15天前,妈妈在被肺癌折磨了2年4个月后,在医院去世了。因为还在疫情封控期间,身边只有我一人陪着。
去世前一天的晚上,医生把病危通知和拒绝有创抢救书递到我面前,我按照之前说好的那样匆匆签下,感觉一切还很不真实。医生借让我去办公室看指标为由,把我拉到病房外面,告诉我今晚不一定能够挺过去了,让我做好心理准备。
回到病房,喂她吃了些东西,半碗藕粉、一块仙贝、小半个火龙果,这是她最近吃得最多的一次了。她是个非常单纯的女性,对家人无限信任,也总认为自己只要能吃得下,那就还能够撑下去。在卫生间与家人通报了情况,家人不顾医院的防疫规定纷纷要赶来见到最后一面,与医生交涉,好在医生心软与愿意门卫交涉,见过了两对有24小时内核酸的亲戚(包括我的爸爸),医院熄灯了,便再也不肯放人进来了。舅舅家路途遥远,知道赶来也无济于事,便只好用微信视频让姐弟两再见一见,舅舅说明天一早就来看妈妈,妈妈让他别来,这么远太累。
大约22:00,妈妈的呼吸越发急促,开始戴上氧气面罩,也许是不习惯这样子呼吸,她时不时要摘掉面罩,在病床上辗转反侧无法入眠。她让我快去睡,而我看着监护器,监护器上的血氧饱和度不时地往下跌,一次次哄她戴上面罩,她也很听话地戴上了一次又一次。后半夜,妈妈开始吐咖啡色的液体,医生让化验,我知道那是血,因为血腥味已经弥散出来,不知道当时是什么心情,我记得哥哥和我说之前伯伯肝癌去世的前,大口大口地吐鲜血,一直有祈祷不要让妈妈也遭受这些。刚时候一开始是一小口一小口,每次她一有要吐的迹象,我就赶快拿开面罩接上盆防止她窒息。她要干净,所以每次我又赶紧喂一口温水让她漱漱口,再立刻帮她带上面罩。其间突然一大口咖啡色液体喷射出来,衣服和被子都湿透了,找来阿姨为她换上干净的衣裳。她睡不着,却一直让我去睡,我想让她听听喜欢的音乐会不会舒服一些?于是为她戴上耳机,我们一人一个,可是她呕吐的频率缺越来越快了,呼吸也越来越微弱,我一次次按铃找来医生和护士,医生每次进来都啧嘴摇头,我很想让医生不要这样,我知道情况很糟糕了,医生也已经束手无策,只有一次次补液,问我是否考虑插胃管引流?我拒绝了,我知道她很难撑过今晚,不愿意她再遭受一丁点多余而无助的痛苦。我戴着口罩忍着眼泪,在只开了一小盏灯的病房里望着她,她也闪烁着泪光欲言又止地望向我,告诉我不要难过。我要睡在她在边上,和她睡在一起,她费力地挪了挪自己的身体,示意我睡进来一点不要掉下床。搂着瘦小的她躺在床上,我不知道还能够搂多久了。
透过窗帘,看到天一点点亮起来,五点了。她的呼吸越来越虚弱,我说妈妈,天亮了,她点点头,仍然是那句:你去睡觉。然后继续大口大口地呼气吸气,瞥着头望着我,我知道她最放不下我。我不想睡,却迷迷糊糊地睡着了,每过几分钟便惊醒了一次,每次惊醒便看看她,看看监护器,一刻不敢松开她的手。她的手还很温热,呼吸也平稳了一些,我告诉自己熬过了这一晚上,或许她好一些了。最后一次睡得沉了,惊醒后抬眼一看8点23,监护器上一切正常,但仿佛有预感一般,觉得不对劲。就在几秒钟间,监护器上的心率和血氧毫无征兆地急剧下降,血氧从66极速跌到了38,一个激灵从床上跳下来按铃,抓紧她的手喊她,她在我的怀里开始抽搐,重重的2次,此时监护器数值已经掉到了0。医生带着护士和仪器迅速地来了,问我是否有家人在附近?我说我爸爸10分钟之内就可以到。医生开始推肾上腺素,一次,两次,我俯在妈妈耳边,紧紧抓着她的手,告诉她不要害怕,可是她已经不会给我任何反馈。我问医生,推了肾上腺素之后妈妈还能撑多久?医生说最多15分钟。推了第三次,8:24,医生告诉我,8:24分,随后便离开了病房。
