家裏有一個得了自閉癥的孩子，是怎樣一種體驗？

自閉癥在醫學上稱為孤獨癥，這也是精神科醫生和特殊教育專家一直希望公眾扭轉的概念。它是一類由於神經系統失調導致的發育障礙，多發生在兒童時期。很多自閉癥孩子存在社會交往障礙、語言溝通障礙、興趣狹窄和刻板性、重復性行為等癥狀。

自閉癥多數為嬰幼兒起病，呈長期慢性病程，嚴重影響患者社會功能，給個人和家庭帶來極大的痛苦。言語發育遲緩是家長帶患兒就診的主要原因，但也有很多家長受「貴人語遲」觀念的影響，延誤了早期就診和幹預。

據中國新聞網報道，五彩鹿自閉癥研究院2019年釋出的【中國自閉癥教育康復行業發展狀況報告3】數據顯示，自閉癥發病率逐年上升，報告援引美國最新統計，自閉癥兒童發病率已由2009年的1/88，上升至現在的1/45。

孤獨癥的全球患病率約為1%-2%，美國的數據約為1.47%，南韓的患病率達到2.2%。有研究表明，孤獨癥近年來的患病率不斷升高，可能的原因是診斷和篩查水平提高，尤其是篩查工具的逐漸改良，此外還有診斷標準的改變[1]。

自1982 年由陶國泰首先報道4例兒童孤獨癥以來，迄今為止還沒有全國患病率的流行病學調查，推測發病率為1/100。以此推斷，目前中國自閉癥個體已約有超1000萬，其中12歲以下的兒童約有200多萬。

2000－2016 年，中國兒童孤獨癥患病率Meta分析顯示，總患病率約為0. 24%，其中男性約為0. 35%，女性約為0. 07%[2]。

1000萬個自閉癥孩子，背後是1000萬個家庭，以及他們被「綁架」的余生。李敏和她的家庭，是其中之一。

李敏是這支自閉癥排球隊的組織者，也是一個19歲自閉癥孩子的母親。兒子和她的生日在同一天，19年來的每次慶生，李敏都覺得幸運。然而幸運之余，自閉癥兒子也讓她的生活好像按下了暫停鍵。19年來，她為兒子操碎了心。她說自己有很多白發，只不過染成黑色，外人看不到。

大量的臨床實踐證實，教育訓練、行為矯正可以明顯改善孤獨癥患者的社會交往行為，言語交流和非言語交流，日常生活技能和適應行為；藥物可以改善患者的情緒癥狀、沖動行為以及共患病。

孤獨癥的治療，第一需要早發現、早幹預。年齡越小，神經發育的可塑性越強，療效與幹預的開始時間密切相關。

臨床上看到，很多家長因為不能接受疾病，所以很晚才帶孩子來看病，或者看了以後沒有去規律訓練，錯過了最佳幹預時期，讓人扼腕嘆息。只要發現嬰幼兒存在可疑的孤獨癥癥狀，就要立即開始就診和幹預。

第二，需要選擇科學有效的幹預。孤獨癥的病因和病理機制尚不清楚，目前沒有任何特效藥物可以治愈孤獨癥，家長們切勿因求治心切而盲聽盲從，造成不必要的財產損失。

另外，社會上關於孤獨癥訓練的機構參差不齊，家長們若想了解相關機構，建議登入「中國殘疾人聯合會官方網站」，咨詢可靠的訓練機構及康復資訊。家長們需認真比對，關註治療方法的研究進展，積極和專業醫師溝通，選擇科學合理的治療幹預方法。

第三，需要個體化治療幹預。每個孤獨癥孩子的發育水平不同，病情嚴重程度不同，情緒行為癥狀表現及程度不同，因此應根據具體情況，予以患者所需要的個體化的長期系統幹預。

李敏的可貴之處就是，能對自己孩子疾病的早期辨識，進而早期幹預。經過十幾年的持續矯正練習，兒子目前的改變已經很大。他喜歡畫畫和剪紙，排球、羽球和跳繩也都做得不錯。李敏現在把兒子帶上街，如果不說話，人們一般都看不出他是重度自閉癥孩子，這也給其他家長帶來了很大信心。

