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胎兒無左手是否該留下來?

2019-12-03親子

醫學院實習學生,血液科,科裏有一個很年輕的病人,22歲,帶教老師對他很好,很親切,也很惋惜。

這個孩子的血液病史,大概是把常見血液病得一遍的節奏。12歲重型再障,15歲治愈停藥,17歲骨髓增生異常症候群,開始低危,20歲高危,用地西他濱治療,四個療程後復查骨髓,轉成急性白血病,移植的話沒有全和供者(他弟弟非常健康,跟他全不和)。父親雖然半和,但是和的那部份基因似乎也是不能用,用的話風險很大。媽媽身體比較差,似乎是化療過?也不能用。

至此這孩子就一直小量化療加姑息治療。我註意到孩子的手部畸形,手指頭似乎是細長一些,大拇指跟沒有骨頭似的。問帶教老師,她跟我說了一個很罕見的疾病,教什麽症候群,大概就是5號染色體上的部份基因缺失,孩子畸形、慢性胰腺炎、發育異常矮小,外加血液病易感都跟者這有關系。

這個孩子22歲了,他的父母大概四五十歲吧,常常不在病房,在外拼命打工、掙錢,給他治病。他爸爸更是個漢子,雖然難免憔悴,但從不怨天尤人,只唯一感慨過:還是知道把孩子帶到這個世界要受那麽多苦,寧願當初剝奪他出生的機會。

給孩子一個選擇健康身體的權利吧,也給自己一個努力生活不背負擔的人生吧!