从8:23开始拨电话给爸爸,拨了3次终于通了,我顿了顿,告诉爸爸你过来医院,不要着急,爸爸说好,问妈妈怎么样?我说你先来,不要着急,便挂断了电话,爸爸身体状况也很不好,我怕爸爸急火攻心。妈妈这时像睡着了一样,就好像现在叫她就可以睁开眼对着我笑,让我赶紧去吃早饭。我不喜欢吃早饭,她身体好着的时候总会起来做早饭,让我上班去带走。
8:40,爸爸进来了,问:妈妈怎么样?我说:妈妈已经走了。爸爸再也忍不住大声哭泣起来,他喊着妈妈的名字,他相信妈妈还听得见,告诉妈妈会照顾好我,照顾好妈妈的家人,让她放心地去。
每天晚上都会想起妈妈去世时的场景,包括遗体告别时候见她的最后一面。我很后悔最后睡着了,没能再多看她两眼,没能再多说几句话,就这么稀里糊涂地让她去了。或许她还有什么话想对我说却没有力气,想到一生为我担心的妈妈也许在生命的最后一刻,还在担心我睡不好觉吃不好早饭,还在担心我看到她离开的样子害怕,所以温柔地喊我快去睡觉,自己好悄悄地离去,感觉心中如上面这段文字记录的一般,仿佛有一千一万句话被堵在心口。
遗体告别前工作人员把她推出来,告诉我眼泪不要掉在逝者的身上,可是我一滴眼泪也没有。我附身看她,穿着我为她挑的天蓝色的寿衣,戴着最后一次倒下前几天一起挑的假发,她精致地像仙女一样睡在棺木里,一如她的性格,在这个世界上最最温柔、永远与世无争。告别会上作为家属代表发言,我怕自己哭的样子让她看到了担心,故作轻松地让大家不要难过,让大家记得她美好的样子,记得她的乐观和坚强,带着她的这一份对生活的热忱生活下去,这样她看到了一定也会开心。妈妈在生命最后一刻,一定也没想过放弃,从确诊肺癌晚期便是全身转移、颅内多发转移,多次化险为夷,到这次突发进行性的肝衰竭、发生了两次肝性脑病后依然清醒,到最后两天肺部感染呼吸衰竭……种种我想到过的、百度上查到过的最坏的结果都堆叠在一起了,而她从未停止过战斗,她一定还想挺过这一次,所以即使再难受也没有考虑过回家去,她一定想照顾我到我成家,想能和之前几次一样好起来,和我一起照顾体弱多病的爸爸,但是真的已经尽力了,没办法。
从没有在知乎发过这么长的回复,上一次也是第一次回复应该是在二十多天前,劝慰一位因为家里经济情况对癌症晚期的妈妈放弃治疗的家属。这次被推送到这个问题时破防,对我来说确实也就是一觉睡醒后,生命中最最重要的人离开了我。浑浑噩噩没有逻辑地敲下这段文字后,也不知道何时能够放下、能够释怀自己为妈妈做的每一个决定,能够放过自己。之前有几天喝多了,点开之前的微信聊天记录,点开她发给我的语音,再听到她的声音,哭成一个泪人。现在回到公司上班了,下了班回到家,每次走进小区,便觉得妈妈一定在厨房的窗口等我,我喊一声妈便会听到妈妈为我开门,让我去洗手,帮我热饭菜让我多吃点拉着我聊天,可是再也不会有了。
头七那天凌晨,家里门开了6天第一次有小动物走进来,是一只玄猫 ⬛。它进来探了探头,出神地望着我很久,又在客厅走了一圈,在灵台下懒懒地坐着,最后踱步出门,像家里的熟人一般,丝毫不陌生。我相信那是她或者是使者,她知道我喜欢猫不会害怕。一直相信有灵魂,也相信有来世,相信人和人之间的血脉缘份一定有因果,所以在心中祈祷来世让妈妈做我的女儿,换我来照顾你无条件的爱你,好吗?