近兩年，孩子會給爸爸泡茶，幫弟弟拿鞋子，每天洗碗。疫情期間，兒子居然第一次在吃飯時夾菜給李敏，這份驚喜讓李敏深感欣慰，她覺得兒子開始融入這個家庭。

但自閉癥孩子的每一點進步，都需要家長付出極大的耐心和長期的堅持。自閉癥家長走過的彎路，每一條李敏都趟過。

透過這十幾年來的摸索，李敏認為，對自閉癥孩子來說，最好的康復還是得靠系統的強化訓練，為孩子建立規矩與框架。

而打排球是其中之一。

李敏在2015年就打算為自閉癥孩子組建排球隊。透過排球賽事，能給孩子建立規矩與規則意識，提高他們的生活能力。

之所以選擇排球，而不是足球或籃球，也因為排球比賽有一道攔網，規則相對簡單，對自閉癥孩子來說相對易於掌握。

2015年，李敏嘗試帶領孩子們學習打排球，不少老師成為兼職教練。跑步熱身、做伏地挺身，更多的體育運動也讓孩子們在上場打球前增強體能。而打排球的每個手部動作，都要一一拆解，反復教育，才能形成孩子們的肌肉記憶。

對於正常人來說非常簡單的排球動作，要教給自閉癥的孩子，可能要重復一千遍都不夠，甚至需要訓練半年，才可能掌握一個動作。這就需要每個家長和排球教練，都要比別人有更多的耐心和好脾氣。

在現在的醫療能力下，自閉癥仍然無法治愈，而自閉癥孩子時刻需要父母的陪伴和照料。

所以在不少自閉癥孩子家庭中，通常會有一名家長選擇放棄事業，全身心陪伴孩子的成長。大多數情況下，做出這個犧牲的，是孩子的媽媽。

15歲的黃凱鵬專註而努力，正和母親一起做排球訓練。

葉子掉在水裏，還能泛起漣漪。照顧孤獨癥孩子，卻不一定會得到想要的收獲。

一個孩子在訓練中表現不佳，媽媽忍不住在發脾氣，但他仍然抱住媽媽。

父母都愛子女，但看似無盡頭的希望與絕望，每天都在反復發生，家長難免會有情緒失控的時刻。一個自閉癥孩子「綁架」一個家庭，是自閉癥家庭的客觀現實。

一個孩子正在教練的指導下接球，但孩子的眼神「出賣」了自己，他的註意力並沒有放在這個接球動作上。

排球課訓練間歇，一個孩子抱著排球場中間的鐵柱子，不與其他人交流。自閉癥孩子的註意力，經常不能長時間集中。

一個自閉癥孩子在排球課上表現不錯，他興奮地和教練擊掌祝賀。這一時刻，對教練、孩子和家長，都是一種莫大的獎賞：孩子表現出了應有的、準確的喜悅。

從2019年9月開始，排球隊的孩子們每周六都在勤加練習，這種穩定的訓練持續了大半年。如果沒有新冠肺炎疫情的突襲，在2020年3月21日，本來會有一場中國和日本自閉癥孩子的排球友誼賽舉行。

但因為疫情來襲，這場排球賽不得不暫定延期到2020年12月份。

李敏目前最大的心願，是能有一個固定的排球場地做訓練。這對孩子們來說並不容易。自閉癥孩子打球時有時會發出一些叫聲，行為相對怪異，很多人看到可能會害怕，這導致福州市不少體育場地負責人會擔心，孩子們的訓練會影響到他們的正常營運。

本來福建省殘疾人運動中心為自閉癥孩子們提供了專業的訓練場地，可以免費使用到2020年3月底。

但疫情讓所有人的生活都接近「停擺」，現在時間已經邁入2020年4月。

自閉癥學校和排球隊得到教育主管機構的復課通知後，排球訓練也將恢復。但孩子們的訓練場地在哪裏？目前仍然是一個未知之數。

李敏說，如果中日排球賽做成，她最大的心願是找到一塊固定的場地，組織一個心智障礙者的體育運動俱樂部，讓更多的自閉癥孩子都能體會到運動的快樂。

說明：受疫情影響，此系列內容采集於2019年9月28日至12月31日。目前，文中涉及的自閉癥學校及排球隊均改為線上教學，並等待教育主管機構的復課通知。