2017年,娃在北醫六院賈美香教授的診室裏,明確了這個診斷。
然後就開始康復訓練唄,花三百元掛個專家號,不聽專家的,難道還要聽民間高人的?
當娃兩歲的時候,還不會說有意義的字,目光沒有對視,不能執行任何指令,還及其挑食,會餓死的那種挑。
這是我的第一個娃,咱也沒有經驗啊,咱也不知道正常的娃是什麽樣的,還以為所有的娃都是這樣的呢。
外婆首先發現了端倪,說這娃不正常啊,說話這麽晚,這麽大的孩子該會的都不會啊!
我這才註意到有可能不對啊,於是趕緊去醫院的兒童保健科做了一個測評。
測評結果:疑似自閉癥。
這裏插一句,我和老公都是外科醫生,985+211本科+碩士畢業,自視高的很,高到像自閉癥這樣的疾病,還只是本科的時候在心理學課本上見過······
我們對寶寶的期待還是相當高的,覺得怎麽著也得繼承一下我們倆的優秀基因,不是學神,也得是學霸啊!
這下自閉癥了,那不完蛋了?學霸不說了,幼稚園還不知能不能上得成呢!
不能接受,那是絕對不能接受滴!
北京走起!
好在全國遍地都有自己的同學,北京兒童醫院,北醫六院,兒研所幾個知名醫院轉完之後。
還是自閉癥!什麽大運動啊,精細運動啊,語言啊,那時我對這塊還不專業,反正所有的能力都是發育遲緩的,2歲的孩子,基本各項能力都是1歲以內,甚至半歲的水平。
這下徹底涼涼了!悲催了!
我們全家買了機票,想出國歐洲遊,結果飛機落地,發現到的是非洲!
非洲就非洲吧,畢竟也還沒有墜機。
賈美香教授說,北京的自閉癥康復機構有五百多家,但是肯接受2歲以內孩子的,就只有幾家,建議我們快點進行康復鍛煉。
因為康復鍛煉越早越好啊!
好嘞,那就先把小家搬到北京去。我跟單位請了一年的假,用1周的時間迅速在北京租了房子,收拾了一下。
我留在北京陪他進行康復訓練,爸爸留在本地掙錢養家,提供支持。
我們接觸的第一家康復機構:北京京都兒童醫院的兒童康復中心。
治療開始嘍!
我開始瘋狂地學習這方面的知識,把一切跟自閉癥有關的書全都買回家。
說實話,我考大學的時候,都沒有這麽瘋狂地學習過,因為自視聰明,學東西超快,所以,大概2個月的時間,看了大約十幾本書之後,我覺得差不多了。
OK,開始自己上手訓練!
畢竟父母陪他的時間是最多的,光依賴機構,那就是舍本逐末了。
我給寶寶的康復訓練,可是一天24小時的高強度、高頻率,結合了所有日常生活能力的訓練哦!
關鍵我不是像機構老師那樣死板的、結構化的訓練,如果非要起個名字的話,我覺得應該叫「24小時ABA」吧(ABA,套用行為分析,自閉癥的主流訓練方法)。
非要給我個年薪的話,我覺得得50萬起步,還請不到,哈哈哈
我有一個小本本,每天寶寶有什麽進步,都要記錄下來,給自己也ABA一下。
訓練一兩個月以後,居然開始看到效果了!
從一開始有發音,到可以說1個字,2個字,三個字,上課一開始根本啥也不會,到可以聽從簡單指令,可以模仿了,還學會了拉拉鏈。
給這個極度挑食的娃用ABA的方法添加食物,也能做到在北京餓不著了!
大概訓練三個月的時候,開始會自己數數,從1數到100,還可以繼續數,字母表也能會說了。
當然,他的發音是極不清晰的,可能除了我和熟悉的老師,誰也聽不懂吧。
可是我已經覺得他太棒了!我也太棒了!
他簡直就是班裏的高材生啊!(一個班一般四五個自閉娃,我就是覺得自家娃最厲害)
一個人帶一個娃在北京康復訓練的艱辛,就不說了吧。
北京的房價、物價、康復訓練的費用有多貴,也不說了吧。
在娃的進步面前,這些簡直都不值一提啊!
我們一家人坐的飛機偏航,到達非洲以後,忽然覺得非洲其實也還不錯啊!景色不比歐洲差!
那就慢慢悠悠欣賞啦!
半年多以後,娃已經是班裏最靚的崽。
老師門舉例子的時候,都會說你看那個誰誰誰,進步太大了,還有她媽媽,也太厲害了吧(得意)。
我是不是應該感謝娃,給了我第二個專業?
那時覺得北京太遠,不方便,計劃回到當地的一個機構訓練。
於是,租房,搬家,入學,又折騰了一遍。(去了鄰縣的一個機構)
當地訓練一周後,敏銳如我感覺到,這裏的老師們和訓練方法,和北京真的是不能比啊!所有的孩子都做聽統訓練,經顱磁刺激,這理念,還不如我這個做媽媽的先進呢!
