题主所担忧的孩子能不能上小学其实是想问孩子将来能不能独立生活，能不能走上普通孩子的道路，家长能不能到一定时候就放手了。如果一旦确诊是谱系，未来的路都不太好走，是一个需要家长长期升级打怪的过程。这一路也是要做最坏的打算，但又怀着最大的希望走下去。
小宝今年读普校一年级，自闭症 谱系，能力中等。来自某十八线小城市的小宝妈，为送孩子入学以及陪读，与学校多次「交锋」，用尽方法最终为孩子争取到一张普校小课桌。听完小宝妈的讲述，你会为妈妈的韧劲所感动，也不得不感慨，自闭症孩子的上学路仍是一条漫漫征途，需要一代又一代家长和社会有识之士的努力推动！以下是小宝妈的口述。
懊悔：幼儿园浪费了太多宝贵时间
小宝今年7周岁，22个月时确诊的自闭症，3岁开始在机构干预。当时他根本没有语言，大运动落后，走路摇摇晃晃的，有社交规则的理解障碍，眼神也不对视。
在机构干预那两年，效果挺明显的，儿子一个月就出语言了，各方面的能力都有所提升。机构也很愿意让家长学习，我就拿个笔记本在孩子教室门口学，回家按老师的方法教，也买书看，逐渐积累起一些经验。
到5周岁，考虑着孩子该去集体环境试试，便送他去了幼儿园。当时我也知道孩子能力不太够，想争取陪读。但老师不允许，我又害怕太坚持幼儿园不接收小宝怎么办，就想先进去再说。事实来看，没有足够支持，强融是融不进去的。
我从小注重对孩子的正面管教，在肯定的前提下对孩子的行为作出补充和修正，不欺骗也不惩罚孩子，跟孩子分享我的感受，也帮他梳理无法表达的感受，帮助其找到归属感和价值感，这让小宝的情绪比较平稳，不会无缘无故哭闹。
小宝的问题在于比同龄孩子理解能力差，老师说的话经常不懂，老师也不知道咋教他、辅助他。比如排队，小宝学了两年都没学会，老师总把小宝特殊化，很多事都替孩子代劳了，习惯直接把饭打给他。
还有一件让我难受的事，小宝进幼儿园快俩月了，始终没在学校吃过正餐，都是吃零食垫肚子。我知道后心疼坏了，我自责得大哭一场，一个星期没送孩子去幼儿园。想了想还是从自身找原因，下决心跟老师好好沟通，以解决问题为主。
我分析了孩子不吃饭的可能原因，比如因为刻板，觉得吃饭就在家吃饭，换个地方就不能吃，或学校的饭不合他口味。
就先买了好看的饭盒，从家里带饭吃，孩子吃得挺好、挺多。老师也反省了一下，跟我商量，能不能光把饭盒带来，盛幼儿园的饭试试，孩子也接受了。就这样慢慢过渡，他在幼儿园吃饭了。
幼儿园两年，发生了很多这样的事情，让我深感没有专业知识，普教老师对自闭症孩子也是束手无策，孩子在幼儿园只是「混」日子，时间被耽误了，进步也不明显。
入小学一波三折，开启家长和学校的漫长拉锯
有了幼儿园的教训，小学我下定决心一定要去陪读：一方面给老师减轻负担；其次不希望孩子在学校「混」日子，而是利用好融合环境，更快进步；第三不希望孩子在学校遇到危险，他的规则意识和对危险的认知还没那么强。
小学是划片的，报名前我打电话咨询了教委，特殊孩子入学、申请陪读，该走什么流程？
教委给的回复是，正常提交报名资料，等报上名之后，再跟学校提孩子的情况，主要还是看班主任和学校的态度，尤其是班主任。
按这个说法，小宝正常报了名、分了班，入学前一天我给班主任打了电话，跟他坦诚，小宝是一个有特殊需要的孩子，无法独立上小学，我是不是可以申请陪读？
班主任因为对小宝没有直观印象，表示先带孩子过来看看。第一天刚接触小宝时，他看小宝挺乖，还跟我说：「没事，你放心回家吧。」
我心里是有数的，虽然回家了，哪儿也不去，就在家里等电话。不到中午，电话就打来了，小宝的表现比老师想得严重，他不能安坐，到处乱跑，没有危险意识。
学校领导也来找我谈，意思是不想接收小宝，建议再读一年幼儿园。我跟他们解释，小宝已经缓读一年，不能再晚了。有些能力好的孩子可以潜伏，但小宝再过三四年也仍然藏不住，他需要的是有支持的集体环境。这个支持目前只能我自己提供，我们这里连一家中意的机构都找不到，更别提陪读老师了。
我的诉求就是陪读，这个思路一直很清晰。学校态度也很坚定，上学可以，但不能陪读。
我预感这是个漫长的拉锯，所以先退一步，同意了学校的要求，让孩子单独在学校试几天，让老师了解下孩子的表现。如果他们带不了，也许就会答应我的请求。
