡萄地和小賣鋪都變賣以後，楊家的人打算去北京。
這時候楊建斌肯定沒法去坐公共交通工具，普通轎車他也進不去。
於是他們租了輛麵包車，楊建斌在後面半躺著，經過 7 個小時，在 2014 年 6 月 19 日到了北京。
陳敏亮教授按約定給楊建斌看了病。
才過了半年而已，腫瘤竟然又長大了不少，這把陳敏亮給驚到了。初步一檢查，楊建斌體重總共 320 斤，腫瘤就得有 200 多斤。
【研討】
陳敏亮檢視文獻，發現到那時為止，楊建斌的神經纖維瘤在世界有記錄的當中是最大的，重量超過二百斤，直徑有 1.2 米。
神經纖維瘤病在臨床上挺常見的，因為它的病竈部位差不多能在任何有神經組織的地方出現。
所以這是一種典型的得跨科室合作來治療的病——主要靠神經外科，要是腫瘤在骨關節那兒，就得請骨科大夫來會診，要是在耳道裏，就得讓耳鼻喉科大夫幫忙。
陳敏亮作為整形外科的專家，以前也操刀過多次神經纖維瘤切除手術，可這麽嚴重的病例還真是頭一回碰到。
按理說，要想知道顱內和椎管內有沒有長瘤（這倆地方要是長瘤可就太危險啦），每個患這種病的人都得做核磁共振檢查。
但是楊建斌因為腫瘤太大了，根本進不了檢測裝置，沒辦法只能算了。
做完活檢等能做的檢測後，解放軍總醫院各個科室的醫生們展開了會診，主要研究的是切除手術該咋做。
這種神經纖維瘤裏邊，主要是好多結締組織（像膠原、纖維這些細胞間質）、血管，還有各種各樣神經組織成分的不正常增生，這裏面神經鞘的增生是最突出的。
楊建斌身體右側的這個大瘤子裏邊，全是在細胞間質裏橫著豎著的粗大血管和條索狀神經，它們以一種說不清楚的規律結成了一個網。
所以要是想把它切除，一個特別關鍵的事兒就是怎麽防止患者失血太多。
在醫生們琢磨手術方案的那些天，護士就給楊建斌準備了自備血。
瞅著自己的血順著大針管不停地往外流，楊建斌不禁犯嘀咕：「手術的時候我能流這麽多血嗎？」
護士說：「這點自備血手術的時候根本不夠用，只是起個補充作用而已！」
手術還有一個難處，楊建斌的這個腫瘤又大又重，跟身體的接觸面積還特別大（都蔓延到背部啦），所以手術時從哪兒「下刀」是個難題。
正常的手術台楊建斌壓根兒躺不了。研究之後，醫生們最後決定用兩個手術台。
一個給楊建斌，另一個搭在腫瘤那兒，接著透過手術室裏的升降機把腫瘤擡起來，好讓醫生能方便地切割。
準備了十來天，到了 7 月 3 日，楊建斌終於要做手術啦。
在楊建斌馬上要被推進手術室的時候，記者問了問他的心情咋樣。之前醫生就跟楊建斌講過，說手術有沒法躲開的風險。
不過楊建斌還是跟記者講，自己一點都不害怕，心情還有點激動：「就算再危險，這瘤子也得割掉，不然我真是沒法活了。」
【切割】
手術在 7 月 3 日上午 10 點展開，一直持續到第二天淩晨 2 點。
整個手術就像一場多兵種合作的「大戰役」，主刀的陳敏亮醫生鎮定指揮，麻醉科、輸血科、骨科、介入科的醫生依次進場。
雖說早就想到腫瘤裏血管會很多，可手術一開始，狀況還是讓陳敏亮有點意外。
給這個腫瘤供血的動脈特別粗還特別壯。按理說陳敏亮用的電刀在切割的時候，正常的血管是能直接被封死的。
不過這顆腫瘤裏的好幾條血管特別結實，別說是電刀了，就連專門縫合的時候都費老勁了，血濺了大夫一身。
為了能盡量不讓患者失血，陳敏亮帶著一群醫生連軸轉了 16 個小時，像陳敏亮這些主要人員，除了中間喝了幾口水，根本就沒歇著。
有四十來個醫生參加了這場手術，完事兒後工作人員一清點，發現手術服竟然用了一百多件。
7 月 4 日淩晨，手術順利結束，楊建斌被從手術室推出來，送到了術後監護病房。跟進手術室那會兒不一樣的是，楊建斌身上長了二十多年的大腫瘤終於沒了。
楊建斌被推進了監護病房，這會兒還處於麻醉狀態，沒醒呢。
看到平躺在床上的兒子，楊建斌的媽媽忍不住掉淚了。
之前楊建斌因為腫瘤，好些年都沒法真正躺下來，睡覺都只能半臥半坐地瞇一會兒，把楊建斌折磨得夠嗆。
這一晚他總算長久以來頭一次睡了個踏實覺。
【如今】
當然啦，這神經纖維瘤病可不是切掉瘤子就能好徹底的，楊建斌 12 歲那會就動過手術，可沒多久又復發嘍。
2021 年，北京一家報社的記者去回訪了楊建斌他們家。讓人開心的是，楊建斌右邊腰臀部的腫瘤沒再出現。雖說現在鼻子上又有了一個腫瘤，不過不礙事。
當年的手術一共花了 47 萬元，這錢對楊家可不是小數，不過成功把困擾楊建斌二十年的大腫瘤弄沒了，楊家人琢磨琢磨覺得也挺值。
楊建斌沒打算要小孩。因為神經纖維瘤病屬於顯性遺傳病，要是父母當中一方得病，子女得病的機率就有 50%，楊建斌可不想孩子有這樣的遭遇。
楊建斌為了把病情控制住一直在吃藥，以前這藥價格可高了。
不過這幾年，國家藥品集采「提速擴面」，楊建斌吃的那幾種藥都降價了，這無疑讓楊家的負擔減輕了不少。
醫學一直在進步，就基因科學和幹細胞研究這一塊兒不斷發展來看，估計像楊建斌這樣的病人總有能被治好的那天。
醫生 16 小時給一男子摘除了 200 斤的大腫瘤，手術用了 100 多件東西，【北京晚報】，2014
