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有個自閉癥孩子的日常生活是什麽樣的?

2023-01-17親子

自閉癥三胞胎的媽媽,每天奔波在康復的路上。 生下同卵三胞胎自閉癥男孩,這一無法改變的現實,對於從山東一路奮鬥到北京上學、工作、買房,夢想在這裏紮根的一對年輕人來說,整個人生都被打亂重組了。聽完三寶媽和三寶爸的講述,在為他們嘆息的同時,也深深地替這三個孩子感到慶幸:他們遇到了這麽相愛的父母,又是多麽幸運!

懷上三胞胎!減胎嗎?

三寶媽和三寶爸都高高瘦瘦的,媽媽看上去溫柔漂亮,采訪中卻自述脾氣火爆,這兩年在娃的磨礪下正慢慢好轉,爸爸的一雙濃眉格外顯眼,比照3個娃的模樣長相,妥妥的一家人。「他們家遺傳基因強大,要是你見到爺爺,一看就知道是祖孫三代,一模一樣。」媽媽說,哈哈大笑。

她是那個當初嫁給了愛情的女子。

她跟爸爸都是山東人,從高考大省擠獨木橋般地考進了北京,兩個人相差4歲,相識於某個山東老鄉QQ群,線上聊天,線下見面,爸爸主動出擊,贏得了媽媽的好感,兩個人很快建立了戀愛關系,一直到2013年1月領證結婚。租了一段時間的房子後,他倆拿出工作幾年攢下的錢,加上跟親戚借的,湊夠首付,在郊區買了一所小二居的房子,算是正式在北京安家了。

「也就過了一年的兩人世界,2014年底2015年初,我懷孕了。」三寶媽說,「但沒想過會一次有仨,我們兩邊的家族都沒有這個基因,我也沒吃過任何藥。」

她還記得,產檢的是兩個小護士,倆人看不太明白,在確定了家族沒有雙胞胎基因後,讓她下周一過來復查。

「我們整個周末都過得忐忑不安,不知道孩子是不是出了問題,等周一再去查,醫生換成了B超科的主任,明確告訴我們是三胞胎。」三寶爸回憶,「當時醫生的第一建議是去減胎,三個孩子留一個,我們去了好幾個醫院,都給了這樣的建議。」

三寶爸當時很矛盾:「畢竟是媽媽來承受這一切,我不能替她做主,就把選擇權留給了她。」

可那一晚上,他倆誰都沒睡著,翻來覆去地想,要了會怎樣,不要會怎樣。「我有點舍不得,而且當時整個孕期都很正常,檢查也都沒有出過問題,我們就想試試,誰知道就……」三寶媽話沒說完,現在三個孩子已經活蹦亂跳長到了六歲半,這是他們當初選擇的結果。

懷孕32周後,2015年,三個男寶以2分鐘的間隔陸續來到人世間。

我們很清楚孩子是有問題的

因為早產,三寶生下來都不足3斤,皺巴巴的又瘦又小,獨獨一雙大眼忽閃忽閃,跟外星人似的。「都說他們是星星的孩子,現在回想起來,是不是早有預兆?」爸爸說。

孩子出生後在保溫箱住了一個月,長到了4斤,除了依然很瘦小外,檢查完沒有其他任何問題之後,三寶正式出院,回到了自己真正的家。

「剛住院時,聽說一個孩子一次只喝兩毫升奶,我就在想象那個註射器,再掛壁上1毫升就沒了,吃到嘴裏都不知道什麽味兒。現在都養到這麽大了,還蠻神奇的。」媽媽說。

2017年,三寶一歲多了,開始牙牙學語,會主動叫爸爸媽媽、爺爺奶奶,說得比現在清楚多了;會提兩三個字的日常生活要求;還會指認地墊上的圖畫;跟著電視跳舞;哥仨爬床碰到頭了,還知道喊「唉呦」;三兄弟間也有眼神和動作交流,會親親抱抱,拉著小手一起跳舞……「很皮,像養了3只哈士奇,跟我們最初理解的‘自閉癥’完全不沾邊。」

但是,在一歲半以後,一切突然都偏離了軌域。三個孩子說話都逐漸變少,爸爸媽媽也不叫了,喊名字也不理了,指認東西相當於沒看見。經鄰居提醒,他們帶孩子踏上了漫長又艱辛的求醫問藥之路。

