第十七個世界孤獨癥關註日，以「全生涯服務，全方位關愛」為主題。這意味著，在家庭、學校之外，孤獨癥譜系群體需要全社會各個層面的支持。
家長最掛心的是，當自己老去甚至不在時，如何能有靠譜的監護機構或監護人，憑借家庭留下的財產，讓自己的孩子得到有效照護？在上海、安徽金寨等地，家長群體正在謀劃和行動。他們說，這是面向「人、財、所」的「閉眼工程」。
家長們在行動中遇到了哪些狀況？政府、企業和社會組織等方面還能做什麽？從近年來的觀察、對相關實踐者的采訪，以及家長群體的調研成果中，澎湃研究所研究員嘗試進行描述和歸納。
意定監護，現實中的難題
對譜系家庭來說，孩子18歲之前的義務教育階段，家長相對松快。學齡前，家長焦慮的是如何幹預，如何提升孩子的能力。學齡階段，根據孩子能力和狀態，家長可選擇特殊學校或普通學校。此時融合教育支持較多，家長可自由支配的時間也較寬裕。而義務教育階段結束後，孩子無論進行輔助性就業，還是在家裏接受照料並做簡單家務，都需要家長全天候支持。家長也會焦慮孩子如何更好地社會化。
18歲只是斷崖之一。譜系人士到了60歲，將面臨另一種斷崖。管理對口部門由殘聯變成老齡辦，他們不再是特殊需求群體，難以得到針對性照護。此時，他們的父母如果還在世，也已是八九十歲，自身尚需照料支持。
上海的方壇咖啡館是一家支持孤獨癥譜系人士輔助性就業的咖啡館。 王昀 圖
面對「兩代人如何管」「家長去世後孩子怎麽辦」的問題，年長家長的焦慮程度比之前兩個階段更高。據國際上的研究，孤獨譜系障礙人群平均壽命在54歲。事實上，中國第一批確診的譜系人士，年齡已超過40歲。父母幾乎已沒有精力按自己的想法安置孩子。
一些成年譜系人士住在養老院，往往缺乏陪伴和活動，很難談得上有好的生活品質。倘若他們爆發情緒問題，有挑戰性行為等，為了其他老人的人身安全，養老院很可能拒收。
「這並未真正呈現在政府有體系的公共服務布局中。進入成年期，譜系人士會有各種復雜需求。」上海閔行區吳涇慧靈社群助殘服務中心理事長陳戎東說到。
上海閔行區吳涇慧靈社群助殘服務中心，一次手工活動。上海慧靈 供圖
該中心是目前上海惟一面對成年譜系人士的日間照護機構。身心疲憊的家長——很多是單親媽媽，可在此尋求照護支持，獲得休息時間。成年的譜系人士，都有自己的感知與表達方式，往往很難照護。大多數家庭，都是一位主要照護者，掌握所有照護經驗。
既然家長願意信任照護機構，陳戎東認為，對具體的個案，機構要把自身積累的照護經驗，傳遞給將來承擔照護的人和監護人，使其沈澱為可以賦能的活的檔案。
這正是「全生涯服務，全方位關愛」的具體做法。但關鍵是，往下究竟傳遞給誰？
這涉及「家長去世後孩子怎麽辦」。國家層面，法院、民政以及村居委等機構，可以憑職權指定監護人。但實踐中，往往找不到合適的人或專業監護組織。機制設計上，除需要指定監護人之外，還需對監護做監督，監督人更為難找。最後，往往只能由基層托底進行公職監護，民政局作為遺產管理的兜底主體。這些工作的進行，需要根據財產、身體狀況，要準備各種資料與不同部門對接，還要結合譜系人士的特質，基層人員往往難以順利推進。雖然有識之士提出制定「公職監護執行手冊」，對具體操作給出必要指引，但基層能做的畢竟有限，難以顧及多元需求，又涉及沈重的成本負擔。這無法成為所有譜系家庭的托付之道。
尚有能力的家長們也在為「意定監護」做打算。可以找怎樣的人和機構，做意定監護人和監督人？屆時如何能讓錢最有效地用在孩子身上？眼前的問題是，如何找到一個地方，既能照護孩子又能安頓自己的老年？歸根結底，是信任的問題。
家長抱團，先行探索
「心智障礙者的老年家長，面對的照護壓力非常復雜。他們並不願與所謂專業人員探討，而是需要長期的同伴支持。在社會工作專業，叫‘未來規劃’（Future Planning），也即根據家庭的特點，幫大家做出計劃。」陳戎東說。
