從孩子四歲診斷為疑似孤獨癥譜系之後，我沒有帶娃去機構，因為那時候孩子雖然社交和語言還有運動很落後，但是他看上去聰明可愛，我總在心裏跟自己說他不是的，或者他是有可能最終會變成和我們一樣的普通人。另一個原因就是家庭成員從精神上和經濟上的不支持，一切靠我，一邊上班一般帶娃，所以確實沒有錢和時間帶娃進行專業的康復訓練。
好在我是藥學專業畢業的，理科生，有一定的鉆研和研究精神，所以我基本上從診斷後就開始長期幹預。目前孩子在公立小學二年級，學習屬於中等，幾乎沒有主動社交，被動社交也幾乎是零語言。我曾經聽他的幾個同學說過，哲寶是不會說話的，或者說他的喉嚨有問題。值得感恩的是幼稚園的老師和小學的班主任，真的是又年輕又專業又德高望重的人，哲寶的成長離不開她們的包容和鼓勵。我朋友的兒子比哲寶小一歲，只是有些小男孩常見的不聽話，天天被老師DISS，要求她帶娃去看醫生，明裏暗裏諷刺她孩子有病，但是我一個譜系娃的家長，一看就知道她兒子很健康很活潑，只是脾氣偶爾倔強一下，不喜歡老師總是批評自己而已。
在外人看來，我的孩子沒有明顯的異常，只是覺得他膽小、體力弱、不愛說話，因為到目前為止，他經常聽寫滿分、數學口算絕大部份時候滿分，甚至還收獲了幾枚小迷妹，但是我哲哥雖然心裏高興，表面上卻不理會她們。
只有我這個老母親明白他的核心問題所在：感統失調導致自理能力很差、時間觀念差、極度磨蹭、做事沒有目標感；語言障礙與理解力（認知）相互惡性迴圈，這是社交社交基礎的薄弱和缺失；對他人的不關註，這是社交動力的缺失；刻板、興趣狹隘，這是社交自主資源的缺失。所以在我看來，譜系娃最需要克服的困難是自理能力的缺陷和社交障礙，這兩個都是孩子賴以生存的基石。而且我認為這個根源是先天的，因為我覺得哲哥身上的這些特質，在我和他爸爸雙方長輩中包括我們自己都有很明顯的體現，只是哲哥缺失了很多我們這些直系親人中的優點、集中了我們的缺點，所以他以一個相對我們來說更特殊的個體出現。
我並沒有系統地學習過任何一種幹預體系（理論、學派），但是我很碎片地學習了一些觀念，也套用過一些方法，也在此基礎上自創過一些方法，買過很多訓練器材，絕大部份沒用上過，主要是沒時間，其次是哲哥大了自主意願強烈了，他不願意配合。個人覺得，家長的幹預勝過一切，家長的學習力、執行力就是時間和金錢，家庭氛圍和孩子的老師也是非常重要。我覺得我哲哥唯一缺失的就是沒有一個幸福的原生家庭，因為家庭的氛圍，不是一個人的認知和行為能決定的。哲哥爸爸認為他的孩子本應該是天底下最帥最聰明的，但是因為我這個母親沒有帶好他，所以他有很多不好的習慣。而且無論我付出多少，連一個鄰居都覺得我心力憔悴全心全意為孩子，但是他卻只看到我的一無是處。所以可想而知他是不願意去理解哲哥的真實情況，也不會學習相關知識，睡覺和打遊戲比這些都要愉悅、重要。
總的來說，我覺得孩子的問題不會是單一的問題，所以問題的改善也絕非是單方面的改善，只要家長用心，哪怕你的目標是改善其中一個方面，過一段時間你回頭看看，孩子的其他方面也一定會有改善。打個比方，你訓練孩子的感統，兩三個月後你會發現孩子的感統明顯改善了，同時他的認知、理解力、語言和社交都會有進步。我用自己的例子，趁著哲寶奶奶在這邊的時候，我讓哲寶中班休學了一個學期，當時哲寶的情況是上課的時候背過去不看老師，讓讀、唱、做操、跳舞等任何集體活動，哲寶都是不動的。休學的這個學期，我每天下了班吃了飯就帶哲寶跳繩、拋球、接球、拍球、跳過障礙物、擺臂，就這幾項，天天訓練。因為哲哥吃飯特別慢，每天他吃完晚飯出門都9點多了，別的孩子都從外面回來準備睡覺了，我總是帶著哲寶訓練到十一二點，他不配合我就會罵、打，但是他進步一點點我就會誇。那時候哲寶小，我打他罵他，他會聽，現在不行了。當然我不提倡打罵，主要是我時間有限，白天要上班，只有晚上這兩個小時可以陪他熬，我也是太心急了太焦慮所致。我也不會純粹地打罵，大部份時候還是會很認真地教他那些動作的細節，不會因為他不會而打罵他，他不會我願意千百次教，但是有時候他故意亂搞、賭氣不搞，我才會發火。