由于看到有好多小伙伴点赞回复安慰,还有追更,我想着把作为癌症家属在我妈治疗路上踩过的坑写出来,希望对类似经历恰巧又看到这篇的小伙伴有一点点点点的帮助
【写在最前面也是最重要的】每年都要去体检!如果父母公司有体检,也一定要问清楚体检的项目。我妈妈公司每年都有体检,后来才知道这个体检从来不拍CT,所以早期没能够检查出来(肺癌早期没有症状,等有症状了就是晚期,过了早期就不能手术了,生命开始倒计时。)
【晚期就不治疗了?】千万不要放弃,且还要去三甲医院治疗。晚期不治疗可能就只有3-6个月,但是治疗可能会突破2年甚至更久!特别是三甲医院会有很多临床试验的项目,不要因为害怕副作用而拒绝参加,有合适的可以去参加,对于经济情况不好的家庭可以免费治疗,甚至可以扭转无药可医的境地,为患者争取更多后续治疗的时间。一定要去做基因检测和免疫组化,没钱也要凑钱做。因为如果能吃靶向药或者免疫药将是不幸中的万幸,吃药的副作用相对小,且在家里天天吃药定期复查即可,疗效也很快,通常能够争取到一年以上较高治疗的生活,对于癌症晚期患者实属不易。作为家属,自己要多关注癌症新药,现在新药出得很快,如果赶不了上市就想办法进课题组,这样的公众号有很多比如癌度、无癌家园)
【针对药物副作用】副作用也需要积极的治疗,不要抱有因为是癌症病人,有各种各样的症状都很正常的心态。我妈妈后期吃二代药皮疹非常严重,如果不用药就意味着停药,停药后癌细胞会疯涨,进展会非常快。特别像胃口不好,就必须得注意了立刻去医院复查肝脏,每个月都应该复查肝功能,有指标不对特别是各种转氨酶、胆红素需要引起注意,听医嘱定期查B超看肝是否有异常。为什么强调肝脏,是因为药物对肝脏的损伤会很大,并且肺癌很容易肝脏转移,一旦转移/严重损伤到肝脏,后续的治疗就非常困难了,将会面临什么药都没办法用的绝境,就只能够营养支持减轻痛苦。一定要多开口问主治医生医生(无论你多内向,都必须得多问),也可以问问是否需要开点保肝护肝的药来服用?但千万不要自己用药。
【关于要不要看中医?】建议不要盲目,还需请教主治医生。因为中医用药会产生一些现在还没有被验证的化学作用,如果要用,建议用已经被验证效果和副作用的,不要依赖中药去治愈癌症,也不要去用民间偏方(万一这玩意具有肝毒性造成药物性肝损上哪哭去)可以用它去打辅助,固本培元、增强体质。
先写到这里,最后提示要让患者保持良好心态!我妈妈病情进展最快的时候就是在上海疫情风控期间(有机会我会说说我们都遭遇了什么),因父亲生病忧思过重,后面一下子开始食欲不振、紧接着卧床不起、浅昏迷,几乎是发生在半个月之内。其实前期状态好的时候到处旅游、聚餐都跟没事人似的,邻里都不相信是个有大病的人,要不是说自己有大病就又选上楼组长了囧。另外再说个例子,肿瘤科病房里遇到个大叔胰腺癌8年了,整天走来走去找病人、病友聊天,要不是穿病号服还以为他是家属,总是乐呵呵,还爱开玩笑,给别的家属出主意,用自己的经历让别的病人要有信心。人得的是癌中之王,照说应当是非常凶险的,所以再一次觉得心态对治疗也有很大的加成。再说回来我妈,她是乐观而隐忍的类型,医生当时判断也只有3-6个月,哪怕接受治疗也最多不超过1年,所以能到2年多,医生直说非常不容易。
