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受够了痛经,很可能是这种「怪病」

2024-08-27心灵

一个扎着马尾的女孩推门进来,缓缓坐下。她说起话来思路清晰、干脆明朗,声音很大,即使是在嘈杂的诊室中,女孩述说病情的声音依然清晰传来。

她今年27岁。自初潮以来,月经疼痛便如影随形,伴随她过去十几年的人生。起初几年尚且可以忍受,疼痛只是持续半天,后来疼痛愈发绵长,延续三天之久。

「疼到什么程度?」医生问。

「上吐下泻、眼冒金星。」女孩说。

止疼药已经失去了作用。每隔三十余天就降临一次的长达三天的疼痛,构成了她日常生活的庞巨大困扰。

月经疼痛是如此普遍,美国家庭医生学会数据显示,高达80~90%的女性曾经被痛经影响,也正是这种普遍性,让女孩们以为对待疼痛的咬牙隐忍是一种理所当然。

【少年派】剧照

与痛经交手三十余年,北京大学第三医院妇产科副教授徐冰有些急了。

她迫切地希望扭转一种观念:月经疼痛不该被隐忍,它需要被看见、被重视。严重的、积年累月的月经疼痛不仅深刻影响着女孩们的日常生活,在它背后,或许还隐藏着更棘手的妇科疾病。

长期以来,徐冰主攻一种名作「子宫内膜异位症(以下简称内异症)」的怪病。

子宫内膜本应该位于子宫腔内里,当它出现在子宫腔以外的部位,形成病灶,便被称为「子宫内膜异位症」。它病因不明、早期诊断困难、病程复杂、治疗棘手,却在近几十年来呈现急剧增高的发病趋势,疼痛与不孕是最常见的两大症状。

据流行病学统计,内异症在育龄女性中的发病率高达10%~15%,全球发病人数超2亿。

保守估计,我国内异症的发病人数达3000万~4500万。

这种怪异、隐秘的疾病,与现代女性的生活方式、婚育模式密切相关。它对女性的健康与生活质量影响广泛,正在成为越来越多女性人生路上的拦路虎。

忍 耐

一团浓烈的雨云在北京上空盘旋,预报说,暴雨将于午后降临,所以这天早上,美中宜和妇儿医院的人流比往日稀疏。

暴雨将至的时候,刘妍与丈夫来了。她在徐冰对面坐下,迫不及待地倾诉起来。

徐冰 / 受访者供图

一旁的医助在电子病历中把刘妍的滔滔不绝凝练成几行文字:痛经进行性加重6年,口述疼痛评分10分,口服止痛药无效。

刘妍说不清这是她第几次就诊了。她是河北人,过去三年,与丈夫辗转于京津冀各地医院,检查做了无数遍,始终查不出来是什么病,「但老是疼」。

她情绪激动地说:「我就想知道是什么病。知道是什么病我就放心了。」

徐冰仔细察看她的检查报告,似乎在一团团黑白灰的色块中寻找着什么。

找到了。徐冰指向子宫后壁一处像素,一个非常小的病灶。「看着像出血的地方。」她对患者说。

徐冰判断,那处阴影,就是子宫内膜嵌入子宫肌层长成的病灶。在妇科学中,这种病灶也被称作「子宫腺肌病」。

徐冰向患者介绍何为子宫内膜异位症 / 受访者供图

随着月经周期来去,这处病灶在「出血、增生、浸润」中进展,对子宫肌层侵入性地生长,引发了刘妍长达六年之久的剧烈疼痛。

内异症的发病形式各种各样、扑朔迷离。子宫内膜像刘妍这样异位到子宫肌层之中的,被称作「子宫腺肌病」;当异位到卵巢上,就形成了「巧克力囊肿」。有时候,病灶像树根一样深深扎入邻近区域,累及肠道、输尿管,妇科医生会称之为「DIE(深部浸润型内异症)」。