「我們看過治療五遲五軟的中醫專家、食物不耐受相關的西醫專家,找過針灸的專家、兒童教育的專家,還試過偏方,問過神婆、求過菩薩、祭過祖宗。」三寶爸說,「這都沒用,那時才真正覺得可能跟自閉癥掛鉤了。」

到三歲半,看過多家醫院,拿到過不同的結論之後(有的明確說仨都是譜系,有的說老大老二是譜系,老三是發育遲緩,有的說是發育遲緩及孤獨癥譜系傾向),「現在我們也不追求診斷結果了,意義不大,我們很清楚孩子是有問題的,就康復吧。」媽媽表示。

期待奇跡能降臨

隨著三寶身體的發育,語言發育卻跟不上生活技能的學習節奏,他們的行為越來越不受約束。在家裏吃飯到處跑,畫筆滿墻畫,粑粑隨意拉,大家腦補一下那個場面啊——

家裏都是飯渣子,晚上睡覺要是餓了,可以順手被窩裏摸點兒吃的;墻上不需要貼桌布,因為滿墻都是藝術家作品啊。

有時候,當你意識到房間裏靜悄悄,那慘了,有一寶可能把那屋當廁所了!不過,人家還挺愛幹凈,知道拿床單擦屁股哩!然而,三胞胎都是心心相印的,當你在主臥給這個寶收拾的時候,在次臥的那個寶可能已經產生了同樣的場景,還有一寶可能在客廳……哈哈。

這是三寶爸筆下一家人雞飛狗跳生活的縮影,文字寫得詼諧幽默,但難掩無奈、辛苦。

目前三個娃同在一家規模不大的機構幹預,每天下午,孩子們先分別上一個半小時個訓課,然後三個人組成小組上半小時集體課。其他時間,周三、周五、周日上午,三個孩子會接受一次中醫推拿按摩。三寶爸是家裏幹預的主力,他買書、看課,自學ABA,就在家裏教。他還跟社區協商,把小區的地下活動室免費利用起來,購置了一些感統用具,主要練習兒子們的攀爬翻滾,還有拍球能力,小區其他小朋友也可以參與進來。

「從開始,幹預就沒斷過,但其它嘗試只要沒壞處,我們也都同步進行。如果在其它旁支上有突破更好,如果沒有,那我們也試了。」三寶媽表示。這種想法也代表了一部份家長的心態,既接受現實踏實幹預,心裏又隱隱開了一道「奇跡可能降臨」的口子,覺得哪天孩子身體中錯位的神經突然都重新「啪」一聲搭上了,一切恢復正常,足見自閉癥給家庭帶來的深重影響。

幹預三年至今,三寶多多少少都有進步,目前老三能力最好,語言、理解、認知都可以,很喜歡讀繪本,認字很快,但在社會規則、集體意識方面的短板仍然明顯;老二有語言,也有理解、認知,但跟老三比差距還很明顯;老大最弱,幾乎無語言,理解、認知也不行,三個娃的能力跟他們從媽媽肚子裏出來的時間正好相反,所以老三常有一股「大哥」的範兒。

看到哥哥哭了會說「哥哥不要哭」,發現媽媽要生氣「動武」了,會說「媽媽笑」。有時還會故意逗哥哥,比如突然搶走老二的玩具,老二在後面追氣得哇哇哭,他在前面咯咯笑;老大則是最容易受欺負的一個,完全沒有爭搶意識,最需要父母的保護。

實在不行就賣房回老家

三寶媽有一個很大的優點:會過日子。這從他們結婚時就顯出來了。

買房子時,首付是倆人攢下的薪金,跟親戚借的錢很快就還清了。三寶出生後沒診斷前,壓力已經翻倍,除了日常開銷他們幾乎不花錢,「一年全家能去河北旅遊一趟,就算高消費了。」

一家五口出門總需要輛車,頭幾年他們開的是爺爺從山東開過來的一輛小麪包車。這兩年才換了一輛小轎車,總共五萬多塊,只為代步,能省的就都省下來。

「現在最大的開銷就是康復,一個月要3萬塊,幹預前三個月,機構負責人免掉了其中一個孩子的費用,但考慮到成本,也無法長期減免。此外就是房貸、養車錢、按摩錢、日常開銷,一個月4萬塊打底,還是在沒有人生病,沒有額外人情世故支出的情況下。」三寶媽說,「之前我們的薪金基本上掙多少花多少,比如年初一查,賬上還有20萬,過完這一年賬上還是20萬,就感覺不錯了。但今年就不行了,才過了半年,年初那些錢就少了很多。」