好嘞,租房,搬家,入學,又回北京呆了半年。
然後,然後······我請的一年假期就結束了。
好在報名的全國自閉癥康復機構中的清華北大---青島以琳,排了一年多的隊,終於排上了。
這次輪到爸爸上陣殺敵,請假陪孩子做康復了。
不得不提一下以琳的家長培訓班。
爸爸報了以後,經過一周的密集訓練,檢驗成果的時候,居然能後很熟練的進行結構化桌面教學了。
爸爸還很自負地宣稱「我比以琳的那些年輕教師強多了,就算改行入職以琳也不是不可以」
是不是又應該感謝娃,給了爸爸第二職業?
再次,租房,搬家,入學,入住青島。
不得不說,這兩年來,我們租房、搬家的本領,簡直杠杠滴!
爸爸陪伴訓練的過程我就不贅述了,爸爸雖然心態佛系,但是不得不承認,他做得比我好。
要不然,兩條腿的男人多了去了,我怎麽就看上他了呢?
再回來,就到了上幼稚園的年齡。
雖然娃三歲了,雖然也有很大的進步,但是各種能力嘛,能到兩歲就不錯了。
我開始焦慮:娃會不會在幼稚園餓死?我好想去陪讀啊!好想請個影子老師啊!可是,我們這裏沒有啊!
我們開始托關系,找熟人,在附近的一家私立幼稚園入園,還專門找了一對一的老師輔助他。
果然,第一天,娃就嚇到了幼稚園的所有老師們。
他整整一天一口水也沒喝,一口飯都沒吃!
園長說:不然咱們再試一天,要是不行,就算了吧。
我跟娃的輔助老師溝通,簡單講了一下跟娃交流的註意事項和怎樣進行簡單的強化訓練。
第二天結束後,幼稚園接受了他!
娃有學上了!
這簡直比考上了清華北大還偉大啊!
從此以後,娃開始背著小書包,書包裏裝著好幾條褲子(會尿褲子),去上學了!
幼稚園裏,娃和別的小朋友一樣,經歷了好多第一次啊!
輔助老師很耐心,2個月以後,覺得他自己慢慢可以了,就逐漸撤出了輔助。
第一次小班集體表演節目,表演了50%,屁股朝向觀眾盯著螢幕看了50%.
但是台下的我已經激動得快要暈厥了!
我靠,他居然還能表演節目,這是多麽偉大的成就啊!難道他是天才?
第二次,中班表演節目,穿上長袍,跟著做動作,只漏掉了幾個動作。
第三次,大班,畢業匯演,已經看不出他跟其他的孩子有什麽差別了。
我娃威武!
然後······然後我發現自己就開始佛系起來,因為太累了,乳腺都要增生了!都快沒有自我了!
我開始不再刻意地去訓練他,對待他就像對待正常娃那樣,該幹啥幹啥。
當然,日常生活中的鼓勵和贊楊,還是必不可少的,因為這些社會性強化,他完全可以聽得懂,並且接受了。
我發現爸爸也躺平了,不再糾結娃有自閉癥這件事情。
當我們越來越忽略這件事情的時候,就發現了新大陸!
娃已經像普通孩子那樣,每天有進步,會自我學習,自我分析了! 還每天提出很多奇奇怪怪的問題!
他甚至還有那麽一點點天賦,一年級的時候,會算雞兔同籠問題,會小數,會分數,還會負數!
原來,娃是一只奇奇怪怪的蝸牛,他爬呀爬,爬地很慢,還不順著其他蝸牛的足跡爬!
最後說說最近娃小學二年級的期末考試吧!據說語文94.5分,數學95分,還不是倒數第一!
你看,我說娃是天才吧,居然還會考試,還沒有考倒數第一!
看到這篇回答的知友們,估計都是跟自閉癥有點關系的。雖然正經專業是外科醫生,但是大家有什麽自閉癥方面的問題,都可以盡情地來問我,我必將知無不言,言無不盡!畢竟,咱也算是半個自閉癥專家了! @11號刀片 (附一下我覺得讀了以後會醍醐灌頂的自閉癥書籍連結吧)
書籍介紹:這本書提供了一個訓練,陪伴孩子的整體方針,要找到興趣點,從孩子感興趣的東西入手。適合剛剛確診的孩子家長,和被結構化的訓練折騰地夠嗆,迷茫,無助的家長們。
書籍介紹:適合中國人的自閉癥康復教育模式。孩子上學之前,要訓練哪些能力?幼稚園和小學中,家長和老師要提供哪些輔助?如何制定上學的輔助計劃?適合家有幼稚園和小學的星寶家長們,正在上的,和準備上的都合適。
書籍介紹:介紹了自閉癥孩子們的十個特點,以及這些特點背後的原因。這是我讀的第一本關於自閉癥的書,非常通俗易懂,初中水平就可以讀懂。覺得不了解自己的自閉娃的,最好讀一下,會有恍然大悟的感覺:原來如此!
大家有什麽自閉癥的好書推薦呢?可以互相交流哦! @11號刀片