「面對生命救治的急迫需求
我們希望在臨床試驗過程中拯救一些病友的生命」
2024年，是蔡磊被確診為漸凍癥的第五年。距離美國波士頓前棒球選手皮特·弗雷茨發起的冰桶挑戰已過去了10年，但是漸凍癥致病機理的揭示和有效藥物的研發仍有很長一段路要走。
2019年10月，時年41歲的蔡磊被確診為肌萎縮性側索硬化癥（ALS），也就是俗稱的漸凍癥，這是人類最難被攻克的罕見病之一。從此，他的人生被劃分為兩個階段，這之前，他歷任三星集團中國總部稅務經理、京東集團副總裁，曾經帶領團隊45天幹了競爭對手10個月幹的活。在這之後，他將攻克漸凍癥稱為「破冰」，創立漸凍癥患者大數據平台，推動研發漸凍癥藥物，並與妻子開啟帶貨直播，為科研提供資金。
蔡磊 圖/受訪者提供
過去一年，蔡磊身體狀況明顯惡化，遭遇兩次感冒，一度進入ICU搶救，但是他依然透過眼控技術堅持高強度工作。蔡磊在給【中國新聞周刊】的文字回復中表示：「漸凍癥患者的平均生存期僅三至五年，面對生命救治的急迫需求，我們希望在臨床試驗過程中拯救一些病友的生命。」
為了避免感冒感染，蔡磊已與團隊分隔辦公。用於籌款的「破冰驛站」直播間位於北京市朝陽區的一個小區裏，2022年9月，由蔡磊及妻子段睿創立。1月20日，在直播間對面的一間辦公室裏，蔡磊的妻子段睿接受了【中國新聞周刊】的采訪。
以下是段睿的自述：
「我們的時間更加緊迫」
過去一年，蔡磊的身體情況持續惡化，如今全身肌肉嚴重萎縮，雙手臂完全癱瘓，雙腿即使攙扶也難以穩定站立。
蔡磊的肌肉萎縮是漸進的，從左上肢、右上肢，再到下肢，肌肉逐漸失去力量。去年年初，他還能自主走路，雖然雙臂已不能擡起，但是右手臂還可以透過擺動來移動滑鼠，點選滑鼠需要透過腳控進行。去年5月的感冒將他送入了ICU，出院後，他的右手已經無法移動滑鼠，腳部也難以進行長時間的滑鼠點選操作。說話逐漸難以聽清，睡眠時必須全程依賴呼吸機。用蔡磊自己的話來說，他「坐立艱難，難以發音，現在基本依靠眼控技術溝通和工作，身體相較之前會容易感受到乏累」。
感冒會大大加速漸凍癥患者的病情發展。盡管漸凍癥的致病機理尚不明確，但有一種解釋認為，感冒期間高度活躍的免疫系統會殺傷神經細胞，加速病情惡化。現在任何一次感冒、嗆咳、摔角或者並行癥都可能奪走蔡磊的生命。
隨時可能到來的死亡意味著我們的時間更加緊迫。從ICU出院之後，蔡磊結束了每天參與一小時左右的直播工作，繼續全力推進科研專案，而我幾乎將全部精力投入到了「破冰驛站」直播間。
蔡磊的妻子段睿。攝影/本刊記者 孫厚銘
直播是2022年開始的，在此之前，為了獲得足夠的資金支持破冰，蔡磊四處拉投資，卻不斷碰壁。我學醫出身，也做過多年的市場工作，深知漸凍癥的藥物研發不是一個好的生意。馬斯克的經歷給了我們啟發，他造火箭不賺錢，就造車養火箭。現在我們做彼此更擅長的事情，形成了明確的分工。
一開始，直播更多是「賺吆喝」，我們希望能夠讓更多人了解漸凍癥，也希望能連線到新的患者群體和投資者。剛開始我們弄不清平台規則，被平台限流，直播間人數和銷售成績也不理想。沮喪過後，我開始摸索平台規則。
我每周直播五天。蔡磊也同樣在高強度工作，不分白天、夜晚和周末，帶領科研團隊推進各種專案，累了就讓照顧他的阿姨把椅子放平躺一會兒。蔡磊說，支持他工作的信念，是與剝奪上千萬人生命的病魔決戰，也為包括自己在內的幾十萬病友增加活下去的希望。
面對漸凍癥這個強大的敵人，我們務實不務虛。蔡磊每天晚上需要全程照護，我忙於直播，我們已經有一段時間沒有住在一起了，每天透過微信溝通工作和身體情況。最近因為甲流，我沒有去看他。上次見面時，剛好碰到阿姨餵完飯，他休息了，我邊睡邊等他醒來。對我們而言，把工作做得更好，是更有意義的事。
過去一年，蔡磊的身體狀況讓我無法像從前那樣依靠他，也不允許我過多地傾訴。之前很多時候都是他給我指導和建議，遇到了「坑」，就提醒我跳過去，但現在遇到了問題，他很難給我幫助，我也擔心拋問題給他，只會讓他幹著急。我需要家人的支撐，就像一場戰鬥後，士兵需要戰友來聊聊「剛才那顆子彈離我好近」「我好累需要休息」，而我正在失去最親密戰友的支持。
