在醫院的老年病房裏，作家薛舒學到了一個詞——「升天」。
那是病房護工們對死亡的尊稱。薛舒想，比起尖銳又疼痛的「死了」，比起可能引起歧義的「走了」，「升天」這個詞讓生命的離開變得神聖和浪漫起來。
2015年，薛舒的父親薛金富因艾爾茨海默病完全失去自理能力，住進了老年病房。他陷入深度的失智與失能中，以一張病床為全部的生存空間。他在猶如生命「終點站」的病房裏住了五年，直到2020年2月的一天，死神來了，他「升天」了。
【生活在臨終醫院：最後的光陰】
那五年，薛舒時常要去病房陪伴父親。身處咳嗽、呻吟、哭泣、呼喚、囈語、咒罵中，她看到了排隊等候入院的老人每天都在增加，看到了一個個垂老生命背後的家長裏短，看到了以嗓門和勞作讓這個距離死神最近的地方充滿「活氣」的護工們……她將目光從父親個體轉移到更廣大的社會圖景。
於是，在【當父親把我忘記：隱秘的告別】之後，薛舒寫出了「生命兩部曲」的下部——【生活在臨終醫院：最後的光陰】。這部非虛構新作先發於【收獲】長篇小說2023年春卷，剛剛由單讀與上海文藝出版社推出單行本。在「臨終」「遺忘」這些看似沈重的議題背後，她試圖揭開有關生命的那抹醇厚、質樸的底色。
「個人情感是我寫作這兩本書的原動力，但那不是我唯一或最終的目的。」薛舒告訴澎湃新聞記者，她更願意傳達的是某種生命氣象，是一個類似於「驛站」一樣的地方，發生在那裏的一切，「‘臨終病房’裏那些走到生命終點的老人也是生命，那裏的生活也是生活，只不過，我們很多人不了解，或者恐懼去了解。」
近日，薛舒就新作【生活在臨終醫院：最後的光陰】接受澎湃新聞記者專訪。
薛舒
【對話】
澎湃新聞： 轉眼已到2024年，生活發生了哪些變化？
薛舒： 我現在的作息是，周一到周五上班，每周選一天躲在家裏寫作，周五我母親會來我家，然後陪母親度過周末兩天，再開車送她回去。母親現在的身體還足夠她每天早上去打太極拳，每周五能坐地鐵來我家，她願意走動，願意鍛煉。我希望她出去多走動，這對她有好處，現在每到節假日，我們也會帶母親出去旅遊，甚至自駕遊。今年過年，我們準備帶母親自駕去四川，她自己也興致勃勃。
澎湃新聞： 後來有再夢到父親嗎？
薛舒： 我夢到過父親很多次，很奇怪，所有夢到父親的場景和情緒，都是愉悅的。在夢裏他還和我們在一起，有時候是參加誰的婚禮，有時候是誰過生日，總之，他很正常，也很開心，我們全家人的狀態，像以前他在世時一樣。我覺得這是好事，這說明我內心也許對這件事已經釋懷，或者，我覺得父親可能對我們都挺滿意，他沒有遺憾。
23歲時的薛金富，是一個軍人
澎湃新聞： 這本【生活在臨終醫院：最後的光陰】起筆於什麽時候？
薛舒： 最初動筆是在父親剛住進老年病房之後的半年內，我開始經常跑醫院，醫院旁邊還有一家養老院，住的是智慧健全的老人，我去看老爸時抽空也去養老院看過幾次。在父親住院的五年中，我陸陸續續記錄了一些素材，包括一些病友的故事，護工的故事，純粹就是記錄，兩三百字，幾句話，記在手機簡訊裏，或者筆記本裏。因為工作忙碌，一直沒空去寫，直到2022年春天，在家的兩個月時間，我才有時間完成這第二部書。
寫作過程中，我需要用到一些素材，比如護工的價格，護理院的費用等等，我之前從來沒記錄過這種，不是我沒想到，而是，我知道我的母親會記錄，她是老財務，她肯定會記下所有賬目，只要問她，她就會找出她的小本本，一樣樣給我看。
澎湃新聞： 這是一次和過去都不一樣的寫作經歷吧？