想到啥再来补一点好了!不知不觉2:00,晚安 ps:再次谢谢大家的安慰,虽然我是个女孩,我爷爷说我像个男子汉似的,我一定会带着我妈妈这份更加乐观地生活,我也相信她可以看到,我得让她在天上也继续为我骄傲
不匿了,改个名儿吧,老找不到回复的入口orz
9.20 今天三七,也不知道你找着路没有?见到外公了吗?认识新朋友没有?是不是能够放开胃口吃东西了?头发恢复了没有?好多的问题,当时说安全到达梦里报个平安,咋还没来我梦里呢
一件特别神奇的事儿。我爸最近每天早上都在看电视里播的【父母爱情】,可他以前从来不看电视剧。其实他不知道,这部剧是妈妈最后一段时间在家每天都看的,那时候已经自己起不来了,坐起来就很费劲头歪向一边,可是给每天她坐起来就可以看很久,那会儿爸爸也还在医院里治疗。一下子就崩不住了。。。
中午吃饭上来唠嗑。
一直被推送到得了癌症要不要治疗类似的问题,想说能治疗那都是幸福的!能减轻痛苦也是幸福的!闻癌色变很正常,怕的是缺少对癌症治疗的认识而错失时机。如果不愿意亲人轻易、痛苦地离去,翻墙找文献去储备癌症治疗的知识和最新研究进展也不为过,打起12分精神,不打没有准备的仗。就算是晚期,也可以把延长有质量的生存时间作为目标,也可以去相信活的越久,办法就越多。加油!!
9.30
一个月过去了,总感觉你还在就是无法看到了,无法说话了而已。你不在的时候爷爷病了,昨天转院了,第二次给他签病重。医生说爷爷基础毛病很多随时会要了他的命,虽然爷爷年纪已经很大了,还是希望老天不要那么无情。上班也没啥心思上,回家看着爸爸,又觉得他是不是肤色不对,是不是呼吸频率不对?可能有些神经衰弱。希望家人都会没事吧,家人健康好像就是最大的奢求了。
去爷爷医院送东西,回来看晚了又翘了一天班,那就去吃个饭吧。看到一家避风塘,直接点了奶茶,我记得以前一起去看外婆路上总是路过那家避风塘,路边的窗口会卖避风塘奶茶5块钱一杯,现在19块钱也没以前好喝了。
10.04
今天五七啦。昨晚烧纸前没有一点风,还担心烧不起来,到了12:00突然风旋起来刮,烧起来完全不费工夫,还捕捉到了好多个小旋风!絮絮叨叨说了一大堆,还悄悄让你保佑爷爷,我相信你听到了,爷爷本来气喘厉害,半夜里好转了!烧完纸亲手把家里门关了,可是一会儿发现门竟然悄无声息开了,有了头7那天玄猫进家的经历,会自己把这一切兆头也归咎到妈妈回家来了 白天和大姨妈小姨妈一起去看你,大家都说总感觉你还在,我也是一样的感觉,我相信你真的就在我们身边吧!
10.11 67了
昨晚、确切地说是早晨,梦到我们一起坐大巴去哪里,你能走路了,话也多一些了,皮肤没有那么黄了,但还是很单薄。你说想要护手霜,还说要电风扇,我指着一个小电风扇说我先烧个小的给你!后来就记不清了,醒来了只记得这个场景,下班后便去买了,没想到还真的有…很神奇的是,梦里知道她已经不在了应该是在托梦给我,梦里的情绪很局促、就像上一个梦一样,不会难过也不会开心。有人说托梦好,有人说托梦不好,可是好不好我也只好随缘啦,只希望妈妈在那个世界也一切顺利!看到一些帖子说人死如灯灭,死了就什么也没有了,我想说人虽然去世了,但是后人还可以记得她、谨记她之前的教诲、带着她的意志努力生活、并相信她也还在只是无法在同一时空,就不会如灯灭。无需追根问底是否真的存在、只要相信,那便存在。
