12月5日，中國首部聚焦晚期三陰性乳癌患者真實生存狀況的【中國晚期三陰性乳癌患者生存質素白皮書】正式釋出。白皮書專案由北京愛譜癌癥患者關愛基金會主辦、中國臨床腫瘤學會患者教育專家委員會指導、吉利德中國支持、覓健數碼化癌癥病程管理平台執行開展。
2022年，中國乳癌新發病例為35.72萬人，是女性中最常見的惡性腫瘤之一。其中，三陰性乳癌往往發病年齡偏小，惡性程度高，具有高侵襲性，是目前所有乳癌中預後最差的分型。尤其是晚期三陰性乳癌患者，以往治療方式有限，5年生存率僅為12.2%。
本次白皮書以定量調研的方式，共在全國範圍內收集了來自460余位晚期三陰性乳癌患者的真實反饋，並對15位醫療行業專業人士進行深入訪談，全方位分析患者的治療康復、心理情感、社會生活狀況等數據，以了解晚期三陰性乳癌患者的生存質素現狀和未被滿足的需求。
白皮書顯示，超過半數的晚期三陰性乳癌患者對自己的整體生存質素滿意度有待提升，在生理、心理、社會及經濟等多個層面面臨著一定挑戰。生理層面，疾病進展至晚期治療選擇有限、治療過程中的不良反應等，嚴重降低患者的生活質素；心理層面，疾病進展的不確定性、對治療的恐懼、身體形象改變和經濟負擔帶給患者巨大心理壓力；社會層面，患者的工作和社交活動受到廣泛影響，由此帶來的經濟壓力也尤為突出；同時，部份患者對三陰性乳癌的認知不足，影響了治療的信心和依從性，且仍存在諸多未被滿足的服務需求。
北京愛譜癌癥患者關愛基金會名譽理事長史安利教授表示：「長期以來，中國針對晚期三陰性乳癌患者生存質素的相關數據和觀察尚存在空白。【中國晚期三陰性乳癌患者生存質素白皮書】的制作和釋出，不僅有助於醫生更全面地了解患者的生存現狀，提供更貼近患者需求的治療建議和護理指導，也有助於達成全行業對於晚期三陰性乳癌患者全病程管理的共識，呼籲社會各界重視並共同改善患者的生存質素，推動乳癌防治事業的進一步發展。」
與其他類別的乳癌相比，三陰性乳癌復發和轉移的發生率更高，預後更差，給患者的身心健康和生存質素帶來沈重的負擔。白皮書顯示，在治療過程中近五成的三陰性乳癌患者出現過至少一次復發轉移，大部份患者都經歷過方案更換。在本次調查的晚期三陰性乳癌患者群體中，化療仍占據主導地位。治療過程中常見的不良反應，如惡心、嘔吐、脫發、疲勞等，不僅嚴重影響患者的生存質素，還成為影響治療依從性的重要因素，近七成患者因不良反應萌生放棄治療的念頭。相比之下，盡管免疫治療、靶向治療及抗體偶聯藥物（ADC）治療等創新療法展現出一定的治療潛力，但在實際套用的普及上還有很大的提升空間。
白皮書專案指導專家組組長殷詠梅教授表示：「在治療方面，隨著對創新靶點的研究，以ADC為例的創新藥物的出現，為晚期三陰性乳癌患者帶來了全新治療選擇，可以降低傳統治療手段的不良反應，推動患者的預後狀況和生存質素不斷改善。此外，院內可透過加強多學科團隊合作，根據患者的病情和治療方案，制定個人化的治療和隨訪計劃，並加強患者溝通教育，讓患者充分了解治療方案的利弊，確保患者在治療決策中的參與度。」
同樣需要註意的是，經濟因素仍是影響藥物可及性的首要原因。白皮書顯示，九成以上的三陰性乳癌患者認為治療給經濟帶來不同程度的影響；藥物獲取困難的因素依次為藥價高昂、醫保限制，購藥不便。目前晚期三陰性乳癌的治療藥物中，大部份納入醫保的是化療藥物，但諸如一些ADC藥物、免疫藥物等重要的創新療法仍未納入醫保。因此，在推動藥物醫保準入的同時，還需利用城市惠民保、商業保險等創新支付手段，建立多層次保障體系，並進一步提升患者對此的知曉度和認知水平，幫助創新療法惠及更多患者。
除了提升醫療資源和創新藥品的可及性，行業上下遊應積極協作，探索實踐更加精細化、個人化的全病程管理策略，以滿足晚期三陰性乳癌患者日益增長的健康需求。覓健數碼化癌癥病程管理平台創始人劉文桂先生表示：「透過醫院與院外的藥房，健康管理平台和患者組織等充分聯動，各方可以提供包括患者教育、營養指導、復查隨訪服務、心理咨詢服務等個人化、多元化的服務，一同幫助提升患者及家屬的疾病認知、心理支持、就醫和支付便利性，從而提高患者生活質素。」
吉利德科學全球副總裁、中國區總經理金方千先生表示：「白皮書為我們進一步理解並支持患者的全方位需求奠定了基礎。吉利德致力於為重疾患者革新治療方案，依托全球的創新實力，我們大力投入本土研發團隊與能力建設，過去兩年間已在國內推動約20項臨床研究專案的快速展開，並有望於2027年底前在中國獲批四個新的腫瘤適應癥。加速推出創新療法的同時，吉利德將繼續擴充套件和深化與各界夥伴的合作，進一步推動藥物可及，減少疾病所帶來的影響，為更多患者和她們的家庭送去健康和希望。」
新民晚報記者 左妍