所以第一次提陪读，以失败告终。
不仅没答应陪读，连学都不让孩子上了
小宝独自上学也就两三天，学校就「崩溃」了，副校长都出来看孩子，也没看住，有次差点出危险，从楼上掉下去，现在想想都后怕。这期间孩子的缺点全暴露出来了，优点根本没机会展示，所以学校认为，孩子没什么可塑性，完全不具备上学的能力。校长直截了当建议，去特校吧，不要把孩子强加给学校。
我陪读的初衷就是给学校减少麻烦，不管学校说什么、做什么，都没有打消我的念头。跟学校交涉好久都没说通，他们干脆指定了一家医院，让孩子做一个包括智商、脑电图、量表等在内的全面评估，指标太低的话孩子就不要来了。
医院的检查结果比预期得好，孩子很配合，智力也达到了90分，脑电图也正常。大夫还贴心建议，小宝空间结构能力比较强，可以在绘画、设计方面多培养，扬长避短是上策。这让我很受鼓舞。
报告拿给学校领导，他们没话说了，不情愿地允许了我陪读，但不能进教室，只能在走廊上。
第二次争取陪读，算成功了一半吧。
虽然入学前我对小宝的规则意识、情绪控制有过锻炼，但真正进入到集体环境，孩子适应起来还是非常困难。小宝在课上坐不住，随便下地、吃东西喝水，一个坐姿都能坐出花来，跪地上、跪在椅子上、把鞋脱下来，解锁各种姿势；完全不听讲，在书上画画；时不时跑到教室前面，有时还自言自语……
我在走廊外坐着，看得心急却无能为力，心想这样能学到啥呀，老师也没有时间管他。
后来实在等不了了，我主动找到了领导，第三次提出进教室陪读。第一，孩子确实得管；第二，长此以往引起其他家长的不满，再产生矛盾就不好解决了，他们联合起来让小宝退学怎么办？
这次主动出击跟学校谈，结果学校态度急转直下，表示，进班级绝对不行，甚至开始暗示我们主动退学，找一下周边的农村小学或换到特校。
这让我非常丧气，不仅没争取到陪读，反而要给我们劝走，限3天时间把孩子领回家，可见当地的融合环境多不友好。
这时我老公也打了退堂鼓，说要不再去上幼儿园？我孤立无援，承受的压力非常大，也有些动摇，要不换个学校吧，只要让我陪读，任何学校都可以。
被逼无奈，我成了教育局的「常客」
我找了家附近的其他学校，以及周边的农村学校，结果不行。如果是开学前两个月入学没问题，但小宝已经划片入学了，就不能再随便挪地方。再加上他是特殊需要孩子，难度就更加大了。
我想了想，从学校的规模、教学质量、离家距离上看，还是原来的学校最理想，所以心思又转移到继续在原来的学校上学这方面来。
学校宽限我3天把孩子领回家，这次我「策略性地」在家待了一个月 。 为什么这么说，因为从政策上，我知道学校劝退小宝是不合规的，我想把这种不合规放大，赶在9月底放国庆假期前，找到了教育局。
我没有托人或到教育局无理取闹的想法，还是想通过正规流程，先找到相关科室咨询、反映我的困难，看他们怎么说。
第一次，工作人员就接待了我，了解情况后回复我，让回去等，有结果会打电话。等电话的结果是，让我找校领导协商，但学校就是不接纳，没有协商余地。我无奈二上教育局，这次换到科长，科长当面给校长打了电话，说孩子按照政策不能劝退，还得接收。
我进一步问科长，能不能陪读。科长其实也挺难，他做不了校长的主，只能帮我跟学校交涉。
这期间，我跟教育局一位副局长也反映过我的困难，他听后口头同意了我陪读的事，还交代工作人员跟学校谈一下。结果等到我去陪读时，学校又反悔——学生可以来，家长不能陪读。
等我三上教育局，他们已拿我非常无奈了，负责的同志本身很忙，没时间接待我，我只能坐在那里等。从上班等到中午快下班，耐心也要耗尽了。
人被逼到一定份上，还真能逼出一些智慧来。在办公室等的间隙，我看到一个年龄有点大、领导样子的人频繁进出这间办公室，但又没有人称呼他。我不知道这个人是干什么的，但突然起了个心思，何不找他看看？
一找，发现是副局长办公室，还是分管特殊教育学校的副局长。
我把我的事情向他说了。经历前几次沟通，我跟教委领导和工作人员说话的态度由示弱、委婉变得不卑不亢了，能条理清晰地提出诉求，我不偷不抢，就想为我的孩子争取一张课桌，跟政策也并不违背。