蔡磊是我見過最陽光、最積極的人，他發自內心地樂觀，甚至無法完全理解我的悲傷。我也想過把電腦帶過去和他一起工作，但是有時候不忍心去見他。他住的地方、我和兒子住的地方、直播間都在同一個小區，有時我看完他，會繞著小區走好多圈。天氣暖時，我在地面上走，天氣冷時，我就在車居里繞，一個人流著眼淚，把那些積壓的情緒慢慢消化掉。
「攻克漸凍癥就像挖一座金礦」
前段時間，有人自稱醫生，堵在我家門口，聲稱能治好蔡磊的病。這種情況並不少見，這些所謂的「醫生」往往沒有行醫資格，他們要麽堅信自己有辦法治療漸凍癥，想在蔡磊身上試試；要麽是希望獲得和蔡磊的合照，借此去誆騙其他患者。在目前幾乎無藥可救的現實下，一些患者哪怕明知受騙，也希望在這些騙術中獲得安慰。
這種針對患者的「狩獵」深深困擾著我們。去年開始，我們還遇到了大量賬號的攻擊。外界的攻擊我無法控制，我真正在意的還是漸凍癥的攻克。如果說各類癌癥的攻克難度是1到10，那麽漸凍癥的攻克難度或許遠比這些疾病要大。目前，漸凍癥的致病機理還不清晰，就像一個人的腿折了，可能是小兒麻痹、藥物濫用，也可能是摔倒導致，漸凍癥也是千人千病，每個人的發病原因都可能不同。
我們把之前互聯網的經驗帶到了破冰的工作中，也盡力去連線全世界的資源，讓各個國家的科學家和患者一起坐下來討論。去年年末，我們創辦了「生命科學破冰獎」，以嘉獎在漸凍癥治療上的突破性成果。在潘基文先生的呼籲和支持下，我們與越來越多的世界頂級科學家和患者組織建立了合作關系。去年，由蔡磊發起的「漸愈互助之家」平台註冊人數新增近4000人，總人數突破15000人，多條臨床管線申報人數過千。
過去三到五年，我們完成了原本可能需要很多年才能達成的研究進展。然而，隨著對漸凍癥的了解加深，我們發現的問題也越來越多，攻克的難度遠遠超出了最初的想象。這種感覺就像是挖掘一座金礦，起初以為向下挖幾鏟子就能挖出來，結果卻發現它無比之大。從科研角度看，這是件好事，如果漸凍癥的機制被破解，也許會為阿爾茨海默病等其他神經退行性疾病帶來治療的曙光。
2024年，蔡磊的科研團隊與超過70位教授團隊、60余家科研機構及生物醫藥公司開展合作，成立了8家聯合實驗室，10條藥物管線進入臨床試驗階段。我們的研發過程中，中國漸凍癥中兩個最多的單基因類別——SOD1和FUS已實作突破，其中SOD1的藥物啟動了I期臨床，但是從I期到上市的過程依然漫長。此外，多個針對散發型基因的藥物和幹細胞藥物也啟動了臨床。
找到漸凍癥的病因，需要更多樣本和實驗支撐。2022年，蔡磊宣布捐獻遺體，把自己的身體作為 「最後一顆子彈」。現在，中國每天新增60多位漸凍癥患者，我們需要更多的 「蔡磊」 站出來，貢獻血液、腦脊液、遺體和基因組學等研究樣本，形成更高質素、有力支持科研的時間序列數據，加快藥物研發的步伐。
漸凍癥的研究與治療有三大核心難點：病理機制的高度復雜性、患者間的高度異質性，以及高質素數據的缺乏。未來，我們決心啟動AI科研戰略，構建一個融合人工智能、大數據與精準醫療的前沿綜合平台，推動漸凍癥研究與精準醫療的深度融合。
此外，人才也是很大的問題。盡管漸凍癥的研究備受關註，但仍然很少有優秀的科研人才願意加入這樣一個「希望渺茫」的科研領域，更何況還是一個帶有「個體戶」性質的團隊。過去一年，幾乎每周都新增數個科研專案需要對接，研究、篩選、溝通以及推進合作的工作量激增，目前的團隊人手難以應付。
我和蔡磊一直不忌諱死亡，我只害怕無盡的孤獨。我是一個很理智的人，做任何事情、做任何決定都需要理性驅動。原本事業對我並不重要，但因為對蔡磊的情感，我正以消耗自己生命的方式全力以赴工作。
常有人問我是否願意接棒蔡磊，繼續攻克漸凍癥。如果有一天我具備了這樣的能力，我願意承擔這個責任。人活幾十年，我很幸運能做一件比自己生命還有意義的事情。我不覺得因為蔡磊的病情，我做出了什麽犧牲，如果非要說有，就是我們做了這麽多的努力，成果越來越多，新患者生命救治的希望越來越大，而蔡磊卻由於長期過於勞累加重了病情，作為妻子我是難過的，但我依然會支持他，因為絕望的病患群體需要更多幫助。
作者：孫厚銘
來源：中國新聞周刊