三寶媽倒是有一份可以在家上班的工作,邊帶孩子邊掙點零花錢,三寶爸在電信行業工作,做到了部門副總,薪金此前還夠支撐三個娃的幹預費用,但今年年初,他也不得不在家辦公了,薪金也相應下調。

「我一個人帶不動仨孩子了,公婆可以幫忙,但我們之間有時會產生一些摩擦,整個人感覺非常疲憊。」三寶媽坦言。就這樣,幾經考慮,三寶爸也從事業回歸家庭,工作強度和難度都大大降低,跟原來在公司的地位和待遇也不可同日而語。

「我一直想創業做點什麽,但這年頭什麽都不好幹。說真的,真沒錢給孩子做康復了,我們會考慮賣掉這個房子回山東老家,有時想想還挺向往的。」爸爸說。他喜歡田園生活,覺得帶著娃在縣城或農村生活也不錯;但媽媽覺得北京的康復資源明顯更好,環境也更包容,更傾向於再扛一扛,「走一步算一步。」

不怕死,也不找死

一個自閉癥孩子能改變什麽?

幾乎能改變了一切,生活習慣、職業規劃、消費觀念、人際關系、看待生命的態度……

三寶媽在一家佛學文化傳播公司做HR,最開始應聘這家公司時,孩子還沒發現問題,三寶爸覺得她脾氣急,想讓她順便進去熏陶一下。結果,三寶媽現在仍然是公司裏唯一一個不信佛的。前幾年,因為帶孩子的壓力,她的情緒不是很穩定。

「自從有了他們,我就沒去逛過街,所有東西都是網上購物解決,也就逢年過節才去趟商場,大部份還是給孩子買。」她說,「有時我也在想,我為什麽就不能出去上班,我原來也是個白領,在上市公司上班,每天穿著職業裝在寫字樓裏進進出出,小短裙換上跟閨蜜去購物,但現在那條小短裙在大衣櫃裏掛了一年又一年,好幾年都沒穿過了。」

今年,她的心情更趨平穩,父母一塊帶孩子,不再那麽忙亂和焦躁,她找回了一家人在一起的溫馨感覺。「有的家長經常說要跳樓不活了,我是三倍,照樣在過日子,要是有後悔藥我就把他們仨塞回去,但沒有;要不然就都留給爸爸自己離開,我就解脫了,但良心上、心理上都過不去,就是過過嘴癮,那就只能接受。」

兩個人心情不好了,孩子睡著後一塊看一場電影就當放松了。壓力大時,三寶爸也抽過煙,被媽媽發現後訓了一頓不抽了。「爸爸是好爸爸,看孩子,偶爾回家也做飯,幫我收拾屋子,也沒有一些不良習慣,薪金也上交。」三寶媽評價。

三寶爸倒是跟著看了些佛學經書,得出些個人感悟:「人在世上怎麽過,最終都會化為一場空,所以不必糾結我的孩子怎麽辦。」「不去糾結了,就沒有掛礙無所畏懼了,所以我不怕死,可以一往無前地找方法幹預,帶著他們進步。」「自閉癥孩子純潔善良,我們卻一直想教他們融入這個復雜的社會,他們本來就與眾不同,內建佛性,讓他們變成跟我們一樣真的好嗎?也許我們都不如他們。」

他喜歡跟孩子在一塊,那時他不想未來,不想房貸,權當解壓。「最主要的障礙在於,你老是急於求成地想教他東西,想讓他好,這就是家長和老師帶孩子的區別,老師按照教學計劃循序漸進就行,家長總教不會就想發火。」

去年至今,小夫妻倆最大的想法是今年能把老三送進普小融合,哪怕陪讀都行。他們覺得以後老三能工作的希望最大,找個簡單的工作,溫飽就行。老二也向著這個方向努力。現在最擔心的是老大,他連話還說不好。

三寶爸甚至突發奇想,從現在就想讓老大學一門手藝,這手藝將來還不會被AI替代。「就那種能傳承的、有情懷的技術,比如手工家具、非遺技藝,把步驟拆解清楚,從現在6歲教到他18歲,只幹這一件事,我就不信他精通不了。」

「我們追求不了人家北大清華的高材生,那種一路往上狂奔的路,那就走個平路,盡最大的努力,心裏就無愧了,也沒必要跟別人比,累而且沒啥意義,要比就跟孩子的過去比,他在進步我們就挺知足了。」爸爸說。