【爱情而已】剧照

个别病例中,内异症病灶还会跑向更远方的器官,比如肺叶,使患者在月经来潮时发生气胸。

女性观念中对疼痛的一味忍耐,使得绝大多数内异症患者在被确诊之前,往往已经独自跋涉过一道漫长的旅途。北京大学第三医院妇科曾对400名内异症患者进行临床统计,发现这些患者的「诊断延迟」时间平均长达13年。

而这长达十余年剧烈的、不知缘何的疼痛,足以改变一个女性的命运。

徐冰对其中一名患者印象极其深刻。她是一位企业高管,平素沉着冷静,雷厉风行。她告诉徐冰,一次出差途中,她在飞机上来了月经,剧烈疼痛的驱使下,她竟然哀求飞机迫降,赶紧送她去医院,「在公共场合竟然完全顾不得体面」。得到系统治疗之前,这位女性甚至一度计划把公司的管理权转交给他人。

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类似的病例,徐冰见过很多:有人因痛经高考失利,有人因痛经被迫辞去了空姐工作。一位患者因疼痛日夜无法入眠,以至动过自杀的念头——她说,全家人的生活都被搅入疼痛的漩涡之中,妈妈负责白天照顾,丈夫负责夜间值守,「生怕我一时想不开,发生意外」。

自我的忍耐与身边人的忽视几乎是常态。 一位患者告诉南风窗,她自2005年开始严重痛经,直至2012年确诊内异症,这长达七年的时间中,她向父母和医生的求救,得到的回应只是「别吃冰棍」。

直至21岁,医生在她盆腔中发现了一个十厘米左右的巧克力囊肿,她终于明白,原来缠绕少女时期的漫长疼痛,「根本不是冰棍的事儿」。

长期管理

核磁报告出来后,王蔷在医院哭了一个小时。

2023年5月,她在月经期间感觉左下腹和盆腔传来阵痛,连带着肛门有一种坠痛感。去当地三甲医院就诊,医生判断,大概是内异症。

王蔷一头雾水。她从未听说过这种病,医生介绍的一系列治疗方案,王蔷当下并没有听进去。等她缓过神来,回家在网上检索相关信息,只觉得负面消息如洪水猛兽涌来。恐惧在她心中积攒,直到报告出来、正式确诊,她大哭了一场。

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内异症虽是良性病,但在现阶段,它也是一种无法治愈的慢性病,患者需要接受系统的长期管理。

与高血压和糖尿病这种慢性病较为相似的是,内异症在现代工业社会的发病率与日俱增,正在成为一种十分常见的慢性疾病。

为什么会这样?

1927年,大名鼎鼎的妇科医生阿尔伯特·桑普森曾提出了著名的「经血逆流种植学说」。这一学说认为,伴随月经的发生,一部分子宫内膜细胞可以通过输卵管与经血一起逆行而上,流至腹腔,这些内膜细胞就像种子,落在盆腔腹膜、卵巢等处。待条件适宜,它们就生根、发芽、长大,形成内异症病灶,引起疼痛和不孕。

据这一假说,月经次数越多的女性,发生经血逆流的机会越多,内异症的发病几率就更高。

徐冰在新书【她的荆棘:从痛经到子宫内膜异位症】中写道,这一假说很好地说明了内异症的发病率为什么会急剧增高:在传统农业社会,女孩十四五岁结婚,很快怀孕生子。没有可靠避孕措施的状况下,女性绝经前的人生将持续处于「怀孕——哺乳——怀孕」的状态。20世纪50年代以前,女性一生大概只会经历50次月经。

上海图书馆,徐冰在【她的荆棘:从痛经到子宫内膜异位症】的新书分享会上 / 受访者供图

现代女性被赋予了更多的工作机会和社会身份,被从生儿育女的传统角色中解放出来。与此同时,晚婚晚育、少生甚至不生孩子的生活方式,也让现代女性经历的月经次数大大增加。现代女性一生中大约会经历450次月经,比传统农业社会女性增加了9倍之多。