10.18
妈妈七七,刚才爷爷这里也告了病危……
10.28
来看的小伙伴越来越多,真的很谢谢大家,给了我许多安慰!逐渐觉得把它写下来很好,让更多人知道我有一个善良坚强的好妈妈,让更多人认识她,之后有机会也想写一些她的故事。
最近一直在家控制老爸的血糖、培养老爸养成科学饮食和合理运动的好习惯,拙见成效。我相信控制好血糖后,三高问题讲不复存在,心脑血管问题也会得到缓解。爸爸说我是他的私人小医生,我只是在想也许以前有妈妈在,我对爸爸的关心太少,也许就是关心太少酿成前几个月的大病,间接影响妈妈的生命长度…响这些也没用,只能未来做个更加称职的女儿。
爷爷病了很久,也许是年纪大了,病情反反复复,也已经到了要考虑后事的时候。说说爷爷的故事,爷爷是除了我爸我妈以外,和我最亲的人。小时候带我到念初中,可以说我身上的坚韧、乐观、不轻言放弃,直到现在经历了那么多之后还保持着的那种我命由我不由天的性格很大程度来自爷爷。听说他年轻的时候经历过某个事件(你们懂)因成份问题被pd,别人让他跪他骗不跪,就笑看着。这一幕我没看到,但是在我心里特别伟岸,这就是我想成为的那种人。不论小时候还是长大后,爷爷逢人就说:这是我最好的孙女。就是在起初送医院医生护士问起我是谁的时候,他躺床上都翘着大拇指这么回答人家。妈妈生病我照顾时,有亲戚说我还小不懂事,爷爷马上就站出来说她像个小男子汉一样的!当时内心所有的委屈让我差点当场就哭了出来。说回现在,内心很纠结,医生没放弃,爷爷也不会轻易放弃,但是每天都那么痛苦,看到他逐渐变得不能交流,我又在反复思考送他去医院是否是个错误的决定。感觉人的一辈子50%都在做决定,很多可能都是错误的,然后剩下的50%时间用来后悔和自责,甚至是不可避免的。
小时候吃年夜饭,我们一家人整整齐齐走在路上,那时候总是很骄傲,生在这样一个温暖的大家庭里。曾对爷爷说您真的很棒,因为您对每个儿子都不偏心,大家才会个顶个的孝顺。因为在身边看多了为了钱和房子分崩离析甚至闹上法庭的家庭,像我们这样的反而不是多数。然而小时候也许特别敏感吧,每次听到爆竹想起,一边觉得无比幸福快乐的同时一边会开始担心,家里的长辈会老去,我们也会长大,还能这样幸福快乐多久?会不会有一天都消逝?长大后想到小时候的自己这样的想法,恨不得穿越回去拎着自己的耳朵说你赶紧不要想要,好好珍惜!因为这样的时光真的一去不复返。也许不断地告别,学会好好的告别,就是人生的意义。每个人生下来都来经历一场修行,修行完了,就回到天上去了。所以这么想的话,我妈应该是太善良了,提早完成修行「回家」了,我不需要再找那些证明有阴间的帖子去证明她来过,因为她实实在在来过我的梦里,她不说说话,但是梦里的场景在告诉我不用担心。
说得有点乱,不知道还有没人读到这里,在这里许愿,希望我最最厉害的爷爷能够撑过去,能够回家,还能够和我们说说话。加油!
再次谢谢大家!
