孩子確診以後,家長的第一反應往往是自責:是不是我平時做的不夠,我對於孩子有虧欠等等,是不是我多花些時間在TA身上,事情就不至於這麽糟?第一反應都是來自於情感,而真正理智的做法是首先科學地認識自閉癥,評估這件事情對於孩子和家庭的長期影響,然後再做決定。
當然,「辭職陪孩子幹預」這件事本身有利有弊。好處在於:① 無論家長是全職在家裏幹預孩子還是為了配合機構訓練而辭職,至少保證孩子的發育障礙得到了家庭足夠多的重視,可以在有特殊支持的環境中成長。
② 家長的早期陪伴對孩子的成長發育有積極影響,抓住孩子早期發育的關鍵期,家長集中精力幹預孩子可以大大提升幹預的效果。
③ 家長在高品質陪伴孩子的過程中,也可以鍛煉自己的幹預技能,學習如何處理自閉癥孩子的各種情緒和行為問題,逐漸掌握正確地和自閉癥孩子相處的方法。
④ 辭職可以對家長起到一定的安慰作用,即家長已經為孩子的康復傾盡全力,隨著孩子年齡的增長,家長不會有遺憾、悔恨的心理。
相應地,家長辭職幹預孩子也存在以下弊端:
① 縮減家庭經濟來源
自閉癥康復訓練需要一大筆財物投入,家長辭職的直接影響就是家庭收入減少,大部份普通家庭都面臨降低生活水平,甚至采取變賣房產或借貸的方式來支撐幹預的情況,影響家庭的長期穩定。
② 影響家長的社會性角色功能
辭職在家會限制父母的生活和社交範圍,長期居家在一定程度上容易導致脫離社會,家長的生活和社會功能也會受到影響。
③ 增加父母的心理壓力
家長雙方如果提前沒有就辭職問題達成一致,日後容易誘發家庭矛盾,心理承受較弱或是本身精神壓力就很大的家長可能會出現嚴重的情緒或精神崩潰,對孩子的幫助也非常有限。
每個自閉癥孩子的癥狀和能力不一樣,自閉癥家庭的情況也各不相同。家長在是否要辭職幹預自閉癥孩子的問題上,要結合多方面的影響因素權衡利弊,必要時也可以適當參考他人的建議,但做決定還是要堅持從自己的實際情況出發。
自閉癥是一種終身性的發育障礙,自閉癥孩子需要持續終身的支持,家長既要認識到家庭幹預的重要性,也要意識到幹預的有限性,不要錯誤地認為只要努力幹預,孩子的能力就一定可以在短期突飛猛進,用力過猛或用力不當都會導致新問題的產生,比如因為經濟壓力過大,連基本的家庭生活都無法維持,幹預也無以為系,或是家長心理健康受損,不得已徹底放棄幹預孩子等。
總之,自閉癥孩子的家長為了平衡好正常的家庭生活和幹預,在考慮是否要辭職陪孩子幹預時,可以參考如下這些建議:
(1)不同家庭成員進行分工協作。
先評估父母雙方的工作性質,考慮辭職對個人今後職業發展的影響以及未來是否可以重新工作,再結合孩子對父母照料、配合機構訓練的需求以及家庭成員的幹預水平、抗壓能力等因素,綜合家庭的經濟情況,妥善決定是否需要辭職以及需要誰辭職,制定一個具體的辭職計劃,定好全職在家的時間。
需要註意的是,本身有抑郁情緒或壓力程度較高的父母不但不適合參加各種針對家長的自閉癥幹預培訓計畫,也不適合承擔在家幹預孩子的全部重任。
(2)調整心態,做好準備。
從有一個工作到非工作狀態的轉變,家長在適應的過程中要調整好心態,做好應對各種生活和幹預問題的準備,同時要與各個家庭成員協商一致,統一意見。
打算全職幹預孩子的家長先要意識到,辭職只是為了更好地為孩子提供支持,而不是為了「治愈」孩子,切忌不要因為把全部時間用來教育孩子,就盲目給孩子嘗試使用各種不靠譜的療法,如果誤入一些「自閉癥治療陷阱」,不但損失錢財和精力,還會浪費孩子寶貴的幹預時間。
在自閉癥幹預問題上,過度付出不一定能得到同等的報酬,孩子的康復狀況取決於多種因素,幹預效果有一定的不確定性,家長也要做好接受孩子可能進步緩慢的準備,並且不能為此輕易放棄孩子。
(3)合理分配自己的時間和精力。
家長辭職在家也需要有自己的時間,一方面可以以此來中和由幹預主導的單一的家庭生活,還能儲備精力,讓自己持續保持良好的精神狀態。
家長要盡量將對孩子的幹預支持控制在自己的能力範圍內,不要過度追求幹預時長和投入,更不要因為出於內疚、焦慮等心理而想要辭職陪孩子幹預,根據家庭的實際情況,理性做決定,才能為孩子提供長久的支持。