一個學期後，哲寶從一個動作很笨很笨的孩子，真的幾乎什麽動作都不會，慢慢地會跳繩了、會拍球了，會看路了。雖然訓練的時候他很辛苦很累，有時候我罵他甚至打他他也很難過生氣，但是他一旦學會了一點點進步了一點點，他還是很開心很開心的，我感受到了他內心的那種成就感。中班下學期再去上學的時候，哲寶進步很大，開學前段時間老師都經常給我發微信說哲寶寶進步很大，感覺都變了一個人。我還印象很深刻，有一次去接他，他的老師，一個小女孩好激動地迎出來告訴我：今天崽崽幹啥的時候好棒好棒，表現得太優秀了。我可以感受到老師的那種激動，真的是發自內心地為哲哥的進步感到高興。自此，哲哥上課不會再轉過去不看老師，做操跳舞都會跟著做，也會跟著唱歌、朗誦，甚至因為他拍球拍得比別的小朋友好，班級匯演的時候老師把他安排在了C位。我去看匯演的時候，其他孩子都有球掉了或者節奏亂了的情況，只有哲哥穩穩當當沒有任何一點失誤，那一刻我心裏真的好想好想哭，孩子受苦了，但是他確實也收獲了不少。以前的他總是躲在角落裏呆呆笨笨的，現在可以在C位表演了，而且在之後的幼稚園生涯中，他不想以前那麽怯懦膽小了，因為我整天訓練他跳繩拍球，而中班大班的體育訓練，也就是以這兩項為主，其他孩子沒有像他這樣提前練過，所以他的表現在班上都是數一數二的，他自己內心是很驕傲的。
孩子的語言是在上一年級之後，我重點訓練的，四歲的時候幾乎是不說話的，只會叫媽媽、爸爸、爺爺、奶奶、喝水、不要等簡單的詞語，詞匯量也僅限這些。因為一年級要學拼音了，我輔導的時候會重點讓他練發音。我還請教了一個做過發音訓練的鄰居，她推給了我一個B站的老師的影片，我只看了前面兩個影片，因為那個老師教的是大孩子或者成年人的發音發聲技巧。雖然我只看過前面的兩個影片，但是對我的啟發很大，開啟了我訓練孩子語言的思路。哲哥的構音器官應該是沒有太明顯的問題的，也就是說一般的音節他都能發出來，只是語速、語調和普通人差別有點大，像機器人的感覺，聲音還傳不遠。到目前為止，我幾乎每天都帶著孩子朗讀，從聲調細節的強調、語速、語氣、停頓、重音、輕聲等等去幹預他，現在雖然朗讀還不是很好，但是比起在幼稚園時期，真的是進步太大了。我甚至還帶他唱歌，暑假期間，命令他必須每周學會一首歌，但是也沒堅持很久，確實是沒時間顧及太多方面了。二年級上冊的時候，我想了一個本辦法，讓他必須把語文課本上的每一篇課文都背下來。因為他確實不喜歡說話，逃避說話，那主動性我很難去幹預，被動的我總可以監督一下吧，先讓他習慣張嘴再說。有時候他對著幹，就不想背，我還狠狠打過一次，用鞭子抽，後來就配合度上來了。雖然辦法笨，但是有用啊，起碼上課老師讓大家一起朗讀的時候他會很自然地張嘴一起讀了，有一次晨讀他好大的聲音讀得很起勁，班主任覺得很可愛，還專門拍了一個影片給我。
我為了孩子也碎片化地學習了一些中醫藥知識，於是上個月開始就帶他看中醫。看了北京一個知名教授，致力小兒痿證的一個老爺子，網診吃了兩個方子的藥，貴確實貴，但是效果確實有，不知怎的突然又停了網診了，藥斷了，我轉而又帶著網診的資料去求助原生的中醫。我不知道是否大家的譜系娃都有脾胃不調和睡眠障礙的問題，我刷到的案例絕大多數是有的。我一個學中醫的朋友告訴我，我們以前說的神經病或者精神病，絕大多數有便秘的問題，如果可以解決這個患者的便秘問題，他的精神狀態也會有明顯的改善。我哲哥確實今年8歲便秘8年，小一點的時候睡眠障礙很明顯，就是入睡特別困難。我知道有的孩子是容易半夜醒，醒來就很難再入睡。我現在結合我了解過的中醫知識，應該是我們的孩子有先天不足，脾胃不調又導致後天無法彌補，胃不和則臥不安，晚上睡眠障礙，導致孩子的發育（包括神經系統的發育）不充足，所以惡性迴圈，和同齡普通孩子的差距越來越大。吃中藥的這段時間，哲哥的大便比原來好了很多，情緒和註意力也好了不少。我覺得我還會繼續求助中醫的。北京老爺子說這種孩子屬於先天不足，心神渙散、腎精不足、中焦不通，所以是心腎不交。我覺得這個理論是講得通的，我哲哥確實符合這種情況。
最近我動不動讓娃洗個碗、擦個桌子，剛開始他很抵觸，逼著幹幾次他也就習慣了。好累，但是看著娃有進步，再苦再累都覺得很值。