薛舒： 在老年病房和養老院，我看到了不止我父親一個人在遭遇衰老和疾病，我也看到不止我們一個家庭在面臨養老困境。於是就開始計劃要寫，但是，我相信，如果我的父親在醫院裏只是住幾天，或者幾個月就出院了，我寫出來的書一定不是現在這本書，那可能還是停留在類似於「采訪」與「體驗生活」的淺層感受上。
但事實上，父親在老年病房裏住了整整五年，這五年，我全程零距離甚至沈浸式進入病房生活，給我的感受幾乎每一個階段都會有不同的體會和思考。很多養老院裏的現實是隨著時間與深入度一步步展開的，短時間內你看不到深藏在表面現象背後的困境以及真相，有時候甚至顛覆起初的認知以及道聽途說的資訊。你跟進一種生活幾天，幾個月，幾年，你看到的、聽到的，以及你所思考的角度，都會不一樣。所以說，「深入生活」有多麽重要，雖然，誰都不願意以親歷者的身份去深入「臨終醫院」的生活。但對於我來說，也許是父親用他的病體給了我一次機會。
薛舒小學時的全家福
薛舒高中時的全家福
澎湃新聞： 在書裏你寫到，最後那五年，父親與你們唯一的互動方式就是「吃」：在湯匙碰到他的嘴唇時，他以張嘴來回應。那五年，父親不會說話，認不得所有人。那五年，對於作為女兒的你——意味著什麽？
薛舒： 雖然父親不認得所有親人，但我們依然把他當做始終認識我們一樣，尤其是我母親，她好像特別願意與父親交流，她給他做清潔工作、餵他吃飯時，隨時都在與他對話，雖然都是「自說自話」，但她那種狀態，就好像是保留著某種相處方式，就可以延續他的生命一樣。我是這麽理解的，但她肯定是無意識的。
對於我而言，父親不再認得我是她女兒，讓我有種更迫切的願望，就是去寫一寫他，把他寫下來，把我們共同的時光，以及他年輕歲月裏的生活寫下來。這也是一種延續他生命的方式吧。
參加工作第一年的薛舒和爸爸
澎湃新聞： 在某種意義上，這本書也是一本告別之書，但它並沒有煽情，沒有大起大落，給人一種平靜又緩慢的感傷。寫作時的你是一種怎樣的心境？
薛舒： 人生中的大多數告別，可能都沒什麽戲劇性。尤其是在醫院裏，人們可能最大的情緒跌宕是在剛聽到自己或親人身患某種絕癥的時候，然後，是掙紮，是努力求生，漸漸平靜下來，最終接納，並迎接該來的一切。尤其是老年病房，衰老以及「升天」是必然的結局，沒有人回避這件事，所以我也在書裏私下把它叫成「臨終醫院」。
我在寫這本書的時候，力求能準確地表達那種氛圍，在「臨終醫院」裏，並不是每天都在呼天搶地、肝腸寸斷的離別中，每個人都知道，死神隨時都圍繞著那些老人，但活著的每一天，哪怕是最後一天，也要吃喝拉撒，要清潔身軀，要打點滴吸氧氣，以及，要和親人面面相覷，笑一笑，或者相對無言……
寫這本書的整個過程，我的確沒有讓自己停留在某種個人情感的陷阱裏，個人情感是我寫作這兩本書的原動力，但那不是我唯一或最終的目的。我想，我更願意傳達的是某種生命氣象，是一個類似於「驛站」一樣的地方，發生在那裏的一切。「臨終病房」裏那些走到生命終點的老人也是生命，那裏的生活也是生活，只不過，我們很多人不了解，或者恐懼去了解。
澎湃新聞： 我也註意到，這本書並沒有局限於寫父親，還寫到了其他病人。像是一吃水果就要拉肚子的「小阿弟」、會講究八寶粥口味和牌子的肖老頭、見誰都要討錢的汪老太……他們同樣鮮活，讓人印象深刻。為什麽也想寫下他們的故事？
薛舒： 父親在「臨終醫院」裏的整整五年，變化並不是很大，他沒有自主意識，所以也就沒有什麽故事發生，每天都在護工以及我母親的照護下，五年如一日地躺在病床上。活躍在病房裏的是護工，是病友，以及病友家屬。如果父親不住進病房，我也許一輩子都無法看到那麽多病人的更替，以及護工們真實的生活。