加之周遭环境、外界压力的改变,现代女性的健康状况正在面临着前所未有的挑战。

所以,内异症十分强调长期管理。即使是手术切除病灶以后,为了预防复发,仍需要进行药物治疗——特别是对于年轻患者来说。

徐冰正在为内异症患者做宫腹腔镜联合手术 / 受访者供图

徐冰曾接诊过一名31岁的内蒙古姑娘,曾在外院手术切除双侧巧克力囊肿、盆腔DIE病灶,6针GnRH-a之后,没有继续正规的药物管理。几年后,她内异症复发,DIE病灶累及输尿管,使其变得严重狭窄,最终致使左肾萎缩、功能丧失,不得不手术切除。

对于一个年轻姑娘,这是个令人惋惜的结局。「太过痛心。」徐冰说。

内异症治疗的难处恰在于此,长期管理十分强调患者对治疗的依从性——不过,徐冰更倾向于使用「自觉性」这个词。因为对疾病的管理不仅是医生的使命,更是患者自己的任务。

孕 育

与内异症相处了一年,王蔷已经调整好心态,决心把它当作一个「想甩开却没那么容易甩开的朋友」。

她在社交媒体上记录自己的确诊历程,收到了来自天南海北的私信。女孩们向王蔷倾诉,她们因内异症的确诊而痛哭、失眠、丧失食欲,甚至有了轻生的念头。

王蔷理解病友们的情绪,她们的崩溃不仅来自于内异症的「无法治愈、长期管理」,更来自于「将近一半几率的不孕」。内异症对生育能力的威胁,直接给女孩们余下的人生投下长长的阴影。

尽管生育并不是人生的必选项。「我可以选择不生小孩。」王蔷说,「但如果丧失了生育能力,没法自己决定生不生的时候,就会觉得上天为什么会如此不公平,这个病为什么找上我了?」

【爱情而已】剧照

徐冰在临床工作中见过一些因内异症而家庭关系破碎的例子,还有一些女孩因此自卑,不敢去追求幸福。一些年轻未婚的女孩病情严重,各种药物治疗之后,疼痛和大出血依然无法缓解,不得已的情况下,最终切除了子宫。

她还记得,一位饱受内异症疼痛折磨的患者决心接受子宫切除术时说:「我必须和它(子宫)清算了。」

子宫让女性得以拥有孕育生命的神奇力量,却也给她们带去无尽的苦痛。

门诊与手术之外的时间,徐冰写书、演讲,向公众科普内异症的危害与治疗手段。她只有一个目的:呼吁女孩重视自己的疼痛,对内异症早诊早治。

如果可以尽早诊断、尽早治疗,患者的生育能力可以得到最大程度的保护,不被疼痛缠绕的人生大约是另外一程风光。

她同时想对年轻人说,如果有生育计划,可以「积极推进」。

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常年在妇科坐诊,徐冰发现,当下社会的晚婚晚育趋势十分普遍和惊人。单纯从医学角度考虑,年纪越长,内异症所造成的妇科健康状况越复杂,生育就越困难、危险。可以说,年龄是生育的最大优势。

但她也知道,当下年轻人对待生育的选择更多元,其中也有很多无奈。

现代社会生育率的持续走低,不仅仅与生育意愿的低迷有关,生育能力的下降同样是客观存在的事实。中国不孕不育率已经攀升到12%~18%,而在1995年,这个比例还只有3%~5%。致使生育能力下降的种种因素中,发病率急剧升高的内异症就是重要的一份子。

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采访的间歇,徐冰的手机亮了。三年前,她曾经为一位内异症患者手术剔除了十几个子宫肌瘤。术后,这位患者顺利步入婚姻的殿堂,然后成功孕育了一个新的生命。

孩子一岁了,她给徐冰发来照片,报喜。

盯着照片,徐冰笑意盈盈,声音柔软下来。然后,她怀着欣喜,又立刻投入对下一名患者的诊治中去了。

(刘妍、王蔷为化名)


作者 | 南风窗记者 姚远

实习生 卢画

发自北京

编辑 | 吴擎

值班主编 | 赵靖含

排版 | 八斤