10.29
飞来横祸的一天。
公司楼里有阳性(和我们楼毫无关联)在疾控中心都不知情的情况下被无端赋红码,申诉了一上午,如果申诉有用……我是真的会谢。
11.4
连续两天梦到
昨天梦到去考试,半路上接到爸妈电话,当时急着赶路就不太耐烦,说晚点再联系。挂了电话奶奶突然出现,说你应该接那个电话。
这2个梦的感觉都很真实,唯一的不同是第一个梦里大家的感受是她还在,第二个梦里只有我感觉她还在,不管怎么样对我来说都很真实。所以醒来就在想:或许人去世了之后也没有真正的离开,至少还能活在亲人的梦里。如果是这样的话,那亲人的死亡或许也没有那么令人感到害怕和孤单。是不是托梦,有没有另一个世界,也已经不重要了,重要的是相信相信的力量,念念不忘必有回响。
11.09
就是这个突变,到现在还是一个空白,如果之后有一种药可以横空出世,不知道会不会无法接受
2023.2.28
很久没来了,半夜睡不着觉来看看。这段时间发生了很多事,几次三番与恶人小人正面交锋,磕磕绊绊结果还算圆满,这些事也把我磨成了另一个人格,这个人格咄咄逼人,不允许家人受到任何欺负。现在每天一下班就飞回家洗了手唤爷爷,看到爷爷开心地笑着看着我,才觉得这一天完整。爸爸在经历了这些变故以后像是变了个人,总是怯生生的,病还没好透,总叫人担心。一边担心一遍也会想,现在的我还是幸运的,有两代人可以担心,有家可以回,过去的事情都过去了,如何能不再好好珍惜当下?最近身边的朋友也遇到了和我之前类似的难、面对同样的生死决定,已经能坦然与之分享我当时的决定和心情,虽然在像今天一样的深夜里思念妈妈还会流泪(但毕竟我本身就爱哭)我想我在慢慢走出来。
去年冬至前一天,外婆也走了,我先妈妈一定会接到外婆。没有人知道外婆是因为新冠去世还是死于新冠,突然开放的那段时间如人间地狱,每个人都浑浑噩噩也都尽力守护着自己的家人
2023.4.28
好久没来,最近也发生了很多事。
经历了半年的病痛和反复,前两个星期爷爷走。,落葬的时候又遇到了猫咪,在边上陪同全程,长的很像爷爷之前养的那只猫老大,还一起和爷爷吃了饭。爷爷的灵堂设在家里的那段时间,我就睡在那屋里的沙发上,每天都想爷爷回来看看吧,我绝对不害怕,就在头七那天听到敲门声音,安心睡下。以前小时候被子蒙着头看的莲蓬鬼话,如今都认为是亲人在天有灵,便丝毫不会去花时间怀疑其真伪。我想那样也好,逝去的亲人会一起在天上看着我们,那一刻他们不会有痛苦和绝望,或许如同离开世俗的那一瞬,满是笃定和安详。
生活回归平静,接下来便要把重心放下自己身上了,毕竟他们也一定希望我好的
2023.05.24
又进入双子月了,马上就要生日,头一次生日不再有妈妈和爷爷的祝福,而立之年却一点也不想过这个所谓的大生日。
想到爷爷还是忍不住泪流满面,临走前一个月他躺在床上,突然要抱抱我,说是怕以后抱不到了,当是就一直很害怕是不是在与我告别。其实和爷爷的感情非常好,好到甚至超过与父母,我们无话不谈,他宽厚善良,一心只为他人着想,又是那么睿智。爷爷临终前我站在他的床头,想到小时候他对我说以后我死了你不要难过不要哭,眼泪却怎么也停不下来。
妈妈的那个时候,我觉得自己没能尽到全力、只好安慰自己没让她吃太多的苦。到了爷爷这,我也觉得是我对他的不舍,让他后期多吃了很多苦头。所以啊,总是有那么几个晚上,觉得人活着好累,每天都带着微笑面具,无时无刻不在担心、后悔、自责,可是生活却一边让你尝到甜头,让你放不下这一切。也许每个人生来就是来修炼,吃够了苦头看破了人心,才能够离开吧。
2023-10-03
很想妈妈,很想很想,中秋国庆,明明是很开心的日子,2年没能一起好好过了。人生苦短,不晓得妈妈什么时候舍得带走我,每天都在和身边的朋友传输无论面对什么都要快乐的信念,想假装成还有妈妈的孩子那么快乐,可是真的太难了,没有可以陪我在深夜里哭泣……看到有人说一万多年后,现在发生的事情还会重演,我只希望我们还能依偎在一起,再也不分开,最近家里有虫子,我很怕虫,两次梦到妈妈像个战士一样帮我把虫子们撵走,却不说一句话…我的妈妈一直都是最勇敢的战士,她是这个世界上最完美的人。好希望妈妈能在梦里和我说说话,好希望她能看到我在努力好好的生活…
23.11.30
真的很奇怪,我不止一次地在梦里感觉到妈妈还在,只是出去了,可能是去照顾外婆,可能是去大姨妈家待几天,可能是公司加班出差,梦里想打电话给她然后就醒了,过了好一会儿才发现,啊她已经走了…打电话又有什么用呢?