對於我來說，那是陌生的生活，和陌生的人群，是除了我自己的家庭以外的別人的生活，他們讓我看到了那些只會發生在千萬家庭關起門來的內部的真實故事，但在病房裏，沒人能關閉那扇門，一切都在別人的視線內。我很珍惜這些平時未必能見到的場面，也很珍惜能了解和認識護工和病友家庭的機會，這不是我們躺在自己家的沙發上就能獲得的經驗。他們也讓我看到，衰老、疾病，以及死亡，是很多很多家庭都在面對的現實。
澎湃新聞： 臨終醫院仿佛是人性的放大鏡，在這裏，子女的「來或不來」「孝與不孝」，老人背後的家庭利益爭奪之戰等時刻在上演。你並不避諱這些人性之問，也袒露了關於自身家庭利益之爭的反思。在一部非虛構作品中寫下這些，比起在小說中寫下這些，會有哪些不同嗎？
薛舒： 我也寫過關於護工，以及老年病人家庭的小說。寫小說的時候，我自己的一些觀點和思考不能直接輸出，我希望透過角色去呈現，同時希望達到讓讀者思考的效果，這就需要考慮更多角色情節以及故事構架，同時也考驗著我的文學觀念。
在寫非虛構的時候，我可能更自然，也就是說，我會更多地呈現事實，也可以發出一些屬於個人的觀點和質疑。但同時，我也在不斷地與自己內心的「羞恥感」撕扯。因為，小說的觀點是屬於角色的，我躲在角色背後，以逃避對我自己的懷疑和批判。但非虛構不是，當我決定這一部作品是非虛構的時候，我就要承擔起暴露一切欲望、人性之後的懷疑、指責、批評，我會有羞恥感，但同時覺得，既然決定要寫，那就要去克服羞恥感，承認每個人，包括我自己都會有人性弱點，並承擔這一切。
澎湃新聞： 書裏花了不少篇幅去寫那些嘰嘰喳喳的護工們。她們的麻利、精明、樂觀，在我的感覺裏讓這本白色封皮的書有了色彩。我能感覺到你對她們有感謝，有喜歡，還有一種深深的敬意。她們之中有的人甚至不會寫自己的名字，但她們似乎給你帶來了書籍文本之外的啟發？
薛舒： 是的，我很喜歡那些護工，在「臨終醫院」那樣的環境中，她們能24小時全身心地工作和生活在那裏，這令我尊敬。有時候我會想，是不是我對她們有著非常強烈的需求，所以我就感覺特別「愛」她們？我們不是經常把「我愛你」和「我需要你」放在一起說嗎？所以我會懷疑，我是因為對她們有需求，才去愛她們。
但事實上，她們也有很多令人不能接受的行為，這在書中我也寫到點滴。所以我會想到，我究竟喜歡她們什麽？說實話，要不是父親住在老年病房，我是萬萬不願意生活在病房裏的，她們在那樣的環境中，如果沒有最迫切的生存需求，那是堅持不下去的。所以，後來我有點想通了，我喜歡的是她們強大的生命力，是她們為了生存而願意承擔所有形式的勞動的那種努力，那種百無禁忌。努力生活的人，讓我喜歡與尊敬。我想說，這本書也是送給那些「努力生活著」的人的禮物。
【當父親把我忘記：隱秘的告別】
澎湃新聞： 現在的年輕人喜歡聊「生活品質」。但就目前來說，住進臨終醫院的人不要說生活品質，可能連生命尊嚴都很難有。你怎麽理解生命的尊嚴？
薛舒： 我在老爸失智失能之後尋找養老院的過程中，最深切的一點體會就是，當你連一張病床都難以找到的時候，又談何尊嚴？
很多人可能對「尊嚴」「體面」這樣的詞匯有不同的看法，在我眼裏，「尊嚴」首先是病人自身的需求。我親眼看到那些老人，身上插滿管子，軀體終日裸露，話都不會說了，但他的求生欲比任何年輕人都要強。很多老年人，還沒有我們想象中那樣能接受「有尊嚴」的死亡，他們更在意的是「長壽與活著」，或者「好死不如賴活」。這無可厚非，臨到自己了，我想大多數人會與他們一樣。