说完后，他给校长打了电话，说这个家长让她去陪读吧。电话那头，校长也提出了自己的顾虑。我印象最深的是，这位局长说了好几遍「家长的心情可以理解」，让我觉得他很有同理心。
无奈之下，校长也就同意了陪读。
因为局长这个电话，孩子的事解决了，我心里别提多激动了，对这位局长至今心存感恩。
国庆节后第一天，我高高兴兴送孩子来上学。只不过，陪读的事打了折扣，没有让我进班级了，但把后门给打开了，我与孩子一门之隔，伸手就能够到他。说实话，我挺知足，只要能陪读，我在哪儿都无所谓。
学校要求我签署「不平等协议」
奔波一个多月的心还没有放回肚里，学校又拿出一个协议让我签：孩子遇到什么情况，家长就要带回家且这一天都不能再返校，或出现几次情况就不能来上学，等能力达到了再来……话里话外，想加高门槛变相让小宝退学。
我看到了协议中的不合理，一番据理力争后，学校修改了部分条款，我还是在这份「不平等条约」上签了字。想着孩子已经能上学了，先妥协一下，通过陪读让学校看到孩子的进步、家长的努力，走一步看一步吧。
签完协议，我跟学校的这场陪读「大战」终于告一段落，双方各有妥协，我也筋疲力尽，开始了门口的陪读生活。
陪读一个多月，进入10月底，天气很冷了，跟班主任也熟悉很多。有一天，在学校领导不知情的情况下，他做主让我进了班级。
是的，我们师生相处得还不错
从去年10月陪读至今，孩子的变化非常大。
刚开始主要是肢体辅助，孩子起码不乱跑了，由于有了一定的理解能力，他不好好听课时，我会通过肢体或小声的话语提醒他听讲。这里，我没有强化他用别的兴趣代替上课听讲的行为，我觉得数学课就是数学课，孩子得认真听讲，但下课了可以做喜欢的事。
班主任也特别好，我以为他不会提问小宝，但班主任一节课总能问他一两次问题，公平对待每个孩子，还说「多提问他，他能快点进步。」简单的问题小宝能答对，起初声音有些小，班主任会说：「你大点声！」他就大声了。这个结果也强化了老师。
一二年级的孩子还很单纯，即便个别孩子有些心眼，也是很简单的想法，人并不坏。期间也有孩子会问：「你为什么上课乱跑呀？」
我一般会正面回复，说每个小朋友都有优点和缺点，小宝也有优点呀，比如画画、写毛笔字，你们要多看别人的优点，向他学习。同时缺点要改正，小宝以前上学管不住自己乱跑，你看现在他已经不怎么跑了，他在改正自己的缺点，努力进步。就这样把话题引过去。
小孩儿都是很友好的，小宝上课答对问题，老师也会表扬他，受表扬的次数多了，同学们也觉得小宝挺好的。有几个小伙伴会主动找小宝来玩，但小宝跟基本上不回应，也不太会玩。我现在还不想强迫他社交，有小朋友来玩，我就选择性地教他回应一下。
印象深刻的是一次体育课，孩子们轮流教蹲着走，小宝是最后一组。轮到他的时候，一个孩子带头给儿子加油，其他同学纷纷跟上，演变成全班给他加油，还挺有爱的。而且这几年，我挖掘小宝的兴趣，培养出了他在美术上的特长，同学们见识到他的作品后非常佩服。此外，他对书法、剪纸、折纸也非常感兴趣。
回顾这半年走过的路，其实没什么捷径，就靠着一股韧劲儿走到现在。虽然申请陪读的过程有些曲折，但结果是好的，真正陪读的过程很顺利，学校领导和老师也开始以积极的心态看待我和孩子，我内心是非常感恩的，这些是我前进的动力。
我送孩子进普校，要的是这个融合环境，学业并不强求。我知道随着年级升高，学业越来越繁重，他的理解能力跟不上，成绩有可能掉队。我只盼望，在我陪读这几年里，生活中抓好自理，学校里抓好规则意识，更多调动他的社交意愿，同时不让他在学校受欺负。
我还想说，孩子的核心障碍一直存在，但作为家长我越来越有希望。我的心态跟原来相比，变化了很多，学会了接纳自己。
记得刚确诊时，医生对孩子的预后说得非常严重，「终身不能什么自理」「一直需要人看护」，这让我和爱人非常绝望，也担心我和他爸爸没了以后，孩子怎么办？
现在，我们同样面临这个问题，但不像当时那么崩溃了。慢慢接受现实后，在长久的陪伴中，也生出一些希望，掌握了应对问题的一些办法。小宝这样的进步，已经比医生说得要乐观一些，孩子自己在发育，家长也在努力，有时他会给我们惊喜。
未来，我们还有很多难关要过，我仍然不会放弃，也希望我的这段经历对你有一点帮助。