這可能正是上海普陀區愛托付關愛服務中心形成的原初動力。一部份心智障礙家庭的家長們因年邁和疾病，把成年或未成年的孩子放在養護機構。接受這部份家長委托，愛托付組團前往這些機構對孩子進行探望。而後開展居家探望，希望透過誌願者定期探望，提前和孩子們建立情感連結。「倡導年青家長從現在開始探望年老家長的孩子，為將來自己年邁時，享受彼時年青家長的探望而做準備。」
上海普陀區愛托付關愛服務中心組織的一次探望服務。愛托付 圖
這類自發組團探望，只是精神慰藉，不是盡法律上的監護職責。擁有類似深刻悲歡的家長們，會在探望過程中加深彼此的信任。大家抱團取暖，解決共同的焦慮，也是減輕國家負擔。
這就是社會自組織的潛力所在。它可能發展為正式的監護或監督機構，無論被法院指定，還是家長透過遺囑方式指定，都能起到穩定而長期的作用。家長也可指定，倘若自己和孩子都不在了，剩余財產可資助困境家長群體或這類家長組織。如此周而復始。
也有家長從一片場所入手。比如，安徽金寨的星星小鎮，最初是工作在北京、故鄉在金寨的譜系孩子家長的一個想法。從2017年開始發起和籌劃，到第一批14個家庭加入，再到70位全國各地、誌同道合的股東，星星小鎮在2024年夏天即將迎來人們入住，當下由廢棄希望小學改造的星星家園，已能讓人看到其間的生活狀態。
人與人之間建立信任需要時間。小鎮的執行需要有工作人員和專業照護力量。這些事情都要仔細考慮和慢慢做。2024年3月，為星星小鎮服務的監護機構成立，其業務範圍包括監護和監督、遺產管理和遺產捐贈。未來還有做特殊信托的計劃。兩代人的生命鏈條中，這些工作都是必要的支持。
上海，一個孤獨癥譜系家庭，媽媽在帶領孩子和誌願者們，排練家庭戲劇。 王昀 圖
回到上海，閔行區的若幹街鎮，也正在面向大齡譜系人群，開展「星星之家」等空間的營造。要讓這些空間真正起支持作用，其中的關鍵，正是要與家長社群取得連結，使大家的問題能夠在這裏得到解決。圍繞具體的人去做事，會讓社會資本進一步增強，更會減輕未來的公共財政負擔。
營造友好環境，為了共同的未來
這些家長群體的行動，揭示了一個簡單的道理，關愛別人就是關愛未來的自己。根本上，創造整個社會的譜系友好環境，才能讓成年譜系人群有尊嚴地生活。
支持性的網路越多越好。比如，上海安遠路的方壇咖啡館，總有孤獨癥譜系店員走來走去，有家長坐在店裏，一邊看孩子工作，一邊喝咖啡聊天。屋後的烘焙間，則有譜系青年在做點心。每個周六，蒙自東路上的Lili Time咖啡廳會請孤獨癥譜系的家庭劇社來表演音樂。這類咖啡館的主理團隊，以及背後的基金會等機構，其實都是潛在的監護人和監督人，至少如今已是支持性網路中的一環。
上海方壇咖啡館，在書架的顯眼處，擺放了關於孤獨癥的繪本。 王昀 圖
而在安徽金寨星星小鎮，家長也會帶自己的孩子走出小鎮，來到縣城，求醫或是購物。時間久了，鄉親也都認得他們，會熱情和善意地打招呼，也會在孤獨癥關註日一起組織關愛活動。這一切都會自然而然發生。
相互看見、彼此關愛的社會氛圍，就會帶來更多潛在的令人信任的意定監護人和遺產受托人。對於深度老齡化的城市，這類做法可以起到示範引領的作用。而對個體而言，在具體關愛行動中，可以體會有意義的人生，其中得到的謝意和成就感，無法透過賺錢獲得。與其說這是做功德，不如說至少是對子女進行家庭教育。以此，向身邊每個人展示，這才是值得期待的未來。
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澎湃研究所研究員 王昀
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