我在書中也寫到這樣一段話：父親住進醫院後，我也常常想到，某一天，他會和他的病友一樣，需要我們去面對他的彌留，以及死去。然而，在進入第五個年頭之前，這一天一直沒有來，我為此而感到慶幸。我總是以為，他在病床上緩慢地活著，會活得很久很久。我們也習慣了他以一具肉身的存在，給予我們精神上的撫慰。但我們已然遺忘了某種質疑，他痛苦嗎？他有沒有感到生不如死？他是否願意持續經受疾病的折磨，只為活著？還有一些時候，我又會反過來想，那些呼籲安樂死合法化的人，那些健健康康地活著的人，以解救瀕死之人的痛苦為名義的聲張，是否真的符合病人的心意？他們真的願意死嗎？我不知道。
當然，作為醫護，家人，以及社會，讓病人活著也要有活著的尊嚴，死去也要有死去的尊嚴，這可能是更遠大的理想。所以，我又總會疑惑，什麽是「尊嚴」呢？得到更好的照護？不袒胸露乳？不被不能控制的屎溺圍繞？不被綁住手腳？這些是最基本的需求，也是最難解決的難題，以我這些年照顧父親的體會，這些都談不上「尊嚴」，那只是要讓生命持續下去的取舍。可能，「尊嚴」更是一種精神、一種意願，一種愛的表達。可是的確很難，這些抽象的詞匯，依然要透過具體的勞動與照護去體現。好吧，說到底，就是讓想活著的人好好活，活得少一些痛苦，活得盡可能漂亮一些，僅此而已。
澎湃新聞： 在你個人的觀察裏，我們的養老還面臨著哪些困境？
薛舒： 我最擔心的是，勞動力越來越稀缺的未來，如同我這樣的中年人到了老境，還能不能請到護工的問題。現在大多是獨生子女家庭，以及少子家庭，甚至丁克家庭，以後我們老了，沒有生活自理能力了，那是一定要去養老院的。老齡社會來臨，到時將需要多少護工？所以我會比較關心機器人的研發，最近看到東京大學研發的「奧特3」機器人，可以像真人一樣做家務，還能根據人類語言描述去自行學習生成動作。這讓我感覺希望挺大，無論如何，這是最現實的目標。我們說，老有所養，少子女、無子女的老人，要怎麽養？經過照顧老爸的這些年，我甚至覺得，當家裏有一個失能失智的老人時，談「尊嚴」之類的問題有些奢侈，也可能是一些健康的、年輕的人們何不食肉糜的自我感動。
【收獲】長篇小說2023春卷
澎湃新聞： 確實，對於獨生子女這一代，「如何面對逐漸老去的父母」，也是一個很嚴酷的問題。你會和你的兒子聊到以後的養老問題嗎？
薛舒： 我和他聊過，我說，等我老了，我一定不會要求他來照顧我，他有自己的生活，有自己的世界，我不能用自己衰老的軀殼去綁架他。我生他養他並不是為了以後讓他為我養老，我希望他有屬於自己的精彩人生。我想，等我老了，我會買一個機器人來照顧我，如果兒子足夠富有，可以為我埋單哈。
澎湃新聞： 無一例外，我們每個人都會走向生命的終點。很多中國人對於這個終點比較忌諱，或者說恐懼、不願面對。就像很多讀者看到書名，會有一種「想看又不敢看」的心情。現在的你會如何看待那個終點？或者說，我們應該如何活著？
薛舒： 熱愛命運吧，珍惜每一天，等我們老去的時候，我能坦然地告訴自己：這輩子我沒白活。這就算是最好的迎接與面對吧。
任何生命，都在代代更替中前進演化繁衍的，我想，我更珍惜的是，作為人類，我們能感受到的生與死的價值與意義。因為有疾病，才有健康的可貴；因為有衰老，才有青春的美好；因為有死，才有生的意義。
(本文來自澎湃新聞，更多原創資訊請下載「澎湃新聞」APP)
