11月15日，保山市衛生健康委、保山市紅十字會聯合北京京妍公益基金會，開展2024年全市重型地中海貧血診療業務培訓暨地中海貧血患者義診活動。
此次義診活動由北京京妍公益基金會邀請雲南省第一人民醫院的專家團隊為保山市地中海貧血兒童提供，主要針對14歲以下兒童（重型地中海貧血患者如需造血幹細胞移植，其最佳年齡為7-10歲）。為支持解決轄區內重癥地中海貧血兒童看病成本高的問題，參加義診活動的患兒接受專家團隊診斷後符合手術指征的，經家屬同意和自願申請，北京京妍公益基金會將補助每名患兒5萬元，若出現排異反應還將會補貼每人3萬元。特別困難的家庭，患兒長大後還將根據有關補助標準獲得每年1千元的助學金。
北京京妍公益基金會是4A級非公募基金會，截至2024年10月31日，京妍基金會共救助2258名大病患兒，救助金額超7530萬元。
北京京妍公益基金會雲南救助中心主任彭春富：雲南省第一人民醫院專家團隊介紹了雲南省地中海貧血現狀，專題培訓了地中海貧血規範化診斷、治療、移植&基因治療以及移植前患者的準備和移植後患者的管理等內容。
雲南省第一人民醫院血液內科主治醫師趙婕：地中海貧血是基因缺陷導致的遺傳性血液病，只會遺傳，不會傳染。目前，地中海貧血尚無藥物和成熟的基因治療方法，地中海貧血基因攜帶者無需特殊治療，中重型地中海貧血患者需要定期輸血和排鐵治療維持生命，造血幹細胞移植是目前可治愈重型β地中海貧血的方法。地中海貧血「難治可防」，開展婚前孕前以及產前篩查、診斷和幹預，防止重型地中海貧血患兒出生，是防控地貧的最有效措施。
完
編輯：姜永華
責任編輯：楊清宗
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